Lėtinio nuovargio sindromas

Sveika, tired! Man kaip ir nustatytas šis sindromas, visos kitos ligos atmestos, tad kaip ir pripažinta tai, jau metus kankinuosi su tokia pat savijauta. Kaip pačios savijauta? Gal kiek pagerėjo? Gal atradot kokį "stebuklingą" metodą pasigerinti būsenai?

Nejaugi nė vienas žmogus nesusidūrė su šita problema? Negirdėjo apie su ja susidūrusius pažįstamus? Ech, ir pati autorė jau pusę metų dingusi iš forumo...

Ar kas esate su šia liga susidūrę?

Tikiu, jog yra ne vienas žmogus, kuris kenčia nuo lėtinio nuovargio sindromo ar bent jau pažįsta su tuo susidūrusių, bandančių gerinti sau gyvenimo kokybę, galbūt pasveikusių?
Internete galima rasti forumą angliškai, ilgus metus sergančių žmonių, tačiau būtų smagu susikooperuoti čia Lietuvoje, pasidalinti metodais, kuriais bandome pasveikti.


Gerybinis mialginis encefalomielitas, dar vadinamas lėtinio nuovargio sindromu, gali būti labai luošinanti liga. Ką kankina ši liga, manau tikrai nepainios jos su paprastu nuovargiu, tai užsitęsęs nuovargis (jo trukmė 2–7 metai), kartu vargina rimti sąnarių, raumenų, galvos skausmai, širdies sutrikimai, karščiavimas, silpnumas, limfmazgių padidėjimas, simptomai ypač sustiprėja po fizinės veiklos.
Gydytojai jį nustato „atmetimo principu“, pirmiausiai kruopščiai ištiria, ar žmogus neserga kitomis ligomis, dėl kurių galėtų jaustis pavargęs. Tokių ligų daugybė – infekcinės, psichikos, nervų, kraujo, hematologinės... Jei nė vienos iš jų nerandama, diagnozuojamas ši liga.
Aišku, jei nuovargis išnyksta pailsėjus, tai tiesiog paprastas nuovargis.
Sindromas paprastai atsiranda be aiškios priežasties. Jis dažnai išsivysto po infekcinės ar virusinės ligos, taip pat neretai siejamas su fibromialgija, nervinės kilmės hipotenzija, psichogenine-biologine disfunkcija, imuniniais pakitimais.
Deja, tik apie 20 proc. pacientų yra gydomi. Tam yra ne viena priežastis. Pirmiausia, liga yra sunkiai nustatoma, todėl lieka negydoma. Dažniausiai vartojami nuskausminamieji vaistai, hormonai ir kiti. Kadangi tam jie nėra tinkami, jie, aišku, nepadeda, dėl to žmogus būna nepatenkintas ir suirzęs, taigi nuolatinis skausmas gali privesti iki depresijos.

Būtų nepaprastai smagu kovoti kartu!
Jei kas susidūrėt, atsiliepkit, būsiu be galo dėkinga.

Sveikos nuvargėlės, Novelle, gavau tavo pm, taigi rašau apie esamą situaciją, galbūt kitoms irgi pravers mano žinios.

Pas mane nieko labai naujo - dabar jau beveik 3 metai, diagnozės nėra, liga pagerėja ir grįžta, o daktarai stalo tenisą su manimi žaidžia, svarbu kuo toliau atmušti

Koncentruojuosi į mitybą, t.y. nieko miltinio, daug įvairių daržovių iš turgaus (t.y. ne supermarketo, nes beveik nėra prasmės tų daržovių iš supermarketo valgyti - nei vitaminų, nei bakterijų). Seku blogą Cooling Inflammation - ten diedukas su PHD molekulinėj biologijoj sako viską lemia disbakteriozė arba neteisingas žarnyno floros balansas. Ligos pradinė kilmė gali būti virusas, stresas (sukėlęs viruso atsinaujinimą), pakitusi imuninė sistema, hormonų sistemos išsibalansavimas, o tai paveikia žarnyno balansą.

