Dauno sindromas - Puslapis 38 - Gyvenam su negalia

Mirijem

Ištikimas dalyvis

Mirijem

Ištikimas dalyvis

2011-10-12 18:22

12 spalio 2011 - 18:22

QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 12, 19:45)

Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus

Kiek supratau visų vaikiukai vyresni, todėl jau žinote kas ir kaip, daug praėjote, o mūms viskas dar priešakyje. Mūsų berniuko DS mozaikinis, gal kartais yra mamyčių auginančių vaikelius su mozaikiniu kariotipu?

Jums nereikėjo DISCO įvertinimo gal todėl, kad darė širdelės operaciją? O mūsų kol kas tik silpnas raumenų tonusas ir ausytė viena silpniau priima garsą, bet kai būsim 6 mėn, tada nustatys kiek kiekviena ausytė gali priimti garsų.

<{POST_SNAPBACK}>

Atsiprasau uz neisprusima ka reiskia mozaikinis. Mes padarem genetinius tyrimus pries4 metus o atsakymo taip iki siol ir nesulaukeme

laurapac

Ekstra senbuvis

laurapac

Ekstra senbuvis

2011-10-12 18:25

12 spalio 2011 - 18:25

QUOTE(Mirijem @ 2011 10 10, 08:50)

o tai nuo keliu metu i ta mokykla reikia

<{POST_SNAPBACK}>

mes airijoje - cia nuo 4 vaikai eina, bet daniela leidom nuo 5
Papildyta:

QUOTE(Mirijem @ 2011 10 11, 06:57)

Labs ryteli. Mano Salviukas apsirgo siandien i darzeli nejome

bukit geros papasakokit kaip ikelti paveikslelius ir is kur.Nu visai nebeatsimenu

<{POST_SNAPBACK}>

as keliu per www.radikal.ru - ta pasirenki nuotrauka is kompiuterio, paspaudi zagruzit ir pakui copy 2 nuoroda ir paste i zinute:) - cia bent jau pats paprascias budas, kuri zinau

Mirijem

Ištikimas dalyvis

Mirijem

Ištikimas dalyvis

2011-10-12 18:28

12 spalio 2011 - 18:28

Jerguteliau nuo 5 i mokykla.

Gabriela0505

Patyręs dalyvis

Gabriela0505

Patyręs dalyvis

2011-10-12 18:32

12 spalio 2011 - 18:32

Jei gali man i AZ parasyk elektronini adresa, nes kazko neleidzia issiusti laisko.

QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 12, 11:01)

Labas visoms mamytėms.. Noriu ir aš papasakoti savo istoriją.. Rugpjūtį mums su vyru gimė berniukas, kuriam nustatė dauno sindromą.. Iki tol, nei vienas daktaras neįtarė mums šios ligelės,tik šlaunikauliukai leliuko atsilikinėjo, bet daktarai sakė, kad tėvai neaukšti, tai ir leliukas nebus aukštaūgis. Bet aš įtariau, kad kažkas negerai..o dar paskutinėmis savaitėmis paskaičiau "Mamos" žurnale, kad vienas iš dauno sindromo požymių - atsiliekantys augime šlaunikauliukai..bijojau to, bet namiškiai vijo tas mintis lauk.. Ir va.. Pirmą dieną buvo labai sunku, bet turiu labai stiprų vyrą, kuris palaikė mane, ėmė domėtis dauno sindromu, išskaitė visą informaciją kuri tik buvo pateikta internete.. vilties vis dar turėjome, nors daktarai teigė, kad dauno sindromas "matosi", o mes viską ką matėm - įkipas akytes.. Kas labiausiai skaudino, kad daktarai tik žinojo, kad palatoje yra toks leliukas ir kiekvienas atėjęs dėstė iš ko mato, kad turime sindromą (vienas matė rankytes, kitas kojyčių pirštukus,kaklo raukšlę..), bet mums leliukas neatrodė beviltiškai.. Pasikvietėme vieną pažįstamą daktarą, kuris iš karto pasakė - netipiškas vaikas. Jis neturi kaklo raukšlės, delnukai kaip visų - raukšlyčių daug, kojų pirštukai taip pat be tarpo, odelė ne sausa..Jis pasakė, kad viską ką mato, tai tik veidukas ir žemas raumenų tonusas. Tai suteikė daug vilčių. Toliau sekė galvos, širdelės tyrimai. Apsidžiaugėmė, nes smegenyse bloko nerado, širdelės yda maža (būna daugeliui kūdikių).. Nors mums dar tik du mėnesiai, apvažinėjome daug daktarų. Tyrėme dar kartą širdelę, klausą, plaučiukus. Dar laukia akyčių tyrimas, ortopedas ir skydliaukės tyrimas.. Vėliau - raidos centras. Žinau, kad dar tai tik pradžia, bet mes tam pasiryžę.
Mylim savo sūnelį, esame stiprūs tėvai, jau antrą, trečią dienomis po jo gimimo džiaugėmės savo angelėliu:) neleidome liūdnoms mintims užvaldyti mūsų kūnų, žiūrėjome į priekį. Dabar mes gulim ant pilvuko, keliam galvytę, dėstom lūpeles gugavimui ir jau pradedam šypsotis.

