Aš ir mano autistukas - 7

Kaip šaunu

Ar kuri del vaiko šalutinių diagnozių buvot sanatorijoje? Mes del epilepsijos planuojam nukeliaut i Drusikininku sanatorija vasara, gal kuri galit papasakot, kokie jūsų įspūdžiai iš ten?

gal šiemet dar nekeliauk, geriau į kokią palangą ar ar kur, pas mus visi keliai perkasinėti, su vežimuku sunkiai prasibrausi, nors žada miesto šventei (05 27d) pagrindinę gatvę atidaryt bet... nu labai jau negražu kolkas visur pas mus. Kitais metais atlėk, tada gal jau viskas blizgės

su vaiku vaziuot neteko bet pati ten esu buvusi kai dar vaikas buvau. del specialistu tai nepalyginsi su palanga, ir proceduru ten zymei daugiau

Oj, tik ne į Palanga... Mirtis man Palanga, niekad jos nemegau, stengiuosi išvengt, niekad į ją nevažiuojam...Triukšmas, muzika ir pusė Lietuvos ten vasarom. Oj, ne ne..
Iki vaikelio gimimo Druskininkuose po kokius 3-4 kartus per metus pasilankydavom-tai vienam Spa, tai kitam.. Super man ten.. Toje sanatorijoje aisku nebuvau.. Kita vasara nelabai bus galimybes, tad manau šią teks važiuoti vistiek, nu cezi-tave lankysim :-)

O šiaip dekui už patarimą. Norisi ir vasara uzsiimt su vaiku, tai kodel gi nepavaziavus ten, jei yra galimybe. Dzin tie keliai-tetį vešimes, gales nešiot mus abu per griovius

nu jei buvus SPA tai gali labai nusivilti, nes Saulutė tikrai nepanaši į SPA, ten viskas apleista ir apgriuvę, vietom ir pelėsiu dvokia, baseinia sunku išstovėt, nes clorkės akis ir gerklę graužia mat vaikai nekomerciniai pacientai ir grožiuo ir konforto jiems nereikia

o susitikimo neplanuokim, nes kiek jau buvau čia su visom susitikt priplanavus tai vis kasnors planus sugriaudavo tai geriau jau ekspromtu

Mes mėgstam palangą ir šventają. Ramybės ten į valias, tik nereik sėdėt prie pagrindinių įėimų. nuo beždžionių ar palangos tiltų. Šonuose vos vieną kitą žmogų gali sutikti.

O man aplamai nusišvilpt yra ten tų žmonių ar ne, abi tik toliau nuo namų

Nu ir nesitikiu KAZKO TOKIO, suprantu gi - valdiska įstaiga... Bet aišku-elemtarios švaros ir tvarkos norėtųsi, įdomu kaip ten kambariukai? Ar nebus ligonines lygio-ta prasme lova ir metaline lovyte vaikui?? Musu tetis važiuotų kartu ir būtų "komercinis" pacientas.. Aišku, neramina dar tai, kad ilga trukme tų kelialapių. Galėčiau kokias 10 dienų atbūt, bet 18 tikrai nesinori...

Neplanuoju susitikimo, pusiau juokais uzmečiau. Nors gal ir smagu būtų, bet matysim kaip Dievulis duos, taip sakant..

Euphoria, atiduokit mum tą kelialapį važiuosim ir nesiskūsim nei metalinėm lovom, nei vienu kitu vabalu, nei ilgumu

Mum neduoda net į tą pačią Palangą, nors Jokūbas serga pastoviai. O jūs gaunat ir dar nepatenkinti. Gi kelionė nė poilsinė, o bus procedūros ir visa kita. va tame reikale man ir esmė, kad jas gaut.

O kodel manai kad mes nepatenkinti??

Metalines lovos mums pavojingos, nes per priepuoliukus naktį jis galvyte i jas atitrankyt gali-klausiu, nes tada vežtumėmės apsugeles bent ar kazka... Ir del baseino-aišku, nera smagu neštis vaika, kai labai daug chlorkių, bet Vilniuje irgi einam i Vichy kartais, tai manau ten jų tikrai ne mažiau. Tvarkos ir švaros norisi vistiek, tiek dėl savęs, tiek dėl vaiko. Mums duoda kelialapį dėl epilepsijos-dėl įvairiapusių raidos sutrikimų, kuriuos mes turim kaip pagrindinę diagnozę-neduoda. Tėčiui, kaip "komerciniam" asmeniui kaina parai vien uz gyvenimą su mumis 30 lt-tai paskaičiavus ne tiek jau ir mazai gaunasi jei visas 18-20 dienų atbūt, o dar juk ir maistas, visa kita, plius darbas tiek ilgai ir neisleis jo turbut... Bet norim visi trise pabut,tad norėtųsi šiek tiek trumpiau, man atrodo kad metukų laiko vaikui toks ilgas "proceduru planas" jau irgi yra per daug, kazin ar nepervargs po to...