Mano reumatologas sako, kad 80 proc. imuniteto yra žarnyne, taigi vis bandau gyvinti ir įvairinti saviškio florą. Ir dabar matau, kad tame yra teisybės - po pasiruošimo kolonoskopijai (kas darė, žino kas tai per smagumas), vėl grįžo raumenų skausmai - nuo mažiausio raumens naudojimo, kitą dieną, pradeda skaudėti ir taip 5 dienas.

Taigi, mano draugai yra kefyras, daržovės, megadozės žuvies taukų (kol kepenų rodikliai geri), visi įmanomi valgiai su kurkuma prieskoniu (labai anti-uždegiminis) ir kiek pavyksta anti uždegiminė mityba. Taip pavyksta išsivaduoti iš nuovargio, tačiau priaugti svorio ar žmoniškai sportuoti vis dar negaliu.

Žinių iš mokslo pasaulio nedaug, tik štai norvegams pavyko aptikti, kad vėžio vaistai (rituximab) pašalina nuovargį išnaikindami B tipo imunines lasteles.

Kol nėra diagnostinių organizmo žymeklių, matyt liga Lietuvoje nebus diagnozuojama - tame yra ir teigiamas aspektas - yra didesnė galimybė, kad gydytojas ras priežastį atlikdamas tyrimus. Dalis žmonių su ilgalaikiu nuovargiu gali turėti medicininę priežastį, tačiau jei bus suklasifikuotas kaip CFS, ta priežastis nebus aptikta. Panašu, kad turėtų būti sukurta diagnozės atmetimo principu sistema, kurioje būtų nuosekliai atmetamos įmanomos priežastys.

Svarbu, kad gydytojai neimtų visur įtarinėti psichologinių priežasčių - klinikinei depresijai yra būdų diagnozuoti, ir tą daro psichiatrai.

Tyrimų atžvilgiu: jei tirsitės hormonus, nėra prasmės vien TSH žiūrėti, T3 ir T4 reikalingi būklei nustatyti.

Visi su lėtiniu nuovargiu turėtų išsitirti dėl Laimo - tačiau pasirūpinti, kad tyrimo rezultate būtų matyti skaičiai, o ne teigiamas/neigiamas rezultatas. Radus antikūnių kiekį, mažesnį už teigiamą, tyrimą pakartoti ir turbūt ieškoti gydytojo, kuris sutiks gydyti. Lėtinis laimas sunkiai aptinkamas, tačiau toks egzistuoja - apskritiminis bėrimas juk pasirodo daliai pacientų (didžiąjai daliai, tačiau ne visiems), standartiniai simptomai taip pat ne visus ima, o paskui jį aptikti testais, kurie skirti ūmiai reakcijai į bakteriją nustatyti, yra neįmanoma.

Taip pat turbūt reiktų pradėti žiūrėti auto-antikūnių rodiklius (būtent pas mane jie labai aukšti), tada tolesnė diagnozės eiga priklauso nuo antikūnių tipo. Realiai nebūtinai tai kažkur nuves - juk autoimuninės ligos neišgydomos, tačiau kai kurios jų gydomos ir vaistais galima apsaugoti organus nuo imuninės sistemos.

Mano pagrindinė išvada ligos eigoje buvo kad medikai neturi galios nei žinių nustatyti kas tai yra, taigi belieka imtis kažkaip savo iniciatyva lengvinti sau gyvenimą. Blogai tame, kad mes uždaugame tikėdami medicinos sistema ir daktaro profesija, kai turėtume tikėti, kad yra būtina sveikai gyventi. Sveikai tai ne tik sveikai maitintis (o šiais laikais labai sunku susigaudyti, kas tikrai sveika - pvz., rasim medžiagos, kad rytiniai sausi pusryčiai yra vienas nesveikesnių dalykų, kaip ir pienas, ar užcukrintos apelsinų sultys), bet dar ir sveikai galvoti (t.y. neleisti stresui valdyti). Šiaip išeina kad jautresnis organizmas tiesiog neatlaiko kažko ir patenka į tą nuovargio būseną, tuo tarpu sunku žiūrėti kiek gali sau leisti kiti - rūkyti, gerti, valgyti šlamštą metų metus.