<{POST_SNAPBACK}>

Papildyta:
Mes turime mozaikini kariotipa. Gavus elektronini adresa, placiau atsakysiu, kur raset man i AZ.
Negaliu issiust.

QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 12, 18:45)

Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus

<{POST_SNAPBACK}>

laurapac

Ekstra senbuvis

laurapac

Ekstra senbuvis

2011-10-12 18:33

12 spalio 2011 - 18:33

QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 12, 09:01)

<{POST_SNAPBACK}>

labutis, sveika prisijungusi i musu bureli:))))) o mumsatvikrsciai - nuo pirmos dienos nustate is kazkur 100 procentu atsilikima, nors fiziniu bedu neturejome - tik zema raumenu tonusiuka ir nedidele sirdies ydele. zodzio, nustate visiskai beviltiska atsilikima... o augame sauniai, viska pati daro, zvali, guvi, uzsispyrusi ir beprotiska padauza - tik tiek, kad su kalba sunku, bet stumiames i prieki kiek galim.
taip kad jus saunuoliai, kad tokie tvirti!!!!! kaip as sau sakau- mano danielike visai sveika, mes ja traktuojame... nu kad mokintis noretu, butu labai smagu, nu bet ji perestukinas pas mus- nu negali juk visi vaikai seimoje buti pirmunais:)))
sekmes!!!!! pasaulis labai sviesus!!!

Gabriela0505

Patyręs dalyvis

Gabriela0505

Patyręs dalyvis

2011-10-12 18:37

12 spalio 2011 - 18:37

Tiksliai apibrezimo neparasysiu, bet esme tokia, kad chromosomos issidesto mozaika. Ir su tokiu kariotipu susilaukti vaikelio tikimybe tik 2 proc. Kazkaip as tom tikimybem nebetikiu.
Mes per 10 dienu atsakyma gavom is genetiku.

QUOTE(Mirijem @ 2011 10 12, 19:22)

Atsiprasau uz neisprusima ka reiskia mozaikinis. Mes padarem genetinius tyrimus pries4 metus o atsakymo taip iki siol ir nesulaukeme

<{POST_SNAPBACK}>

Papildyta:
Aciu!

Papildyta:
as keliu per www.radikal.ru - ta pasirenki nuotrauka is kompiuterio, paspaudi zagruzit ir pakui copy 2 nuoroda ir paste i zinute:) - cia bent jau pats paprascias budas, kuri zinau

<{POST_SNAPBACK}>

[/quote]

Mirijem

Ištikimas dalyvis

Mirijem

Ištikimas dalyvis

2011-10-12 18:40

12 spalio 2011 - 18:40

O as ir rasiau ir skambinau sako issiuntem, o paskui atsirado kitu rupesciu, turbut reiks i arhyva rasyti.
Mano salvijus tai labai isdykes kartais nebetenku vilties labai judrus, turi gera atminti. Nu zodziu vaikas kaip vaikas.Noreciau nuotraukyciu ikelt bet nemoku.

