o jus kam rasta klasikine forma, nepergyvenkit, su sia liga gyvena ilgai ir laimingai, as daug domejausi, daug konsultavausi, tik kad laaaabai baisiai aprasyti, o is tikruju tai dietos reikia laikytis iki tol, kol vaikiui vystosi nervine sistema, o veliau maista prisitaikyti... nera cia jau taip ir baisu kaip atrodo. vat jei neuzziurejus, ir nesigydant tai pasekmes ziaurios...
Laba mamytes. mes ir turim panase beda, kaip paeme kraujuka is paduko ligoninej kaip gime, rado padidejusi feninalino kieki. leistina norma iki 120, musu buvo 156.gavome laiska is genetikos, tai po pakartojimo buvo 280, o veliau 360, bet kaip maziukei buvo 1 men ir 1 savaite feninalinas eme mazeti, praeita savaite paskutiniai tyrimai 194, beja, klasikines fenulketunurijos nerado (dare genetinius tyrimus), tai laukiam reciausiu mutaciju. nors as nelabai tikiu kad ka nors ras, kadangi be gydymo mums jis savaime krinta, manau gal cia bus paprasciauses kudikio sindromas... na bent viliuosi... o jus kam rasta klasikine forma, nepergyvenkit, su sia liga gyvena ilgai ir laimingai, as daug domejausi, daug konsultavausi, tik kad laaaabai baisiai aprasyti, o is tikruju tai dietos reikia laikytis iki tol, kol vaikiui vystosi nervine sistema, o veliau maista prisitaikyti... nera cia jau taip ir baisu kaip atrodo. vat jei neuzziurejus, ir nesigydant tai pasekmes ziaurios...
o jus kam rasta klasikine forma, nepergyvenkit, su sia liga gyvena ilgai ir laimingai, as daug domejausi, daug konsultavausi, tik kad laaaabai baisiai aprasyti, o is tikruju tai dietos reikia laikytis iki tol, kol vaikiui vystosi nervine sistema, o veliau maista prisitaikyti... nera cia jau taip ir baisu kaip atrodo. vat jei neuzziurejus, ir nesigydant tai pasekmes ziaurios...
butu malonu sulaukti is mamyciu patarimu, kurios yra susidure su sia liga...
Sveikos mamytes,
Rasau straipsni apie Fenilketonurija......visa info siaip turiu, bet noreciau suzinoti, kuo sergantys sia liga zmones maitinasi, kokius produktus naudoja? Netycia uzsukau i VEGE parduotuve Ciurlionio 7, tai maciau jie prekiauja visokiais miltais, makaronais, saldumynais su zemu baltymingumu - ar tokius produktus irgi naudojate? Ar jie kompensuojami? Buciau laaaabai dekinga uz pagalba ir sekmes/stiprybes Jums visoms!
Rasau straipsni apie Fenilketonurija......visa info siaip turiu, bet noreciau suzinoti, kuo sergantys sia liga zmones maitinasi, kokius produktus naudoja? Netycia uzsukau i VEGE parduotuve Ciurlionio 7, tai maciau jie prekiauja visokiais miltais, makaronais, saldumynais su zemu baltymingumu - ar tokius produktus irgi naudojate? Ar jie kompensuojami? Buciau laaaabai dekinga uz pagalba ir sekmes/stiprybes Jums visoms!
QUOTE(kkammi @ 2010 10 12, 12:02)
Sveikos mamytes,
Rasau straipsni apie Fenilketonurija......visa info siaip turiu, bet noreciau suzinoti, kuo sergantys sia liga zmones maitinasi, kokius produktus naudoja? Netycia uzsukau i VEGE parduotuve Ciurlionio 7, tai maciau jie prekiauja visokiais miltais, makaronais, saldumynais su zemu baltymingumu - ar tokius produktus irgi naudojate? Ar jie kompensuojami? Buciau laaaabai dekinga uz pagalba ir sekmes/stiprybes Jums visoms!
Rasau straipsni apie Fenilketonurija......visa info siaip turiu, bet noreciau suzinoti, kuo sergantys sia liga zmones maitinasi, kokius produktus naudoja? Netycia uzsukau i VEGE parduotuve Ciurlionio 7, tai maciau jie prekiauja visokiais miltais, makaronais, saldumynais su zemu baltymingumu - ar tokius produktus irgi naudojate? Ar jie kompensuojami? Buciau laaaabai dekinga uz pagalba ir sekmes/stiprybes Jums visoms!
Papildyta:
kompensuojami tik miltai, ryziai, makaronai ir aminorugsciu misiniai. visa tai yra ribojama kilogramais, tik tam tikras kiekis per metus, priklausomai nuo vaiko amziaus.
auginame mergaite 7men su sia liga
QUOTE(Klaipėdiete @ 2008 03 07, 21:23)
Sveikos mamytės, aš turiu dukryte su šia liga, dabar ji eina į 1 klasę, mokosi aukščiau nei vudutiniai vaikai. Kaip gimė dukrytė ir kai sužinojau kad su tokia liga, galvojau (už ką mane taip dievas nuskriaudė 
) bet laikui bėgant ir prižiūrint mergaitę viskas klostėsi kuo puikiausiai, myliu ją begalo, ji tokia jautri, jei aš liūdžiu ir ji liūdi, jei man linksma ir jai linksma....matau, kaip aš jai reikalinga, o ji man 
dabar net apie antrą galvojame, tik žinoma, meldžiu dievą kad gimtu ne sergantis 
Kaip gimė dukrytė ir kai sužinojau kad su tokia liga, galvojau (už ką mane taip dievas nuskriaudė ) bet laikui bėgant ir prižiūrint mergaitę viskas klostėsi kuo puikiausiai, myliu ją begalo, ji tokia jautri, jei aš liūdžiu ir ji liūdi, jei man linksma ir jai linksma....matau, kaip aš jai reikalinga, o ji man dabar net apie antrą galvojame, tik žinoma, meldžiu dievą kad gimtu ne sergantis Laba diena,mano suneliui siandien 2 sav.ir nustate sia liga.Bukit gera atsiuskite savo kontaktus,taip reikia patarimo kaip augint toki vaika,labai bijom ateities...
Pagarbiai Egle
QUOTE(eglute z @ 2015 06 15, 14:28)
Laba diena,mano suneliui siandien 2 sav.ir nustate sia liga.Bukit gera atsiuskite savo kontaktus,taip reikia patarimo kaip augint toki vaika,labai bijom ateities...
Pagarbiai Egle
Pagarbiai Egle
Sveiki!
Sveikinu jusu seima sulaukus mazojo angelelio!!!!
Mano dukrytei siek tiek daugiau negu pusantru metuku:) Galite parasyti man i e-maila t.oniscenko@gmail.com