Dar man padeda vaikščiojimas, tačiau turiu žiūrėti pagal situaciją - jei ligos paūmėjimas, tai daugiau slinkimas, nei vaikščiojimas, 'gerais' mėnesiais galiu įsidrąsinti ir bėgtelt 50 žingsnių. Iš mano skaitymų apie CFS, tai tenka sportuoti nesušylant - t.y. tik aerobiškai, nenaudojant raumens anaerobinio veikimo, tačiau labai lėtai didinant dozę, galima prakusti ir bent jau normaliai judėti kasdieniniame gyvenime, keliauti.

Taigi, tabletės nuo šito nėra, artimiausius 5 metus tikrai nebus, tačiau galima būti nepavargus laikantis griežtos mitybos.

Sėkmės

Labas
nezinau, kur tu esi, ar Lietuvoje? Ka mano reumatologas? Lietuvoje autoantikuniu tyrimu galimybes yra zymiai mazesnes, nei pvz Vokietijoj ir kt. As patarciau kreiptis i reumatologijos korifeju, kad butu atlikta kuo daugiau retu tyrimu, ir kad butu galima tiketis kokio nors gydymo. Nes gydymo galimybiu yra labai ivairiu, o Tavo problema yra didele. Tik gali buti, kad naujam gydytojui labai sunku pajusti, kiek is tikruju tavo problema yra didele, jis juk negali taves palyginti, kokia tu buvai anksciau, ir kaip yra dabar, t.y. tu gali buti panasi i daaaaaugybe kitu pacientu, kuriu negalavimai yra panasus, bet visgi kitokio lygmens (turiu omeny hipochondrija, psichosomatinius sutrikimus del psichologiniu problemu seimoje ir gyvenime ir kt.). Tu turi kaip imanoma geriau, vaizdziau nupasakoti problemas, pateikti turimus tyrimu rezultatus.

Zinau viena atveji, kai susirgo 30 m. amziaus moteris - jai atsirado didziulis nuovargis. Tai buvo pries mazdaug 40 metu, tada galimybiu daugybei tyrimu nebuvo jokiu, bet jai buvo diagnozuota sistemine raudonoji vilklige, ir paskirtas gydymas prednizolonu, ji ji vartojo tada, kai as su ja bendravau, jau 30 metu, mazom dozem kasdien, po 5 mg, bet ji gyveno pilnaverti gyvenima ir nuovargio nejaute. Siais laikais yra kitos tyrimu galimybes ir kitoks poziuris i tos ligos gydyma, bet ji buvo nepaprastai patenkinta rezultatu. Nesakau, kad cia toks pat atvejis kaip tavo, bet gal kils kokiu minciu

Pazistu viena panele is Didziosios Britanijos, kuriai buvo diagnozuotas letinis nuovargis (ME). Liga pasireiske labai staigiai ir netiketai. Iki to laiko ji buvo labai organizuota, aktyviste visame kame. Praejo jau metai ir jokiu pokyciu. Buna geresniu ir blogesniu dienu, bet visa ta laika ji praleidzia namuose. Jei kazkur iseina - reikia net keleto dienu tam, kad atsigautu. Labai daug miega, istisai geria nuskausminamuosius. Labai liudna.

