sergu sia liga jau 4 metai , ir vis tik skaitydavau ka kiti raso , o pati nedrysdavau , nzn ko del ? gal todel , kad labai jau skauda r per sunku dalintis tuo skausmu , keli metai atgal buvo visai neblogi , o dabar vel baisus sanariu skausmai , labai noreciau rasti bendraminciu ir toje pacioje bedoje esanciu zmogeliuku..........man reikia labai pagalbos.......... atrodo niekas manes nesupranta ir nemato...
sveikos, visos sergu sia liga jau 4 metai , ir vis tik skaitydavau ka kiti raso , o pati nedrysdavau , nzn ko del ? gal todel , kad labai jau skauda r per sunku dalintis tuo skausmu , keli metai atgal buvo visai neblogi , o dabar vel baisus sanariu skausmai , labai noreciau rasti bendraminciu ir toje pacioje bedoje esanciu zmogeliuku..........man reikia labai pagalbos.......... atrodo niekas manes nesupranta ir nemato...
sergu sia liga jau 4 metai , ir vis tik skaitydavau ka kiti raso , o pati nedrysdavau , nzn ko del ? gal todel , kad labai jau skauda r per sunku dalintis tuo skausmu , keli metai atgal buvo visai neblogi , o dabar vel baisus sanariu skausmai , labai noreciau rasti bendraminciu ir toje pacioje bedoje esanciu zmogeliuku..........man reikia labai pagalbos.......... atrodo niekas manes nesupranta ir nemato...
Sveikutes, dar nezinia ar ir man teks prisijungti prie jusu burelio, nors raudonoji vilklige yra reta liga... 
Seimos gydytoja dave siuntima, o reumatologas per para laiko mane pagulde i Klinikas 
liepusi pasidaryti n kraujo tyrimu. Is pradziu pagalvojau, kad sesele suklydo, ir kad visi tie kraujo tyrimai ne mano... 
Deja suklydau.. Tad dabar guliu Klinikose ir rytoj prasides dar vienas tyrimu maratonas. Tik neisivaizduoju kiek laiko reikes guleti klinikose 
Nors gydytoja minejo, kad savaitgaliais paleis namo. 
Pasiskaiciau as tuos 11 vilko ligos kriteriju ir bent pati sau galejau priskirti tik tris. Nors gerai pagalvojus, isberimo ant veido, kaip kad gana daznai minite nera, bet pagalvojus ir prisiminus...paauglysteje buvo isbere tokiais raudonais panasiais i uodos sukandziota odos isberimus, kuriuos labai labai niestejo. Na, nezinau, reikia laukti rytdienos. 
Viskas gal ir butu gerai, jei ne vienas bet...yra itarimu, kad laukiuosi. Ir net nezinau ka daryti...reiktu uzsiminti gydytojai...jog gal...
Seimos gydytoja dave siuntima, o reumatologas per para laiko mane pagulde i Klinikas liepusi pasidaryti n kraujo tyrimu. Is pradziu pagalvojau, kad sesele suklydo, ir kad visi tie kraujo tyrimai ne mano... Deja suklydau.. Tad dabar guliu Klinikose ir rytoj prasides dar vienas tyrimu maratonas. Tik neisivaizduoju kiek laiko reikes guleti klinikose Nors gydytoja minejo, kad savaitgaliais paleis namo. Pasiskaiciau as tuos 11 vilko ligos kriteriju ir bent pati sau galejau priskirti tik tris. Nors gerai pagalvojus, isberimo ant veido, kaip kad gana daznai minite nera, bet pagalvojus ir prisiminus...paauglysteje buvo isbere tokiais raudonais panasiais i uodos sukandziota odos isberimus, kuriuos labai labai niestejo. Na, nezinau, reikia laukti rytdienos. Viskas gal ir butu gerai, jei ne vienas bet...yra itarimu, kad laukiuosi. Ir net nezinau ka daryti...reiktu uzsiminti gydytojai...jog gal...
Na stai, pagaliau paaiskejo, kad vis tik ne raudonoji vilklige, o reumatoidinis artritas ir pirmasis nestumas... 
Ir nezinau nei kaip elgtis, nei ka sakyti. Pati vaikstau issisiepusi iki ausu ir paraudusiais skruostukais ir jauciuosi ne savo vezese. 
Bet siaip visumoje esu laiminga! 
Ir nezinau nei kaip elgtis, nei ka sakyti. Pati vaikstau issisiepusi iki ausu ir paraudusiais skruostukais ir jauciuosi ne savo vezese. Bet siaip visumoje esu laiminga!
[quote=Raganaite83,2009 07 01, 21:17]
Sveika, visu pirma tai sveikinu su nestumu Na dabar Tau bus ne pats lengviausias gyvenimo etapas, bet linkiu Sveikatos, stiprybės ir viso ko geriausio.