laurapac

Ekstra senbuvis

laurapac

Ekstra senbuvis

2011-10-12 20:52

12 spalio 2011 - 20:52

QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 12, 12:10)

Ačiū, kad taip šiltai priėmėt. Kalusimų begalė..bet dabar pats svarbiausias - invalidumo įforminimas.Gal kuri mamytė gali papasakoti, nuo ko pradėti? buvom pas savo gygytoja, bet ji nežino nieko..neturėjus tokio vaikiuko, sako, kad tik nuo 10mėnesių reikia pradėti tvarkyti, kai galės įvertinti raidą, bet aš esu girdėjusi, kad amžius nesvarbus..tai kažin kaip yra?

<{POST_SNAPBACK}>

neznau kaip yra dabar, bet kai danilyte gime, nes amenu musu pediatras primigtynai nui pat pradziu ipirsneja invaliduma ir niekas jokios musu raidos per daug nevertino. na buvo neurologo viena konsultacija ir viskas ir invaliduma tada gavome 5 menesiu.komisijoje kaip dabar pamenu - paziurejo i daniela, liepe paguldyti, paciupinejo ja, o ji guledama ant pilvo aukstai iskelus galva gugavo ten linksmai - tai gydytoja, gal ji ten kokia komisijos pirmininke buvo (jau nepamenu) ir sako (man net dabar jos zodziai usyse skamba) - hmmmm, cia tiek visko prirasyta, o tas vaikas kaip sveikas atrodo....
bet dave invaliduma metams - atsimenu musu pediatras pasiziurejes, kad tik metams. syptelejo sau ir sako - lyg nuo sio sindromo per metus ji pasveiks.... tai va tokia musu patirtis:)
Papildyta:

QUOTE(Mirijem @ 2011 10 12, 17:28)

Jerguteliau nuo 5 i mokykla.

<{POST_SNAPBACK}>

na, kad ten pirmi du metai, bent jau pad Daniela - tai zaidimu lygyje viskas, bet vis geriau nei darzelyje, nes ten ir be noti ejo ir tobulejimo jokio nebuvo
Papildyta:

QUOTE(Mirijem @ 2011 10 12, 17:40)

<{POST_SNAPBACK}>

ar neisiena per radikal.ru? ten labai paprasta
Papildyta:
siaip tai, kiek as zinau, nebent per tiek metu pasikeite technologijos, kuo nelabai noiu tiketi, tas tyrimas negali trukti trumpiau nei tris savaites, nes liaudiska kalba kalbant, paemus kraujo megini, jis tam tikroje pastovioje temperaturoje "auginamas" ir to proceso negalima paspartinti... mums irgi padare tyrima per dvi savaites genetikos centre,nors sake, kad be triju savaiciu negalima nieko tiketis, kadangi ten tas procesas labai ilgas. o kai paklausiau, kaip cia taip atsitiko, kad tik dvi savaites truko, man gydytoja (tokia baisiai nesimpatiska buvo, mums net tyrimo nemokami nedare, liepe susimoketi) paaiskino, kad jie "labai pasistenge", nes gydytojas kazkoks turejo iseiti atsotogu.
taip kad as nesu istikinusi tikrais tyrimo rezultatais, nes ta patigydytoja danielai ir visisk atsilikima nustate. paziurejo i i mano mergaite ir sako man ziuredama akis - beviltiskas vaikas. neisivaizduojate mergaite, kokia sirdimi isejau is jos kabineto....

endriuka

Atkaklus dalyvis

endriuka

Atkaklus dalyvis

2011-10-12 20:53

12 spalio 2011 - 20:53

Sveikute "zuikytiss"