Paradoksas,bet man sitas dalykas apsitvarke kai pakeiciau darba ir pradejau maziau miegoti-nakties miego tik 3-4 val. buna,ir kartais diena kokia valanda (turiu ilga pietu pertrauka).Aisku,man tiek neuztenka,jau nuo pirmadienio pradedu svajoti apie penktadieni,nes tik per iseigines galiu atsimiegoti,o per iseigines atsimiegojimui per akis uztenka kokiu 6-7 valandu... Aisku,visiskai man tas letinis nuovargis nepraejo,jauciu ji nuolat,bet jau ne ant tiek,kad labai trukdytu guventi,trukdo,aisku,bet kenteti jau galima...O ir organizmas prisitaike prie trumpesnio miego-miegas pasidare kokybiskesnis,geriau pailsiu,nei kad anksciau miegodama dvigubai ilgiau

Sena tema, tačiau kadangi pati jau gan ilgokai turiu lėtinio nuovargio sindromą, daugmaž supratau kame priežastys --- stresas + disbakteriozė + netinkamas gyvenimo budas. Visi kiti šalutiniai dalykai yra tik organizmo reakcija į bendrą sunkią būseną, kurioje jis atsiduria pastovaus nuovargio "deka", paūmėja visos lėtinės ligos, aktivizuojasi visos pyktibinės bakterijos, grybeliai ir virusai, susilpnėja imunitetas ir t.t., nes psichologinė busena tiesiogiai įtakoja fiziologinius procesus. Vaistas praktiškai vienas - keisti aplinką, darbą, mytibą, kasdienę veiklą ir apskritai užsiimti tuo, kas neteikia jums nuolatinio streso. Kai dirbau namuose laisvai samdoma vertėja, jokio lėtinio nuvargio neturėjau, buvau patenkinta savo gyvenimu. Problema atsirado tada, kai pradėjau dirbti ofisinį darbą, kurio "deka" nieko nespėju, negaliu praleisti laiko su savo šeima, negaliu užsiimti mėgstama veikla, faktiškai gyvenu svetimo "dėdės"-boso labui, plius fiziniai faktoriai - elektrinė šviesa visą dieną, nuolatinis sėdėjimas, blogas maitinimasis dėl laiko stokos ir t.t.

Kas realiai padeda - probiotikai disbakteriozei gydyti, apskritai žarnyno problemų sutvarkymas (probiotikų ir augalinės ląstelienos komplekso kasdienis vartojimas) + sporto klubas 1 val. per dieną (lėtinis nuovargis yra psichologinė, bet iš pagrindų ne fizinė negalia, tad nuosaikus ir nuolatinis sportavimas padeda, o ne kenkia). Šitą esu patikrinusi - veikia, nes užmetusi sporto klubą ilgainiui vėl pradėjau blogai jaustis, tas pats su žarnynu - jeigu jame kažkas negerai, prasideda lėtinė organizmo intoksikacija, kas savaime suprantama verčia ligotai ir silpnai jaustis.

Buvo užduotas klausimas, kodėl LT ši liga retai diagnozuojama - pas mus tiesiog normalu jausti pastovų nuovargį, 2/3 žmonių dirba dėl išgyvenimo nekęsdami savo darbų, nuovargis ir nusivilimas yra taip paplitę, kad žmonės patys laiko tai norma.

