QUOTE(@mamyčiukas@ @ 2012 03 05, 16:18)
va ta pat ir mus sake.nors maniskiui jau 8 metai,sanatorijos buvom tik 1 karta.kreipiausi ir i ligoniu kasa ,visur tas pats-DS Nepagydoma liga ir nepriklauso.
va ta pat ir mus sake.nors maniskiui jau 8 metai,sanatorijos buvom tik 1 karta.kreipiausi ir i ligoniu kasa ,visur tas pats-DS Nepagydoma liga ir nepriklauso.
QUOTE(vmm32 @ 2012 03 05, 14:58)
va ta pat ir mus sake.nors maniskiui jau 8 metai,sanatorijos buvom tik 1 karta.kreipiausi ir i ligoniu kasa ,visur tas pats-DS Nepagydoma liga ir nepriklauso.
bet turint DS+ F83 (atrodo tokie skaiciai) misrus raidos sutrikimas,tada duoda sanatorija be problemu
Sveikos prisijungusios naujokes - visoms po 
Stiprybes mamytems po operaciju, laikykites. O musu naujuju sauliuku ir saulyciu foto nuostabios - kaip gali nemyleti tokiu angeleliu
Stiprybes mamytems po operaciju, laikykites. O musu naujuju sauliuku ir saulyciu foto nuostabios - kaip gali nemyleti tokiu angeleliu
QUOTE(@mamyčiukas@ @ 2012 03 05, 17:33)
bet turint DS+ F83 (atrodo tokie skaiciai) misrus raidos sutrikimas,tada duoda sanatorija be problemu
Negaliu klausytis tokių nesamonių.
Neduoda sanatorijų.Neigaliam vaikui nei mankštos,logopedo pagalba,kinezeterapija,sanatorija priklauso tiek kiek mes reikalaujame.Gyditoja negali atsakyti....F83 visiems vaikučiams turintiems Ds rašyti turėtų,kad ir kaip jie džiugina mūsų tėvelių širdeles.Bet atsilieka nuo bendraamžių smarkiai.Mes į sanatoreiją važiuojam ne dėl ds.Jei turėčiau noro ir sveikatos važiuotumem du kartus i RC(kur daugiau kojos ten nebekelsiu),o į sanatorija,kad ir kas tris mėnesius.Negali atsakyti nei gyditoja,nei ligonių kasos.Mus gina įstatymas.Mamos reikalaukite,tegu duoda siuntima pas rebilitologą s.Na jei nepraleidzia jis .Nu BLYN
aš netilėčiau.Oi kaip mums pasisekė turime fantastišką šeimos gyditoją.Neturiu jokių problemų auginat vaikus.Viskas kas priklauso gauname. belisima koks fainuoliukas Sauliukas.Mažiukas ir mielas
Mano žiogelis ir gimė mažiukas iki pusės metukų svorį auginome.Operavo lygiai 6 mėn.sėkmės augti,stiprėti.
QUOTE(2saulytes @ 2012 03 05, 21:46)
Gyditoja negali atsakyti....F83 visiems vaikučiams turintiems Ds rašyti turėtų,
gal ir turetu rasyti,bet neparaso,matyt priprato "kysius" gauti uz kiekviena parasa
kodel i RC nebevaziuojate?juk galite i kita miesta uzsirasyti
Pas mus daugybiniai sutrikimai, sirdies yda SPD ( skyle, kuria reikia uzlopyti), trombocitopenija, plautine hipertenzija, mekelio divertikulas, operuota zarnynas , kai buvo 3 dienos.Krepselis nekoks, bet gauna mamos piena, atsistatysim
Norejau pasiklausti, kokios proceduros ar masazai priklauso tokiam mazam, ar dar per mazas, tik veliau masazai ir sanatorijos priklauso, norisi zinoti ir pasinaudoti viskuo , kas priklauso? Poryt vaziuojame pas kardiochirurgus, tartis del operacijos.
Beje gal yra panevezieciu cia ?
galima butu kada susitikti :0
Norejau pasiklausti, kokios proceduros ar masazai priklauso tokiam mazam, ar dar per mazas, tik veliau masazai ir sanatorijos priklauso, norisi zinoti ir pasinaudoti viskuo , kas priklauso? Poryt vaziuojame pas kardiochirurgus, tartis del operacijos.
