Pagalba autistams kitose šalyse

Baisu, kai tokius komentarus sako - ir dar profesionalus darbuotojai (ar bent tokiais turintys buti).
Cia bet kuri aukle ar logopedas, ar kuri kita specialiste, dziaugiasi bet kuriuo, kad ir maziausiu vaiko pasiekimu, bando tevams pakelti nuotaika, palaikyti juos, kad nenuleistu ranku, dirbtu su savo mazaisiais. Jie visi pabrezia, kad vaikui svarbiausia lavinimas ir meile. Jie suvokia, kad tevai daznai nemoka, kaip zaisti, lavinti kitokius vaikus, kaip jiems padeti. Todel ir buvo sukurtos organizacijos, kurios lavina butent ne vaikus, o tevus, moko juos ivairiu gudrybiu.
Siaip i darzeli ar mokykla galima susiorganizuoti autobusiuka ir cia.

Kazkaip pastebejau, kad niekas cia neskriaudzia neigaliu vaikiuku, kokia bebutu ju negalia. Visuomet pastebiu, kad jiems cia visi rodo parama ir palaikyma. Aisku, gal but jaunimas irgi buna visoks, taciau bent jau as niekada nesu pastebejusi, kad paaugliai tyciotusi ir kitokio vaikiuko, nes cia jau nuo mazumes vaikai auklejami uzjausti. Aisku, esu isitikinusi, kad visko buna, ne visi tokie jau idealus, bet bent jau man paciai neteko niekada matyti.

As manau, kad Lietuvoje, patys teveliai turetu pradeti kurti organizacijas, kurios padetu neigaliems vaikuciams. Kiek zinau ir musu organizacija UK buvo sukurta teveliu, kuriu vaikai neigalus. Ir reikia spausti valdzia, kad kurtu kuo daugiau istatymu, padedanciu ir teveliams ir vaikams, kad kurtu kuo daugiau sistemu ir galimybiu neigaliukams integruotis i visuomene, ju nenurasyti.

Dziaugiuosi, kad sioje salyje visa tai jau seniai daroma ir takeliai seniai praminti.
Vis tik, as lietuve, tad labai tikiuosi, kad Lietuvoje irgi viskas keisis ir zmones kitaip ims ziureti i gamtos nuskriaustuosius.

Galbut visa tai bus ir Lietuvoje,uz kokiu 50 metu tik...musu visuomene labai netolerantiska ir priesiskai nusiteikusi pries visus "kitokius" ar tai "nenormalius" Valstybe taip pat nuo musu nusisuko..Yra keletas bendriju,tokiu kaip Viltis ar Kitoks vaikas,kurios vienija neigaliuju seimas,bet vel gi,vyriausybe nieko teveliams nekompensuoja,vaikeliu niekas nepaima,neatveza(o su lietuviskom algom teveliams patiems nera uz ka..),viskas visur mokama ir remiasi i pinigus(pvz:ABA metodas,beprotiskai brangus ir niekas jo nekompensuoja,todel retas katras gali ji ipirkti)..zodziu gaunasi tarsi uzburtas ratas : unsure: Man pasake toki dalyka,kad uzsienyje autistukus suagusius netgi idarbina,pvz; jei vaikelis turi garai isvystita smulkiaja motorika,gerai oreantuojasi aplinkoje,jis laisvai gali fabrike surinkineti kazkokias detales ar kazka delioti ,na zodziu pagal galimybes..Cia LT,net kalbos apie tai negali but gauna toks neigalus keleta simteliu ir sedi namie uzdarytas ir izoliuotas nuo tos baisios relaybes..

Va cia grazus pasakymas kazkieko is teveliu,kurie taip pat augina autistuka...



Mato tėvai buvo nuvykę į Švediją. Domėjosi, kokia pagalba ten teikiama autistams. Įsitikino, kad tokius vaikus galima daug ko išmokyti, kad tinkamai ir laiku išugdžius jie gali nebūti našta nei savo tėvams, nei valstybei.