Sveikutės
Noriu ir aš pasidalinti su jumis savo bėda... Negaluoti pradėjau prieš truputi daugiau nei pusantrų metų, tada gyvenau dar Airijoje. Buvau grįžusi į lietuvą atostogų, o grįžus atgal į Airiją prasidėjo „smagumai“ baimės jausmas, silpnumas, troškulys nuolatinis, džiuvo burna,linko kojos , miegodavau ištisai (ryte atsikėlus susiruošus į darbą bevažiuojant autobuse miegodavau visad, po 3 valandų darbo turėdavau pertrauka eidavau miegoti, nes kitaip atidirbti 6-8 valandas būdavo neįmanoma, miegodavau autobuse grįžtant namo, o grįžus į dušą užkąsti kažką ir miegoti vėl), ir beveik bemiegės naktys... Miegodavau ir net pašokdavau lovoje, išpilta karščio ir apimta panikos jausmo. Kęsti to ilgiau jau nebegalėjau tai ėjau pas lietuvių daktarus, nustatė, kad kraujyje buvo per mažai cukraus 2,3 o norma kaip sakė virš 4. Papasakojau kas dedasi su manimi, tai išrašė kažkokių tai vaistų, bet dabar jau nebepamenu, ir dar migdomųjų, kurie man nelabai veikdavo, naktimis vis vien prabusdavau, poilsio buvo 0, o jausdavausi labaii blogai po to. Nusprendžiau, kad reikia grįžti į lietuvą kai darbe kelis kart vos neiškritau iš padų (dirbau bare), rankų drebuly, kojų linkimas atrodė baisiai klientų akimis tai mačiau, kai daugybe kartų jų vos neapipyliau ar neišmečiau jų maisto. Visi pažįstami sakydavo, kad atrodau, kaip apsinarkašinus. Teko laukti mėnesį, nes negalėjau aksčiau išvykti, tai kankynė buvo ilga.
Grįžome į Lietuvą Nuėjau pas šeimos gyditoją papasakojau, sakė reikia ilsėtis. ilsėjausi, nepadėjo. Nusitempiau močiute pas ją kartu einant, nes ji ir jos gyditoja, tai davė siuntimų, ir raminančių (nors neesmė, kad aš per dieną miegodavau po koki 18-20 valandų, tikrai nemeluoju). Per 2 mėnėsiu priaugau labai daug svorio 20+ kg, buvo daug streso dėl to... Negalėjau nieko daryti, mane pamatę artimieji pakraupdavo, eidama su močiute įsikibus jai į parankę prašydavau jos neskubėti ir eiti lėčiau, nes uždusdavau, o jei eidama dar ir kalbėdavau tai išvis nekas būdavo, reikėdavo ištisai pailsėti. Su draugu nuvažiuodavo į parduotuvę apsipirkti maisto vakarienei, tai grįžusi aš jau eidavau miegoti, nes man reikėdavo pailsėti, o tik tada su jo pagalba darydavau valgyti. Nuolat būdavo silpna, „pabėgdavo“ žvilgsnis, atsijungdavau ištisai, per dieną po 5-6 kartu, dabar ačiū dievui jau mažiau to gėrio tenka patirti ) aš to nejausdavau, tik jusdavau tai kai jau atsipeikėju, o tai kartais būdavo ir po kelių minučių, kartais po pusvalandžio įvairiai, būdavau suirzusi, su galvos skausmu ir dydeliu šleikštuliu visame kūne. Aplamai fizinė ir protinė veikla buvo košmaras kažkoks, atmintis sublogėjus dar ir dabar yra, bet jau geriau truputi. Aplamai jaučiausi subukėjusi, pamiršdavau elementariausius dalykus. Emocinis nestabilumas ir buvo.
Siuntinėjo pas daktarus pirmoji buvo endokrinologė (ėjau privačiai-laukiau mėnesį laiko) tai ji iš manęs išsityčiojo, pasakė daugmaž mažiau valgyk ir viskas bus gerai, nors ir taip apetitas buvo sublogėjes, o ir nesu iš tų kurios valgo viską kas papuola. Jos žodžiais kaip ji man pasakė, reikia valgyti ne tik mėsą su daržovėmis, bet geriau pasiimti mažesni gabaliuką mėsos daržovių ir bulvių, ir tai bus daug geriau... Na visa šitą derinį manau merginos ir ne tik žino, ir apie jo „suderinamumą“ taip pat išsiuntė darytis gliukozės toleravimo testą, jis buvo geras, tai naudos iš jos jokios.
Tada pas neurologą eilėje laukiau du mėnesius papasakojau kas negerai, tai pasukinėjo galvą pačiupinėjo kaklą, išrašė rutadelio ir sako sveika
paskui išgirdau apie folio testą, kliniką jų kaune, bet pas mus į šiaulius buvo atvykusi gyditoja kuri dirba su amway papildais, padariusi tą testą ji sakė, kad tokių blogų skaičių dar gyvenime nėra mačiusi, nes mano tik smegenų žievė skleidė impulsą kuris siekė 45, visi kiti nesiekė net 17. Buvo baisu... Tada teta nusiuntė pas bioenergetikę, ji pasakė, kad man yra visiškas kūno išsekimas, pažeista daug vidinių organų, sutrikusi endokrininė sistema. Ji liepė susileisti 20 alijošiaus ampulių, bet taip gavosi, kad aš susileidau jų 30 (padėjo), dar chronokardą ir su gudobelėm kažkokias tai tabletes liepė gerti, kiaulpienių šaknis ir medetkų arbatą ir bičių pienelį, bei liepė pas ją lankytis, bet aplinkybės taip susiklostė, kad negalėjau deja. Prieš neurologą beje ėjau pas psichologą tirtis ar nesergu depresiją, testas buvo neigiamas. Šiaip ne taip išprašiau siuntimo į kauno klinikas, viskas gerai ir ten buvo, sveika. kraujo tyrimų teko laukti illllllgai Buvau ir pas kardiologą, viskas ir ten gerai. Sutriko mėnesinės, siuntė pas ginekologę, ten pasakė, kad dėl padidėjusio svorio visa tai gali būti (na dėl to sutinku, būna taip) liepė numesti svorio, arba medikamentų pagalbą atstatinėti teks.
Po kažkurtais 3 atvykimo pas šeimos gyditoją atrodo, kad aš ateinu ligų pas ją ieškoti, žiūri į šitą situaciją labai atmestinai... Svoris deja taip lengvai nekrenta, jaučiu kad mintys ateina lėčiau, sunku prisiminti paprasčiausius žodžius. Šiuo metu yra pagerėjimas ir gana dydelis, bet dar daug kas neduoda ramybės. Dirbu aktyvų darbą, dėl svorio galvojau tai turės įtakos, bet neturi, eisiu sportuoti, nes visai pliurze palikau, net baisu pasižiūrėti į veidrodį... Nuovargio atžvilgiu darbas „gero“ neprideda, nekart esu užmigusi darbo metu, kai prisėdu kokios arbatos atsigerti (reikia pinigų tai ir dirbame:)). Girdėjau apie žiniuoni kuris padeda išties, tai eisiu pas jį greitu metu pasižiūrėti ką pasakis . Ir tik prieš savaitę atradau šitą sindromą, kuris labai jau primena mane, tai eisiu pas šeimos daktarę pateikti jai savo teoriją, beje dar vieną
Labai pasiilgau savęs sveikos turėjau aktyvų gyvenimą ir noriu jį susigražinti, pasiilgau pagaliau išsimiegoti ir kad nebūtų silpna, arba kad nereiktu miegoti pietukų miego, tikiuosi labai neapsunkinau jūsų savo istoriją, bet tie kas to nepatyrė nė velnio nesupranta, kaip aš jaučiuosi Dėkui už dėmesį