Sveika, visu pirma tai sveikinu su nestumu
Na dabar Tau bus ne pats lengviausias gyvenimo etapas, bet linkiu Sveikatos, stiprybės ir viso ko geriausio.
Sveikutes, kol kas sekasi gerai. tik tiek, kad kunas labai jautriai reaguoja i oru pasikeitimus Maziukui kita savaite bus du menesiai, taip, kad kol kas dar viskas pries akis.
Ti stai galvoju, kaip man daryti su darbu... siuo metu esu bedarbe, tad situacija neitin gera. siuo metu gana intensyviai ieskausi darbo. nors ir pardavejos ar kasininkes. Bet kadangi krize...tad siek tiek sudetingiau... 
tik tiek, kad kunas labai jautriai reaguoja i oru pasikeitimus Maziukui kita savaite bus du menesiai, taip, kad kol kas dar viskas pries akis. Ti stai galvoju, kaip man daryti su darbu...
siuo metu esu bedarbe, tad situacija neitin gera. siuo metu gana intensyviai ieskausi darbo. nors ir pardavejos ar kasininkes. Bet kadangi krize...tad siek tiek sudetingiau...
Sveikutes Kaip vasarele visu sveikateles?
Nestukei norejau palinketi geros sveikateles ir saugoti save
.
Darbas ir pinigai nera siuo metu svarbiausi dalykai, as tai supratau tik nutikus nelaimei, atleisk, nenoriu graudinti ar juo labiau jaudinti, tik noriu trumpai pasidalinti savo liudna patirtimi. Gal didelis noras uzsidirbti kuo daugiau pinigu, kad uzsitikrinti 2 metu pajamas, nesaugojimas, netausojimas saves, organizmo nualinimas, aisku ir liga galejo prisideti (tavo atveju kitaip, nes liga nestumo metu pagereja, o vilkliges blogeja, todel jaudintis tikrai neverta), 8 savaite persileidau . Visa laika daktarai sake, saugok save, daugiau gulek, o as dirbau ir virsvalandzius, dave nedarbingumo lapelius, bet kur tau eisi, juk kiek pinigeliu prarasi, tad geriau bent tris menesiukus save gerai pasaugoti reikia. Dabar bandau po truputi atsigauti ir praejus 6 menesiukams su viltimi bandysime vel, tik tada elgsiuosi visai kitaip ir is dakaru puses reikalausiu geresnes prieziuros.
Norejau paklausti, gal kuriai is vilkiukiu buvo nutikusi panasi beda? Tiesiog idomu, ar sergant sia liga daznai taip nutinka, ar tiesiog galejo buti kitos priezastys. Nes visi fosfolipindiniai sindromai, ant-DNR, tosksoplazmozes, citomegalo viruso, ureaplazmos, mikoplazmos tyrimai buvo neigiami, todel sunku suprasti priezasti.
Kaip vasarele visu sveikateles? Nestukei norejau palinketi geros sveikateles ir saugoti save
.Darbas ir pinigai nera siuo metu svarbiausi dalykai, as tai supratau tik nutikus nelaimei, atleisk, nenoriu graudinti ar juo labiau jaudinti, tik noriu trumpai pasidalinti savo liudna patirtimi. Gal didelis noras uzsidirbti kuo daugiau pinigu, kad uzsitikrinti 2 metu pajamas, nesaugojimas, netausojimas saves, organizmo nualinimas, aisku ir liga galejo prisideti (tavo atveju kitaip, nes liga nestumo metu pagereja, o vilkliges blogeja, todel jaudintis tikrai neverta), 8 savaite persileidau
. Visa laika daktarai sake, saugok save, daugiau gulek, o as dirbau ir virsvalandzius, dave nedarbingumo lapelius, bet kur tau eisi, juk kiek pinigeliu prarasi, tad geriau bent tris menesiukus save gerai pasaugoti reikia. Dabar bandau po truputi atsigauti ir praejus 6 menesiukams su viltimi bandysime vel, tik tada elgsiuosi visai kitaip ir is dakaru puses reikalausiu geresnes prieziuros. Norejau paklausti, gal kuriai is vilkiukiu buvo nutikusi panasi beda? Tiesiog idomu, ar sergant sia liga daznai taip nutinka, ar tiesiog galejo buti kitos priezastys. Nes visi fosfolipindiniai sindromai, ant-DNR, tosksoplazmozes, citomegalo viruso, ureaplazmos, mikoplazmos tyrimai buvo neigiami, todel sunku suprasti priezasti.
QUOTE(vaida+ @ 2009 07 26, 14:24)
Sveikutes Kaip vasarele visu sveikateles?
