Epilepsiukai

#361
laba diena 4u.gif
gal galesite patarti ar pakomentuoti. mano sunui tuoj bus 9 metai. diagnozuota epilepsija. nors nesame mate jokio priepuolio, taciau jam miego metu fiksuoja didelius islydzius. geriam depakina jau 2 metai, kadangi tyrymai prasteja, KMUK endziniene paskyre dar hormonu terapija ir ospolota. dabar tiesiai is KMU i kauno raidos centra pervaziavom. kelinta diena skundziasi kad skauda galva. ar cia galejo vaistu pasekme ? be to, prasteja nuotaika, sunkiai sekasi susikaupti , su mokslais visai prastai, kazkokia neviltis ima jau sad.gif atrodo nera didelis ligonis, na ta prasme, kai nekrenta ir nesipurto, atodytu gal jam net nieko nera, o vat vaistais girdom, tyrimai ant tyrimu, pervarges vaikas, elgesys pasikeites labai , apie mirti sneka sad.gif dar gavom siuntima i genetikos centra. dar kraujyje padidejes amoniako kiekis bei vitamino B12 pertkelius, nors mes jo nevartojam. dar eisim pas endokrinologa del apykaitos sutrikimu. ka manot?
Atsakyti
#362
QUOTE(kle0patra @ 2014 01 26, 23:25)
Mamytes, o kokiais epilepsijos atvejais yra mokamas invalidumas?  ar visos, kuriu vaikuciai turi sia liga, pildete kokius nors dokumentus?



QUOTE(kle0patra @ 2014 01 26, 23:54)
aciu uz atsakyma. tiesiog snd drauge paklause, ar as issiemus vaikui, sakau ne, o kam, jam nieko nera, apart buvusiu tu keliu priepuoliu pries metus... tai kazka supasakojo, sako kad vistiek diagnoze yra, ir jau priklauso. nu galvoju nesamone tikrai.. todel pasitikslinau  idomumo delei wink.gif


Turi būti minimaliai 3 mėn. skirtas gydymas tradicinis, pagal visus reikalavimus, vaistais + atlikti tyrimai + patvirtinta diagnozė (kiek pamenu ją patviritna po EEG pakitimų bei buvusių 2 ir daugiau priepuolių) ir neduoti jokių rezultatų, bei matytis akivaizdi neigiama įtaka vaiko raidai. Tada svarstomas neįgalumas. Ir nebūtinai gaunamas, ir nebūtinai pats sunkiausias.

Jūsų atveju ir neduotų. Ir į sveikatą. Aš mokėčiau vastybei tuos pinigus, kuriuos moka man, kad tik mano duktė sveika būtų...Brigita nuo 6mėn turi sunkią negalią, o nuo 5 metų visišką iki pilnametystės... verysad.gif
Atsakyti
#363
QUOTE(Rustė @ 2014 01 27, 16:38)
Turi būti minimaliai 3 mėn. skirtas gydymas tradicinis, pagal visus reikalavimus, vaistais + atlikti tyrimai + patvirtinta diagnozė (kiek pamenu ją patviritna po EEG pakitimų bei buvusių 2 ir daugiau priepuolių) ir neduoti jokių rezultatų, bei matytis akivaizdi neigiama įtaka vaiko raidai. Tada svarstomas neįgalumas. Ir nebūtinai gaunamas, ir nebūtinai pats sunkiausias.

Jūsų atveju ir neduotų. Ir į sveikatą. Aš mokėčiau vastybei tuos pinigus, kuriuos moka man, kad tik mano duktė sveika būtų...Brigita nuo 6mėn turi sunkią negalią, o nuo 5 metų visišką iki pilnametystės... verysad.gif


dekui uz informacija wink.gif niekad ir nesvarsciau sito klausimo.. bet dabar drauges vaikui buvo kazkas pan i priepuoli, nieko eeg nerodo, bet siulo pagert depakina, tipo patys nuspreskite teveliai, duot neduot g.gif tai ir konsultuojasi su manim iv klausimais wink.gif
Atsakyti
#364
QUOTE(Rustė @ 2014 01 27, 17:38)
Turi būti minimaliai 3 mėn. skirtas gydymas tradicinis, pagal visus reikalavimus, vaistais + atlikti tyrimai + patvirtinta diagnozė (kiek pamenu ją patviritna po EEG pakitimų bei buvusių 2 ir daugiau priepuolių) ir neduoti jokių rezultatų, bei matytis akivaizdi neigiama įtaka vaiko raidai. Tada svarstomas neįgalumas. Ir nebūtinai gaunamas, ir nebūtinai pats sunkiausias.