Sveiki likimo draugai, turiu taip pat sita "dziaugsma". Esu 28 metu vyras. Susirgau pries pora metu. Ligos pradzioj, simtomai buvo panasus i gripo: auksta temperatura, galvos, raumenu ir gerkles skausmai. Po keliu dienu, pagerejo, bet liko subfebrili temperatura (37,2-37,4) kuri laikosi iki siol. Dariausi daugybe tyrimu: echoskopija, galvos, sirdies MRT, ivairius kraujo, del tuberkuliozes, encefalito, HBV, laimo ligos ir t.t. Zodziu tyrimu rezultatai geri, jokiu rimtu pakitimu gydytojai nerado ir nusprende, jog man letinio nuovargio sindromas Taigi esu lyg ir sveikas, bet jauciuosi prastai, daznai skauda galva, kamuoja silpnumas, mirga akyse ir dar daug tu simptomu.. Jauciu fizini ir psichologini diskomforta, gyvenimas jau nebe toks koks buvo.. Paradoksaliausia, kad liga pakirto paciame jegu zydejime, nespejus susikurti gyvenimo, kazka uzgyventi ir pasiekti. Stengiuos laikytis dienotvarkes, laiku gultis ir keltis, maitinuosi sveikai, sportuoju. Padeda magnio ir omega-3 maisto papildai. Tikrai suprantu ir uzjauciu visus sergancius sia klastinga liga, zinau kaip jauciates Galit susisiekt su manim el.pastu: alexasnesterovic@yahoo.com ar susirast faceboo'ke.

