Aš ir mano autistas

Prisidedu prie sveikinimų LisJai ir Ices Jonukui.
Rodžiau savo R Ices gimtuvininko torto nuotrauką, mano vaikas sako: ašina. Puikus tortas. Aha, aš irgi pagalvojau, ar J nebuvo gaila torto pjaut.

Aciu lb, lb tikiuosi, kad taip ir bus, nes nesinori trecio liudno gimtadienio is eiles...

Dekoju visom uz gera zodi.

Dar kartą dėkui už sveikinimus

Šiandien buvome pas savo poliklinikos psichologę. Dėl formalumo, antspaudų į dokumentus dėl neįgalumo tęsimo.
Mini patikrėlę jį pravedė. Nu nors verk Ir ryte, ir išsimiegojęs, ir nepasakyčiau, kad nedrąsus, viskas normaliai, nu bet žvilgsnis kažkur erdvėj sklando, negirdi, ko jo klausia, viską savaip daro, net nei vardo, nei kiek metų nepasakė, jau nekalbu apie tai, kad linijas brėžia, kaip jam rodo, arba kaip jis nori, o va pliuso/kryžiaus tai niekaip nenubrėžia. Paveikslėlių neįvardina, spalvų nepažįsta (jis iš tikrųjų jų dar nepažįsta)...Namie, atrodo, ir kalbamės, ir susikalbame, ir suvokia įvairius paprašymus, o va su kitu žmogum niekaip Ir apskritai, vėl namie prasidėjo tam tikros nesąmonės, kurios seniau buvo: televizoriaus junginėjimas, šviesos junginėjimas, lipimas, vartymasis žemyn galva, patovus gulinėjimas ant grindų (ką beje jis darė ir pas psichologe kabinete). Jau antrą kartą man atrodo, kad tai susiję su EyeQ davimu. Duodu po 2 3 kartus per dieną (taip kaip rašo) jau gal kokias 5 dienas Nors kas čia žino - gal čia po ligos, antibiotikų, plius dar priešalerginiai dėl mėnesį besitęsiančios slogos, arba čia jau namų sindromas - laikas keliauti į daržą

Ise, sunku su tais musu vaikais Nemanau, kad cia nuo Eye Q...nors gal Maniskis juos geria jau gal nuo pavasario , reguliariai, o tos visos nesamones kazkokiom bangom uzeina.....visiskai nesukalbamas vaikas buna darbui....laksto su "savais", voliojasi O po ligu mums ypatingai paumeja sitie dalykai...visada....tik aciu dievui mus jos laaaaabai retai uzklumpa.
Pas mus dabar toks atsitiktinumas, o gal ir ne atsitiktinumas, kad trecia diena gyvenam be soskes ir vaikas labai saunuolis pasidare...tfu tfu tfu, bijau ir prisikalbet Ir demesi sukoncentruoja daugiau, ir paklusnesnis, ir maziau irzlus, ir daug idomiu dalyku atrado...ir net ant puodo prasomas atsiseda, ir kartais net padarom

nelabai laba...
Pirmiausiai išdalinu balionus

Maniškis nenori į darželį. Klausiau auklėtojų kas nutiko, tai aceit nieko. ketv. penkt ėjo normaliai, o vakar ir šiandien košmaras. Šian MB pabaiginėjo rengt Jokūbą, tai pipiriukui ašaros bėga, rėkia, kad nori su mamyte būt. Atėjau apaut batukų, įsikabino man į koją ir verkia, kad nori būt su mamyte, prašo, būkim namie... jetau, jetau:verkiu:

nežinau ar skaitėt, tiesiog darau copy-paste

"Autistas vaikas - tarsi žuvelė akvariume

Pažiūrėjus į šešiamečio Matuko nuotraukas, atrodo, kad jo vaikystės nedrumsčia joks negalavimas. Bet tik tiems, kurie nežino, jog medikai į jo dokumentą įrašė sunkią negalią – autizmo sindromą.
Tačiau nuleisti rankų tokį vaiką auginantiems tėvams nereikėtų – laiku pradėjus ugdymą jį galima daug ko išmokyti ir jis gali nebūti našta nei tėvams, nei valstybei.
Įtarė klausos sutrikimą
Įtarimai, kad sūnus kitoks, Mato tėvus Vilmą (43) ir Arvydą (44) Nemčinavičius pradėjo kankinti sulaukus jo antrojo gimtadienio.
„Augo sveikas, gražus vaikas. Džiaugėmės, kol pamatėme, kad jis yra kitoks...“ – atsiduso A. Nemčinavičius.
Sutuoktiniai atkreipė dėmesį, kad tokio amžiaus vaikai kalba kur kas sklandžiau negu Matas, kuris sugebėdavo pasakyti vos keletą žodžių. Tačiau tėvus daugelis ramino, kad berniukų kalba formuojasi lėčiau, kad vėliau Matas atsigriebs.
Nuo gimimo silpnoji berniuko vieta buvo ausys – persišaldęs jis dažnai sirgdavo ausų uždegimu, kvėpavimo takų ligomis. Įtarę, kad lėtesnę kalbos raidą galėjo lemti klausos sutrikimas, tėvai su sūnumi apsilankė ne pas vieną gydytoją. Šie iš pradžių patarė šalinti adenoidus, manydami, kad dėl to pagerės vaiko kalba.
Atlikus klausos tyrimą audiogramą, tėvams palengvėjo, nes paaiškėjo, kad Matas puikiai girdi. Tačiau nerimas atslūgo neilgam. Matui patekus į Vilniaus universiteto Vaiko raidos centrą paaiškėjo tikroji keistumų priežastis – autizmo sindromas.
Atsiduria tarsi akvariume
Diagnozę, kad vaikas turi sunkią negalią, sutuoktiniai išgirdo 2008-ųjų balandžio 10-ąją – tą dieną Matukui sukako treji. Nuo tada Nemčinavičių šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
Iki tol sutuoktiniai nežinojo, kas yra autizmas. Išgirdę verdiktą, sutuoktiniai ėmė domėtis, kuo gali padėti vaikui. Tapo asociacijos „Kitoks vaikas“, kuri jungia specialistus ir tėvus, auginančius autistus, nariais. Tik į ją įstojęs A. Nemčinavičius suprato, kad jų šeima nėra pasmerkta.
„Tokius vaikus būtina ugdyti, nes jie niekur nedings iš mūsų visuomenės. Kuo anksčiau pradedama su jais dirbti, tuo didesnė tikimybė, kad jie galės lankyti darželį, normalią mokyklą“, - sakė vyras.
Dabar Nemčinavičių tikslas – padaryti viską, kad per pora metų Matas pasiektų tokį raidos lygį, jog sugebėtų kartu su sveikais vaikais mokytis pagal keliose Vilniaus mokyklose taikomą adaptuotą programą.
„Nepasiduosime ir nesusitaikysime. Autizmo sindromą turintis vaikas atsiduria tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Iš visų jėgų stengiamės sugriauti tą sieną ir savo vaiką atsivesti į kitoje sienos pusėje esantį žmonių pasaulį“, - sakė A. Nemčinavičius.
Mato mama Vilma, kuri pati yra medikė, sūnaus ugdymui taip pat negaili nei laiko, nei pastangų. Padeda ir šešiolikmetė Mato sesuo Martyna. Matui nestinga ir tėčio dėmesio.
„Esu dėkingas darbovietei, kurioje mane labai gerai supranta. Iš bendradarbių ir iš bendrovės vadovybės sulaukiau ir moralinės, ir materialinės paramos“, - sakė A. Nemčinavičius.
Dabar vilnietis taip susitvarkė darbo grafiką, kad pusei dienos sūnų veda į darželį „Čiauškutis“, kuriame puikūs logopedai ir pedagogai vaikus moko kalbėti, čiauškėti. Kitą dienos dalį su Matu dirba asociacijos „Kitoks vaikas“ specialistai.
Būtina kasdien ugdyti
Šešiametis Matas - judrus, vikrus, išdykauti mėgstantis berniukas. Bet tai daro vienas, be draugų. Kolektyviniai žaidimai jam netinka, jis nepritampa prie kitų. Matas viską mato aplinkui, puikiai girdi, bet negali bendrauti, nemoka rodyti emocijų.
Nuo rugpjūčio autizmo sutrikimą turinčių vaikų šeimas vienijančios asociacijos „Kitoks vaikas“ dėka su Matu namuose pradėjo dirbti intensyvios elgesio terapijos specialistai. Berniukui taikoma ABA (Aplied Behavior Analysis) terapija.
„Matui ARBA labai naudinga. Vaiko pažanga - akivaizdi: jis sugeba susikaupti, išdėlioti daiktus pagal dydį, spalvą, kiekį, sugeba atlikti matematikos užduotis“, - džiaugėsi berniuko tėvas.
Kol kas sunkiau sekasi rašyti, nes vaiko pirštų motorika dar nėra pakankamai gerai susiformavusi, rašant pieštukas, lyg tyčia, slysta pro šoną.
„Džiaugiamės, kad Matui sekasi. Atliktos užduotys rodo, kad jo protiniai įgūdžiai geri“, - sakė A. Nemčinavičius.
