mums tik gimus nustatė šią genetinę ligą. 2 kartus buvom Vilniuj genetikos centre ir patvirtino. Paguoda tik ta, kad chromosomų tyrimas geras. Mūsų mergytei kitą savaitę sueis 5 mėn., bet mes su vyru niekaip negalim su tuo susitaikyt. Gal yra mamyčių, kurios augina tokius vaikučius. Būsime labai dėkingi, nes nežinome, kas mūsų laukia. Achondroplazija, dar kitaip chondrodisplazija yra labai reta liga - ja suserga ti 1 iš 25000. Taciau gal yra Lietuvoj nors vienas toks vaikelis. Mums su vyru būtų daug ramiau žinoti, kad mes ne vieni ir pasidalyti žiniomis apie šią ligą.
QUOTE(Rugiagelė @ 2006 04 20, 20:38)
mums tik gimus nustatė šią genetinę ligą. 2 kartus buvom Vilniuj genetikos centre ir patvirtino. Paguoda tik ta, kad chromosomų tyrimas geras. Mūsų mergytei kitą savaitę sueis 5 mėn., bet mes su vyru niekaip negalim su tuo susitaikyt. Gal yra mamyčių, kurios augina tokius vaikučius. Būsime labai dėkingi, nes nežinome, kas mūsų laukia. Achondroplazija, dar kitaip chondrodisplazija yra labai reta liga - ja suserga ti 1 iš 25000. Taciau gal yra Lietuvoj nors vienas toks vaikelis. Mums su vyru būtų daug ramiau žinoti, kad mes ne vieni ir pasidalyti žiniomis apie šią ligą.
Ar nepasidomėjote genetikos centre? Jie dažniausiai žino visus registruotus atvejus Lietuvoje. 1 iš 25000 dar nėra taip blogai, gal ir Lietuvoje nors vienas atvejis dar bus. Mūsų sunaus atveju, lipodistrofija pasitaiko tik 1 iš 12 milijonų
tad Lietuvoje kitų atvejų nėra. Bet ir tai ne bėda - atradom likimo draugų kituose pasaulio valstybėse 
QUOTE(Rugiagelė @ 2006 04 20, 20:38)
mums tik gimus nustatė šią genetinę ligą. 2 kartus buvom Vilniuj genetikos centre ir patvirtino. Paguoda tik ta, kad chromosomų tyrimas geras. Mūsų mergytei kitą savaitę sueis 5 mėn., bet mes su vyru niekaip negalim su tuo susitaikyt. Gal yra mamyčių, kurios augina tokius vaikučius. Būsime labai dėkingi, nes nežinome, kas mūsų laukia. Achondroplazija, dar kitaip chondrodisplazija yra labai reta liga - ja suserga ti 1 iš 25000. Taciau gal yra Lietuvoj nors vienas toks vaikelis. Mums su vyru būtų daug ramiau žinoti, kad mes ne vieni ir pasidalyti žiniomis apie šią ligą.
Padeti nelabai kuo galiu, nebent tik uzjausti. Zinau ka reiskia kai suzinai, kad tavo vaikelis pasmergtas ligai ir numanau kaip jauciates abu su vyru, bet toks jau gyvenimas, nereikia nuleisti ranku. LAIKYKITES ir jums STIPRYBES
Ir aš galiu jus tik užjausti.Linkiu tik kad galėtumėte atrastį tokių tėvelių,kuriuos likimas taip pat nuskriaudė ir pasidalinti patirtimi.Užuojauta jums ir stiprybės.
Laikykites, zinau, kad tai labai sunku. Mes turime dukrele sergancia genetine liga. Ji kitokia nei jusu vaiko, taciau as taip pat iki siol negaliu su tuo susitaikyti. nenustoju verkt ir klaust uz ka likimas mane taip nubaude. zinau tik tiek, kad mano vaikas vistiek tures uzaugt, kad ir kaip as jausiuos ir galvosiu, ji vistiek augs. taip, kad MUMS, tokiems tevams belieka melsts stiprybes sau ir savo vaikams.