„Skandinavijoje yra specialios programos: darbdaviai samdo autistus ar kitus su negalia žmones dirbti tokių darbų, kuriuos jie gali, kokie jiems malonūs. Pavyzdžiui, plėšyti laikraščius juostelėmis, valyti langus, atlikti tam tikras operacijas skaičiais. Autistai labai kruopštūs. Sudaromos sutartys, jie gauna atlygį ir save išlaiko“, - pasakojo A.Nemčinavičius.
„Tačiau Lietuvoje susidūriau su požiūriu, kad mums reikėtų susitaikyti su dabartine vaiko būkle, nes daug kam būna ir blogiau. Tuose žodžiuose yra tiesos. Išties, ačiū Dievui, kad mano vaikas turi rankas ir kojas, sugeba pats save apsitarnauti. Bet labai trūksta specialistų paskatinimo stengtis ugdyti tokį vaiką. Nežinome, kiek ilgai mums su sūnumi bus lemta gyventi kartu, todėl norime maksimaliai jį išugdyti dabar, kad jis galėtų pagal savo galimybes ne tik savimi pasirūpinti, bet ir nebūti našta valstybei“, - sakė vyras.Situacija Lietuvoje išties prasta.
Papildyta:
Cia dar vienas straipsniukas is pacio gyd.lupu...



- Autizmas – tai raidos sutrikimas. Jį turintis vaikas tiesiog toks yra ir su tuo raidos sutrikimu gyvens. Kiek kokybišką ir pilnavertį gyvenimą, priklauso nuo visuomenės pastangų sudaryti jam galimybes vystytis ir adaptuotis. Galimybės pakankamai didelės, tačiau tam reikia nuoseklių, gerai suplanuotų ir vykdomų tėvų ir specialistų pastangų. O tam reikia daug žmogiškųjų ir finansinių išteklių. Geriausių rezultatų dirbant su autizmo paliestais vaikais pasiekiama, jei sutrikimas diagnozuojamas kuo anksčiau ir anksti pradedamos taikyti ir mokslo žiniomis grįstos ankstyvosios intervencijos paslaugos.

Gydymo metodikų - daug ir įvairių. ABA terapija – viena jų, pagrįsta mokslo žiniomis. Ją nuosekliai taikant sutrikusios raidos vaikas geriau adaptuosis. Tai - intensyvi, daug žmogiškųjų išteklių reikalaujanti metodika. Todėl kyla klausimas, kas turėtų apmokėtų šias brangiai kainuojančias paslaugas.

Didžiausia problema, kad Lietuvoje kurį laiką neplėtojama paslaugų autizmu sergantiems vaikams infrastruktūra. Apskritai pagalba jiems mūsų šalyje nėra prioritetinė sritis, kuriai būtų skiriama daug dėmesio. Vaikų psichiatrija – visiška pelenė, ignoruojama atitinkamų valdžios institucijų. Vienas psichikos sveikatos specialistas tenka keliems tūkstančiams vaikų. Vaiko raidos sutrikimų centrus būtina kurti visoje Lietuvoje. Dabar Vaiko raidos centre, kuris prijungtas prie Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų, sutrikusios raidos vaikas kompleksiškai ištiriamas, sudaroma individuali gydymo programa, ką tėvams daryti su vaiku. Grįžusiems atgal pagal gyvenamąją vietą jiems privalu gauti visapusišką pagalbą, bet to nėra, nes tokių paslaugų plėtra buvo sustabdyta prieš daugiau kaip 10 metų. Todėl po mėnesio tėvai su vaiku vėl prašosi atvažiuoti į Vilnių. Centras nedidelis, į jį patekti vis sunkiau, o laikas eina. Raidos centras ne tam buvo kurtas, kad vaikai jame gautų nuolatinę pagalbą. Su vaiku autistu atitinkami specialistai turi dirbti nuolat. Ekspertai rekomenduoja kad pagalba sunkaus autizmo atveju būtų teikiama 25 valandas per savaitę.

Raginčiau tėvus solidarizuotis, jungtis į organizaciją ir kovoti kad autizmo sutrikimą turintys vaikai gautų ugdymo, gydymo ir socialinę pagalbą. Visas šias paslaugas teikiančios institucijos turėtų dirbti kartu, tačiau dabar neretai kratosi atsakomybės ir siuntinėja viena pas kitą.

Manau ideja solidarizuotis tevams, kuriu vaikuciai turi si sutrikima, butu itin sveikintina. Deja, kiek pastebejau, kad Lietuvoje kol kas itin prigijusi stigma, priklijuojama neigaliu vaikuciu tevams, o ir patiems vaikams... daugeliui daznai geda, kad turi kitoki vaika, ar kad jie turi problemu. Kai zmones taps atviresni, nesmerks vieni kitu - tada bus lengviau ir visuomenei po truputi keistis, o aisku, turetu pirmieji ta skatinti suinteresuotieji - tie, kuriems pagalbos itin truksta.

