Dauno sindromas

Sveikos mamytės

Pritariu tau visiškai

Gabijai jau bus greit laikas eit į mokyklą ir man buvo labai baisu, bet mūsų mieste yra logopedinė mokykla, tai labai norėčiau ten patekti. Ten įvairių vaikiukų yra, tame tarpe ir su nežymiais sutrikimais. Ir pedagogai ir vaikai yra pripratę prie DS vaikų, priima juos ir toleruoja. Nu bent aš girdėjau taip.

Aš buvau vėl išmušta iš vėžių auklėtojų, kai jos pradėjo kalbėti kad Gabytė galėtų geriau, kad kažkas tokių metų jau daro tą ir aną Vėl pradėjau graužt save, kad man neįšeina su ja namie susitarti padirbėt mokytis visai nenori užsispyrus, emocionali, labai jautri ir nervinga O paskui atsipalaidavau ir prisiminiau pagrindinę taisyklę NELYGINTI. juk ir su DS vaikai nevienodi. Kiekvienas dar ir giminės bruožų turi, savo charanterį.Aš buvau tokių metų ne dovanėlė (mama pasakojo) o užsispyrimas iš tėvelio Jei jau ką sugalvojo tai nors kuolą tašyk Tai iš kur Gabija gali būt kitokia Ji gi mūsų vaikas.

Tai ir atleidau vadeles, ačiū sviesi spalva, kad kumštelėjai

Ir visiškai sutinku su ad23, kad svarbiausia, jog būtų vaikas laimingas, o ne atitiktų standartus kažkokius.

Labas visoms mamytėms.. Noriu ir aš papasakoti savo istoriją.. Rugpjūtį mums su vyru gimė berniukas, kuriam nustatė dauno sindromą.. Iki tol, nei vienas daktaras neįtarė mums šios ligelės,tik šlaunikauliukai leliuko atsilikinėjo, bet daktarai sakė, kad tėvai neaukšti, tai ir leliukas nebus aukštaūgis. Bet aš įtariau, kad kažkas negerai..o dar paskutinėmis savaitėmis paskaičiau "Mamos" žurnale, kad vienas iš dauno sindromo požymių - atsiliekantys augime šlaunikauliukai..bijojau to, bet namiškiai vijo tas mintis lauk.. Ir va.. Pirmą dieną buvo labai sunku, bet turiu labai stiprų vyrą, kuris palaikė mane, ėmė domėtis dauno sindromu, išskaitė visą informaciją kuri tik buvo pateikta internete.. vilties vis dar turėjome, nors daktarai teigė, kad dauno sindromas "matosi", o mes viską ką matėm - įkipas akytes.. Kas labiausiai skaudino, kad daktarai tik žinojo, kad palatoje yra toks leliukas ir kiekvienas atėjęs dėstė iš ko mato, kad turime sindromą (vienas matė rankytes, kitas kojyčių pirštukus,kaklo raukšlę..), bet mums leliukas neatrodė beviltiškai.. Pasikvietėme vieną pažįstamą daktarą, kuris iš karto pasakė - netipiškas vaikas. Jis neturi kaklo raukšlės, delnukai kaip visų - raukšlyčių daug, kojų pirštukai taip pat be tarpo, odelė ne sausa..Jis pasakė, kad viską ką mato, tai tik veidukas ir žemas raumenų tonusas. Tai suteikė daug vilčių. Toliau sekė galvos, širdelės tyrimai. Apsidžiaugėmė, nes smegenyse bloko nerado, širdelės yda maža (būna daugeliui kūdikių).. Nors mums dar tik du mėnesiai, apvažinėjome daug daktarų. Tyrėme dar kartą širdelę, klausą, plaučiukus. Dar laukia akyčių tyrimas, ortopedas ir skydliaukės tyrimas.. Vėliau - raidos centras. Žinau, kad dar tai tik pradžia, bet mes tam pasiryžę.
Mylim savo sūnelį, esame stiprūs tėvai, jau antrą, trečią dienomis po jo gimimo džiaugėmės savo angelėliu:) neleidome liūdnoms mintims užvaldyti mūsų kūnų, žiūrėjome į priekį. Dabar mes gulim ant pilvuko, keliam galvytę, dėstom lūpeles gugavimui ir jau pradedam šypsotis.

Sveika prisijungusi

Smagu, kad esat stiprūs ir optimistiški tėvai. Taip ir toliau Jei kas domina, visko gali klausti

Sveika prisijungusi i musu rateli
Drasiai rasyk, klausk. Visos patars, kiek gales.

Ačiū, kad taip šiltai priėmėt. Kalusimų begalė..bet dabar pats svarbiausias - invalidumo įforminimas.Gal kuri mamytė gali papasakoti, nuo ko pradėti? buvom pas savo gygytoja, bet ji nežino nieko..neturėjus tokio vaikiuko, sako, kad tik nuo 10mėnesių reikia pradėti tvarkyti, kai galės įvertinti raidą, bet aš esu girdėjusi, kad amžius nesvarbus..tai kažin kaip yra?