ir as linkiu STIPRYBES
ir as linkiu STIPRYBES
Sveika,
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
QUOTE(akedite @ 2007 02 16, 18:10)
Sveika,
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
QUOTE(akedite @ 2007 02 16, 18:10)
Sveika,
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą
Sveika,
Labai jus uzjauciu del vaikucio mirties. Nezinau, ar jums palengves, bet as pasakysiu, kad buciau laimingesne, jei mano mergyte tik gimus butu numirus. Zinau, skamba labai ziauriai, gal pagalvosi, kad esam blogi tevai, bet su kiekviena diena rupesciu vis daugiau ir nezinau is kur semtis jegu toliau viska istverti. Turim daug bedu: vandene, su akytem problemos, atsiliekam fiziskai ir motoriskai. M<ums 1m ir 3 men, bet mes dar pacios neatsisedam, o apie vaiksciojima tai galim tik pasvajot. Esam tik 64 cm ugio. zodziu, coliukes. Tu neisivaizduoji, kas dedas mano sirdy, kai matau jos bendraamzius jau didelius ir lakstancius. Bijau tos dienos, kai ji pati suvoks, kad ji kitokia. Nezinau, kaip reiks paruost psichologiskai. O kur mes tik nebuvom ir i ka tik nesikreipem. Dabar pastoviai lankomes pas ortopedus, neurologhus, okulistus, kiekviena diena vezioju i masazus. Zodziu dirbam, darom, ka tik galim. Ateity su vyru galvojam apie kaulu tempimo operacija, nors cia Lietuvoj nei vienas gydytojas mums nepritaria. Ziuresim
Mums irgi genetikai sako, kad cia visiskai atsitiktinumas. Dare mergytei chromosomu tyrima ir viskas buvo gerai. Todel sako, kad mums su vyru jokiu tyrimu daryt nereikia. Mes dabar irgi labai bijom antro vaikucio susilaukt, bet sako, kad tikrai viskas bus gerai, tik nuo pat pradziu reiks, kad stebetu genetikai. Tai is tiesu labai retas atvejis. Praktiskai maziau nei 1 procentas, kad gali toks gimti vaikutis, bet va, mes papuolem. Ar tu laukdamasi darei genetinius tyrimus, ar tavo gydytoja ka nors pastebejo? As puikiai jauciausi, esam dar jauni, todel negalvojau, kad reik kokiu tyrimu, gydytoja irgi nieko nepastebejo, todel mums buvo didziulis sokas, kai gime musu ilgai laukta dukryte.
Nezinau, ka tu konkreciai noretum suzinot apie sia liga. Praktiskai visa literatura angliskai arba rusiskai. Aisku, to patirto skausmo ir tustumos niekas neatstos, bet nusiraminkit ir planuokit antra vaikuti. Lankysites pas genetikus, jie labai atudziai jus stebes ir sulauksit antro sveiko vaikelio. Stiprybes jums. Tepaguodzia mintis, kad jums nereikia ziuret i vaika, kuriam nieko padet negalit.
Miela Rugiagele,
kai radau ir perskaičiau Tavo žinutę, pradėjo krėst drebulys...
nuo mūsų mažylio netekties praėjo dar tik( o gal jau net) du mėnesiai ir visą tą laiką buvau lyg nesava,niekaip nesuvokiau,kad man tai atsitiko....
o dabar pradedu tarsi busti iš to siaubo,kurį patyriau...
klaiku taip galvoti,bet man visi sakė,kad dar gerai,kad TAIP baigėsi viskas...
nors ir klaikiai man sunku šiandien, bet negaliu suvokti,kokį skausmą išgyvena jūsų šeima...
nerasiu žodžių,kuriais galėčiau paguosti Tave...
bet mes mamos privalom ištverti tai...dėl jų, mūsų mažylių,dėl Meilės,kurią jie mums dovanoja...
mano nėštumas buvo nuostabiausias ir gražiausias laikas mano gyvenime...
jokių problemų nebuvo iki 30 savaitės, kuomet pirmąsyk echoskopu pamatė trumpesnes sūnelio galūnes,visos buvo trumpesnės nei norma...genetikos centre patvirtino...bet sakė-gims ir žiūrėsim...
ką gali pakeisti,kai jau gimdyt laikas,o kadangi pas mus nebuvo jokių rizikos faktorių giminėj,mes irgi sveiki tėvai,tai darėm tik Prisca(dėl dauno sindromo) tyrimą dėl ramybės-parodė žemą riziką...
visą likusį laiką meldžiausi,kad ir rankytės ir kojytės užaugs ir kad viskas bus gerai...
bet gerai nebuvo...
dėl ligos diagnozės tai aš truputį suklydau...nes dar ir dabar nežinau,ar kada besužinosim...
mirties protokole yra ir toks ir dar daugybė kitų pavadinimų ir terminų,bet vakar mes buvom pas genetikus ir mums ilgai aiškino,kad nežino kas tai buvo...kokia priežastis ir kas kur ten genuose susipainiojo,padarys mūsų kariotipą gal tada kas ir paaiškės.
