Neįgaliukų mamyčių kampelis

Tiria ir maziukus vaikus. Maniskiui kai stemple po gimimo operuota, tai suaugus stemplei reik pastoviai ja buzuot, kad nesurandetu. turejo ir labai stipru refliuksa, reikejo net skrandi operuot, kad uzdaryt dirbtinai skrandzio rauka, nes vemdavo fontanais istisai, vos ne po kiekvieno valgio, paskui jau su kraujo priemaisom, prasidejo stemples uzdegimas, atsirado zaizdos. Vaistu nuo refliukso prageres 1,5 metu be pertraukos. Operavo skrandi, kai jam buvo 1,5 metuku

O jus nenuleiskit ranku, reikalaukit siuntimo i Santariskes. ten dirba labai geri specialistai - gastroenterologai. Atliks skrandzio endoskopija ir viska matys. cia echoskopas tikrai nieko neparodys. Endoskopija atliekama be narkozes, tik ilasina i nosi lasiuku. nuo ju vaikas kaip apgirtes buna, bet cia kokiom porai valandu. Nieko ten baisaus. Mes vazinejam taip kas 2-3 men, nes reik tikrint stemple ir skrandi. Pradzioje su endoskopu apziuri per ekrana viska, o paskui jau kisa spec dydzio buzus ir pora min ja pratampo.
Endoskopija tikrai nieko ten baisaus

Aisku negali zinoti kaip bus ateiti Bet kiek bendravau su kitu saliu mamoms kurios augina tokius vaikiukus tai jie savarankiskai negyvena, ir naivu butu tikietis kad tokiose issivysciusiose salyse kaip Amerika ir kt. tokie vaikai nepasiekia tokio lygio kad galetu savarankiskai gyventi, o tokioi atsilikusioi Lietuvoi mano vaikas bus ant tiek protingas kad gales gyventi savarankiskai.

Nemanau kad verta liginti vaikus, su skirtingom diagnozem Cia su to paciu sindromu ziauriai skyriasi vaikai, o ka jau kalbeti apie kitokias diagnozes. As kazkada facebooke musu sindromo temutei uzklausiau kada vaikuciai pradejo vaiksciuoti Oi koks amziaus skyrtumas buvo. Vat tau ir tas pats sindromas, atrodo ir vistytis, turetu panasiai, bet tikrai ne Net buvau pasiskaiciavus kokio amziaus ir kiek vaiku pradejo vaiksciuoti. Tai iki 2metu 3 vaikai, nuo 2 iki 3 metu 6 vaikai, nuo 3 iki 4 11 vaiku, nuo 4 iki 5 metu 5 vaikai ir nuo 5 iki 7 metu 5 vaikai. O vienas buvo atsakymas kad ir 7,5 metu dar nevaiksto. Vot ir ta pati diagnoze o vienas pradeda vaiksciuoti 17men. o kitas dar 7,5 metu nevaiksto .Maniskis pradejo vaiksciuoti visiskai savarankiskai 2metu 5 menesiu cia pasigiriau . Bet liginti ir man labai patinka.

o kokia daignoze? Kazkaip gal busiu praleidus.

Rubinstain - Taibi sindromas. Cia tokia kur vaikai nekalba

fera mes irgi turim misru raidos sutrikima, bet gyvent normalaus gyvenimo tai visai netrugdo, mes ir keliaujam, ir pramogaujam, ir i kavines nueinam. dziaugiames paciais maziausiais pasiekimais. raideles dabar po biski mokinam, rankute lavinam jau moka po biski kai kuriuos skaicius ir raideles parasyti
stengiuos negalvot ar jis gales savarankiskai gyventi, betgi tam esam mes, jo artimieji

Bet gi tevai mirsta anksciau nei vaikai ir kas tada kai jis lieka vienas

As taip toli dar negalvoju.

Na nebuk tokia pesimiste- negi gyvenime nera jokiu geru dalyku, kad jau taip liudnai galvoji. Juk yra artimi zmones. Na juk ne vien mama yra O be to ateityje bus seserys, ar broliai . Yra dedes, tetos, pusseseres ir pusbroliai. O kur dar kriksto tevai. Tikrai nemanau, kad liktu vienas ir niekam nereikelingas. Bent jau manasis tikrai daug kam reikalingas, daug kam rupi.

Kartais pusbroliai puseseres tetos dedes yra per daug grazus per daug protingi kam jiems terliotis su bjaurioju anciuku Cia tik mano nuomone niekam jos neprirasau
Papildyta:
Pas mus kaime buvo moteris ji turejo vyra ir du vaikus Vienas buvo neigaliukas aklas nuo gimimo jos vyras gerdavo ir anksti mire antras sunus irgi gerdavo ir mire ji liko su to berniuku bet viena diena susilauze koja pateko i ligonine neatsimenu kaip ir kas ten atsitiko bet ji mire ligoniniai. Ji turejo sesiu broliu ir t.t. nesena ji dar buvo apie 60-65metai. ir tas vaikas pateko i globos namus neatsirado kas ji pasiimtu ir jo rupintusi.