Nestukei norejau palinketi geros sveikateles ir saugoti save .
Darbas ir pinigai nera siuo metu svarbiausi dalykai, as tai supratau tik nutikus nelaimei, atleisk, nenoriu graudinti ar juo labiau jaudinti, tik noriu trumpai pasidalinti savo liudna patirtimi. Gal didelis noras uzsidirbti kuo daugiau pinigu, kad uzsitikrinti 2 metu pajamas, nesaugojimas, netausojimas saves, organizmo nualinimas, aisku ir liga galejo prisideti (tavo atveju kitaip, nes liga nestumo metu pagereja, o vilkliges blogeja, todel jaudintis tikrai neverta), 8 savaite persileidau . Visa laika daktarai sake, saugok save, daugiau gulek, o as dirbau ir virsvalandzius, dave nedarbingumo lapelius, bet kur tau eisi, juk kiek pinigeliu prarasi, tad geriau bent tris menesiukus save gerai pasaugoti reikia. Dabar bandau po truputi atsigauti ir praejus 6 menesiukams su viltimi bandysime vel, tik tada elgsiuosi visai kitaip ir is dakaru puses reikalausiu geresnes prieziuros.
Norejau paklausti, gal kuriai is vilkiukiu buvo nutikusi panasi beda? Tiesiog idomu, ar sergant sia liga daznai taip nutinka, ar tiesiog galejo buti kitos priezastys. Nes visi fosfolipindiniai sindromai, ant-DNR, tosksoplazmozes, citomegalo viruso, ureaplazmos, mikoplazmos tyrimai buvo neigiami, todel sunku suprasti priezasti.
Kaip vasarele visu sveikateles? Nestukei norejau palinketi geros sveikateles ir saugoti save
.Darbas ir pinigai nera siuo metu svarbiausi dalykai, as tai supratau tik nutikus nelaimei, atleisk, nenoriu graudinti ar juo labiau jaudinti, tik noriu trumpai pasidalinti savo liudna patirtimi. Gal didelis noras uzsidirbti kuo daugiau pinigu, kad uzsitikrinti 2 metu pajamas, nesaugojimas, netausojimas saves, organizmo nualinimas, aisku ir liga galejo prisideti (tavo atveju kitaip, nes liga nestumo metu pagereja, o vilkliges blogeja, todel jaudintis tikrai neverta), 8 savaite persileidau
. Visa laika daktarai sake, saugok save, daugiau gulek, o as dirbau ir virsvalandzius, dave nedarbingumo lapelius, bet kur tau eisi, juk kiek pinigeliu prarasi, tad geriau bent tris menesiukus save gerai pasaugoti reikia. Dabar bandau po truputi atsigauti ir praejus 6 menesiukams su viltimi bandysime vel, tik tada elgsiuosi visai kitaip ir is dakaru puses reikalausiu geresnes prieziuros. Norejau paklausti, gal kuriai is vilkiukiu buvo nutikusi panasi beda? Tiesiog idomu, ar sergant sia liga daznai taip nutinka, ar tiesiog galejo buti kitos priezastys. Nes visi fosfolipindiniai sindromai, ant-DNR, tosksoplazmozes, citomegalo viruso, ureaplazmos, mikoplazmos tyrimai buvo neigiami, todel sunku suprasti priezasti.
Manyciau, kad viskas del dtreso ir itampos. Be to alinai save. As stengiuosi save patausoti, tad dazniau guliu. Nors maniskis kartais priekaistauja, kad tau niekas nerupi, tik wc, virtuve ir lova.
Bet stengiuosi i tai nekreipti demesio. O del vaikelio, tai rupinkis savimi. Galbut vaistai turejo itakos. Nes man klinikose norejo medroli duoti, bet kai issakiau savo itarimus del nestumo, tai visus vaistus nutrauke, net ir tuos, kurie mazai turejo itakos nestumui.
QUOTE(Raganaite83 @ 2009 07 28, 12:26)
Manyciau, kad viskas del dtreso ir itampos. Be to alinai save. As stengiuosi save patausoti, tad dazniau guliu. Nors maniskis kartais priekaistauja, kad tau niekas nerupi, tik wc, virtuve ir lova. Bet stengiuosi i tai nekreipti demesio.
O del vaikelio, tai rupinkis savimi. Galbut vaistai turejo itakos. Nes man klinikose norejo medroli duoti, bet kai issakiau savo itarimus del nestumo, tai visus vaistus nutrauke, net ir tuos, kurie mazai turejo itakos nestumui.
Bet stengiuosi i tai nekreipti demesio. O del vaikelio, tai rupinkis savimi. Galbut vaistai turejo itakos. Nes man klinikose norejo medroli duoti, bet kai issakiau savo itarimus del nestumo, tai visus vaistus nutrauke, net ir tuos, kurie mazai turejo itakos nestumui.