Mano mergytei 8 mėnesiukai su virš., neįgaluma tvarkėmės būdami jau 1 mėnesiuko.
Įtariu, kad skiriasi reikalavimai, skirtingose poliklinikose skirtingų dokumentų reikalauja.
Mūsų pavyzdys:
Būdamos 1 mėnesiuko ( galit anksčiau) ėjome pas šeimos gydytoją, ji po pirminės apžiūros surašo savo dalies popieriukus, ėjom pas kardiologą,neurologą, jie taip pat pateikė savo išvadas. Pridėjome gautą genetinį patvirtinimą, jog uri mergytė DS. Visa tai pateikėme Kalniečių poliklinikai priklausančiai pagal gyvenamą vietą komisijai. Ten klausia ar norite dalyvauti svarstant neįgalumo lygį ar ne, aš sakiau TAIP. Jie visi stebėjosi, bet laimė, kad nuėjau. Sako: trūksta DISC tyrimo, be jo duodame Jums 1m lengvą ir vsio. Aš sakau aš nesutinku, darysiu DISC. Taip ir padarėm, raidos centre pasidarėm DISC, iš naujo dokumentus pateikėme komisijai ir gavome vidutinę 2 metams.
Sanatorija 2k per metus priklauso. Į Palangos "Gintarą" priima nuo metų ( mamos ją labai giria).
Mes į raidos centrą kreipėmės būdamos 3 mėnesiukų, gavome ( taip vadinamą poliklinikos gydymą) 18 kartų atvykti į procedūras 2procedūros / dienutę. Praėjus 3 mėnesiams galima vėl kreiptis į raidos centrą, ką mes ir padarėm, gavome 3 savaites stacionarą ( 4-5 procedūros per dieną). Galima gauti ir sanatorinį gydymą Kauno raidos centre, tarpe tų 3 mėnesiukų pertraukos tarp pirmųjų 3 mėnesiukų ir antro trejetuko.
Džiaugiuosi, kad Jūs abu tokie stiprūs, viskas bus gerai, mylėsite tokį, koks jis yra. Apkabinkite jei kada abejojate jį stipriai ir pasakykite sau: Myliu tave tokį, koks esi!!! Tai stebuklingi žodžiai. Augdamas jis duos lb daug Jums- tėveliams.
Kilus klausimams ( kuo neabejoju) kreipkitės, galite i AZ parasyti, tel numeriukais pasikeisim, suteiksim informaciją.
Čia daug informacijos rasite, šiuose mamyčių pokalbiuose...
Sėkmės!!!

laurapac

Ekstra senbuvis

laurapac

Ekstra senbuvis

2011-10-12 20:54

12 spalio 2011 - 20:54

aisprasau labai uz savo berastiskuma:))))))))) tik dabar pamaciau, kiek klaidu pridariau - nebepataikau i klaviatura - cia mano vakaro sindromas:)))))))))))))))))))))

@mamyčiukas@

Super senbuvis

@mamyčiukas@

Super senbuvis

2011-10-12 21:06

12 spalio 2011 - 21:06

sveikos

zuikytiss,sveika

gal kuri Vilniete mamyte gali rekomenduoti ergoterapiaute?

hermita

Ištikimas dalyvis

hermita

Ištikimas dalyvis

2011-10-13 07:05

13 spalio 2011 - 07:05

sveika, zuikytiss,

Didžiausias džiaugsmas, kad esate išmintingi, pozityvūs, stiprios dvasios... Tokiuis tėvelius ir pasirenga saulytės - žino, kad padės jiems gyvenime

Ir sbvarbu, kad sveikas mažius. O mozaikinį kaip suptantu, tai čia vienas iš geresnių variantų, nes pažeistos ne visos chromosomos, todėl geresnė gyvenimo kokybė. To ir linkiu

Kaune dėl neįgalumo buvo problemų, nes gavau atsakymą, kad "ds- ne liga", o reikia problemų - tai kardiologė parašė širdelės nepakankamumą - davė pradžioje lengvą 1m, po širdelės operacijos - vidutinę 2,5m. O jei būsim sveikos - ko ir tikimės - tai dėl neįgalumo tik raidos atsilikimas padės... Arba būsime sveiki

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis