Įkraunama...
Įkraunama...

Neįgaliukų mamyčių kampelis

barenl: mano mazajai paskuutini karta vrc pripaise diskinezini mirksiukas.gif nors buvo ir spazminis ir dar ten koksaitai rolleyes.gif bet tipo tie kodai gali keistis tik vcp jei yra tai yra doh.gif


Idomu, o gal galetum trumpai nupasakot, ar ideti nuoroda, ar parasyti kurioj temukej gal esi parasiusi, kada pradejo itarineti, kada diagnozavo, ar apskritai ka nors apie tavo mazosios vcp eiga. Jei pripaise diskinezini, tai kokie judesiukai pasireiskia. Kiek zinau buna, kad spazminis ir diskinezinis eina kartu, ypac jei buvo gimdymo trauma. Jei nenori vel to pacio pasakoti (nes gal jau ne karta siame forume esi pasakojusi), tai suprasiu 4u.gif Tiesiog, man dabar tokia stadija, kai visa info idomi verysad.gif

QUOTE(GREK @ 2010 12 29, 16:31)

Ar teisingai supratau, dar tikslios diagnozės neturit jūs, čia tik tavo spėjimai? Galiu pasakyt iš savo patirties, kad per daug skaityti, ypač internete, tikrai negeriausia išeitis. Suprantu, kad neramu, kad nori kuo daugiau sužinot. Bet mes ne medikai, ir kai pradedi skaityt, atrodo, nu blyn, visi požymiai tinka, ir mano vaikas taip daro, ir taip nedaro, o turėtų, nu ir taip toliau. Tikriausiai teks pakentėt iki 1m., nes ankščiau tikrai gydytojai nelabai nori nustatinėt diagnozes. Rašyk čia, bendraukim, tik per daug neįsijausk visko taikyti savo zuikiui, ką randi skaitydama.
Mes visą tą kelią jau praėję, net juokas suima, kai dabar prisimenu, kaip panikavau, kad nesėdi, kad nesiverčia, viską pradėjo daryt, kai atėjo laikas. Paralyžius yra, bet ir tas netoks baisus, kokį buvau nusipiešus. Nu jis yra, ir niekur tu nedingsi, tiesiog gyveni. Taigi, stiprybės ir aukščiau nosytę  mirksiukas.gif
Nu va kokį moralą atskaičiau  smile.gif



Aciu aciu uz morala smile.gif Diagnozes nera, bet skausmas yra verysad.gif Uz tai ir nusprendziau parasyti. Skaitymas man anksciau kaip terapija kokia budavo, kai uzmigdavo vaikelis, nieko kito negaledavau daryti, tik skaityti internete unsure.gif Dabar jau dazniau pavyksta nosyte auksciau pakelti. Patiko kaip rase kazkuri mamyte, jei jau savo galvelej kazka galvoji, tai koks skirtumas ka, tada jau geriau kanors gero smile.gif Si mintis daznai padeda.

QUOTE(euphoria_mi @ 2010 12 29, 19:08)
sveika,gaila,kad sitame skyrelyje atsiranda vis daugiau nauju mamyciu...Gydytoja siandien pasake,kad vis delto west sindromo nera,nes EGG rodo kito tipo epiaktyva-tiesiog mums yra paprasta epilepsija. O autizmo itarimai niekur nedingsta,deja,po santariskiu grisim i VRC kur mums pateiks isvadas,bet zodziu pasake,kad "itariami ivairiapusiai raidos sutrikimai,paliekama stebejimui",taigi,viskas paaiskes tik augant suneliui. O siaip dauguma isvardintu tavo bruozu tinka ir mums,mes irgi lb rieciames ir akytes zvelgia zemyn,turim ir keistu judesiu...Bet apie tavo itariama liga tokia pirma karta girdziu...ar jai budingai nusileidusios akys?Jetau,nenoreciau prie musu ligu puokstes dar ir sitos...