Vyras atkreipė dėmesį, kad autizmas nėra liga, kurią būtų galima išgydyti vaistais ar kitokiais medicinos metodais. Tai – raidos sutrikimas. Tačiau tokių vaikų mūsų gatvėse retai sutiksi. Dažnai tėvai girdi priekaištus, kad šie vaikai prastai išauklėti, nes elgiasi spontaniškai. Autistai nėra mandagūs, paslaugūs. Kalbinami jie nusuka žvilgsnį, o paliesti svetimų žmonių net susigūžia ar pasidaro agresyvūs lyg gintųsi.
Autizmo sindromą turintys vaikai vėliau sulaukia dar didesnio pasmerkimo. Nesugebėdami savarankiškai gyventi jie netgi atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose.
„Suaugę autistai... išnyksta. Psichiatrai dažniausiai keistai besielgiantiems pacientams diagnozuoja šizofreniją, ir tada jų likimas nulemtas. Paprastai jie atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose. Betgi autizmas nėra šizofrenija“, - kalbėjo A. Nemčinavičius.
Vienintelis dalykas dėl kurio sutuoktiniai abejoja – ar pakaks pinigų brangiai kainuojantiems individualiems sūnaus užsiėmimams. Mėnesio terapija, priklausomai nuo valandų skaičiaus, kainuoja 1600-3200 Lt. Ją nutraukus, sūnus vėl greitai viską pamirštų.
Siekia, kad nebūtų našta
Mato tėvai buvo nuvykę į Švediją. Domėjosi, kokia pagalba autistams vaikams yra teikiama šioje šalyje. Jie įsitikino, kad tokius vaikus galima daug ko išmokyti, kad tinkamai ir laiku išugdžius jie gali nebūti našta nei savo tėvams, nei valstybei.
„Skandinavijoje yra specialios programos: darbdaviai samdo autistus ar kitus su negalia žmones dirbti tokių darbų, kuriuos jie gali, kokie jiems malonūs. Pavyzdžiui, plėšyti laikraščius juostelėmis, valyti langus, atlikti tam tiras operacijas skaičiais. Autistai labai kruopštūs. Sudaromos sutartys, jie gauna atlygį ir save išlaiko“, - pasakojo A. Nemčinavičius.
„Tačiau Lietuvoje susidūriau su požiūriu, kad mums reikėtų susitaikyti su dabartine Mato būkle, nes daug kam būna ir blogiau. Tuose žodžiuose yra tiesos. Išties, ačiū Dievui, kad mano vaikas turi rankas ir kojas, sugeba pats save apsitarnauti. Bet labai trūksta specialistų paskatinimo stengtis ugdyti tokį vaiką. Nežinome, kiek ilgai mums su sūnumi bus lemta gyventi kartu, todėl norime maksimaliai jį išugdyti dabar, kad jis galėtų pagal savo galimybes ne tik savimi pasirūpinti, bet ir nebūti našta valstybei“, - sakė A. Nemčinavičius.
Vaikų ir paauglių psichiatras, Vilniaus universiteto docentas Dainius Pūras:
- Autizmas – raidos sutrikimas, būvis, o ne liga. Liga gali būti išgydoma arba nuo jos mirštama. Šiuo atveju tai negalioja. Palengvinti tokių vaikų prisitaikymą prie normalaus gyvenimo ir iš esmės pagerinti jų būtį įmanoma, tačiau tam reikalingos ir tėvų, ir specialistų pastangos, ir nemažai lėšų. Geriausių rezultatų dirbant su vaikais autistais pasiekiama, jei šis sutrikimas diagnozuojamas kuo anksčiau.
Kalbant apie gydymo metodikas, jų yra daug ir įvairių. ARBA/DTT terapija – viena jų. Moksliškai pagrįsta kaip efektyvi, tačiau labai brangi.
Didžiausia problema, kad Lietuvoje neplėtojama paslaugų autizmu sergantiems vaikams infrastruktūra. Apskritai autizmas mūsų šalyje nėra prioritetinė sritis, kuriai būtų skiriama daug dėmesio. Vaikų psichiatrija – visiška Pelenė, ignoruojama atitinkamų institucijų. Vienas psichologas tenka keliems šimtams vaikų.
Vaiko raidos sutrikimų centrus būtina kurti visoje Lietuvoje, o ne palikti vieną centriuką sostinėje. Dabar Vaiko raidos centre, esančiame Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose, mažasis kompleksiškai ištiriamas, surašoma programa, ką tėvams daryti su vaiku? Ir grįžęs atgal pagal gyvenamąją vietą jie turėtų gauti visapusišką pagalbą. Tačiau, deja, taip nėra. Jie ir po mėnesio vėl atvažiuoja į Vilnių. Centras nedidelis, į jį patekti vis sunkiau, o laikas eina.
Su vaiku autistu atitinkami specialistai turi dirbti nuolat, ne mažiau kaip 25 valandas per savaitę.
Paraginčiau tėvus solidarizuotis ir kovoti už tai, kas jiems priklauso – už tai, kad autizmu sergantys vaikai gautų ugdymo, gydymo ir socialinę pagalbą. Visas šias paslaugas teikiančios institucijos turėtų dirbti kartu, tačiau dabar neretai kratosi atsakomybės ir siuntinėja viena pas kitą.
Tarp kitko
Autizmas tampa didžiausią paplitimą turinčiu sutrikimu pasaulyje. Autizmas artimiausiu metu bus diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų, negu diabetas, vėžys ir AIDS kartu paėmus. Berniukams autizmas nustatomas 4 kartus dažniau, negu mergaitėms. "