Jūsų atveju ir neduotų. Ir į sveikatą. Aš mokėčiau vastybei tuos pinigus, kuriuos moka man, kad tik mano duktė sveika būtų...Brigita nuo 6mėn turi sunkią negalią, o nuo 5 metų visišką iki pilnametystės... verysad.gif


Aš irgi visada visiem ta patį sakau, aš pati jum primokėčiau, tik kad mano vaikas būtų sveikas... 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#365
QUOTE(Giga* @ 2014 01 27, 14:51)
laba diena  4u.gif
gal galesite patarti ar pakomentuoti. mano sunui tuoj bus 9 metai. diagnozuota epilepsija. nors nesame mate jokio priepuolio, taciau jam miego metu fiksuoja didelius islydzius. geriam depakina jau 2 metai, kadangi tyrymai prasteja, KMUK endziniene paskyre dar hormonu terapija ir ospolota. dabar tiesiai is KMU i kauno raidos centra pervaziavom. kelinta diena skundziasi kad skauda galva. ar cia galejo vaistu pasekme ? be to, prasteja nuotaika, sunkiai sekasi susikaupti , su mokslais visai prastai, kazkokia neviltis ima jau sad.gif atrodo nera didelis ligonis, na ta prasme, kai nekrenta ir nesipurto, atodytu gal jam net nieko nera, o vat vaistais girdom, tyrimai ant tyrimu, pervarges vaikas, elgesys pasikeites labai , apie mirti sneka sad.gif dar gavom siuntima i genetikos centra. dar kraujyje padidejes amoniako kiekis bei vitamino B12 pertkelius, nors mes jo nevartojam. dar eisim pas endokrinologa del apykaitos sutrikimu. ka manot?



Sveiki, mano suneliui 6 metai, be kruvos vaistu, dar vartuojame hormona jau 6 men. kas menesi, esu girdejus is mamu, kad labai padeda. Mano sunus serga (kruvele kitu ligu) dar sunkiai gydoma epilepsijos forma, todel nera rezultato, beto liga veikia musu raida. Apie pasekmes jums turejo papasakoti jusu gydytoja. Po hormono injekcijos mums tokios pasekmes: skauda galva, daznas slapinimasis, prakaitavimas, padidejes apetitas, padidejes irzlumas, net kartais isteriju priepuoliai ligioi vietoj, ta prasme negali suvaldyti pykcio, o dar gydytoja minejo, kad gali buti aisku pakitimu kraujyje, tai yra cukrus kilt, kalis, spaudimas, nu vienu zodziu, bet kadangi guli tuo metu ligonineje tai gan daznai ima krauja ir matuoja spaudima. Po hormono injekciju gydytoja patare buti bent savaite namie, kol vaikas atsigaus, stengtis ilsetis. jus gal pabandykite kreiptis su vaiku pas psichologa, as negaliu sakyti kaip veikia tie visi vaistai vaikucius, bet paskaicius ju informacinius lapelius, tai plaukai pasisiausia. Laikykites, stiprybes jums, manau rasite iseiti. 4u.gif
Atsakyti
#366
Sveikos. dėl invalidumų, man nė mintis nekilo eiti prašyti ir pan. Duok Dieve, kad tik greičiau ta liga mus paliktų, jokių pinigų mums nereikia. Greičiausiai tikrai draugė galvoja, kad čia baisuma visais atvejais, bet gi ne visiems vaikučiams sunkios formos pasitaiko.

