su tokiu dalyku gime mano sesute, dabar labai suku galva ar tai yra paveldima? nes pats sindromas yra laaaaabai retas ir niekas giminej jokiu panasiu problemu nera turejes?... 
noreciau sulaukti ivairiu nuomoniu, kas yra susidures su klippel-feil sindromu? su tokiu dalyku gime mano sesute, dabar labai suku galva ar tai yra paveldima? nes pats sindromas yra laaaaabai retas ir niekas giminej jokiu panasiu problemu nera turejes?...
su tokiu dalyku gime mano sesute, dabar labai suku galva ar tai yra paveldima? nes pats sindromas yra laaaaabai retas ir niekas giminej jokiu panasiu problemu nera turejes?...
O jūs pas genetikus neplanuojat apsilankyti? Jie suteiktų daugiau info.. 
tik smalsu apie tai pasisneketi su tais kas savo gyvenime su tuo turejo ar turi reikalu 
pati zinau apie tai, nes mano sesute tai turi, bet tai beveik niekaip neitakoja jos gyvenimo kokybe pati laukiuosi vaikiuko tai domiuosi viskuo kas sauna i galva 
pati zinau apie tai, nes mano sesute tai turi, bet tai beveik niekaip neitakoja jos gyvenimo kokybe pati laukiuosi vaikiuko tai domiuosi viskuo kas sauna i galva
Šitas skyrelis nėra skirtas klausimams, "kurie tik šauna į galvą". Šio skyrelio temos yra informacinio pobūdžio, o Jums, kaip suprantu, tos informacijos būtent šiuo klausimu nelabai ir reikia, tiesiog norite paplepėti.
Kol kas tema paliekama, tačiau tikrai bus uždaryta, jei pavirs į paplepėjimų kampelį.
Kol kas tema paliekama, tačiau tikrai bus uždaryta, jei pavirs į paplepėjimų kampelį.
as sergu siuo sindromu, bet pripazono ji man tik pries metus, o gimineje tikrai nera tokiu zmoniiu kurie ta liga sirgtu.ar labai sunkia forma jusu sesuo serga?
ne, sesutei nestipriai jis progresavo. kaklas lb trumpas neissivystes ir kaire rankyte kazkiek maziau isvistyta (judesiu prasme), kartais ka daro viena ranka ta pati ir kita atkartoja. jaudinausi del busimo vaikelio, domejausi ar persiduoda giminej, bet pasirodo kad ne, tiesiog retas atvejis, kuris nezinia del ko isvis atsirado sesei. o kaip jums kiek pazengusi si liga? labai malonu, kad kazkas atsiliepe
Papildyta:
Papildyta:
Sveiki, atsiliepkite kas yra susidures su sia liga ir turi kokios informacijos apie paveldimuma. Man diagnozavo si sindroma nestumo metu. Vaikas sveikas. Seimoje niekas nesirgo. Is genetiku gavau labai dviprasmiskus atsakymus, kraujo tyrimu siam sindromui diagnozuoti Lietuvoje nedaro, i uzsienio medikus nenukreipe. Labai neramu ar mano mergaite nepaveldejo kokiu "blogu" genu. Aisku ir antro vaikelio norisi, bet laaabai baisu... Pasidalinkit prasau savo ziniomis