Skaiciau...

Pamenu dar archyvinese temose autistu mamu diskusija apie ABA. Man asmeniskai labai labai gaila, jog neturiu tiek finansu, kad galeciau bent pabandyti ja taikyti savo sunui...

Mano kūdikis grįžo su gumbu kaktoj ir prabrėžta odele prie akytės

Kas nutiko? Ka sake aukletojos?


Ir visgi, koks jusu visu poiuris i Aba?

MB paėmė šian vaiką iš daržiuko, Jokūbas sakė, kad Matas lyg pastūmė. Aną savaitę grįžo nubrozdintais krumpliais

Aš prieš ABA, na ne visai prieš, betkiek kalbėjau su specialistais, tai susidarė nuomonė, kad tai puiki pinigų pasisavinimo programa. O kad kažkam padės, kažkam ne tai logiška.

Būtent tai ir būdinga mūsų vaikams- namuose, atrodo, mąsto, kalba. Patenka į kitą aplinką- prasideda nesąmonės. Mano vaikas stresinėje situacijoje raides su skaičiais buvo sumaišęs. Jam rodo skaičių 2, o jis sako, kad tai A.

mes irgi diskutavome apie sia terapija - bet is tu, su kuriais buvo dirbama pagal ja - pastebeta, kad vaikai ismoksta dirbti vadovaujami, nes mokymo principas staigus klausimai, atsakymai, o savarankiskumo nebelieka, vaikas nebegeba mokytis pats visai, tad paskui teks sedet ir sedet kartu - nes jei paleisi - bus greit pamirsta (ir straipsnyje ta mini) As uz kitoki ugdyma, per patirti, bet suvokima, o ne per dresura