Įkraunama...
Įkraunama...

Neįgaliukų mamyčių kampelis

Laba diena 4u.gif

QUOTE(Fera82 @ 2012 10 25, 09:11)
O kaip taviskis dabar. Man va ydomu ka jis moka. Sakykim ar moka skaityti ir rasyti. Kazkur minejei, bet db nepamenu. Taviskis turi sindroma, bet neatsimenu koki protini atsilikima. Nes kai fotkes paziuriu ka jus veikiat ir kaip linksmai gyvenat, tai man net pavydas suima. Man atrodo as su saviskiu negalesiu taip dziaugtis gyvenimu, nors diagnoze- misrus raidos sutrikimas, bet va jis labiausiai ir neaikus. Zinotum tikslia diagnoze, tai numatutum daugmaz kaip ir kas bus. 

Dar paklausiu, aisku gal nelabai ir atsimeni, bet visgi koks taviski buvo 2metis? Na kokie jo sugebejimai buvo, ar kazka jau mokejo? O kaip jo motorine raida vystesi?


Dabar su juo jau lengva.turi vidutini protini atsilikima ,bet kadangi dar pas ji vcp (nes wiliamso mums nepatvirtino genetikai neva del to kad ner pas ji sirdies yra,nors visi kiti pozymiai atitinka siam sindromui.gryze prasysiu kad duotu siuntima vel pas genetikus nuvaziuot padaryt chromosomini tyrima.) todel turi sunkia negalia.man turbut lengviau butu parasyt ko jis nemoka biggrin.gif pats apsirengia (tik ant rubu turi but zymeklis pvz:paveiksliukas,kad skirtu kur priekis kur nugara) apsiauna batus (rasteliu neuzsirisa,todel dauguma batu su lipniom juostelem arba ispiriami) jei matau kad jam kas nesigauda iskarto ieskau alternatyvos kaip padaryt kad jis sugebetu tai padaryt. pats valgo,moka naudotis mikrobangine,jei lieka vienas namie pats pasisildo ir pavalgo.ismokom peiliu naudotis susipjausto maista lekstej,dantis issivalyt rytais ir vakarais,pats apsiprausia apatine kuno dali su puodeliu,su dusu vis dar mokomes ir panasu kad tai ismoksim. vaziuoja triraciu dviraciu. zodziu jis dalyvauja visus kasdieniniam gyvenime jei kas nesigauda padedam,bet labai noriai viska bando pats.moka skaityti trumpus sakinukus,rasyti.tik reik vis kartot,jei nepadirbi ilgiau pvz: per vasra nedirbom jau buvo primirses kai kurias raides kaip reik rasyt.jo yra atmintis gera jis atsimena zodi ir ji iskart pasako.kompe per googla ar youtuba susiranda viska kas jam idomu.zodziu vardint galeciau dar daug biggrin.gif
Na,o dabar nepyk,bet duosiu velniu biggrin.gif as skaitau jusu kai kuriu mamyciu pesimistines mintis apie ateiti ir matau save kai as tik cia atejau i sita skyreli.situ mamyciu deka kuriu jau cia dauguma nera as pasikroviau tokio optimizmo tuo momentu,ju gyvenimiski pavyzdziai ka jos pasieke su savo vaikuciai ju patirtis man dave labai daug,pirmiausia vilti..busiu dekinga joms visa gyvenima.jos mane tarkavo kiekviena kart kai tik as cia isiziodavau:"o jeigu...o kas bus jei..." supratau sau,kad gyvendama taip toli tiesiog nematau kas vyksta dabar smile.gif neapsiejau ir be psichologo pagalbos po skyrybu su ex.
Fera pas jus TIK misrus raidos sutrikimas patikek per 17m as kiek maciau bigsmile.gif ir ka mamos savo darbu pasiekusios su tokiais vaikais nepatiketum pamacius savo akim smile.gif jus galit labai daug padaryt jei dirbsit su saviskiu.as ieskojau info visur.musu pagrindiniai taskai buvo Druskininku "Saulute" ir Kauno RC.ten maciau kaip mokina maniski mokinausi kartu ir as gyventi su tokiu vaiku,padeti jam kuo daugiau prisitaikyti prie iprastinio gyvenimo.siai dienai matau,kad padariau tikrai nemazai.

