Epilepsiukai

#553
QUOTE(vilkra @ 2014 05 22, 13:47)
neskubės vaistų nuiminėti.. man tai visai buvo- klausia, kaip manot, gal nutraukiam..
O aš ką? Aš gi tik mama, ne medikė..
O kaip šiaip Deimantui sekasi? Jūs dabar namie su Karoliu?

Taip namuose iki birželio 16d.,mano dideliam nustebimui,Deimantėlis labai meiliai priėmė broliuką.Kai prineši tai žiojasi pabučiuoti ir šypsosi.Tik Karoliuką jam prinešam pavakare ,kada jis pats būna mažiau aktyvus.Šiaip maniau ,kad bus dudukų orkestras,nes jei vaikai verkia ,tada verkia ir Deimantas,bet žiū ,kad ne viskas gerai tam fronte.
Aplamai visi vaikai kažkokie suaugę ,surimtėja,net Deimatukas ir tas stengiasi būti geras biggrin.gif Kažkokia darna įsivyravo šeimoje. thumbup.gif
Atsakyti
#554
QUOTE(zirziliuke @ 2014 05 22, 12:56)
Taip namuose iki birželio 16d.,mano dideliam nustebimui,Deimantėlis labai meiliai priėmė broliuką.Kai prineši tai žiojasi pabučiuoti ir šypsosi.Tik Karoliuką jam prinešam pavakare ,kada jis pats būna mažiau aktyvus.Šiaip maniau ,kad bus dudukų orkestras,nes jei vaikai verkia ,tada verkia ir Deimantas,bet žiū ,kad ne viskas gerai tam fronte.
Aplamai visi vaikai kažkokie suaugę ,surimtėja,net Deimatukas ir tas stengiasi būti geras biggrin.gif Kažkokia darna įsivyravo šeimoje. thumbup.gif


Smagu girdėti thumbup.gif ir vis pamąstau- na stiprus tu žmogus- visomis geriausiomis prasmėmis.
Atsakyti
#555
QUOTE(vilkra @ 2014 05 22, 14:48)
Smagu girdėti  thumbup.gif  ir vis pamąstau- na stiprus tu žmogus- visomis geriausiomis prasmėmis.

Ech merginos,o kas daugiau belieka...Vaikai pašaukti į pasaulį esu už juos atsakinga,jei jau likau viena juos auginti ir mylėti,reiškia apie palūžimą negali būti nė kalbos.Didžiąją dalį skausmo išnešioju širdyje,truputėlį pasidalinu su mane supančiais žmonėmis,taip kaip su jumis ir pirmyn į gyvenimą tik į priekį.
Atsakyti
#556
Labas rytas 4u.gif
Aš nežinioje, po beveik 4 mėnesių ramybės vėl pasikartojo priepuoliai. Jie trumpučiai, bet vistiek priepuoliai doh.gif Prieš kelias dienas tik atšventėm 1 metukų gimtadienį ir prasidėjo...Vakar buvo pirmasis kartas, miegodama ar sapnuodama pradėjo stipriai verkti, paėmiau ant rankų, visa drebėte drebėte, baimės buvo pilnos akys, ar ji susapnavo kažką...nesupratau, to pasekoje prasidėjo priepuolis... verysad.gif
Dabar nežinau ką daryti, ar jau iškart skambinti į Kauną ir ten važiuoti, ar toliau stebėti?
Atsakyti
#557
QUOTE(sonnija @ 2014 05 23, 09:29)
Dabar nežinau ką daryti, ar jau iškart skambinti į Kauną ir ten važiuoti, ar toliau stebėti?

Ir tas ir anas. Nemanau, kad pakliūsite per 5min pas gydytojus. Užsirašius gi ir palaukti gali tekt. O tuo tarpu stebėti, bandyti filmuoti, sekti kas provokuoja traukulius.

kantrybės ir stiprybės wink.gif
Atsakyti
#558
QUOTE(Rustė @ 2014 05 23, 11:29)
Ir tas ir anas. Nemanau, kad pakliūsite per 5min pas gydytojus. Užsirašius gi ir palaukti gali tekt. O tuo tarpu stebėti, bandyti filmuoti, sekti kas provokuoja traukulius.

kantrybės ir stiprybės wink.gif

Ačiū, stebėsim ax.gif Na, kad ir kaip bebūtų mus perspėjo, kad laiko gali reikėti nemažai, ir visko dar gali būti...Oi, kaip sunku stebėti viską...
Atsakyti
#559
Mamytes,kuriu vaikuciui taip yra buve...? Zodziu,nustacius epilepsija,paskirus vaistus ir t.t. buvo paskirta pas genetikus. Genetikai skyre tyrima del medziagu apykaitos sutrikimo. Na,kadangi neaiski epilepsijos priezastis. Sake laukt menesi atsakymu,jei viskas gerai,tada parasys atsakyma neurologam ir pas juos grizt nereikes. Kai pasiskambinau praejus laikui,sake reikes atvykti po poros men. kai bus vieta dar tyrimam... tai vadinasi kazka rado is genetines puses,ar kaip? Kazkaip labai neramu sad.gif... ar yra taip kam buve? verysad.gif
Atsakyti
#560
QUOTE(Orchideee @ 2014 05 27, 14:12)
Mamytes,kuriu vaikuciui taip yra buve...? Zodziu,nustacius epilepsija,paskirus vaistus ir t.t. buvo paskirta pas genetikus. Genetikai skyre tyrima del medziagu apykaitos sutrikimo. Na,kadangi neaiski epilepsijos priezastis. Sake laukt menesi atsakymu,jei viskas gerai,tada parasys atsakyma neurologam ir pas juos grizt nereikes. Kai pasiskambinau praejus laikui,sake reikes atvykti po poros men. kai bus vieta dar tyrimam... tai vadinasi kazka rado is genetines puses,ar kaip? Kazkaip labai neramu sad.gif... ar yra taip kam buve? verysad.gif