Aisku viskas galeto tureti itakos, sunku dabar ka ir pasakyti, bet kai buvau genetikos centre, sake butent prednisolonas negalejo to itakoti, ir kad ne viena nescioji yra ji vartojusi, galbut dagiau kaltes buvo del pacios ligos, nes ji man buvo suaktivejusi, o vaistuku doze as mazinau, bijodama pakenkti. Pasak genetikes liga reikia gydyti ir nestumo metu, gerti vaistus, nes vaistai taip nepakenks kaip pati liga. Gydytoja Dodoniene perspejo apie galima perileidima, nes siai ligai tai budinga, taciau tikiuosi, kad kita karta taip nenutiks...
Labai tikiuosi, kad viskas bus gerai
QUOTE(kristinaka @ 2009 06 25, 15:02)
sveikos, visos sergu sia liga jau 4 metai , ir vis tik skaitydavau ka kiti raso , o pati nedrysdavau , nzn ko del ? gal todel , kad labai jau skauda r per sunku dalintis tuo skausmu , keli metai atgal buvo visai neblogi , o dabar vel baisus sanariu skausmai , labai noreciau rasti bendraminciu ir toje pacioje bedoje esanciu zmogeliuku..........man reikia labai pagalbos.......... atrodo niekas manes nesupranta ir nemato...
sergu sia liga jau 4 metai , ir vis tik skaitydavau ka kiti raso , o pati nedrysdavau , nzn ko del ? gal todel , kad labai jau skauda r per sunku dalintis tuo skausmu , keli metai atgal buvo visai neblogi , o dabar vel baisus sanariu skausmai , labai noreciau rasti bendraminciu ir toje pacioje bedoje esanciu zmogeliuku..........man reikia labai pagalbos.......... atrodo niekas manes nesupranta ir nemato...Si liga yra labai klastinga ir kiekvienai is musu labai individualiai pasireiskia, bendra galbut yra sanariu skausmai ir svarbiausia, atrodo, kad jau jautiesi neblogai, nieko neskauda, o po kurio laiko paumeja ir vel esi ligoniukas. Bet tiketis reikia geriausio - remisijos ir geros sveikatos
Nenusimink taip, esame to paties likimo visos, todel visada gali savo nuoskaudas, o ir dziaugsmus israsyti cia forume
Labas visoms
Šitą temą atradau pavasarį, kai dukrai pradėjo įtarinėt kažką iš sisteminių ligų. Dabar jau turim oficialią diagnozę - mišri jungiamojo audinio liga (kelių ligų simptomų mišinys), gydomės, atrodo padeda.
Bet į jus noriu kreiptis su tokiu klausimu: beieškodama nors kokios info apie gydymą ne tik prednizolonu ir metatreksatu, radau tokius kiniškus papildus http://www.kordiceps...15/Default.aspx vienam forume užsiminta, kad autoimuninėm ligom tinka labai. Gal kuri bandėt šituos "stebuklingus grybukus"?
Šitą temą atradau pavasarį, kai dukrai pradėjo įtarinėt kažką iš sisteminių ligų. Dabar jau turim oficialią diagnozę - mišri jungiamojo audinio liga (kelių ligų simptomų mišinys), gydomės, atrodo padeda.
Bet į jus noriu kreiptis su tokiu klausimu: beieškodama nors kokios info apie gydymą ne tik prednizolonu ir metatreksatu, radau tokius kiniškus papildus http://www.kordiceps...15/Default.aspx vienam forume užsiminta, kad autoimuninėm ligom tinka labai. Gal kuri bandėt šituos "stebuklingus grybukus"?
Sveikos merginos,
kiek skaiciau sia temele, tai atrodo visos sergancios sia liga esate jau moterys, netgi nebe paaugles. Tiesiog ieskau kuo daugiau info su sia liga, bet mano pazistama mergyte yra vos 10 metu, jau pusantru metu su tokia diagnoze. Visa laika vartoja hormoninius vaistus, skirta chemoterapija pusei metu, na zodziu progresuoja. Gal ka girdejote apie vokieciu specialistus, ten vykstancius gydytis ir taikomus gydymus?
kiek skaiciau sia temele, tai atrodo visos sergancios sia liga esate jau moterys, netgi nebe paaugles. Tiesiog ieskau kuo daugiau info su sia liga, bet mano pazistama mergyte yra vos 10 metu, jau pusantru metu su tokia diagnoze. Visa laika vartoja hormoninius vaistus, skirta chemoterapija pusei metu, na zodziu progresuoja. Gal ka girdejote apie vokieciu specialistus, ten vykstancius gydytis ir taikomus gydymus?