Tik tiek man nepatiko, kad autistus visus nuraso, kaip silpnaprocius - laikrascius plesyti, langus valyti.... nezinau, kiek jus zinote apie si sutrikima, taciau kiekvienas vaikas yra skirtingas. Ir autismas yra labai induviualus sutrikimas. Butent UK supratau, kad zmogus nera nurasomas, nes net ir diagnoze cia nesuteikiama, iki vaikui nebus 6 metai. Su vaiku dirbant, konsultuojantis su specialistais, galima pasiekti (ir pasiekiama) puikiu rezultatu. Zmones, ne tik kad gyvena pilnaverti gyvenima, bet tampa kuo tik jie nori - mokslininkais, zurnalistais, sportininkais, menininkais ar paprastais darbinininkais. Nes jie priimami visuomenes, kaip eiliniai zmones. Cia imanoma gauti darba ir net tokiems sunkiems atvejams, kai zmogus nesneka ir moka tik kompiuteriu komunikuoti su aplinkiniu pasauliu.

Tad nereikia autistu nurasyti i protiskai atsilikusiuju gretas. Taip, jie yra kitokie ir pasauli jie mato kitoki. Taciau esu tikra, kad ju viduje (jei negali komunikuoti) verda ju paciu itin aktyvus pasaulis.

Tai tiek siam kartui

Nu ne visai teisybe apie LT - cia yra ir spec darzeliu ir spec mokyklu (ir jos nebutinai internatines). Spec istaigose ir vaiku mazai ir uzsiemimu daug ir personalo pakanka - bet va daugumai tas zodis SPEC - atgraso, nenori leist, verziaisi i bendrojo lavinimo, kur vaikui jau sunku integruotis ir prisitaikyti... Ir transportas veza jei reikia i sias istaigas...
Dukrai autizma nustate 2,4 metu, VRC, gavom rekomendacijas, dirbo nemazai ART Panevezy, kadangi panele nesileido svetimoj aplinkoje ir svetimu zmoniu - daugiau as is ju semiaus patirties ir dirbau namie, daug dirbau. Tad tikrai nereik piest visko tik juodom spalvom LT ir rozinem uzsienio - vyro sesuo dirba ten spec istaigoje, kur gyvena jau suauge autistai ar daunai, priziuri juos - tad "virtuve" TEN irgi kazkiek zinoma Ko gero yra taip - kas nori - randa ir cia, kas nenori - neras ir ten tu aukso pazadu

aisku kad visur visko yra,bet as pagal save sakau kad mano vaikas Lietuvoj to negaudavo ka gauna cia.lanke lietuvoj darzeli ,tai kiek ateini tiek aukletojos kavute geria. bet kaip sakoma visur visokiu zmoniu yra

Kriiste - puiku, kad nera tokia situacija, kokia man pavaizdavo Nes man neteko Lietuvoje tokiais dalykais dometis.
Taip - sutinku, kad zmones kratosi to spec. - ir man paciai buvo sunku susitaikyti, kad mano suneliui reikia spec. pagalbos. Taciau mane palaike mintis, kad jam suteikus pagalba - jis labiau tobules, ismoks. Taigi, jau susitaikiau, su mintimi, kad mano vaikas kiek kitoks nei kiti ir todel jam reikia pagalbos daug daugiau, main streamas to tikrai nesuteiks.

Tikrai nenoriu pabrezti, kad UK auksu gatves klotos - lygiai taip cia, nes gydymas nemokamas, yra didziules eiles ir gydytoju visokiausiu pasitaiko, ypac poliklinikose. Cia jau kaip ir visur, reikia tevu pasiryzimo ir atkaklumo, medicinos sistema pasinaudoti savo naudai, nepalikti ramybeje - kitaip niekas tavimi ir nepasirupins. Todel ir pabreziau, kad norint naudotis UK medicinos privalumais, butina gerai moketi anglu kalba. Verteju kiekviena karta neprisamdysi, o kartais reikia ir ivairiais telefonais skambinti, kalbetis, aiskintis su gydytojais, specialistais, logopedais.
Todel tiems, kurie isivaizduoja, kad bus labai lengva - ypac jei neturi pagrindo po kojomis - darbo, draugu, artimuju kurie padetu, patarciau labai susimastyti pries keiciant savo gyvenima, ypac jei turite neigalu vaikiuka.