Nebūtinai rado. Brigitai irgi va aną savaitę paėmė kraujo genetinei ligai patvirtinti. Sakė atsakymas bus po 5 sav. Nors gydytoja man sakė parašys el.paštu, bet atvykti turėsim vis tiek pas ją, net jei nieko ir neras, nes pakomentuoti telefonu ar internetu ne tas pas kaip akis į akį.

Todėl nereikėtų baimintis iš karto, kad jau taip ir surado kažką. gal nieko nerado, bandys kitus tyrimus daryti.

O iš kitos pusės, gerai, kad randa priežastis, gal jas galima pašalinti ir vaikas pasveiktų.
Atsakyti
#561
QUOTE(Orchideee @ 2014 05 27, 13:12)
Mamytes,kuriu vaikuciui taip yra buve...? Zodziu,nustacius epilepsija,paskirus vaistus ir t.t. buvo paskirta pas genetikus. Genetikai skyre tyrima del medziagu apykaitos sutrikimo. Na,kadangi neaiski epilepsijos priezastis. Sake laukt menesi atsakymu,jei viskas gerai,tada parasys atsakyma neurologam ir pas juos grizt nereikes. Kai pasiskambinau praejus laikui,sake reikes atvykti po poros men. kai bus vieta dar tyrimam... tai vadinasi kazka rado is genetines puses,ar kaip? Kazkaip labai neramu sad.gif... ar yra taip kam buve? verysad.gif


mums ir taip buvo, kad pradziai tyre del medziagu apykaitos, poto atsiunte israsa el pastu, kad nieko nerado ir pakviete atvykti dar. tada paeme dar kraujo kitokiems tyrimams, net nepamenu kokiems. ir poto jau pasake, kad kaip ri visos galimybes kazka tirti ir rasti lietuvoj isnaudotos, nieko nerado is genetines puses. o kad siust i uzsieny tolimesniems tyrimams irgi nebuvo jokio kabliuko. taip ir liko, neaiski nei priezastis nei forma smile.gif tad belieka tiketis, kad isaugs smile.gif
Atsakyti
#562
QUOTE(Orchideee @ 2014 05 27, 14:12)
Mamytes,kuriu vaikuciui taip yra buve...? Zodziu,nustacius epilepsija,paskirus vaistus ir t.t. buvo paskirta pas genetikus. Genetikai skyre tyrima del medziagu apykaitos sutrikimo. Na,kadangi neaiski epilepsijos priezastis. Sake laukt menesi atsakymu,jei viskas gerai,tada parasys atsakyma neurologam ir pas juos grizt nereikes. Kai pasiskambinau praejus laikui,sake reikes atvykti po poros men. kai bus vieta dar tyrimam... tai vadinasi kazka rado is genetines puses,ar kaip? Kazkaip labai neramu sad.gif... ar yra taip kam buve? verysad.gif

mums buvo lygiai taip. tiesiog genetiniam niekas greitai nevyksta. pirmiausiai paėmė kraują vieniems tyrimams, paskui vėl vykom po kiek laiko kartoti ir plėtot tyrimus. Mums ir į užsienį kraują siuntė tyrimukų daryti, nes buvo nustatę vitamino b12 trūkumą, o jis nervinėj sistemoj labai dalyvauja. bet tai, kaip paaiškėjo vėliau, nebuvo priežastis priepuoliams kilti. realiai su genetikais draugavom apie metus laiko kol visus tyrimus padarė ir gydymą atlikom su tuo b12.
Atsakyti
#563
Sveikos mergaitės.

Grįžom su Brigita iš sanatorijos, pailsim kelias dienas ir imuosi darbo.
Atėjo laikas susiburti mums visoms su savo istorijomis ir patarimais, informacija ir išgyvenimais vienoje vietoje.

Tos, kurios norėtumėte pasipasakoti kaip sekėsi, nebijote viešo tinklapio, galite ir turite kuom pasidalinti su kitomis mamomis, parašykite man asmeninę žinutę, duosiu savo el pašto adresą, galėsite atsiųsti man savo istorijas, bei viską, kuom norite pasidalinti.

Pirma buvo kilusi mintis sukurti atskirą Všį, bet Ineta, kurios puslapis yra http://www.padekuzaugti.lt/ , pasiųlė kurti viską jau ant gatavo spec. poreikių turinčių vaikų tinklapio. Epilepsiukai juk irgi su spec poreikiais. Pasilengvinom situaciją.

Jei turėtumėte kokių pastabų, patarimų, rašykite. Bendromis jėgomis pasidarysim savo bendruomenę smile.gif
Atsakyti
#564
Sveikutes, mergaites. Mes jau metus sergame epilepsija. Tomis forma Kai akytes labai begioja, bet vaikas nepastebi. Ar zinote kas nors , ar gali pasikeiti sips lygos forma?
Atsakyti