Šiek tiek su tėčiu pabūsit, baigsit be tėčio.
Yra vaikų kuriem procedūros reikalingos ir atliekamos kasdien. Kelis kartus per dieną.
Tai daro dėl jų pačių, net ir tada,kai jie pavargę....

Labutis,

Tikiuosi dar prisimenate
Pasipasakosiu apie savo dičkį...Na atėjo gegužės 3d. ir susitikimas su mokyklų psichologu, jau ir aš ir mokykla tikėjomės, kad eis kalba dėl to asistento...Tai pasirodo,kad čia dar tik pradžia Dabar dar vėl prašys įvertinimo, nes vaikui reikia asistento visai dienai ir tas asistentas tada jau su juo bus per visus likusius metus. Tas guodžia, bet kad jį gausim tai po 6 mėn. anksčiausiai, o gali būti,kad net metai praeis... Na tas psichologas atsiprašinėjo, bet kad eina tie dalykai iš lėto į priekį tai tai tiesa... Čia kažkaip žiūriu ir mokykla suinteresuota, nes jei yra toks vaikas mokykloje tai jie gali gauti papildomų pinigų... Nors pas mus mieste yra speciali mokykla, kur mokosi autistukai. Bet aš kažkaip galvoju ir tas psichologas man pritarė,kad geriau mokytis paprastoj mokykloj,nes vis tiek gyvent tai reikės normalioj visuomenėj O dar yra, kad Nojus yra linkęs į echolaliją, kuri dabar sumažėjo, kartoja kai būna susinervinęs, bet girdėjau tai jau tikrai žiauriai seniai Bet ir echopraksija, kai kartoja judesius, na jis pamatęs kitą raišą gali pradėti raišuoti. Na čia mums buvo toks atvejis 2 savaites atgal...Visi žmonės gatvėje atsisukdavo į vaiką, kuris ėjo ištiesęs koją ir ją vilkdamas. bet šį kartą ačiū Dievui tas dalykas išnyko per 3 paras. Kai buvo 1m. 3 mėnesių tai mes su juo lakstėm po ligonines ir jis buvo raišas apie 4 mėnesius. Net ta kojytė buvo šiek tiek plonesnė palikus, bet masažais viską atstatėm. Tai va aš bijau,kad jei ten bus sunkesnių vaikučių,kad maniškis pradės juos kopijuoti ir galim tik viską apsunkint...Nors
kai mokosi toj bendroj mokykloj tai visokių kuriozų yra... šeštadienį gavom laišką,kad mūsiškio prastas lankomumas ir kad galim gauti baudą ir mumis gali susidomėti atitinkamos tarnybos... Na kraujas net užvirė , nes praelsitos pamokos tik
dėl ligų ir lankymų pas gydytojus. Ir mokykla tai viską žino, bet reiškias švietimo skyriaus neperspėjo,kad tas vaikas neįgalus. Na,bet viską sutvarkiau... Kainavo tik daug nervų ir nusivyliau aš ta tvarka čia... Kažkaip tie anglai labai siaurai mąsto, toj pačioj įstaigoj vienas skyrius nesidalina informacija su kitu Žiūri tik savo siauro profilio.
Na aš vis dar vaikštau pas psichologę tai jinai man padeda... Vis pasiūlo paprastų įdėjų, nes čia buvo toks dalykas,kad niekaip nesisekė vaikui paaiškinti, kas yra rytoj... Nes jis neskyrė rytoj ir vėliau Tai dabar atrodo išsiaiškinom Dabar dirbam ties "atostogom", nes irgi jam sakai,kad tau atostogos, o jis nesupranta
Anksčiau čia rašėt apie sunkumus auginant tokį vaiką... Man tai būna tikrai,kad sunku... nepalyginsi su tuo kai augini normalų vaiką... Dabar va turiu namie ir kitą pavyzdį... Aš dar turiu ir miegoti su dičkiu kartu. Na dabar mes jam į kambarį paguldėm ir sesę, tai jau gali miegoti atskiram kambaryje. Bet aš turiu miegoti kartu kol užmiega. Ir paskui kai naktį pabunda turiu vėl bėgti, nes tiek rėkia,kad ir leliuką pažadina. Kartais naktį pribunda ir 5 kartus, o kartais ir 1. Labiausiai sunku,kad negali pasikalbėti... Į savo klausimą niekada negausi atsakymo O kur tas, kad jei reikia eiti į parduotuvę ar dar kur, o jis atsisako... Klykia, griūva ant grindų... 1,5val. reikia sukaitusiam aiškint, kad reikia eiti ir turi prikalbint...Kartais išgelbsti tik tai,kad važiuosim su taxi. Kirpykla, maudymąsis, valgymas viskas nėra paprasta. Išėjęs į miestą nenueisi bet kur pavalgyt... Į svečius irgi neškis savo maistą Ir t.t...
Na,bet ir džiaugsmo yra daug... Neįsivaizduoju gyvenimo be jo