Ojetus kiek prirasiau doh.gif neskaitykit kam neidomu biggrin.gif

QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 09:15)
Oi su tais vemimais ir mums beda didziausia Buvau pas gastroenterologus klinikose pas kazkokia moteriske pavardes nepamenu. Tai vat nieko mums neistyre,


Jus is kurio miesto priminkit?

QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 09:36)
Aisku negali zinoti kaip bus ateiti Bet kiek bendravau su kitu saliu mamoms kurios augina tokius vaikiukus tai jie savarankiskai negyvena, ir naivu butu tikietis kad tokiose issivysciusiose salyse kaip Amerika ir kt. tokie vaikai nepasiekia tokio lygio kad galetu savarankiskai gyventi, o tokioi atsilikusioi Lietuvoi mano vaikas bus ant tiek protingas kad gales gyventi savarankiskai.


O salis manau cia ne prie ko.tik nuo tevu priklauso kiek jie ides i vaika darbo tiek jis ir pasieks gyvenime cool.gif

QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 10:06)
Nemanau kad verta liginti vaikus, su skirtingom diagnozem Cia su to paciu sindromu ziauriai skyriasi vaikai, o ka jau kalbeti apie kitokias diagnozes. As kazkada facebooke musu sindromo temutei uzklausiau kada vaikuciai pradejo vaiksciuoti Oi koks amziaus skyrtumas buvo. Vat tau ir tas pats sindromas, atrodo ir vistytis, turetu panasiai, bet tikrai ne Net buvau pasiskaiciavus kokio amziaus ir kiek vaiku pradejo vaiksciuoti. Tai iki 2metu 3 vaikai, nuo 2 iki 3 metu 6 vaikai, nuo 3 iki 4 11 vaiku, nuo 4 iki 5 metu 5 vaikai ir nuo 5 iki 7 metu 5 vaikai. O vienas buvo atsakymas kad ir 7,5 metu dar nevaiksto. Vot ir ta pati diagnoze o vienas pradeda vaiksciuoti 17men. o kitas dar 7,5 metu nevaiksto .Maniskis pradejo vaiksciuoti visiskai savarankiskai 2metu 5 menesiu cia pasigiriau. Bet liginti ir man labai patinka.


Ziurint ka,kaip ir kiek dirbo to vaiko 7.5m tevai... buvau rasisu jaukelis pavyzdzius anksciau apie panasia situacija...

QUOTE(veiducka @ 2012 10 25, 11:14)
fera mes irgi turim misru raidos sutrikima, bet gyvent normalaus gyvenimo tai visai netrugdo, mes ir keliaujam, ir pramogaujam, ir i kavines nueinam. dziaugiames paciais maziausiais pasiekimais. raideles dabar po biski mokinam, rankute lavinam jau moka po biski kai kuriuos skaicius ir raideles parasyti 
stengiuos negalvot ar jis gales savarankiskai gyventi, betgi tam esam mes, jo artimieji


Prasau stai ir pavyzdis thumbup.gif thumbup.gif

QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 12:15)
Bet gi tevai mirsta anksciau nei vaikai ir kas tada kai jis lieka vienas


Nu kam jus taip toli galvojat.... cool.gif

QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 14:11)
Kartais pusbroliai puseseres tetos dedes yra per daug grazus per daug protingi kam jiems terliotis su bjaurioju anciuku Cia tik mano nuomone niekam jos neprirasau 

Pas mus kaime buvo moteris ji turejo vyra ir du vaikus Vienas buvo neigaliukas aklas nuo gimimo jos vyras gerdavo ir anksti mire antras sunus irgi gerdavo ir mire ji liko su to berniuku bet viena diena susilauze koja pateko i ligonine neatsimenu kaip ir kas ten atsitiko bet ji mire ligoniniai. Ji turejo sesiu broliu ir t.t. nesena ji dar buvo apie 60-65metai. ir tas vaikas pateko i globos namus neatsirado kas ji pasiimtu ir jo rupintusi.


