Aš ir mano autistukas - 7

Sveikos,
o aš jau pavargau nuo vienadienių sensacijų, nuo deklaruojamų grožybių, kurios neatspindi tiesos. Va.

[/CODE]Sveikos,
o aš jau pavargau nuo vienadienių sensacijų, nuo deklaruojamų grožybių, kurios neatspindi tiesos. Va.[/QUOTE]
o mane vis dar stebina (gal tai ir gerai?), kaip gali zmogus susitart su sazine, imdamas kysi is sunkiai sergancio vaiko tevu, naudodamasis ju naivumu jis tik atlieka savo pareiga (ir dar vadovas, vadinasi...) , o jiems tai didziuliai pinigai...
Cia istorija is mano pazistamu, pazadejau neviesint... bet tokiu istoriju daug.pikta pikta pikta

ačiū už nuomonę, labai gerai, ir didžiąja dalimi teisingai išsireiškėte. Bent jau didžiajai daliai aš pritariu.
Esmė ta, kad mano mokymo programa yra mano mokymosi dalis. Esu studentė, tačiau jau nebejauno amžiaus studentė, todėl kuriu rimtą mokymo programą. Pirma, ši programa privaloma, už ją gausiu įvertinimą. Tačiau tai tik menkiausia dalis, didžiausia ta, kad aš savarankiškai ją ruošiuosi įgyvendinti, t.y programa nėra valstybinio, net ne miesto lygio, o tiesiog susirasti tėvų, kurių vaikams nustatyta, įtariama A diagnozė ir paklausti, ar jie norėtų gauti daugiau informacijos, ar norėtų pasikalbėti su specialistai (turiu draugę psichologė ir kitą draugę, kineziterapeutę), su kitais tėvais. Mano reikalas surinkti ir paruošti medžiagą, ją išdėstyti, tačiau visa tai atlikti vadinamojoje ,,jaukioje namų aplinkoje"- t.y nesudaryti konferencinės salės įspūdžio, o tiesiog susirinkus jaukiame kabinete (iki 5 žmonių) aptarti. Suprantu, kad Jums gal ir nepasakyčiau nieko naujo, dar daugiau- Jūs man galėtumėt daugiau pasakyti. Todėl programėlė būtų orientuota į tėvus, kurie pirmąkart išgirdo, kurie visiškai nieko apie tai nežinojo. Ligoninėje turėjau vieną atvejį, kai mama pirmąkart išgirdo apie tokią ligą ir pamanė, kad tai kažkaip susiję su automobiliais ir pan (pirmas sandas -aut izmas), buvo kita mama, kuri pamanė, kad tai koks infekcinis susirgimas, kurį galima gydyti kokiais antibiotikais ar pan. Jau tada rinkau medžiagą ir nešiau joms pasiskaityti. Mano tikslas realus- būsiu laiminga, jeigu nors vienai mamai ar tėčiui padėsiu įnešti šiek tiek aiškumo, galbūt ramybės. Nesiekiu valstybinio masto, nes tai nerealu, tik ne mūsų valstybėje.
Gal naiviai kalbu, tačiau jau domėjausi, žinau, kad priimama visa pagalba, kuri nekainuoja tad man realiai leistų surinkti tokią grupę ir su ja dirbti. Todėl ir klausiu, nes noriu padaryti kuo geriau

na o kaip buvo, kai pirmąkart sužinojote- puolėte į google.lt, ar į viešają biblioteką. Aš pati ieškojau ir ieškau knygų, mokslinių straipsnių, studentų bakalauro/magistro darbų, tačiau, prisipažinsiu, medžiagos randu nedaug. Šiek tiek man padeda pažįstama, kuri dirba UK darželyje, specializuotame autistukams.

Jei jus norit ateityje isteigti savo privacias paslaugas, tai psichologu ir kinezioterapeutu rinka jau perpildyta. O be to, psichologas autistams nepades, o tevai gali sia paslauga SAU NEMOKAMAI gauti poliklinikoje. Kinezioterapija reiktu derinti su masazais, osteopatija ir gal but manualine terapija. Kinezioterapija aisku gerai del motorikos, bet autismo kaip tokio neisgydo. Nezinau, ka jus pati, kaip specialiste planuojat siulyti, bet is tos infos, kiek jus cia priraset, tai cia ideja fiks, kuri neturi praktines vertes, nes nieko jus naujo (is to, kas jau siuloma) nesugalvojot.
Siulau jums, Stikliukas, is pradziu pasigylinti i autizmo reikalo esme. O del diplomo jus galit rasyti bet ka, popierius viska kencia.

apie ką čia



Mano vaiko niekas taip nevadina, aš dažniau jį taip pavadinu. Manęs tai visai nežeidžia, atvirkščiai, įvardinu priežastį, kodėl vaikas įvairiose situacijose elgiasi keistai.
O kur gauti literatūros, skirtos vaikams autistams? Bandom "skaityti" knygeles, kurias skaito visi vaikai.
Jei kalba eina apie literatūrą, skirtą tėvams, auginantiems vaikus autistus - tai tada kita kalba Turiu keletą knygų anglų kalba. Šiaip brangus malonumas knygas pirkti Reiktų gal kokios centro, kur būtų biblioteka su tokia literatūra. Bet LT to tikrai nėra Gal nebent KVAC turėtų kokios nors literatūros, bet ir tai pas atskirus specialistus ji. Nežinau, man pakanka ir interneto. Jo platybių dar tikrai nesu išnagrinėjusi, nes kuo labaiu skaitau, tuo vis gilyn ir gilyn eini eini...Man 24 h per parą neužtenka