Galiu pasidalinti savo patirtimi.
Mes neigaluma norejom tvarkytis tik gave genetinio tyrimo atsakyma. Pediatre uzpilde medicinini israsa i neigalumo tarnyba nesti, mes prasyma. Kartu su medicininiais israsais ir prasymais vyras nera dokumentus priduoti del neigalumo tvarkymo. Taciau mums niekas nepasake ir nepaprotino, kad reikia tureti pasidarius DISCO testa, turi padaro raidos centre psichologe ir tada gaunamas bent lengvas neigalumas.
Mums neigalumo ir nedarbingumo istaigoj pasake,kad mes esam per mazi ( buvom 1 men nepilnai). Vedejos zodziai:" Sirdies operacijos nedaryta. Tokie zmones gyvena normalu gyvenima ir pan. Dar turit apsilankyti pas endokrinologa, kardiologa. Ateikit, kai turesit problemu".
Tada pyktis eme, kad nepasake, jog truksta dokumentu. Neigaluma gavom 7 men. Iki to laiko mums nustate hipotiroze, klausos sutrikima itare, mikrocefalija. Ejom profilaktiskai pas kardiologa, tai paprasiau, kad kazka parasytu, padedant gauti neigaluma. Dabar mes turim vidutini neigaluma. Neigaluma duoda 2 metams ir taip iki 18 metu, jei neklystu, Vis atnaujinti dokumentus reikia.
Aplanke endokrinologa, kardiologa, surdologa bei raidos centra, susirinkom visus israsus ir su pediatres sutvarkytais dokumentais ejom antrakart tvarkytis neigalumo. Nemaniau, kad gausim, bet gavom.


Jei yra klausimu, klausk!
Tokia musu patirtis.

Oi kaip ačiū už informaciją. Mums į raidos centrą liepė 3 mėnesių atvykti, tai vadinasi be DISCO testo nelabai ką ir galim tvarkytis.. Aišku, kad geriau aplamai neturėti to invalidumo..bet jei kažkas priklauso, tai vertėtų susitvarkyti viską.. O kaip dėl sanatorijos? Ar ji priklauso tokiems vaikukams?

Nezinau, kiek turi itakos DISCO testas, bet psichologe sake, kad butinas neigalumui gauti. Mes buvom menesio laiko tik konsultacijai, o paskui procedurom lankytis nuo 3 men rekomendavo, kadangi vaikiukas jau maziau laiko miega. Daugiau domisi aplinka.
As ir tokios nuomones, jei vaikui priklauso kazkas is valstybes, tai reikia pasiimti viska!!!!
Sanatorijos vaikam su DS neskiria, reikia tureti papildoma ligos koda - F83 - specifini misru raidos sutrikima, kuri nustato neurologas, o reabilitologas pagal tai siuncia.
Tada jau galima vykti i sanatorija.
Mums F83 gauti pavyko lengvai. Tiesiog siuntime pediatre su klaustuku parase F83, o neurologe patvirtino.
Susitvarkius neigaluma dar jums priklausys nemokamai gauti reabiliacines priemones. Placiau siame tinklapyje: http://www.tpnc.lt/i....php?-818185159
Mes esam pasieme kedute - kampa. Labai patenkinta. Turim, kur valgyti ir zaisti. Saugu. Dar pasiemem kamuoli - ritini. Pediatre paraso siuntima i ta istaiga, nurodo diagnoze ir ko reikia, pvz: kedutes/kamuolio- ritinio.
Raidos centre poliklinikoje lankysites 16 dienu, paskui stacionare - 18 dienu.

Sveika prisijungusi prie mūsų....Stipruolis jūsų sūnelis,maniškio pradžia buvo be galo sunki(gimė labai silpnos sveikatytės).Negalia susitvarkėme tik po širdelės operacijos.8 mėn.Pirma karta tvarkėmės tik dėl širdutės,nes iš genetikų nebuvome gavę dar atsakymo.Nedarė jokio DISKO įvertinimo.Gavom vidutinę metams.O dabar kas du metus reikia prasitesti.kiek girdejau iš vyresnius vaikučius auginančių mamų,nuo 8-10 metų duoda jau iki 18metų.....
Į sanatorija važiuojam kiekvienais metais.Raidos centras ir priklauso 1 kartą.
Ortopediniai batukai dvejos poros į metus.Daug kas priklauso iš pasalugų centro.(kėdutės,vaikštukai,kamuoliai)

Gerai,kad esate stiprūs tėvai.Tik į priekį.Taip ir toliau.O ateityje pamatysite,koks fainuolis bus jūsų sūnelis.

Arteja vakaras ,visiems linkiu ramybes.

Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus Kiek supratau visų vaikiukai vyresni, todėl jau žinote kas ir kaip, daug praėjote, o mūms viskas dar priešakyje. Mūsų berniuko DS mozaikinis, gal kartais yra mamyčių auginančių vaikelius su mozaikiniu kariotipu?

Jums nereikėjo DISCO įvertinimo gal todėl, kad darė širdelės operaciją? O mūsų kol kas tik silpnas raumenų tonusas ir ausytė viena silpniau priima garsą, bet kai būsim 6 mėn, tada nustatys kiek kiekviena ausytė gali priimti garsų.