O tai cia turbut gerai, kad ne West sindromas, ar ne?O kiek laiko tavo vaikeliui? Rasei, kad jo smulkioji motorika labai issivysciusi, o kaip stambioji? Ar jis pats akis nuleidzia, ar tiesiog negali pakelti i virsu? Mano atveju tai buvo taip, kad kai ziuredavo zemyn, tada virsutinis vokas nenusilesdavo zemyn kartu su obuoliu, kaip iprastai pas zmogu buna, ir virsus baltuodavo. Ir tai buvo trumpai, kazkur tarp pirmo ir antro menesio. Tuo metu ir riesdavosi. Kiek skaiciau, tai gali buti smegenu pakenkimo pozymis, bet gal ir nebutinai, rietimasis gali buti del padidejusio raum tonuso, kazkokio gastrorefliukso (cia jau tiksliai nepamenu pavadinimo). O keistu judesiu labai ivariu gali buti, tarp ju daug nieko blogo nereiskianciu,kurie budingi kudikiams ir is ju isaugama. Mano atveju kaip rasiau per daug atitinka tu "bloguju" judesiu aprasyma, nu bet vilties dar kazkiek turiu....


QUOTE(vikma @ 2010 12 29, 19:44)

Sveika prisijungus pagaliau mirksiukas.gif
Papildyta:



Gerai tu cia pavarei smile.gif Jo, bludijau as po sita foruma jau kelios dienos, vis svarstydama rasyti ar ne.
Atsakyti
Vikma, tai mes su sese juk ir esam dvynės. mirksiukas.gif lotuliukas.gif

Oj prajuokinai GREK. lotuliukas.gif lotuliukas.gif Juo, gali būt kad rimtas vaikinuks belėkdams paskui mane užsimuštu. lotuliukas.gif lotuliukas.gif Užtat ir gaila man dabar ką į porą imt. biggrin.gif Beto apsauginį įsigyjau, vadovas dramos be savęs kai buna šalia nieko artyn neprileidžia. doh.gif Atseit juokais, bet ką žinau. Šiandien geriausias bajeriukas buvo, įsidėjau į netlogą foto kaip per kalėdas su svainiu durniavom, aš šampo butelį atseit užsivertus o jis ant kelių galvą man padejas (įdėjau ir mūsų albumam) tai kai sulaukiau per skypą vadovo žinutės kas ten per foto netloge???? Šakytės.. doh.gif Negi bus dramistų tiesa. Dabar jau rimtai truputi sunerimau. biggrin.gif

Sveika prisijungusi, barenl 4u.gif Ačiū už šiltus žodžius, bet tokia jau esu, optimistė iki kaulų smegenų ir labai užsispyrus. Tai labai man padeda šiam pasaulėlyje. biggrin.gif
Neprarask vilties ir tu. Kad ir kokia diagnozė bebutu nevalia pasiduoti, daug ką tikrai galima įveikti. mirksiukas.gif
Atsakyti
QUOTE(Ernestytaaa @ 2010 12 29, 21:34)
Vikma, tai mes su sese juk ir esam dvynės.  mirksiukas.gif  lotuliukas.gif

blush2.gif o tu cia rimtai?jetau kaip as cia taip prazioplinau doh.gif blush2.gif ax.gif 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(Ernestytaaa @ 2010 12 29, 21:34)
tai kai sulaukiau per skypą vadovo žinutės kas ten per foto netloge???? Šakytės..  doh.gif Negi bus dramistų tiesa. Dabar jau rimtai truputi sunerimau.  biggrin.gif

nu tu matai kas vyksta,kazin istikruju ka masto vadovas g.gif
Atsakyti
Sveikos mamukes. Vikma ka mes galim kalbeti su tuo daktariuksciu? na teko mums paapult i ligonine ir i jo pamaina Benukas dar mazas buvo tai lyg raminti pradejo atseit paralyziu mato tik vienoj pusej nors mes jau seniai zinojom kokioj padetyje esam. pakraipiau galva ir tiek ka man jam sakyti ar nervus sau gadinti verysad.gif .barenl sveika prisijungus buk drasesne, cia supermamos renkasi nors as cia retas svecias. Enestyteee turbut rimta gerbeja isigijai biggrin.gif . Nikez smagu, kad MB tavo toks maniskiui tai nei porai valandu negaliu maziaus palikti tuoj skambina atseit nezino kaip maitinti, kaip rengti ir tt. tinkamas tik pasivaiksciojimiui su vaikais lotuliukas.gif .
Atsakyti
QUOTE(vikma @ 2010 12 29, 20:42)
blush2.gif o tu cia rimtai?jetau kaip as cia taip prazioplinau  doh.gif  blush2.gif  ax.gif  4u.gif



Kuo rimčiausiai. biggrin.gif biggrin.gif
Atsakyti
QUOTE(barenl @ 2010 12 29, 15:58)



Noreciau su jumis bendrauti, cia randu paguoda... 4u.gif



Sveika prisijungusi 4u.gif cia tikrai labai gera, saunios mamos susirinkusios 4u.gif
QUOTE(GREK @ 2010 12 29, 16:31)