Netiesa???Ar tikrai ??? Na jei jus gyvenate Vilniuje ar Panevezyje ar kitame didmiestyje,gal randate kazka is spec.mokykleliu(mano drauge beveik 15 metu dirba spec.internatineje mokykloje,patikekit,kavute as ten daug kartu geriau kai dar buvau jauna ir vaikelio pati neturejau,ta situacija as puikiai matau ir zinau) ..Klausimas kur deti rajoninius vaikelius,kas juos atves iki didmiescio(tu mokykleliu kaip jus sakot) ? As ta situacija daug domejausi ir vazinejau ir varsciau duris su klausimais kas toliau ir nereikia pasakoti kad cia viskas puiku..toli grazu taip nera..Manes joks SPEC neatgraso,kad tik pagalbos butu daug ir visokios..bet deja ir to SPEC nera,tai ir kyla klausimas,kur det vaika po darzelio??? Dabar puiku ir as dziaugiuosi,kad mergyte gauna darzyle visa pagalba,o kas toliau..As ir negalvoju,kad kitur lengva,bet bent yra kur padeti vaikuti,renku informacija ir zinot ka,net nedideliame miestelyje radau mokyklele vaikams su spec.poreikiais ! Kuo toliau domiuosi ir kalbuosi su zmonemis,skaitau forumus ir atsiliepimus,tuo "svarstykles" liksta likn isvykimo...Ir as tikrai nenoriu,kad mano mergaite,kuri viska supranta ,bet negali kalbet kaip visi,is autistes pavirstu sizofrenike ar velnias zino kuom..Negalvokit kad as cia pries LT nusistaciusi ir propoguoju visus vykti is cia,bet faktas lieka faktu,kad kol kas sita sietema cia nedirba....

Kelios eilutes is staripsnio:

Kalbėdami apie autizmą ir jo atmainas mes vis turime galvoje vaikus. Kaip jiems padėti, kaip juos lavinti, kaip parengti ateičiai? Bet autizmas neišnyksta, kai asmeniui sukanka 18 metų. Lietuvoje egzistuoja įstatymai (be galo pasenę, turbūt nuo sovietinių laikų), kad nuo 18 metų visų atmainų autistai virsta šizofrenikais, t.y. ligoniais, kuriuos reikia gydyti neuroleptikais.

Tai ar tikrai viskas taip puiku? Ir cia tik pati maziausia dalis problemos,..As savo vaikui tokios ateities nenoriu,o jus?

100 kartu girdetos, skaitytos frazes ir nieko cia naujo, nieko nuostabaus.


As nebandau gincytis, nes nespjaunu i vandeni, i kuri, Dievas zino, gal kada ir paciai teks lipti...Bet tik... Na mane nuolat stebina tas lietuviu ( o gal nebutinai musu, gal aplamai kartais tiesiog bendrazmogiskas) noras "gaut pagalbos", kad butinai kazkas "padetu", "nuvestu", "pataisytu", kitaip tariant-issprestu visas bedas.. Tai juk jei mums Dievulis dave TOKIUS vaikus, tai mes pacios, mano nuomone, ir turim ieskoti keliu i ju pasauli, o ne laukti, kol kas nors tuos kelius nuties... Ne pirma karta girdziu tokius ir panasius skundus, kad niekas nepadeda, nepaaiskina, neparodo, nera specialistu, bet kuo as ilgiau gyvenu su savo autistisku vaiku, tuo daugiau suvokiu, kad NIEKAS KITAS BE MANES JO TIEK DAUG NEISLAVINS-KIEK AS PATI. Jokios nei uzsienio, nei LT mokykleles, ar dar kas...Taip, labai sutinku, kad ta pagalba naudinga, ir reikalinga, kad mums pacioms daznai truksta ziniu tiesiog, kaip lavint tokius vaikus, bet labai stengiantis viskas ymanoma... Vienintelis dalykas, del ko tikrai pritariu, tai del diagnozes klaidingumo vaikui suaugus.

Atsiprasau is anksto, nieko izeist neketinau, tiesiog reiskiu savo nuomone...

tai baisu - jei jus leidot sau gaisint mokytoja kavutes gerimu, jos darbo metu - va ir atsisuko lazda...



nu is aplinkiniu rajonu, kaimu - veza i apskriets centra, aisku, jei gyvenat toliau - nelabai priveziosit...