Beje gal yra panevezieciu cia ?
galima butu kada susitikti :0
Sveikos, mamytes
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi.
Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki
Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi. Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
QUOTE(Raudonoji_Aguona @ 2012 03 06, 10:18)
Sveikos, mamytes
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi.
Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki
Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi. Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
Dziugu girdeti, kad jums geriau. aciu dievui, mazoji jusu stipri, pernes visas negandas...
o kas liecia daktarus, tai visur tas pats tik kitaip - lietuvoe kysiu laukia, kad kazka parasyti, o cia velnias zino ka taupo, as musu GP niekaip neprirasau, kad jis mums kraujo tyrima padarytu, sirdeles echoskopo pirmaji karta laukeme beveik 3 metus, ps pediatra va siaip ne taip gavome appointment'a tik birzelio pabaigai... klausos tyrimo taip ir nesulaukiame, o zadejo per menesi ji padaryti - zodziu cia su medicina irgi ziauru:)
turbut del, to, kad sirdies ydos mazajai buvo nustatytos nestumo metu, kaip ir pats sindromas, mano mazaja tik gimusia pasieme i reanimacija ir jai buvo iskviestas kardiologas, todel iskart perkele i vaiku ligonine, kur dare pirma operacija. Po operacijos turejau begale appoitmentu visur-patikrino klausa, akis, pediatras, dauno sindromo specializuota pediatre; gavom imuno biusterius, kad mazoji nesirgtu kvepavimo taku/plauciu ligomis(viena injekcija 1000 euru! -gavom 5 + ligoninej po operacijos viena); socialine darbuotoja uzpilde formas del domicily care allowance ir taku ofisui); dabar ligoninej slauga tikrai gera-vaikas 24 val turi savo sesele, kuri nenueina nuo sono. kas bus toliau-nezinau. Kol kas paramos per akis. gal kai didesne/stipresne bus nebebus taip.
Papildyta:
Ot gydytojai-pirmoj eilej - tai nera liga isviso-jos nereikia gydyti-as taip ir pasakyciau gydytojai ir visokio plauko "specialistems"-is kur istrauke, kad tai liga?
QUOTE(laurapac @ 2012 03 06, 10:31)
Dziugu girdeti, kad jums geriau. aciu dievui, mazoji jusu stipri, pernes visas negandas...
o kas liecia daktarus, tai visur tas pats tik kitaip - lietuvoe kysiu laukia, kad kazka parasyti, o cia velnias zino ka taupo, as musu GP niekaip neprirasau, kad jis mums kraujo tyrima padarytu, sirdeles echoskopo pirmaji karta laukeme beveik 3 metus, ps pediatra va siaip ne taip gavome appointment'a tik birzelio pabaigai... klausos tyrimo taip ir nesulaukiame, o zadejo per menesi ji padaryti - zodziu cia su medicina irgi ziauru:)
o kas liecia daktarus, tai visur tas pats tik kitaip - lietuvoe kysiu laukia, kad kazka parasyti, o cia velnias zino ka taupo, as musu GP niekaip neprirasau, kad jis mums kraujo tyrima padarytu, sirdeles echoskopo pirmaji karta laukeme beveik 3 metus, ps pediatra va siaip ne taip gavome appointment'a tik birzelio pabaigai... klausos tyrimo taip ir nesulaukiame, o zadejo per menesi ji padaryti - zodziu cia su medicina irgi ziauru:)
Papildyta:
Ot gydytojai-pirmoj eilej - tai nera liga isviso-jos nereikia gydyti-as taip ir pasakyciau gydytojai ir visokio plauko "specialistems"-is kur istrauke, kad tai liga?
QUOTE(vmm32 @ 2012 03 05, 13:58)
va ta pat ir mus sake.nors maniskiui jau 8 metai,sanatorijos buvom tik 1 karta.kreipiausi ir i ligoniu kasa ,visur tas pats-DS Nepagydoma liga ir nepriklauso.
QUOTE(Raudonoji_Aguona @ 2012 03 06, 13:18)
Sveikos, mamytes
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi.
Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
Elizabeth mazais zingsneliais eina i prieki-sirdies stimuliatoriu atjunge(susinormalizavo ritmas), deguonies aparata prisuko-pati pradejo labiau kvepuot.. Nors nezenklios pergales-man dziugu, kad ne atgal poslinkiai, o i prieki
Turbut si savaite reanimacijoj-ir i skyriu..Paprasiau mamos, kad atvaziuotu padet man suktis, kad vyresniaja paziuretu. Mano vyresniai bus 14 si menesi. Labai apmaudu skaityti, kaip sunkiai turit reikalauti lengvatu savo vaikams. Lietuvoj zmones baigia nuzmogeti-nebeliko atjautos, zmogiskumo. Nesuprantu, kodel mamos, augindamos ir nesdamos neigalaus vaiko auginimo nasta, dar pacios turi gydytojams aiskinti, kas priklauso, kas ne. Siaubinga.
dziaugiuosi uz jusu mazyle.va taip po truputi i prieki po zingsniuka,ir viskas bus gerai
Papildyta:
QUOTE(@mamyčiukas@ @ 2012 03 05, 17:33)
bet turint DS+ F83 (atrodo tokie skaiciai) misrus raidos sutrikimas,tada duoda sanatorija be problemu
dave 1 vieninteli karta ,kai buvo 5 metukai.sanatorijoj stebejosi kaip cia mes su tokiom ligom 5 metu pirma karta i sanatorija atvaziavom.veliau kreipiausi visur -ir nieko,nepriklauso ir viskas.nu ir nereikia,dabar mes ne lietuvoj.nors ir cia ,kaip laurapac sake,medicina tai zodziu truksta
jau gal 3 menesius kardiogramos ,kraujo ir skydliaukes tyrimu atsakymu laukiam 
sake iki 6 menesiu gali uztrukt... viliuosi tik kad sake jei kas blogai tai jie greiciau susisiekia.tai gal nieko blogo nera gerai tik kad nors mokyklose su vaikais taip uzsiima,kad Mantukas net sestadieni ir sekmadieni pasiima kuprine ,dedasi batukus ir eina i mokykla 
o kai autobusiukas atvaziuoja ryte paimt ,tai begte pro duris laimingas 
QUOTE(@mamyčiukas@ @ 2012 03 06, 00:13)
gal ir turetu rasyti,bet neparaso,matyt priprato "kysius" gauti uz kiekviena parasa
kodel i RC nebevaziuojate?juk galite i kita miesta uzsirasyti
kodel i RC nebevaziuojate?juk galite i kita miesta uzsirasyti
I vilniaus RC tikrai nebevaziuosiu,niekada.......Ne stebūklas tas RC ,pati pavargau ir nieko ten gero vaikui.MĖSMALĖ......VISUR BĖGI IR NIEKO NEGAUNI...KOŠMARAS
O šiaip užsiėmimo mums pakanka.Darželis 1 kartą į savaitę pas logopedę privačiai.Namuose labai daug žaidžiame(mokomes) Turi mažiukas daug veiklos.
Belisima, sveiki. Jūsų Sauliukas - mažas angeliukas Ramutis, mielas ir gražus... Dėl masažų - reikia tartis su kardiologais. Mes masažus ir sportą gavome tik po operacijos, o iki to - tik švelnūs masažiukai - paglostymai...
R_Aguona, - kokios geros žinios O ir medicininė parama, kurią gavote - superinio lygio O kas čia per injekcijos? Jos ilgai veikiančios? Kaina, aišku
Dėl sanatorijų - nebuvome dar nė karto. Pradėsim tuoj naujai tvarkyti negalią - bus matyt, kokius kodus gausime... RC stacionaro irgi negavome, nes kodai ne tie
Ramutis, mielas ir gražus... Dėl masažų - reikia tartis su kardiologais. Mes masažus ir sportą gavome tik po operacijos, o iki to - tik švelnūs masažiukai - paglostymai...R_Aguona, - kokios geros žinios
O ir medicininė parama, kurią gavote - superinio lygio O kas čia per injekcijos? Jos ilgai veikiančios? Kaina, aišku Dėl sanatorijų - nebuvome dar nė karto. Pradėsim tuoj naujai tvarkyti negalią - bus matyt, kokius kodus gausime... RC stacionaro irgi negavome, nes kodai ne tie