Vakar mano mažiaus buvo šventė daržiuke, iškrapštysiu nuotraukas tai sukelsiu parodyt, nu miriau iš juoko, mano tas vaikas  doh.gif 2 savaites nelankęs darželio, nemoka nei dainų, nei šokt, o viską darė ekspromtu, taip įtikinamai, dirstelna į kalėdų senį ir vėl sau dainuoja. Sėdėjau ir kikenau, aš tai žinau, kad jis nemoka žodžių, o vaizdas toks, kad jis viską žino, net neįtartum. Nu jau toks jis pas mane, išsisuka iš bet kokios padėties  biggrin.gif

saunuolis thumbup.gif

QUOTE(cezi @ 2010 12 29, 18:24)
Paskaičiau Barenl postą ir susivokiau, kad jums neprisistačiau ir tik kai kurios čia mumis pažysta iš kitų temų, taigi taisau klaidas tikiuosi nepyksit doh.gif

Auginu 11m neįgalų sūnų. Jam atipiškas autizmas, epilepsija, didžiosios smegenų jungties hipoplazija, asimetriški ir dislokuoti smegenų pusrutuliai, sutrikusi motorika, koordimacija, dolichosigma, dieninė enkoprezė, epicantus, astigmatizma, antrinis kalbos neišsivystymas.... atrodo viskas....bet jai ką pamiršau tai tik smulkmenos...

sveika prisijungusi 4u.gif o is kokiu cia temu jus pazistamos? blush2.gif

Ernestyta tai as ir nezinojau, kad su sese dvynes, bet jau tikrai laaaabai panasios:)
o gerbejas tai tikrai yra, matosi 4u.gif
Atsakyti
labu mergytes 4u.gif
Ernesytaaa, jauciu kvepia tarnybiniu romanu tik pakolkas i vienus vartus lotuliukas.gif lotuliukas.gif bus tau nuotikiu kol viska issiaiskinsi lotuliukas.gif bet vis gyvenimas ivairesnem spalvom nusidazys...
Sveikos prisijungusios dvi mamytes. 4u.gif 4u.gif matau kad cezi jau seniai savyje daaaug stiprybes radusi ir optimizmo nepritrukstanti manau ir mus dauk ko ismokysi 4u.gif o barenl tai dar tik abejonese zinau kaip sunku mes dar tik dabar gavom galutine diagnoze... o tu laikykis ir tykek kad jokiu diagnoziu neturesit kad viskas bus gerai 4u.gif 4u.gif
NikeZ isivaizduoju kaip jauties kol pas mane pienuko buvo tai ir as kaip voveryte ratuke lekiau doh.gif sunkiausia buvo kai du menesius pati nusitraukinedavau ir maziu maitindavau nes pats jegu neturedavo istraukt... bet dabar jau rutina i savo lentineles tvarkingai sutupe tai ir gyvenu kaip robotukas lotuliukas.gif lotuliukas.gif


Na o pas mus tai tokios naujienos galutine diagnoze vcp spastinis desines puses paralyzius po insulto.... cia paprasciau parasiau blush2.gif tai siandien baiginejo neigalumo dokumentus suruost komisijai... book.gif
turiu visoms mamytems klausima: kai pirma karta raset prasyma neigalumui nustatyti nuo kada paraset termina? ar nuo gimimo ar nuo ligos itarimu pradzios?
mastau.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo laindrusa: 29 gruodžio 2010 - 22:36
QUOTE(barenl @ 2010 12 29, 15:58)
Nestumas nebuvo sklandus, mazutis gime smulkutis (vaisiaus augimo suletejimas) ir kudas labai (igimta hipotrofija), <...> pradejau dometis kas gali buti mano mazuciui jei jis gime smulkesnis ir kudas)


Sveika prisijungus!

Mano Gabija irgi smulki gime, irase igimta hipotrofija (2800 g), bet ji gan ilga buvo - 52 cm. Idomu man kodel jos svoris neaugo gerai paskutiniais nestumo menesiais... Siaip pries menesi iki jai gimstant dare echoskopa, tai nieko blogo nepastebejo, svori irgi visad apytikriai 3,5 kg rasydavo, o kai gime - sast ir maziuke pasirodo. Tik va diena pries CP gydytojas echo metu pastebejo ant placentos baltus taskelius, kas reiskia kad ji jau perbrendusi ir kudikis gali maziau deguonies gauti, tai gal ji ir maisto medziagu tuo paciu negavo del tos placentos...