Na cia jau TOS/TU seimu problema ir auklejimo stoka cool.gif


Papildyta:
QUOTE(Vvarliokas @ 2012 10 25, 17:31)
Tu baimiu - kas bus, kaip bus, kada bus...

Beja gal yra dar neziurejusiu filmo " Ir aš"? Jei taip - siunciu vienos mamytes nuoroda. Galima ziureti tiesiog per interneta

http://megogo.net/ru...4-ya-tozhe.html


drinks_cheers.gif drinks_cheers.gif

Jau siunciuosi.aciu 4u.gif

QUOTE(dinana @ 2012 10 25, 18:10)
auksciau nosyte suprantu,kad sunku,nerimas didziulis,bet turi gyventi toliau,PRIVALAI sypsotis savo mazyliui,ir kolkas atsiribok nuo tu minciu KAS IR KAIP BUS....

tai vat merginos,grizom mes po kardiologes.zinot ka ji man pasake?"Mamyte,suprantu,kad pergyvenat,bet nebukit tokia tryzna"


drinks_cheers.gif

Dar karta irodo,kad nereik galvot anksciau laiko apie blogas isvadas mirksiukas.gif

QUOTE(Vvarliokas @ 2012 10 25, 19:03)
Pastaruoju metu domiuosi tokiu klausimu -

Gal vyresniu vaikuciu, paaugliuku mamos cia galetu daugiau pakomentuoti? Kaip ten su tom "meilem seilem" buna? Ar cia nera tokiu vyresniuku kurie jau i mergaites (ar vaikinukus) zvalgytusi?


Mano Zygis turi drauge is LT labai jie graziai draugauja,sirdutes per skypa siuntinejas ir tiek.maniskis neturi suvokimo apie savo seimos kurima as vaikus.simpatijas isreikst moka,apsikabina ir tai viskas. kas liecia pasibuciavimus ir visus ten fluidus biggrin.gif tokiu emociju dar neturi,jei atsiras tada ir spresim ka daryt. biggrin.gif
Atsakyti
Sveikos,

trumpai šįsyk dar aš, bet žiauriai pervargus. doh.gif Negaliu susiturėt tik Varliokui neatsakius. smile.gif Aukštyn nosyte, neuždaryt savo saulytės namie, kad kuo daugiau visur lėktu, bendrautu ir bus oki. Pamatytum ką išdarinėja viens mano draugelis tavo saulytės sindromu, iškart meilės klausimais nurimtum. biggrin.gif Jau porą metų sėkmingai draugauja su viena mergina, ir dar kitas išsijuoses kadrina. thumbup.gif Lovelasų lovelasas. lotuliukas.gif

Oj beje, jeigu ką, tai čia ernestulka buvus ernestytaaa. biggrin.gif Pasikeičiau truputi nika, nes per viena asmenį man ernestytaaa man vienu metu truputi per nervukus ėjo. biggrin.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Ernestulka: 26 spalio 2012 - 21:19
QUOTE(Ernestulka @ 2012 10 26, 22:13)
Sveikos,

trumpai šįsyk dar aš, bet žiauriai pervargus.  doh.gif Negaliu susiturėt tik Varliokui neatsakius.  smile.gif Aukštyn nosyte, neuždaryt savo saulytės namie, kad kuo daugiau visur lėktu, bendrautu ir bus oki. Pamatytum ką išdarinėja viens mano draugelis tavo saulytės sindromu, iškart meilės klausimais nurimtum. biggrin.gif Jau porą metų sėkmingai draugauja su viena mergina, ir dar kitas išsijuoses kadrina.  thumbup.gif  Lovelasų lovelasas.  lotuliukas.gif

Oj beje, jeigu ką, tai čia ernestulka buvus ernestytaaa.  biggrin.gif Pasikeičiau truputi nika, nes per viena asmenį man ernestytaaa man vienu metu truputi per nervukus ėjo.  biggrin.gif

Dekui Ernestuk mirksiukas.gif Oi ne, as savo saulytes ne neketinu namuose uzdaryti... Jau nuo dabar pas mane ijuntas begis - "esi savarankiskas ir viska pats daryti turi ismokti" lotuliukas.gif Laikui begant manau pasiteisins tos mano pastangos kuo maziau ji isskirti is jo bendraamziu aplinkos, kuo maziau sureiksminti jo chromosomu indeli i gyvenima... Klausimu kyla - ir manau tai naturalu. Atsakymu reikia - ir jei labai ju ieskosiu rasiu... O kas priklausys nuo manes - bus atviros durys jo saviraiskai ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Ramunka:) @ 2012 10 26, 17:21)

Jus is kurio miesto priminkit?