Sveiki,

Forumas jau pakankamai senas ir senai jau kas kazka rase, bet kadangi per google paieska ji rodo pamaniau gal dar imanoma atgaivinti. Esu vyras 37 metu irgi susirgau sia invalidizuojancia liga, kuri pastoviai progresuoja. Visus simptomus cia labai tiksliai aprase Tired, tad nesikartosiu. Mano ligos forma progresavo per kelis metus ir siuo metu guliu lovoje, negaliu net vaikscioti. Labai didele nevilti varo ne tik pati liga ir gydytoju poziuris i ja. Esu labai daug uzsienio literaturos skaites, pastoviai ieskau priezasciu ir nauju gydymo metodu, esu daug ka isbandes, bet deja... Labai gaila, kad lietuvoj nera sios ligos draugiju ar pan. Bet turbut todel kad niekas pas mus Lt jos nediagnozuoja ir zmones palikti likimo valiai. Pamaniau gal bendrom jegom galetume keistis informacija, ieskoti gydytoju kurie bent susidure su tuo, bei galu gale bandraut ir kazkaip palaikyti vieni kitus. Visi sergantis ir ieskantys info apie tai galite rasyti man el. Pastu v.rakevicius@gmail.com

Sveiki,

Forumas jau pakankamai senas ir senai jau kas kazka rase, bet kadangi per google paieska ji rodo pamaniau gal dar imanoma atgaivinti. Esu vyras 37 metu irgi susirgau sia invalidizuojancia liga, kuri pastoviai progresuoja. Visus simptomus cia labai tiksliai aprase Tired, tad nesikartosiu. Mano ligos forma progresavo per kelis metus ir siuo metu guliu lovoje, negaliu net vaikscioti. Labai didele nevilti varo ne tik pati liga ir gydytoju poziuris i ja. Esu labai daug uzsienio literaturos skaites, pastoviai ieskau priezasciu ir nauju gydymo metodu, esu daug ka isbandes, bet deja... Labai gaila, kad lietuvoj nera sios ligos draugiju ar pan. Bet turbut todel kad niekas pas mus Lt jos nediagnozuoja ir zmones palikti likimo valiai. Pamaniau gal bendrom jegom galetume keistis informacija, ieskoti gydytoju kurie bent susidure su tuo, bei galu gale bandraut ir kazkaip palaikyti vieni kitus. Visi sergantis ir ieskantys info apie tai galite rasyti man el. Pastu v.rakevicius@gmail.com

Sveiki,

Forumas jau pakankamai senas ir senai jau kas kazka rase, bet kadangi per google paieska ji rodo pamaniau gal dar imanoma atgaivinti. Esu vyras 37 metu irgi susirgau sia invalidizuojancia liga, kuri pastoviai progresuoja. Visus simptomus cia labai tiksliai aprase Tired, tad nesikartosiu. Mano ligos forma progresavo per kelis metus ir siuo metu guliu lovoje, negaliu net vaikscioti. Labai didele nevilti varo ne tik pati liga ir gydytoju poziuris i ja. Esu labai daug uzsienio literaturos skaites, pastoviai ieskau priezasciu ir nauju gydymo metodu, esu daug ka isbandes, bet deja... Labai gaila, kad lietuvoj nera sios ligos draugiju ar pan. Bet turbut todel kad niekas pas mus Lt jos nediagnozuoja ir zmones palikti likimo valiai. Pamaniau gal bendrom jegom galetume keistis informacija, ieskoti gydytoju kurie bent susidure su tuo, bei galu gale bandraut ir kazkaip palaikyti vieni kitus. Visi sergantis ir ieskantys info apie tai galite rasyti man el. Pastu v.rakevicius@gmail.com