dėl Depakino, na sunku pasakyti konkrečiai kaip maniškį tai paveikė, visgi geria nuo 7,5 mėn amžiaus. Būna isterijos priepuolių dėl visiško nieko, tarkim vakar nenorėjo pižamos apsirengt ir žviegė kokias 5 min nieko nematydamas. Bet čia gali būt ir dėl to laiko tarpsnio - trečiųjų metų krizės. Ir nieko padaryt negali. Dėl dėmesio aišku jis mažas dar, koncentruoja labai neilgam ir tai normalu. Su kalba sunkokai, bet vėlgi, klausimas ar dėl ligos, ar tiesiog tokia jo raida. Dabar kaip tik lankomės Lopšely, raidą įsivertint einam, tai dar pora vizitų liko ir išvadas pateiks.
Atsakyti
#367
QUOTE(Tanite @ 2014 01 30, 09:03)
Sveikos. dėl invalidumų, man nė mintis nekilo eiti prašyti ir pan. Duok Dieve, kad tik greičiau ta liga mus paliktų, jokių pinigų mums nereikia. Greičiausiai tikrai draugė galvoja, kad čia baisuma visais atvejais, bet gi ne visiems vaikučiams sunkios formos pasitaiko.

Oi patikėk kaip rastum kur juos panaudoti vaiko gerovei, lavinimui, pramogoms, vitaminams ar dar kažkam. Pinigai skirti VAIKUI, ir jei priklausytų, manau, kad reikia ir imti.

Turiu draugę, kurios mergaitei CP, bet ji šiek tiek eina, neaiškiai kalba, bet su psichika viskas gerai. Nepripažino vaiko ligos ir nepripažins, bet apsiformino neįgalumą ir pinigai eina mergaitei į sąskaitą, jie ten guli, nenaudojami, auga procentai. Draugė sako dukters ateičiai.

Manau, visi gali taip padaryti, jie skaito, kad "pinigų mums nereikia". vaikui reikia, ateičiai, nesvarbu kam, butui pradinis įnašas, mokslams, mašinai ar dar kam nors.
Atsakyti
#368
QUOTE(Rustė @ 2014 01 30, 14:15)
Oi patikėk kaip rastum kur juos panaudoti vaiko gerovei, lavinimui, pramogoms, vitaminams ar dar kažkam. Pinigai skirti VAIKUI, ir jei priklausytų, manau, kad reikia ir imti.

Turiu draugę, kurios mergaitei CP, bet ji šiek tiek eina, neaiškiai kalba, bet su psichika viskas gerai. Nepripažino vaiko ligos ir nepripažins, bet apsiformino neįgalumą ir pinigai eina mergaitei į sąskaitą, jie ten guli, nenaudojami, auga procentai. Draugė sako dukters ateičiai.

Manau, visi gali taip padaryti, jie skaito, kad "pinigų mums nereikia". vaikui reikia, ateičiai, nesvarbu kam, butui pradinis įnašas, mokslams, mašinai ar dar kam nors.

Taip, gal grubokai leptelėjau, visada yra kur pinigus panaudoti, ypač su vaikais. Tik šiaip norisi, kad niekada nereikėtų patekti prie tų, kuriems tuos pinigėlius gali duoti, t.y. prie ligoniukų. Visos juk mes trokštam savo vaikams - sveikatos ir laimės.
Atsakyti
#369
QUOTE(Tanite @ 2014 01 30, 16:37)
Taip, gal grubokai leptelėjau, visada yra kur pinigus panaudoti, ypač su vaikais. Tik šiaip norisi, kad niekada nereikėtų patekti prie tų, kuriems tuos pinigėlius gali duoti, t.y. prie ligoniukų. Visos juk mes trokštam savo vaikams - sveikatos ir laimės.

Labai tu gerai parašei wink.gif aš tik patikslinau wink.gif
Atsakyti
#370
QUOTE(Rustė @ 2014 01 30, 21:35)
Labai tu gerai parašei wink.gif aš tik patikslinau wink.gif

Kada ėjau per miestą iki soc.pastato tvarkyti vaikiukui dokumentų pinigėliams gauti ,per ašaras beveik nemačiau kelio,tada net nesuvokiau ko žmonės atsisuka ir žiūri,pasirodo tarpais net balsu raudojau.Šiandiena gaunu ir neįgalumo ir slaugos pinigėliius+pati gaunu invalidumą ir turint sunku ligoniuką sutirpsta tie pinigiukai,nors labai skaičiuojam ir vedam buhalteriją,kad neišleist nereikalingiems pirkiniams,dalį atidedu ateičiai,Deimantėlis auga ,norėsiu zuikį prie jūros nuvežti.
Atsakyti
#371
QUOTE(zirziliuke @ 2014 01 31, 10:10)
Kada ėjau per miestą iki soc.pastato tvarkyti vaikiukui dokumentų pinigėliams gauti ,per ašaras beveik nemačiau kelio,tada net nesuvokiau ko žmonės atsisuka ir žiūri,pasirodo tarpais net balsu raudojau.Šiandiena gaunu ir neįgalumo ir slaugos pinigėliius+pati gaunu invalidumą ir turint sunku ligoniuką sutirpsta tie pinigiukai,nors labai skaičiuojam ir vedam buhalteriją,kad neišleist nereikalingiems pirkiniams,dalį atidedu ateičiai,Deimantėlis auga ,norėsiu zuikį prie jūros nuvežti.

Tai va, kad reikalingi tie pinigai, o jei mes jų neimam, tai jie gi kažkur patenka..ir dažniausiai ne ten, kur reikia sad.gif

Mes irgi Brigitai vilnos patalus visus turim (vienas apklotas/miegmaišis yra pirktas už pinigėlius gautus dovanų gimtadieniui), inhaliatorių pirkom, vitaminai visada kokie nors būna namie, ar geros bakterijos, ar šiaip koks imunitetui. Masažinį kilimėlį gavom dovanų per Algojimo akciją smile.gif

O dar kur tokios "smulkmenos", kurios nesijaučia , kad naudojasi vaikui - tai kuras, vežioti į sanatorijas/ligoninę/užsiėmimus, spec maistas, visokie higienos rakandėliai, tepalai, šampūnai, rūbeliai. Aišku, jie ne kasdien perkasi, bet sueina irgi...
Atsakyti
#372
QUOTE(Rustė @ 2014 01 31, 13:30)
Tai va, kad reikalingi tie pinigai, o jei mes jų neimam, tai jie gi kažkur patenka..ir dažniausiai ne ten, kur reikia sad.gif

Mes irgi Brigitai vilnos patalus visus turim (vienas apklotas/miegmaišis yra pirktas už pinigėlius gautus dovanų gimtadieniui), inhaliatorių pirkom, vitaminai visada kokie nors būna namie, ar geros bakterijos, ar šiaip koks imunitetui. Masažinį kilimėlį gavom dovanų per Algojimo akciją smile.gif

O dar kur tokios "smulkmenos", kurios nesijaučia , kad naudojasi vaikui - tai kuras, vežioti į sanatorijas/ligoninę/užsiėmimus, spec maistas, visokie higienos rakandėliai, tepalai, šampūnai, rūbeliai. Aišku, jie ne kasdien perkasi, bet sueina irgi...

Aš užpernai vilnos paklotus gavau per Algojimą,pernai bičių produktų,o šymet ryklio taukų imunitetui.
Aš papildomai perku mišinukus,mano vaikis valgus tad didelė dalis pinigėlių papildomai jam maistui.Nors nevaikšto bet rūbaškes tenka kas mėnesį pirkt,nes visą priekį sukramto įsikiša užsukęs ant pirštuko ir čiulpia.Aš tos nuomonės jai vaikiukui priklauso pagal sveikatą tai ir reikia imti drinks_cheers.gif ,galima ir sąsk.atidaryti,manau kiekviena mama rastų kur panaudot.Ir taip didelė dalis neigaliukams skirtų pinigų nusėda ministerijoje mes jų nematome.
Atsakyti