Tu baimiu - kas bus, kaip bus, kada bus... yra, buvo ir bus. Ne viena is musu ju neisvengsim. Tiesiog vienos susigyvena ir susiplanuoja optimistiskiausia plana, kitos gi skendi depresijoje del to kas bus ar ne bus ir po kazin kiek laiko... Cia irgi mano nuomone (is karto pasakau - niekam neprikisu) Mes nie vienas negalim zinoti kas musu laukia rytoj - net auginant tik sveikus, "grazius" (man mano patys graziausi) ir "protingus" (man maniskiai irgi ne is kvailuju - as peleda is prigimties ) vaikus. Juk nezinai ar ryt nepapulsi i avarija ir neatsisesi i invalido vezimeli, o gal po metu tau aptiks vezi ir dar po keliu numirsi net neuzauginus vaiku... jei imsim taip globaliai galvoti, tai jau rytojaus reikia melstis ir bijot... Mes ne viena nezinom, kas musu laukia uz sekancio kampo, taciau turim vilti kad nieko baisaus uz jo nera. Visos turim seimas, gimines ir tikrai artimus zmones - juos reikia ruosti tai dienai. As jau dabar ne su vienu esu pakalbejusi... jei man ar mano vyrui kazkas nutiktu - as zinau kad mano abu vaikai neliktu gatveje! Nesvarbu ar kas nors nutiktu ryt ar po 50 metu O siandien as dar turiu galimybe stengtis ugdyti savarankiska, stengtis ugdyti suvokima... Siandien as stengiuosi ne mastyti kas bus, o daryti maximuma kad butu kuo geriau ir sklandziau Nesu as moteriske su roziniais akiniais - zinau kad neigaliukas daugiau ar maziau bet vis tik nasta... zinau, kad niekas jos neses taip kaip ja nesu as - nes tai mano nasta ir likimas... Ir niekaip kitaip - kaip tik su atsidavimu ir meile as to priimti negaliu... bet tikiu, kad Dievas siusdamas toki vaika man, paruose ir mano aplinka tam, dave salia manes rupestingu ir supratingu zmoniu rata - kurie jau dabar auga, stebi, mokosi, dziaugiasi, liudi, sielojasi, stengiasi ir myli mano suneli kartu su musu seima Zinau, kad mes neprapulsim nei ryt, nei po metu, nei po desimties...


Beja gal yra dar neziurejusiu filmo " Ir aš"? Jei taip - siunciu vienos mamytes nuoroda. Galima ziureti tiesiog per interneta

http://megogo.net/ru...4-ya-tozhe.html

sveikos,

auksciau nosyte suprantu,kad sunku,nerimas didziulis,bet turi gyventi toliau,PRIVALAI sypsotis savo mazyliui,ir kolkas atsiribok nuo tu minciu KAS IR KAIP BUS....


tai vat merginos,grizom mes po kardiologes.zinot ka ji man pasake?"Mamyte,suprantu,kad pergyvenat,bet nebukit tokia tryzna" isvados labai dziuginancios,viskas mumi jau beveik gerai sirdeles ritmas normalizuojasi,o skylutes beveik isvis nebesimato tai kad siandien toks jausmas kad didziulis akmuo nuo sirdies nukrito

Pastaruoju metu domiuosi tokiu klausimu -
Kaip isugdyti ir isaukleti sunelius teisingai... labiausiai domina seimos kurimo klausimas...
Juk viena sunu auginsi skiepydama, jog seima yra siekiamybe, turtas kuri kau duoda gyvenimas... Stebesi kaip jis kuria seima, augina vaikus... Tuo pat menu savo neigaliam, bet juk ne bejausmiui sunui teigsi, jog seima (jo atveju) nera siekiamybe, jog nebutina tuoktis ir tureti vaiku, kad butum laimingas... Tai priestaravimas paciam sau - bet kitaip negalesi... Nes kad ir kaip myli ir nori laimes savo vaikui - seimos jam sukurti nepavyks... Bent taip as suvokiu padeti... Bendrauju ir su vyresniu saulyciu tevelias - taciau jie labai mazai kalba apie ta etapa kai prasideda "meiles"... Kad ir musu vaikai isimyli, kad ir jie kankinasi atsisede prie lango su telefonu rankose ir dusauja tyliai - faktas... Per tai teks ir mums pereiti (sakysit dar toli - taip toli, taciau...) as noriu buti pasiruosusi tam, ka tokiu laiku galeciau sakyti ir kaip galeciau elgtis, kad buciau teisinga abieju sunu atzvilgiu juk jaunelis tikiu ir mergaite nores parsivesti, o kaip tada del vyresnelio... Viena mama skundesi kad dukte negaledavo draugiu namo parsivesti, nes sunus (neigaliukas) eidavo prasyti tel nr, skypu ir pan. o atstumtas aisku pergyvendavo Ka jus manot siuo klausimu?

Gal vyresniu vaikuciu, paaugliuku mamos cia galetu daugiau pakomentuoti? Kaip ten su tom "meilem seilem" buna? Ar cia nera tokiu vyresniuku kurie jau i mergaites (ar vaikinukus) zvalgytusi?