Is to pacio kaip ir jus (turiu omeni Lietuvoje)
Atsakyti
QUOTE(Ernestulka @ 2012 10 26, 21:13)
Oj beje, jeigu ką, tai čia ernestulka


Sveika sugryzus biggrin.gif drinks_cheers.gif

QUOTE(ingulite @ 2012 10 26, 22:40)
Is to pacio kaip ir jus (turiu omeni Lietuvoje)


4u.gif
Atsakyti
Labas rytas 4u.gif

Mano mazasis pradejo skirti kas yra laikrodis. Jei paklausiu- kur laikrodukas, tiku taku? tai jis is kart ziuri i siena ir rodo su rankyte. Kaip smagu, kad pradeda kazka suprasti. O jei pasakau- Gustai, jungiam kompiuteri, zaisim zaidima, tai jau varo keturiom is kito kambario, net grindys dunda prie kompiuterio ir laukia kol ijungisu. Uzsilipa ant lovos ir ziuri. turi kelis megstamus zaidimus. turbut vaizdai patinka, tai net kryksatuja ir sokcioja ant lovos kai pamato ir dar savo kalba varo skiemenim kazka smile.gif
Atsakyti
QUOTE(ingulite @ 2012 10 25, 07:22)
Man nuo vakar labai liudna, ar cia kaltas rudo, ar cia kazkokia priesgimdyvine depresija (jai tokia buna). As tik vakar suvokiau kad sunelis nemokies nei rasyti, nei skaityti, nei skaiciuoti, negales pats nueiti i parduotuve, bus visiskai priklausomas nuo kitu zmoniu  doh.gif  doh.gif  doh.gif . Ir ko daugiau apie tai galvoju to baisiau darosi.

ingulite,

Kai maniske buvo mazute,as vis klausinejau cia forume esanciu mamu,kaip ju vaikiukai,ta ar ana,ir vis lyginau. Ir pergyvenau kad mano nemoka nieko...
Tiesiog praejus tam tikram laiko tarpui,susitaikiau jog ji pas mane isskirtine,moka ir gali,tai ka sugeba,o ko nesugabe ta darau uz ja. Matyt jog susitaikiau su jos negalia,ismokau su ja gyventi,o ne nuo jos sleptis ir ignoruoti.
Gyvenimas zinoma,kitoks nei auginant sveika vaikuti. Bet ji yra mano dziaugsmelis,kokia ji bebutu. Nemoka,negali,tebunie,juk ji turi mane,as ja pasirupinsiu,tiek kiek reiks. Daug prognoziu buvo,jog ji negyvens ilgai... As ja rupinsiuos ir mylesiu,padarysiu kuo laimingesni gyvenima,tiek kiek reiks... Nebesuku sau galvos,kodel...,uz ka...,kaip bus po metu,ar keliu..?? Viska atstoja,jos sypsena,kai ji yra laiminga.
Siuo metu,turiu mylinti vyra,mylima dukryte....,o ir antra leliuka planuojam,tik va laukiam,kada ji dievulis mums atsius smile.gif
Tiesiog dziaugiuosi tuo ka gero turiu.
Nenukabink nosies,yra ir sunkesniu vaikeliu,o mamukai vistiek juos myli ir rupinasi. Tiesiog tau tereik susideliot teisingai visas mintis. Neaprauk saves bereikalingom mintim. Buk stipri,o kai palusi,cia esantys mamukai,tikrai praskaidrins tavo nuotaikele 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(Ernestulka @ 2012 10 26, 22:13)
Sveikos,

trumpai šįsyk dar aš, bet žiauriai pervargus.  doh.gif Negaliu susiturėt tik Varliokui neatsakius.  smile.gif Aukštyn nosyte, neuždaryt savo saulytės namie, kad kuo daugiau visur lėktu, bendrautu ir bus oki. Pamatytum ką išdarinėja viens mano draugelis tavo saulytės sindromu, iškart meilės klausimais nurimtum. biggrin.gif Jau porą metų sėkmingai draugauja su viena mergina, ir dar kitas išsijuoses kadrina.  thumbup.gif  Lovelasų lovelasas.  lotuliukas.gif