Aš manau, kad tokių privačių grupelių, įstaigėlių tikrai reiktų. Puiki idėja Valstybiniu mąstu visiems neįtiksi. Mes tikrai mielai lankytume kokius nors pvz. savaitgalinius (nes savaitės eigoj darbai, darželiai ir kiti reikalai ) užsiėmimus. Be galo, be proto norėčiau, kad būtų kur nors savaitgaliniai meno terapijos, muzikos terapijos, kineziterapijos užsiėmimai, būtent orientuoti autizmą ar autistiškų bruožų turintiems vaikams

Papildyta:


Žinoma, kad į internetą . Bibliotekoje jau šimtas metų nesu buvusi

vien tai, kad tevai neliks vieni, o gales issikalbeti su zmogum, kuris nori ju klausyt, ir susitikt su panasaus likimo tevais - jau puiku. o info, sakyciau, net antraeilis dalykas, kas nori-randa. jus juk orientuosites i tokius, kurie arba apskritai nemato savo vaiko, arba uzmerkia akis jo problemoms, tad jusu tikslas jas atmerkti , kuo neskausmingiau
Papildyta:
beje, jusu drauges patirtis butu labai idomi ir mums , anos kuri darzely uk dirba, zinoma, jei ji lietuve

O jei rimčiau kalbant, tai aš siūlyčiau mušti kelius, kad būtų kuo daugiau ugdimo įstaigų autizmą turintiems vaikams. Kiek mes jų turime LT????????????

1ir tai, ten vaikai su įvairiausiais kompleksiniais sutrikimais.

O pvz. UK, vien tik Londone, pasirinkimas įstaigų apstus, pagal įvairų sunkumo laipsnį (bent man taiop draugė sakė, kuri ten gyvena ir turi autistuką).

Aš atiduočiau paskutinius baltinius ir leisčiau vaiką į tokį darželį, kur lankytų lengvus atizmo bruožus turintys vaikai ir gautų pilnavertę pagalbą kasdien ne masėje vaikų. Mums tokio labai reiktų. Apie valstybinį, aišku, reikia tik pasvajoti...Kad nors privatus būtų

Tokios paslaugos jau seniai teikiamos Vilniuje ir Kaune (nemokamai): autistu tevu susirinkimai. Ir dar prie ju keleta visokiu smulkiu paslaugeliu.
Papildyta:


Ice, kai kelemes gyventi i nauja buta, prie musu turejo pastatyti (ekonominio pakilimo laiku) 3 darzelius ir viena mokykla. Spek is 1 karto, ar per paskutinius 4 metus ar ka nors pastate...

Vieno vaiko valstybiniame spec. darze islaikymas per menesi kainuoja 4000 Lt valstybei. Ar sugebetum tiek sumoketi uz privatu darzeli, norint gauti visas ir kokybiskas uzgdymo paslaugas ir tinkamus specialistus.... Cia retorinis klausimas.

čia tikriausiai subjektyvu, bet jūsų postą man skaudu skaityti, nežinau net kodėl..gal todėl, kad nori nuoširdžiai padėti, o tą norą atmuša. Bet bet kokiu atveju dėkui už kritiškus Jūsų pastebėjimus. Vienas dar pastebėjimas, kaip matau- jūs iš Vilniaus, o tokiame mieste, sostinėje, daugiau galimybių gauti informacijos, pagalbos. Deja (o gal laimė) esu iš kito miesto, mažesnio, kur žmonių supratimo lygis apie šią ligą tikrai mažas o noras apie ją žinoti dar mažesnis
Dėl to, kad nieko naujo aš nesiūlau- aš ir nepretenduoju į Nobelio premiją tiesiog pasitarus su savo darbo vadove, atlikus apklausėlę, pasidarė akivaizdu, kad žinių trūksta- mano realus tiklas (nerealaus sau ir neužsibrėžiu), kad informacija būtų suteikta na tarkim 10-15 žmonių grupei.
Dėl gilinimosi į autimo esmę- taip, aš studentė, taip aš mokausi, tačiau iš mūsų studentų ir išauga medikai, kurie ateina ir gydo savo, jūsų ir kitų vaikus, tad nuo tos tokios ,,menkos" pradžios, kaip paprasti projektėliai ir pradedame. Paskui visuomenėje išauga skundų banga, kad medikai pelnosi, kad medikai nieko nedaro, tačiau medalis turi dvi puses- kartais žmonės nebemoka priimti net paprasto to, kas duodama... Mano vadovė ligoninėje dirba jau 40 metų, didžioji dalis pacientų su neurologinėmis problemomis, tiesa- ji ne autizmo specialistė, tačiau kai miestelis mažesnis, tenka būti n sričių specialistu, kad galėtum padėti.
Ši programa net nebūtų privati, ji būtų vykdoma viešojoje įstaigoje, dalyvauja tėvai laisvu apsisprendimu, Tačiau suprantu, kad kai LT tokia pasiūla (tksliau jos visai nėra)- jų tikrai reiktų.
Gaila, kad bibliotekoje nesilankote, yra tokia knygutė (Mikulėnaitė L., Ulevičiūtė R. Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas- Vilnius: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija ,,Viltis“, 2004.- o gal jau esat skaičiusi)- pagal ją buvo dirbta su keliais vaikais, rezultatai buvo pasiekti neblogi. Konkrečiai negaliu komentuoti, nes tai asmeniška, tačiau pasak mano vadovės- verta bandyti