Nežinau gal ir ne vietoj, bet pasakysiu,kad man pasiūlė nueit pas psichologę,nes pačiai sunkiai sekasi,įkritau į visišką apatiją arba be raminamų žliumbiu pastoviai, gal pamėgink ir Tu, nepažįstu Tavęs, aš niekad nesilankiau pas psichologus,bet vienąkart nueisiu dėl brangiausio...
Laikykis,laikykis už savo Mylimo žmogaus dėl jos-jūsų dukrytės-jūsų džiaugsmo ir skausmo ir Meilės ,gal tai ir nepaguos Tavęs,bet aš savo lauktuko net negavau apkabinti,nei prisiglausti...
stiprybės Jums ir jėgų ir ištvermės
kai radau ir perskaičiau Tavo žinutę, pradėjo krėst drebulys...
nuo mūsų mažylio netekties praėjo dar tik( o gal jau net) du mėnesiai ir visą tą laiką buvau lyg nesava,niekaip nesuvokiau,kad man tai atsitiko....
o dabar pradedu tarsi busti iš to siaubo,kurį patyriau...
klaiku taip galvoti,bet man visi sakė,kad dar gerai,kad TAIP baigėsi viskas...
nors ir klaikiai man sunku šiandien, bet negaliu suvokti,kokį skausmą išgyvena jūsų šeima...
nerasiu žodžių,kuriais galėčiau paguosti Tave...
bet mes mamos privalom ištverti tai...dėl jų, mūsų mažylių,dėl Meilės,kurią jie mums dovanoja...
mano nėštumas buvo nuostabiausias ir gražiausias laikas mano gyvenime...
jokių problemų nebuvo iki 30 savaitės, kuomet pirmąsyk echoskopu pamatė trumpesnes sūnelio galūnes,visos buvo trumpesnės nei norma...genetikos centre patvirtino...bet sakė-gims ir žiūrėsim...
ką gali pakeisti,kai jau gimdyt laikas,o kadangi pas mus nebuvo jokių rizikos faktorių giminėj,mes irgi sveiki tėvai,tai darėm tik Prisca(dėl dauno sindromo) tyrimą dėl ramybės-parodė žemą riziką...
visą likusį laiką meldžiausi,kad ir rankytės ir kojytės užaugs ir kad viskas bus gerai...
bet gerai nebuvo...
dėl ligos diagnozės tai aš truputį suklydau...nes dar ir dabar nežinau,ar kada besužinosim...
mirties protokole yra ir toks ir dar daugybė kitų pavadinimų ir terminų,bet vakar mes buvom pas genetikus ir mums ilgai aiškino,kad nežino kas tai buvo...kokia priežastis ir kas kur ten genuose susipainiojo,padarys mūsų kariotipą gal tada kas ir paaiškės.
Nežinau gal ir ne vietoj, bet pasakysiu,kad man pasiūlė nueit pas psichologę,nes pačiai sunkiai sekasi,įkritau į visišką apatiją arba be raminamų žliumbiu pastoviai, gal pamėgink ir Tu, nepažįstu Tavęs, aš niekad nesilankiau pas psichologus,bet vienąkart nueisiu dėl brangiausio...
Laikykis,laikykis už savo Mylimo žmogaus dėl jos-jūsų dukrytės-jūsų džiaugsmo ir skausmo ir Meilės ,gal tai ir nepaguos Tavęs,bet aš savo lauktuko net negavau apkabinti,nei prisiglausti...
stiprybės Jums ir jėgų ir ištvermės
QUOTE(Rugiagelė @ 2006 04 20, 19:38)
mums tik gimus nustatė šią genetinę ligą. 2 kartus buvom Vilniuj genetikos centre ir patvirtino. Paguoda tik ta, kad chromosomų tyrimas geras. Mūsų mergytei kitą savaitę sueis 5 mėn., bet mes su vyru niekaip negalim su tuo susitaikyt. Gal yra mamyčių, kurios augina tokius vaikučius. Būsime labai dėkingi, nes nežinome, kas mūsų laukia. Achondroplazija, dar kitaip chondrodisplazija yra labai reta liga - ja suserga ti 1 iš 25000. Taciau gal yra Lietuvoj nors vienas toks vaikelis. Mums su vyru būtų daug ramiau žinoti, kad mes ne vieni ir pasidalyti žiniomis apie šią ligą.
