Sveikutes , Mano mergytei diagnozuotas sis PKS simdromas , sake daktarai, kad si liga Lietuvoje dar tik yra tiriama. Tad apie ja yra dar permazai duomenų. Atsiliepkit mamytes , kas dar turit toki rupesteli. Kakia jusu kasdienybe, kaip su tuo taikstotes . Norisi surasti bendraminciu , pasiskųsti, pasitarti O tai neturiu su kuo, kas nera su tuo susidure , visiskai musu nesupranta
Kas menesi pasikartojanti temperatūra ir taip jau beveik trys metai Kokie tyrimai, nežinau kokiais tyrimais remesi , tik, kad tu tyrimu buvo milijonai, kaip ir pereita milijonas specialistų
Nevisai, maniškiui to nepatvirtino, nes karščiuojant jo kraujo tyrimai buvo geri, t.y. uždegimo nerodė, tik lengvą virusą. taigi nurašė, kad vaikas tiesiog labai imlus karštinėm, buvo kad karščiuodavo po 3-5 paras kartą į mėnesį, kartais kas savaitę, kartais ir du mėnesius būdavo ramu, tik jam tarp šių karščiavimų (iki 39 laipsnių) nuolat laikėsi 36.6- 37.4 temperatūra t.y. vis šokinėdavo neaiškiai. Bet su amžium tos karštinės retėjo ir dabar pasitaiko tik kartą ar du metuose, temperatūros eilinę dieną nebematuoju. Bet gydytojai liepė sekt vaiką, jo būklę, ale tuo metu kai tyrė nebuvo nieko prie ko prisikabint, bet nežinia kaip bus toliau. Genetikų konsultacijos neturėjom.
o jums temperatura pati nukrisdavo be vaistu?mums kai metukai buvo tai kazkoks kosmaras nuo liepos men iki spalio kas menesy gale menesio su 40 temp guleduvo ir kraujo tyrimai geri ir kiti geri buvo bet kai ligoninej 6 paras vaikas su tokia tempa prasidejo temperaturiniai traukuliai renimacija....ir tik sudavus antibijotikus viskas iskart praeidavo ir taip kas menesy buvo temp antibai ir nieko nerado isgyvenom kosmara ..bet tai jau praeity...o nuo menokliozes darete tyrimus?
mes karsciuojam kas 21diena + su opelem burnoje. uzdegima rodo labai dideli, kai yra temperatura. del genetiku, tai matot Lietuvoje si liga dar tik yra atrasta ir dar tik tiriama, todel Lietuvoje sios ligos genetikos tyrimu negali padaryti. bet mes stovim eileje, kai ateis musu laiks musu genetikos tyrimus issius i uzsieni. mes uzdegima ir temperatura musam hormoniniais vaistais, mums sis vaistas tiko, del to daro prielaida, kad mums sis PKS . sis vaistas mums labai palengvina karciavimus, vietoj 7 , 14 d. sunkiu karsciavimu, buna 1 ar2 tik dienos su lengva temnperatura. mums si simdroma atrado tik siemet, o iki to , mes kankinomes taip beveik 2,5 metu
daremes visus tyrimus, kurie tik egzistuoja, visi buvo neigiami, nieko blogo nerado. lankemes pas visokiausios srities specialistus, pragulejom visuose santariskiu skyriuose, bet niekaip niekas negalejo mums pasakyti, kas mums yra. taip su nezinia temperaturom kas 21diena akentejom 2,5 metu. kol galu gale atsidurem reikiamam pediatrijos skyriuje, kuriame dirbama su tokiom retom genetinem ir ne ligom. aciu musu daktariai, kuri mus stebi , priziuri, konsultuoja, salia jos mes jauciames saugios. PKS antibijotikai neveikia, tik hormonai. si liga yra neisgydoma, visam gyvenimui, aciu Dievui, klinika silpneja, ir beveik isnyksta... mums hormonas vienintelis pagalbininkas, nes anksciau budavo 2savaites intensyviai temperaturom sergam, 1sav atsigaudinejam. dabar 1-2dienos temperatura , o su opelem galima skaiciuoti 5dienas ir 2 savaites ilsimes . Papildyta: Bevarde, o kiek metu taip kankinotes su tokiom temperaturm? nuo kokio amziaus prasidejo ir keliu metu baigesi? kokios srities specialistas jus priziurejo?
ka tik perskaiciau viana straipsni apie Periodini karsciavimo simdroma. Kadangi si liga yra labai reta, ir Lietuvoje dart tik tiriama, tai per pastaruosius 10metu uzfiksuota 3vaikai. 1-am nustatytas sis simdromas, 2-iem itaremas. man idomu ar mes tie treti, ar jau ketvirti tad tikriausiai labai sunku man bus cia supermamose, rasti tas 3 mamytes kuriu vaikuciai su siuo PKS
Pas mus periodiniai karščiavimai. bet neaukšti iki 37,5.+ prakaitavimas. Viskas nurašyta latentinei tuberkuliozei. Dar vaistų negeriam, nors išgėrus niekas negarantuoja, kad tai praeis. Dings periodinis karščiavimas. Mes taip 1,5 metų vargstam. Ar santariskese buvote? Pas kokius gydytojus jei ne paslaptis, nes yra ten atskiras skyrius, kuris tyrineja tai. Mes iki jo dar nepapuolem, nes mums kaip ir yra priezastis, bet mes atsisakem gydymo-kol kas, kartojam kontrolini tyrima.
O tai neturiu su kuo, kas nera su tuo susidure , visiskai musu nesupranta 