nu taip - i uzsieni isvykt lengviau nei LT i kita miesta , jei jusu mergaite cia viska supranta - tai uzsienyje is jos atimsit ir ta galimybe
aisku netikslumai ateities diagnozeje nera normalu - bet kazi kas geriau - sizofrenija ar autizmas O ir pokyciu jau yra, bent AS tikrai yra kas turi jau oficialiai ir po 18 metu - tad manau kol musu vaikai uzaugs - pasikeis ir tai



nzn kiek puiku - kol kas nesisukundziu, tik zinau kad uzsienyje irgi ner rozem kelias klotas, ypac emigrantams Kol kas musu rezultatai puikus - gal todel man taip atrodo, bet nemanau kad tuos rezultatus itakojo salies pasirinkimas - tik darbas, juodas darbas As tikrai nenukalbineju emigravimo - kiekvienas renkas kaip jam atrodo geriau

o va ko truksta LT - tai bendradarbiavimo su tevais, tevu apmokymo dirbt patiems su savo vaiku - o ne tu valdisku uzsiemimu darzely, mokykloje ar gydymo istaigoje, trunkanciu pagal grafika, ne visada vaikui priimtinu laiku ir 20 min

Pritariu tau, kad lavinti vaikus reikia ir tevams. Del to dabartiniai ateinantys specialistai ne tik moko mano vaikuti, bet ir moko mane, kaip su juo dirbti. Stengiuosi. Vis tik manau vaikuciui reikia visakeriopos pagalbos - ir is tevu, ir is specialistu, tada bus didziausia nauda.
Tevai jei uzsiims su vaikais nezinodami, kas jam geriausia, ir kokius metodus taikyti, nepasieks tokiu rezultatu, kokiu pasiektu dirbdami su profesionalais.
Vis tik, valstybe turi prisideti prie tokiu vaikuciu lavinimo - kaip kazkas minejo, yra zmoniu, kurie neturi savo transporto, ar gyvena atokiose vietose, tad kaip jiems vaika nuvezti i mankstas, ar pas logopeda? O dar jei vaikas sunkiai suvaldomas, pavyzdziui bijo daug zmoniu, ar garsu?
Pavyzdziui cia, i uzsiemimus tevams yra siuloma atvykti taksi, ir kaina apmoka uzsiemimus organizuojanti istaiga. Tai didelis palengvinimas seimai, nes kitaip reikeetu vaika tampyti keliais autobusais....

Taigi, reikia ir reikia Lietuvoje keistis ir kovoti uz savo vaikus, kad butu jiems suteikiama pagalba ir galimybe tobuleti!

nu taip - juk autizmas - nera liga, jos neisgydisi... Su tokiu vaiku reikia ismokti gyventi - tiek vaikui tarp zmoniu, tiek mums su juo - ir naturalu, kad buityje geriausiai matosi ko reikia ir kiek tam vaikiukui, lygiai taip pat vaikui situacija reik sprest cia ir dabar - o ne mokykleleje kada nors, kai bus ta tema - va man savo kely tos realios pagalbos MAN, ne vaikui ir truko - bet nieko tokio - yra internetas, yra forumas, galu gale yra universitetas - ir ta info tampa ranka pasiekama, nebereik nieko kito kaltint
Papildyta:


tai kiekviena spec mokykla turi savo autobusiuka ir susirenka, paskui grazina vaikucius, drauges darzelyje - neigaliukui irgi samdomas valdiskom lesom taksi - ir veza ta berniuka (kiek telpa ir kitu vaiku) i spektakli ar siaip isvykas - nepaisant, kad tevai turi automobili

Aisku - tas autobusiukas neima matyt jei laaabai didelis atstumas - gi nevezios vaiko kasdien 100 km pirmyn ir atgal - tokiu taveju siulomi bendrabuciai vaikams ar savaitiniai darzeliai - su kuo tevams sunku susitaikyt (as irgi negaleciau taip), bet auginant toki vaikuti - ko gero planuociau arciau apskrities sentro keltis gyvent

Kazkaip keistai nuskambejo..
( kad butinai kazkas "padetu", "nuvestu", "pataisytu", kitaip tariant-issprestu visas bedas.)
Tevai eina per visas institucijas,stovi eilese i raidos centrus ir kitur,kovoja uz vietas darzeliuose ar spec.grupelese,vaziuoja pamete viska i kitas salis kad vaikai turetu normalu gyvenima,o jus sakot kad cia noras viska gaut kitu saskaita??? Ar rankas susidejus sedet ir nieko neprasyt,nereikalaut, taip iseina? Po to sakot kad mums pacioms truksta ziniu..tai kaip gaut tas zinias,jei ne pas tam tikrus specialistus,todel ir einam per galvas visur,kad GAUTI kuo daugiau pagalbos,o jus tai vadinat "isprestu visas bedas" uz mus pacius..As tik uz tai,kad vaikui gauti kiek imanoma daugiau pagalbos...Zinot pasakysiu riebiai,bet uzlipciau ir baznycioj ant altoriaus,jei tai padetu mano vaikui pasveikti..atsiprasau jei nuskambejo ne kaip..