Įkraunama...
Įkraunama...

Dauno sindromas

Aciu, mamytem uz palaikyma!
As net i tas musu vaikuciu vystymosi lentutes neziuriu.
Norejau pasidalinti savo situacija ir rasti bendraminciu. Galvojau, gal mes cia tokie vieni esam.
Is pradziu rode nora stotis ant koju, o dabar nors tu ka. Pabandau pastatyti pedutem zaidimo forma ir tiek, nenori - nereikia. Zinau, kad ateis tas laikas kada pats nores ir sedes, ir stoves tvirtai, ir begios. thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif
Visos taip norim, kad tik greiciau, ka naujo sugebetu, o visur reikia laiko ir begalines kantrybes. Bet labai atsiperka, kai pamatai maziausia patobulejima. Eilinei seimai neuzkliutu tai, kas mums kelia didziausia dziaugsma. thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif lotuliukas.gif lotuliukas.gif lotuliukas.gif
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 08, 16:35)
Aciu, mamytem uz palaikyma!
As net i tas musu vaikuciu vystymosi lentutes neziuriu. Zinau, kad ateis tas laikas kada pats nores ir sedes, ir stoves tvirtai, ir begios.  thumbup.gif  thumbup.gif  thumbup.gif 
Visos taip norim, kad tik greiciau, ka naujo sugebetu, o visur reikia laiko ir begalines kantrybes. Bet labai atsiperka, kai pamatai maziausia patobulejima. Eilinei seimai neuzkliutu tai, kas mums kelia didziausia dziaugsma. thumbup.gif  thumbup.gif  thumbup.gif  lotuliukas.gif  lotuliukas.gif  lotuliukas.gif


Tikrai sedes,vaikscios ir tikrai begios 4u.gif Laiko ir begalines kantrybes tikrai reikia.Maziausias pasiekimas,naujas garselis,zodelis tikrai suteikia begalinio dziaugsmo.
Eilines seimos tikrai nepastebi kada vaikas ka nors naujo padaro.mes ir patys kai pirmaji sunu auginome laikas taip greitai prabego,tikrai daug ko nepastebejau.Atsimenu tik pacius svarbiausius momentus(pirmaji datuka,zingsneli)O daugiau viskas savieiga is eiles.O dabar kiek dziaugsmingu akimirku patiriu kai mano ZIOGIS ka nors naujo pademonstruoja thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif Is pradziu pasiekimai nedideli,bet dabar i diena po naujiena.LABAI MANDRAS PASIDARE mirksiukas.gif mirksiukas.gif

Aukite,stiprekite ir mylekite vienas kita labai wub.gif wub.gif


@mamyciukas@ ar dar truksta mazylei iki vaiksciojimo?As asmeniskai pati pazystu mergyte su Ds ji 14 men.savarankiskai jau vaiksciojo.Gal tavo dukrele jau vaiksto????

Atsakyti
QUOTE(2saulytes @ 2011 06 08, 15:16)
@mamyciukas@ ar dar truksta mazylei iki vaiksciojimo?As asmeniskai pati pazystu mergyte su Ds ji 14 men.savarankiskai jau vaiksciojo.Gal tavo dukrele jau vaiksto????

isikabinusi jau zingsniuoja i sona biggrin.gif bet kai pasileidzia griuna ant sikniuko biggrin.gif dar siek tiek truksta liksvaros smile.gif atsistoja viduri kambario ir nezino ka dryti,pamato,kad nera kur uzsikabinti ir griuna smile.gif
Atsakyti
Sveikos, mamytes,

Stai ir vel as rasau. Sikart noredama paklausti del klausos. Mes jau treciakart klinikose tiriames klausa ir niekaip nereaguojam i garsa. Nematom vaizdo, negirdim garso, t.y. nesuvokia i kuria puse suktis, kai girdi garsa. Siandien jau pasake,kad reiktu deti klausos aparatus, nes jis nieko negirdi. As su tuo nesutinku, girdeti tikrai girti ne karta tai atkreipiau i jo reakcija. Kaip vaikas negirdedamas gali is miegu pabusti skambant karuselei arba snekinamas teveliu?! Kai taip argumentavau, tada pasake, ateti po 2 men., jei vel tas pats, tada tikrai skirs klausos aparatus. Gal kuri mama zinot, KMU klinikose gera surdologa arba kur Kaune kas privaciai dirba? Kazkaip kuo toliau, tuo labiau nepasitikiu gydytojais. Pamato, kad DS yra ir jau vos ne aklas, kurcias ir t.t.

Aciu jums!
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 09, 12:01)
Sveikos, mamytes,

Stai ir vel as rasau. Sikart noredama paklausti del klausos. Mes jau treciakart klinikose tiriames klausa ir niekaip nereaguojam i garsa. Nematom vaizdo, negirdim garso, t.y. nesuvokia i kuria puse suktis, kai girdi garsa. Siandien jau pasake,kad reiktu deti klausos aparatus, nes jis nieko negirdi.
Kazkaip kuo toliau, tuo labiau nepasitikiu gydytojais. Pamato, kad DS yra ir jau vos ne aklas, kurcias ir t.t.

Aciu jums!


Sveika,
mes gal 7 kartus važiavom dėl klausos ir iki šiol nepavyksta padaryti audiogramos. Tada patikrina kitaip, pažiūri kad reaguoja į visokius garsus ir vėl liepia atvažiuot po kokio pusmečio. Aš matau, kad jis girdi, reaguoja ir nesuku sau galvos. Atsibodo nervintis kiekvienam žingsny ax.gif Žinoma, jei vaikas negirdi, tai aparatas būtinas ir kuo anksčiau, kad nesustotų raida. Tikrai pabandykit išklausyt ir kitą nuomonę. Važiuokit į Vilnių. Negaliu lyginti Vilniaus ir Kauno specialistų, nes Kaune nebuvom, bet tikrai mums nė karto nėra pasakę, kad su DS, tai jau koks kitoks ar nurašytas... unsure.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Džiugilė: 09 birželio 2011 - 13:00
Gydytojai sakau, kad nemato is kur sklinda garsas ir nereaguoja, Tai ji sako, gal nemato?! Zodziu, tas ir isverte mane is veziu.
Antrakart einant pati pasake, jog girdi, bet neaisku kiek. O siandien vel kitaip ir iskart siulo klausos apatara ir pasake, jog yra labai blogai...Likau be zado.
Bandysim eit vel pas surdologa, bet jau kita. Kai bus antra ir trecia nuomone, tada bus viskas aisku.
Kad girdi pati matau, nes pazadinu mieganti karuseles muzikele arba snekindama. Kai mieganciam suploju rankom ar garsiai nusiciaudau, krupteli arba atsimerkia. Del to esu rami, kad tikrai girdeti girdi. Bet tas aparatu siulymas ir pasakymas, kad yra labai blogai, pribloske ir dabar esu be zado. Vis kazkaip tikejau,kad ateis suvokimas ir supras, kur suktis ir ieskoti garso saltinio. Aisku dabar visokios mintys i galva lenda. Ir ramiau bus tik isgirdus kitu specialistu nuomone.
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 09, 18:42)
Gydytojai sakau, kad nemato is kur sklinda garsas ir nereaguoja, Tai ji sako, gal nemato?! Zodziu, tas ir isverte mane is veziu.
Antrakart einant pati pasake, jog girdi, bet neaisku kiek. O siandien vel kitaip ir iskart siulo klausos apatara ir pasake, jog yra labai blogai...Likau be zado.
Bandysim eit vel pas surdologa, bet jau kita. Kai bus antra ir trecia nuomone, tada bus viskas aisku.
Kad girdi pati matau, nes pazadinu mieganti karuseles muzikele arba snekindama. Kai mieganciam suploju rankom ar garsiai nusiciaudau, krupteli arba atsimerkia. Del to esu rami, kad tikrai girdeti girdi. Bet tas aparatu siulymas ir pasakymas, kad yra labai blogai, pribloske ir dabar esu be zado. Vis kazkaip tikejau,kad ateis suvokimas ir supras, kur suktis ir ieskoti garso saltinio. Aisku dabar visokios mintys i galva lenda. Ir ramiau bus tik isgirdus kitu specialistu nuomone.



labukas, na mums problema panasi.Jau daugiau nei metus vos ne kas tris menesius vaikstom KMUK ir kiekviena karta vis kitaip girdim :)Bet musu kiekviena karta klausia koks yra mergaites koreguotas amzius,Nes man irgi toks itarimas,kad vaikas nesuvokia kaip reaguoti i garsa.Viena gydytoja siule daryti BERA testa,kai negirdejom.Bet sekanti karta kazka girdejom,tai sako nereik.Ateikit uz 6 men.Na tai su ta klausa taip ant klaustuko irgi esam.Sako kiti vaikuciai isauga apie 2-3 metus,nes tada ausu landos padideja.Nesu medike tai kiek teisybes,negaliu pasakyt smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 09, 19:42)
Gydytojai sakau, kad nemato is kur sklinda garsas ir nereaguoja, Tai ji sako, gal nemato?! Zodziu, tas ir isverte mane is veziu.
Antrakart einant pati pasake, jog girdi, bet neaisku kiek. O siandien vel kitaip ir iskart siulo klausos apatara ir pasake, jog yra labai blogai...Likau be zado.
Bandysim eit vel pas surdologa, bet jau kita. Kai bus antra ir trecia nuomone, tada bus viskas aisku.
Kad girdi pati matau, nes pazadinu mieganti karuseles muzikele arba snekindama. Kai mieganciam suploju rankom ar garsiai nusiciaudau, krupteli arba atsimerkia. Del to esu rami, kad tikrai girdeti girdi. Bet tas aparatu siulymas ir pasakymas, kad yra labai blogai, pribloske ir dabar esu be zado. Vis kazkaip tikejau,kad ateis suvokimas ir supras, kur suktis ir ieskoti garso saltinio. Aisku dabar visokios mintys i galva lenda. Ir ramiau bus tik isgirdus kitu specialistu nuomone.

Labkas, seniai nerašiau, bet pažįstama problema.
Mano panelė iki 3 mėn. amžiaus visai negirdėjo, vėliau pradėjo girdėti , bet neaišku kiek, nes testai buvo neigiami. Galiausiai 3m. amžiaus gydytoja išvadose parašašė, kad girdim ~50 dz, Tai yra pakankamai gerai, bet vystytis kalbai tikrai nepakankamai. Vaikas girdi daugiau kaip triukšmą, bet ne atskirus žodžius. Bėta ta, kad daug ko nesupranta, kai paprašau padaryti iš dviejų pakopų . T.y. nueik ir atvešk lėlę. Ji to nepadaro. Parduotuvėje, kai ji už kelių metrų ir ją šaukiu vardu, ji negirdi, stresuoja ir pradeda verkti.Visais kitais atvejais atrodė,kad tikrai girdi !!!! Galiausiai pradėjom nešioti aparetėlius 3,5 m. Tikrai daug geriau girdi vos juos uždėjus. Bėda, kad vieną inplantėlį greit sulaužė, nešiojam tik vieną dabar. Bėda kita, kad pastoviai turiu tikrint ir tą vieną , ar kur neišsiėmė ir kur nenumetė.O ji tai daro dažnai. Žodžiu, pastoviai stresas.
Dabar mano patarimas toks: aparatėlius duoda nemokamai 5 m. Jeigu dar ir po 5metų reikės, gausit naujus. Prie jų reikia pasidaryti inplantėlius( vnt.- 100lt.), po metų gali nebetikti, nes paaugs ausytė ir aparatas pradės cypti.(jeigy suluš, vėl kainuos daryt) Aparatas veikia su spec. batareikom, jos laiko 3-4 sav. ir kainuoja 5lt. vnt. Kaštai nemaži, bet jeigu vaikui padeda girdėti geriau , tai tikrai verta !!!!!!!!!!!!!!!
Atsakyti
QUOTE(Bardi @ 2011 06 09, 20:42)
labukas, na mums problema panasi.Jau daugiau nei metus vos ne kas tris menesius vaikstom KMUK ir kiekviena karta vis kitaip girdim :)Bet musu kiekviena karta klausia koks yra mergaites koreguotas amzius,Nes man irgi toks itarimas,kad vaikas nesuvokia kaip reaguoti i garsa.Viena gydytoja siule daryti BERA testa,kai negirdejom.Bet sekanti karta kazka girdejom,tai sako nereik.Ateikit uz 6 men.Na tai su ta klausa taip ant klaustuko irgi esam.Sako kiti vaikuciai isauga apie 2-3 metus,nes tada ausu landos padideja.Nesu medike tai kiek teisybes,negaliu pasakyt smile.gif


Bandysiu dar per tuos 2 menesius, kada reikes vel pasirodyti KMUK, eiti pas kitus specialistus.
Kai turesiu ta pacia nuomone, tada viskas bus aiskiau.
Mums visus kartus skirtingai sake, net nebezinau, kuo tiketi. Kazkaip ir nebepasitikiu, todel norisi isgirsti ir kitu nuomone.
Papildyta:
QUOTE(andrearoma @ 2011 06 10, 00:12)
Labkas, seniai nerašiau, bet pažįstama problema.
Mano panelė iki 3 mėn. amžiaus visai negirdėjo, vėliau pradėjo girdėti , bet neaišku kiek, nes testai buvo neigiami. Galiausiai 3m. amžiaus gydytoja išvadose parašašė, kad girdim ~50 dz, Tai yra pakankamai gerai, bet vystytis kalbai tikrai nepakankamai. Vaikas girdi daugiau kaip triukšmą, bet ne atskirus žodžius. Bėta ta, kad daug ko nesupranta, kai paprašau padaryti iš dviejų pakopų . T.y. nueik ir atvešk lėlę. Ji to nepadaro. Parduotuvėje, kai ji už kelių metrų ir ją šaukiu vardu, ji negirdi, stresuoja ir pradeda verkti.Visais kitais atvejais atrodė,kad tikrai girdi !!!!  Galiausiai pradėjom nešioti aparetėlius 3,5 m. Tikrai daug geriau girdi  vos juos uždėjus. Bėda, kad vieną inplantėlį greit sulaužė, nešiojam tik vieną dabar. Bėda kita, kad pastoviai turiu tikrint ir tą vieną , ar kur neišsiėmė ir kur nenumetė.O ji tai daro dažnai. Žodžiu,  pastoviai stresas.
Dabar mano patarimas toks: aparatėlius duoda nemokamai 5 m. Jeigu dar ir po 5metų reikės, gausit naujus. Prie jų reikia pasidaryti inplantėlius( vnt.- 100lt.), po metų gali nebetikti, nes paaugs ausytė ir aparatas pradės cypti.(jeigy suluš, vėl kainuos daryt) Aparatas veikia su spec. batareikom, jos laiko 3-4 sav. ir kainuoja 5lt. vnt.  Kaštai nemaži, bet jeigu vaikui padeda girdėti geriau  , tai tikrai verta  !!!!!!!!!!!!!!!



As nesipriesinu klausos apatarui, jei jo reikia, tai tik kuo greiciau. Kai isgirsti vis kitokia nuomone ir kai pasako, gal yra labai blogai, jis nieko negirdi, tada susimastai. As pati matau, kad vaikas girdi. Nesinori iskart nesioti aparata, gal jam ir to nereikia...gal... Sakytu, girdi, bet silpniau, todel reikia vaikui, kad neitakotu kalbai. Atrodo sunku taip paaiskinti mamai, juk visko negali ismanyti ir zinoti. Tas mane labiausiai ir sunervino, kad normaliai nepasako. Atiduoda israsa ir tik bek is kabineto, nes jau kitas pacientas laukia iejes kabinete.
Jau ir tie pinigeliai nesvarbus, kai zinai, kad vaikui butina, kad tik butu geriau.

Aciu visoms uz pasidalinta patirti!
Kazkiek ramiau ir lengviau ant sirdies.
Atsakyti
QUOTE(@mamyciukas@ @ 2011 06 08, 16:24)
isikabinusi jau zingsniuoja i sona biggrin.gif bet kai pasileidzia griuna ant sikniuko biggrin.gif dar siek tiek truksta liksvaros smile.gif atsistoja viduri kambario ir nezino ka dryti,pamato,kad nera kur uzsikabinti ir griuna smile.gif

wub.gif thumbup.gif 4u.gif 4u.gif 4u.gif Nuostabu smile.gif mes taip darėm tik dviejų metų ax.gif

QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 09, 18:42)
Gydytojai sakau, kad nemato is kur sklinda garsas ir nereaguoja, Tai ji sako, gal nemato?! Zodziu, tas ir isverte mane is veziu.
Antrakart einant pati pasake, jog girdi, bet neaisku kiek. O siandien vel kitaip ir iskart siulo klausos apatara ir pasake, jog yra labai blogai...Likau be zado.
Bandysim eit vel pas surdologa, bet jau kita. Kai bus antra ir trecia nuomone, tada bus viskas aisku.
Kad girdi pati matau, nes pazadinu mieganti karuseles muzikele arba snekindama. Kai mieganciam suploju rankom ar garsiai nusiciaudau, krupteli arba atsimerkia. Del to esu rami, kad tikrai girdeti girdi. Bet tas aparatu siulymas ir pasakymas, kad yra labai blogai, pribloske ir dabar esu be zado. Vis kazkaip tikejau,kad ateis suvokimas ir supras, kur suktis ir ieskoti garso saltinio. Aisku dabar visokios mintys i galva lenda. Ir ramiau bus tik isgirdus kitu specialistu nuomone.


oi, ta klausa tai visus neramina ... Mums įrašė 3 mėnesių - dalinis neprigirdimumas, nes mažos ausų landelės ir net neturi tokio antgalio, kad į ausytę įkišti doh.gif Mums ji girdi. Tik paminėjo, kad neaišku, ką girdi - triukšmą ar garsą g.gif Tai supratau, kad nuo to labai svarbu raida - ypač kalbinė... Kai žodžių nelinkusi kartoti labai - tai pergyvenau, kad gal negirdi... bet pasako mama, ko prašome - dažnai supranta, paklausta atneša batukus ir panašiai... taip ir patestuojam patys tongue.gif Todėl , manau, kol neatsiras socialinis kontaktas, tol ir nebus aišku (kaip Danielytės atveju), kiek ir kaip girdi... Taigi, nenusimink 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(hermita @ 2011 06 10, 15:24)
wub.gif  thumbup.gif  4u.gif  4u.gif  4u.gif  Nuostabu smile.gif mes taip darėm tik dviejų metų  ax.gif
oi, ta klausa tai visus neramina ... Mums įrašė 3 mėnesių  - dalinis neprigirdimumas, nes mažos ausų landelės ir net neturi tokio antgalio, kad į ausytę įkišti  doh.gif  Mums ji girdi. Tik paminėjo, kad neaišku, ką girdi - triukšmą ar garsą g.gif  Tai supratau, kad nuo to labai svarbu raida - ypač kalbinė... Kai žodžių nelinkusi kartoti labai - tai pergyvenau, kad gal negirdi... bet pasako mama, ko prašome - dažnai supranta, paklausta atneša batukus ir panašiai... taip ir patestuojam patys  tongue.gif  Todėl , manau, kol neatsiras socialinis kontaktas, tol ir nebus aišku (kaip Danielytės atveju), kiek ir kaip girdi... Taigi, nenusimink  4u.gif


Prmadieni eisiu privaciai pas surdologa, ziuresiu, ka kalbes ir ka placiau papasakos nei klinikose. Gal normaliau ir aiskiau viska pasakys. Aciu uz palaikyma! smile.gif smile.gif smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 06 10, 20:07)
Prmadieni eisiu privaciai pas surdologa, ziuresiu, ka kalbes ir ka placiau papasakos nei klinikose. Gal normaliau ir aiskiau viska pasakys. Aciu uz palaikyma! smile.gif  smile.gif  smile.gif

Duosiu patarimą :
Kai nueisi privačiai, būtinai paiimk labai aiškų išrašą, ką jie ištyrė , kokie rezultatai. Jeigu tokio neduos, o sakys reikia dar kokių tyrimų, tai ir pinigų nemokėk !!!!
Pašnekėt visi moka, tik mokėk pinigus... doh.gif
Atsakyti