faktiškai pagavot esmę kadangi bendraujant su tais tėvais, kurie nesuprato vaiko ligos, kilo pavojus, jog jie nemokės ir nenorės tinkamai gydyti, slaugyti savo vaiko, nes nesuvokia, kam ir kodėl to reikia. Buvo tėvų, kurie (atsiprašau, parašysiu tiesiai šviesiai, prašau neįsižeisti)- ,,mano vaikas debilas, ir genijaus nepadarysi iš jo, aš turiu kitų vaikų, tad negaliu jam daug skirti dėmesio'', buvo kurie mus išvydamo iš kabineto, teigdami, kad suklastojom duomenis, kad tai netiesa, kad visi medikai melagiai, kad mums reikia duoti kyšį, kad pasakytumėm tikrą diagnozę. Čia pavieniai atvejai, tačiau jie skaudūs- skaudžiausia, kad dėl tėvų nukentės vaikas- jis čia pažeidžiamiausia grandis.
Todėl aš nekeliu mokslinės konferencijos tikslo su kokiais klinikiniais tyrimais ir pan, tačiau kaip sakoma ,,pamilk ligą savo" ir tau palengvės (šitą taisyklę esu išbandžiusi asmeniškai ir ji veikia).
Atsiprašau už savo ,,rašinius"- tiesiog norėjau su jumis pasikonsultuoti, nes gerbiu jūsų patirtį
Papildyta:

apie tai parašiau aukščiau. Lietuva- ne tik Vilnius ir Kaunas
Papildyta:

ji iš Ukrainos, tačiau mes puikiai susibendraujam. Bandysiu susisteminti medžiagą. jei rasiu ką įdomaus- pasidalinsiu

Zinot... tokiu norinciu padeti ir dar nuosirdziai, ir uz mano pinigus, ir dar kelis labai ikirius, sutikau ne viena, ir ne du.
O nemokamai irgi neiko nebuna. Net ir neva "nemokamos" paslaugos yra apmokamos is mokesciu moketoju pinigu ir daznai svaistomi visiskai netikslingai. Realios pagalbos autistai Lietuvoje NEGAUNA. Nes pinigai issvaistomi labai daznai netikslingai, ten visokiems projektams, tyrimams, smulkioms paslaugelems. O is esmes, persipumpuoja i nereiksmingu autistu gydymui specialistu kisenes.
Tai kad tai, ka jus cia pateikiat kaip neva pagalba, mano asmenine nuomone, yra neracionalus visuomenes mokesciu svaistymas bei netikslingas autistu tevu laiko gaisinimas.

Konkreciai del jusu darbo... Galiu jums suteikti siokia tokia juodrastine informacija (ji nera tinkamai apdorota, nes yra skirta tik man ir likimo mamu ratui) apie autizmo diagnostika bei gydyma Lietuvos (ir ne tik) salygomis. Su viltimi, kad gal but si informacija pasieks kitu tevu ir kam nors pagelbes. Bet tai gerokai prasilenkia su jusu darbo ideja, nors ir turi keleta susikirtimo tasku. Jei reikia, rasykit i AZ.

Sviesioji daug tiesos parase, tik nereikia priimt asmeniskai. kai augini vaika su rimtomis problemomis, daug pamatai , o ir nuoskaudu susikaupia. berods algojimas paskaiciavo, kad neigaliam vaikui kas men skiriama 4000 litu, jie isanalizave ir kur tie pinigai (musu visu pinigai) nuseda...
Taip, tarpininku, dalintoju, tariamu padejeju, suteikianciu netikra vilti, yra daugiau nei noretusi, o realybeje motinos daznai likusios be darbo, skausme.., bet vis vien nepraradusios vilties, pasiruosusios ir baltinius atiduot...
Beje, prisiminiau prie VRC veikiancia autistuku mokyklele. irgi uz valstybines lesas ir tik karta i metus i ja galima patekt trejetui savaiciu vilnieciams. mes ten jauciames kaip namie, ten mus supranta, svajociau apie tokia ugdymo istaiga musu vaikams... esme tos istaigos, aisku, ne pastatai, net ne programos, bet ten dirbantis zmones .

Jei iš tikrųjų būtų dirbama su mano vaiku taip, kaip už 4000 Lt, tai jis jau, manau seniai kalbėtų