Sveikutė, ir aš prisijungiu mums taip pat įtaria šią ligą tiksliau Kaunas tai parašė išraše nors dar niekaip nesinori tuo patikėti žiūri į vaikiuką ir atrodo kad viskas normaliai
Labas, Rugiagele
ilgai nedrįsau parašyti .......
ir paklausti kaip jums sekasi su dukrele?
mažylei jau beveik dveji metukai, kaip jūs laikotės?
atleisk, jei tau per skaudu apie tai kalbėti.......
stiprybės jūsų šeimai ir sveikatos
ilgai nedrįsau parašyti .......
ir paklausti kaip jums sekasi su dukrele?
mažylei jau beveik dveji metukai, kaip jūs laikotės?
atleisk, jei tau per skaudu apie tai kalbėti.......
stiprybės jūsų šeimai ir sveikatos
QUOTE(akedite @ 2007 09 09, 19:16)
Labas, Rugiagele
ilgai nedrįsau parašyti .......
ir paklausti kaip jums sekasi su dukrele?
mažylei jau beveik dveji metukai, kaip jūs laikotės?
atleisk, jei tau per skaudu apie tai kalbėti.......
stiprybės jūsų šeimai ir sveikatos
ilgai nedrįsau parašyti .......
ir paklausti kaip jums sekasi su dukrele?
mažylei jau beveik dveji metukai, kaip jūs laikotės?
atleisk, jei tau per skaudu apie tai kalbėti.......
stiprybės jūsų šeimai ir sveikatos
Labai ačiū, kad yra daug mus palaikančių ir besidominčių, kaip mums sekas.
O sekas mums neblogai. Mes jau susitaikėme su dukrytės liga ir stengiamės gyventi normalų gyvenimą. Iki šiol darome mankšteles ir masažus, pastoviai lankomės pas gydytojus, žodžiu, darom viską, kad tik mažajai būtų kuo geriau.
Dabar jai 1,9. Yra tik 67 cm ūgio, bet labai protinga. Visi gatvėje net atsisuka, kai toks ,,leliukas" pradeda kalbėt sakiniais. Sakom eilėraštukus, dainuojam daineles (aišku, su mamos dar pagalba), bet protiškai tikrai neatsiliekam nuo savo bendraamžių, o kai kur net lenkiam. Turim dar dvi tokio pat likimo drauges, tai pabendraujam, pasidalinam pasiekimais ir džiaugiamės savo vaikučiais tokiais, kokie jie yra.
Neprarandu vilties, kad medicina padės mums šiek tiek paaugti. Jeigu mano dukrytė pasiektų 1,50 cm ūgį, būtume patys laimingiausi tėvai pasaulyje. Nuo 3 metukų žada duoti augimo hormonų, labai tikiuosi, kad juos organizmas pasisavins, ir mes šiek tiek sparčiau pradėsim augti.
Jau pradėjau eit į darbelį, turim nuostabią auklę, gyvename toliau ir stengiamės į viską žiūrėt optimistiškai. Sunkiausi buvo pirmieji metai, bet jie jau praeity...
Papildyta:
Akedite, o Jūs jau planuojate antrą veikelį? Nenusimink, su antru viskas bus gerai. kaip ten sakoma - ,,Žaibas į tą pačią vietą du kartus netrenkia". Su kuo aš bekalbėjau ir tariausi, visi kartojo, kad su antru viskas bus gerai. Nežinau, gal mes su vyru nepataisomi optimistai, bet jau vis dažniau pasvajojam apie antrą vaikelį. Aš dabar laukiu nesulaukiu, kada Rugilė žengs savo pirmuosius žingsnius savarankiškai, kada taps savarankiškesnė, tuomet ilgai nelauksim. Mūsų atveju, kuo mažesnis skirtumas tarp vaikų, tuo Rugilei bus geriau. Taip ir daktarai pataria.
Ir Jūsų šeimai linkiu stiprybės ir neprarast optimizmo. ,,Kas mūsų nesunaikina, padaro stipresnius".