Tai va man kazkiek pasistebi tas jos netvirtumas, motorine raida kiek uzdelsusi, bet gal viska tiesiog reikia nurasyti mazam gimimo svoriui, einant laikui vaikas stipres ir pasivis. Panasiai kaip su neisnesiotukais buna.

As taip pat kaip ir rasiusios mamos linkus manyti, kad nereikia vaikui ieskoti diagnoziu paciai. Jau vien kiek gydytojai pasako - ivaro baimes, daznai nereikalingas, o jei dar mes pacios ieskotume... Tiesa, musu istorijoje yra faktas, kad apie gastroezofagini refliuksa as pati suradau info internete ir pagal pozymius veliau mums ji pripazino, siaip tas gydytojas kuriam apie tai sakiau nenorejo tiketi, kad toks maziukas vaikas gali refliuksa tureti, siule tirtis del vandenes, siunte i Klaipeda echoskopuotis (Vilniuje jau echo buvo daryta ir jokios vandenes nebuvo, Klaipedoj tai darsyk patvirtino).

Bet va kiek as prisiskaiciau apie pareze (nes tai buvo gydytoju issakyta pastaba), kiek prisiskaiciau apie spinaline raumenu atrofija (apie 6 menesi buvo iskelta tokia ideja, aciu Dievui tyrimai nepatvirtino), tai jau verciau buciau ramiai romana paskaicius... Nervu suede belekiek, kaip sakoma. O ir dabar kai kazka sugalvoji paskaityti is neuropatologijos srities, tai ziu viska vaikui taikai ir pritaikai.

Mano tevas medicina baiges, sake visi studentai ten perserga ligom apie kurias mokosi smile.gif

Linkiu, kad viskas gerai butu tavo maziukui ir tikiu, kad viskas bus gerai 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(UpeJura @ 2010 12 29, 22:56)
Sveika prisijungus!

Mano Gabija irgi smulki gime, irase igimta hipotrofija (2800 g), bet ji gan ilga buvo - 52 cm....
Linkiu, kad viskas gerai butu tavo maziukui ir tikiu, kad viskas bus gerai  4u.gif


Kaip malonu skaityti kai taip graziai kazka palaikai 4u.gif o turbut atrodo kad paciai tokio grazaus palaikimo reikejo kai daktarai visas imanomas ligas vardijo...

katik vienoje temeleje radau pasisakyma mamytes kuri augina neigalu vaikuti,tai net siurpas per visa kuna nuejo kokia nemeile savo vaikuciui jauciasi verysad.gif verysad.gif verysad.gif kazkaip keista skaityt kai skundziasi,kad jai per daug laiko kainuoja,kad ji pavargsata,kad geriau vaikuciai po traumu negyventu verysad.gif verysad.gif tai sedziu dabar tokia lengvai trenkta blink.gif blink.gif nejaugi buna taip kad ipatingieji vaikuciai salia savo mamyciu bet meiles negauna verysad.gif verysad.gif ujeee kazkaip liuuuuudna

Papildyta:
nikeZ ko nemiegi? bigsmile.gif tikiuos mazoji nekelia orkestru mirksiukas.gif o tai nejuciom suburs tau vilniaus chora ir teks kariaut lotuliukas.gif lotuliukas.gif
Atsakyti
QUOTE(fonema_79 @ 2010 12 29, 22:02)
sveika prisijungusi 4u.gif o is kokiu cia temu jus pazistamos? blush2.gif


Na diagnozių sarašas nemenkas, tai ir tų temų nemažai ax.gif
Atsakyti
Sunku kaip reikia laukti ir nezinia zudo laikykites mergaites 4u.gif . As apie vaikucio negalia suzinojau iskart tik negalvojau, kad tokia sunki negalia bus vis laukiau kol atsises, istars pirma zodeli, bet laikas bego... ir dabar bega ismokomdziaugtis tuo ka turim, ka pasiekem. teko isgirsti daug nuomoniu, diagnoziu, bet viltis pas mane sirdyje vis dar rusena, kad kadanors ateis laikas ir jis eis gal ne taip kaip visi bet vaikscios as tuo tikiu 4u.gif Linkiu visoms, kad visada sirdyje liepsnotu mazute viltis ir niekada neuzgestu stiprybes visoms. nesimiega man siandien blush2.gif
Atsakyti
ir man
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cezi: 30 gruodžio 2010 - 02:18