Sveiki,
neradau tokios temos tai nusprendziau atidarit . Pas mania sunus su West sindromu jam dabar 2,7 met. Kolkas labai sunku sekasi su gydimu,vartojam Lamiktali ir Clonazipama. Gal atsiras dar mamu kurie nores pabendraut apie sia liga
Cia tokia epilepsijos forma. Prasideda nuo 4 menesiu, gali but ir veliau, bet pas mus prasidejo nuo 4 menesiuku.
pas mus irgo west sindromas.nustate kai mums buvo 7 men.dabar tfutfutfu traukuliuku su vigabatrino pagalba nera, bet eeg rodo pavienius zidinukus kaktos srityje. atsilieka psichomotorine raida,mes dar budami 11 men.nelaikome galvos.bet sako west sindromas nera lyga o tik simptomas kitos ligos. mums itaria metabolines ligas visokias, bet kolkas nerado, aciu dievui.pas mus ziauri hipotonija.o kaip ir kas pas jus?
QUOTE(Salvador_dalli @ 2012 09 25, 01:40)
pas mus irgo west sindromas.nustate kai mums buvo 7 men.dabar tfutfutfu traukuliuku su vigabatrino pagalba nera, bet eeg rodo pavienius zidinukus kaktos srityje. atsilieka psichomotorine raida,mes dar budami 11 men.nelaikome galvos.bet sako west sindromas nera lyga o tik simptomas kitos ligos. mums itaria metabolines ligas visokias, bet kolkas nerado, aciu dievui.pas mus ziauri hipotonija.o kaip ir kas pas jus?
Sveiki
labai liudna kad ir pas jus tokia nelaime , bet kadangi as optimiste, tai tikiu kad viskas bus gerai. Taip as zinau kad westas cia tik simptomas kitos ligos. Bet aciu D, kolkas nepasirode ta kita liga.Mes kolka kovojam su priepolejs,turim problemu su syrdim ir inkstais. Tai nevisas vaists galim isnauduoti, o tos kurios isbandem tinkamo efekto nedave . Galva pradejo laikit tik 1metai ir 3 men. Kolkas dar pats nesedi, nevaiksto. Valgo tik gerai sublendarota maista. O seip labai blogai miega, labai jautrus garsam , iki metuku miegojo tik supamai kedutej. Na nezinau, ka dar parasit, sukuriau tema nes kai as jeskojau informacijos ir pagalbos, nieko negalejau rasti. Kelis mamos radau ligoninej. Zinau kaip sunku, vat ir noriu kad mamytes cia bendrautu, kurie turi tokiu angeliuku .
QUOTE(Lenusikas @ 2012 09 25, 09:25)
Sveiki
labai liudna kad ir pas jus tokia nelaime , bet kadangi as optimiste, tai tikiu kad viskas bus gerai. Taip as zinau kad westas cia tik simptomas kitos ligos. Bet aciu D, kolkas nepasirode ta kita liga.Mes kolka kovojam su priepolejs,turim problemu su syrdim ir inkstais. Tai nevisas vaists galim isnauduoti, o tos kurios isbandem tinkamo efekto nedave . Galva pradejo laikit tik 1metai ir 3 men. Kolkas dar pats nesedi, nevaiksto. Valgo tik gerai sublendarota maista. O seip labai blogai miega, labai jautrus garsam , iki metuku miegojo tik supamai kedutej. Na nezinau, ka dar parasit, sukuriau tema nes kai as jeskojau informacijos ir pagalbos, nieko negalejau rasti. Kelis mamos radau ligoninej. Zinau kaip sunku, vat ir noriu kad mamytes cia bendrautu, kurie turi tokiu angeliuku .
labai liudna kad ir pas jus tokia nelaime , bet kadangi as optimiste, tai tikiu kad viskas bus gerai. Taip as zinau kad westas cia tik simptomas kitos ligos. Bet aciu D, kolkas nepasirode ta kita liga.Mes kolka kovojam su priepolejs,turim problemu su syrdim ir inkstais. Tai nevisas vaists galim isnauduoti, o tos kurios isbandem tinkamo efekto nedave . Galva pradejo laikit tik 1metai ir 3 men. Kolkas dar pats nesedi, nevaiksto. Valgo tik gerai sublendarota maista. O seip labai blogai miega, labai jautrus garsam , iki metuku miegojo tik supamai kedutej. Na nezinau, ka dar parasit, sukuriau tema nes kai as jeskojau informacijos ir pagalbos, nieko negalejau rasti. Kelis mamos radau ligoninej. Zinau kaip sunku, vat ir noriu kad mamytes cia bendrautu, kurie turi tokiu angeliuku .
PAs mus irgi su syrdim problemos,padare operacija(atviras arterinis latakas).Bet musu pediatre nepastebejo, o tik surado santariskese, kai patys atvezem, tai sake reikia skubiai operuot(bet reanimacijoje pagavo rotovirusa) tai perkele ir padare po 10 d.Dabar mitralinio voztuvo nesandarumas 1 laipsnio. reikia stebeti. O kuria jums lyga bando pripaisyt pagrindine?Mums metabolines :(As irgi optimiste tikiu kad bus viskas gerai. Kiek mes per tuos en ivargom moraliskai jus isivaizduojate.O kuri jusu neurologe santariskese?PAs mus irgi labai neramus ,miega prie sviesos tik, neziuri i akys(bet aciu Dievui dabar po truputi pradeda),padidintas jautrumas lietimui(bet irgi jau geriau dabar)O su kalba kaip pas jus?Intelektas(nes mus labai gasdino ,kad bus zemas)?Ka sako genetikai?KAzka jau atmete?Mums dabar nori imti biopsija, daryt kai sueis metukai, elektromiografija ir elektoneirografija.Tegul sako ka nori, bet mes nesustosim ir kovosim.Darom viska kas imanoma ir neimanoma.Suradom ziauriai gera masaziste ir kineziterapeute ir dirbam
Mums kai hormonus leist pradejo po kurso atsirado tas mitralinis nesandarumas.Pas mus ir taip zemas raumenu tonus, o po tu hormonu tai kaip grinai tesla.Ir dar del ju spejome atsidurti reanimacijoje :(Kaip jusu traukuliai atrodo?Kiek trunka?Kaip daznai?Mums buvo viena serija 3 susitraukimas po 1 sekunde 3-4 kartus per diena.
Plačiau šia tema galite pabendrauti Epilepsijos temoje, ji prisegta į svarbias mano duktė Brigita irgi jį turi.
QUOTE(Salvador_dalli @ 2012 09 25, 19:04)
Mums kai hormonus leist pradejo po kurso atsirado tas mitralinis nesandarumas.Pas mus ir taip zemas raumenu tonus, o po tu hormonu tai kaip grinai tesla.Ir dar del ju spejome atsidurti reanimacijoje :(Kaip jusu traukuliai atrodo?Kiek trunka?Kaip daznai?Mums buvo viena serija 3 susitraukimas po 1 sekunde 3-4 kartus per diena.
Pavalik savo AZ, negaliu tau nusiusti laiska .