Oj beje, jeigu ką, tai čia ernestulka buvus ernestytaaa.  biggrin.gif Pasikeičiau truputi nika, nes per viena asmenį man ernestytaaa man vienu metu truputi per nervukus ėjo.  biggrin.gif

Sveikute,
Kaip tu laikaisi? Ar dar neuzmezgei ir tu kokio meiles romanelio?
Pas Migle mokykloj,tai esu macius per valentino diena stovi ir dezes meiles laiskeliams,matyt jog raso,jei stato tokias dezes. Ir kas penktadieni buna diskoteka,tai jau Migle kelis kart ten dalyvavo,kai ji tokia smalsuole,tai ja visur vezasi,ir ima noriai specialistai. O jaitik to ir reikia,migruot po visa pastata thumbup.gif Ji labai gerom emocijom eina i mokyklele,patinka matyt. Tik gaila,jau antra savaitele serga...pradejo nuo virusines,paskui komplikavos i bakterine,o dabar jau infekcija...,antrus antibiotikus geria..,bet tikiuosi greit pasveiks ir siaus pas draugus.
Va norejau taves paklaust,o baclosal vaistukus,tu geri tam tikra laiko tarpa,ar visa laika?
Papildyta:
QUOTE(Ramunka:) @ 2012 10 26, 18:21)

Mano Zygis turi drauge is LT labai jie graziai draugauja,sirdutes per skypa siuntinejas ir tiek.maniskis neturi suvokimo apie savo seimos kurima as vaikus.simpatijas isreikst moka,apsikabina ir tai viskas. kas liecia pasibuciavimus ir visus ten fluidus biggrin.gif tokiu emociju dar neturi,jei atsiras tada ir spresim ka daryt. biggrin.gif

Labukas,
Vat man pasicekavino... ax.gif ,bet vistiek Zygis juk jau ne 7 metu,jis jau kaip ir beveik subrendes vyrukas,juk vyksta naturalus organizmo veiksniai,kaip jis i tai reaguoja? Ar supranta,kam jam tas daiktas? Na vat idomu,ar suptanta kazka apie noro patenkinima?
Kazkada esu girdejus,jog kazkokioj salyje,net skiria karta i menesi, neigaliems asmenims,na (mergaite uz pinigus),tada ale buna psichiskai stabilesni zmones,nes ir jie jaucia poreiki sexui...,o idomu kaip mergaitem? Su mama,taip juokais kalbejom,sakau jei mokes naudotis, tai vibratoriu nupirksiu smile.gif ,na juokingai skamba,bet manau neturetu but tabu tokia tema.
Atsakyti
QUOTE(Fera82 @ 2012 10 27, 06:55)
Labas rytas 4u.gif

Mano mazasis pradejo skirti kas yra laikrodis. Jei paklausiu- kur laikrodukas, tiku taku? tai jis is kart ziuri i siena ir rodo su rankyte. Kaip smagu, kad pradeda kazka suprasti. O jei pasakau- Gustai, jungiam kompiuteri, zaisim zaidima, tai jau varo keturiom is kito kambario, net grindys dunda prie kompiuterio ir laukia kol ijungisu. Uzsilipa ant lovos ir ziuri. turi kelis megstamus zaidimus. turbut vaizdai patinka, tai net kryksatuja ir sokcioja ant lovos kai pamato ir dar savo kalba varo skiemenim kazka smile.gif

Su kompu ir mes problemu neturim, bet dabar pasliepem nes jis labai arti prikisa galvyte tai bijau kad akytem nepakenktu. O taip tai zino ir kaip ijungti ir kaip kompakta ideti, ir kaip laida ikrovimui ideti ir i razete ta laido kistuka pats bando kisti smile.gif
Papildyta:
QUOTE(Ramunka:) @ 2012 10 26, 17:21)

Na cia jau TOS/TU seimu problema ir auklejimo stoka  cool.gif



Patis artimiausi tai seses broliai vaiko taip as tikiu kad gali padeti pasirupinti, bet tetos dedes (mamos arba tevo broliai seses) ir ju vaikai nelabai tikiu kad to apsiimtu,
Atsakyti
QUOTE(ingulite @ 2012 10 27, 08:19)
Su kompu ir mes problemu neturim, bet dabar pasliepem nes jis labai arti prikisa galvyte tai bijau kad akytem nepakenktu. O taip tai zino ir kaip ijungti ir kaip kompakta ideti, ir kaip laida ikrovimui ideti ir i razete ta laido kistuka pats bando kisti  smile.gif
Papildyta:
Patis artimiausi tai seses broliai vaiko taip as tikiu kad gali padeti pasirupinti, bet tetos dedes (mamos arba tevo broliai seses) ir ju vaikai nelabai tikiu kad to apsiimtu,


oi tai gudrus tavo mazius smile.gif Mums dar toli iki jusu. Na bet ka noret is mano leliuko, jei jo amziaus vidurkis db atitinka 9- 10 men kudiki.
Papildyta:
QUOTE(ingulite @ 2012 10 27, 08:19)

Patis artimiausi tai seses broliai vaiko taip as tikiu kad gali padeti pasirupinti, bet tetos dedes (mamos arba tevo broliai seses) ir ju vaikai nelabai tikiu kad to apsiimtu,



o kodel jau taip kategoriskai? g.gif Na cia gal asmeniskai nuo kiekvienos seimos priklauso. Mano sese- Gusto kriksto mama, tai jau ja tikrai galeciau 100 proc pasikliauti smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Fera82 @ 2012 10 27, 08:22)
oi tai gudrus tavo mazius  smile.gif Mums dar toli iki jusu. Na bet ka noret is mano leliuko, jei jo amziaus vidurkis db atitinka 9- 10 men kudiki.
Papildyta:


Mes uz jus metais vyresni Mums rugseji 3 metukai suejo smile.gif Kalbos suvokimas sunelio neblogas Kauno raidos centre ivertino 22 men. Bet pati kalba tai tik 3 men. ivertinta doh.gif
Papildyta:
O atmintis musu tai ogo kokia ko nereikia taI taip gerai isimena zino kur koki zaisla padejo lotuliukas.gif Bet ka reikia tai neisimena doh.gif
Atsakyti
QUOTE(ingulite @ 2012 10 27, 09:21)
Mes uz jus metais vyresni Mums rugseji 3 metukai suejo  smile.gif  Kalbos suvokimas sunelio neblogas Kauno raidos centre ivertino 22 men. Bet pati kalba tai tik 3 men. ivertinta  doh.gif
Papildyta:
O atmintis musu tai ogo kokia ko nereikia taI taip gerai isimena zino kur koki zaisla padejo  lotuliukas.gif Bet ka reikia tai neisimena  doh.gif



Na pas mus kalbos suvokimas ivertintas kaip 10 men, o pati kalba kaip 5 men.

O tai kaip cia ivertino kaip 3 men, kad tokio amziaus net neguguoja dar leliukai? g.gif Tai jis visai jokio garso neleidzia?
Atsakyti
QUOTE(Fera82 @ 2012 10 27, 09:50)
Na pas mus kalbos suvokimas ivertintas kaip 10 men, o pati kalba kaip 5 men.

O tai kaip cia ivertino kaip 3 men, kad tokio amziaus net neguguoja dar leliukai? g.gif Tai jis visai jokio garso neleidzia?

Negugoja. Leidzia garsa bet nezinau kaip ji pavadinti gal kaip mukima Dabar po palangos sanatorijos ismoko brr sakyt Tai vis i prieki judam Tikiu kad kazkada sugebes pasakyti mama bet tai tolima ateitis Musu pagrindine beda yra kalba Su tokiu sindromu 90 procentu vaiku turi bedu su kalba kazkur skaiciau kad buvo darytas tyrimas ir 50proc. vaiku bendravo pusiau zodziais pusiau gestais o 6 procentai tik galejo rasyti.
Atsakyti