Pirštukų transplantacija ar bioninė ranka?

#1
Sveiki.

Esu jauna mama ir auginu 2.5m. dukrytę su negalia.. Kiek temų permečiau, tai tokia tema nemačiau pasisakymų. O būtų labai džiugu ir tikiuosi net naudinga patarimais, jei kas pasisakytų turinčių panašių problemų.

Mano dukrytė nuo gimimo neturi vienos kojytės visų pirščiukų ir šiaip visos kojytės funkcijos sutrikusios verysad.gif
Iki kelio kojytės nejaučia (paralyžius), sutrikusi kraujotaka ir limfotaka, kojytė trumpesnė, vizualiai nekaip atrodo ir batukus sunkiai pritaikom.. Ačiū dievui, kad nors mano pupa vaikšto.. 4u.gif ir kitų bėdų daugiau neturim.
Priežastys, kodėl taip įvyko - neaiškios.. verysad.gif

Pasisakykite mamytės, kurios galbūt augina mažylius su panašiom bėdom. Lauksiu Jūsų žinučių smile.gif
Atsakyti
#2
laba, mano sūneliui amputuotos galūnės, gyvenam su tuo jau 4 metus, klausk konkrečiau, kas neramina, arba parašyk man į AŽ 4u.gif Jei tik galėsiu, mielai atsakysiu. Apie mūsų problemas daugiau info čia ax.gif
Atsakyti
#3
mano suneliui suauge rankytes bei kojyciu pirstukai verysad.gif
musu situacija geresne, nes viska galima patvarkyti chirurginiu budu. unsure.gif labai uzjauciu mamytes kurios augina vaikucius su negalia, bet ir mums uztenka tu kandziu zvilgsniu, del to kad musu vaikelis netiks kaip visi unsure.gif
laikykites mamytes ir didziausios stiprybes jums
Atsakyti
#4
Mano berniukas gime su 6pirstukais ant kojyciu,ir rankytes pirstukai suauge.Ant kojyciu pirstukai visi labai graziai atrode taip kaip ir turetu buti,bet mums pradejo sakyt,kad bus problemu augant,tai siule operuotis,tai mes sausio men ir issioperavom,tai beturim tik po 5pirstukus.ir tuo paciu tada prapjove pirstukus.Tik kojyte isliko plati,tik kad nebe 6pirstukai.Ir neteks vaikui girdeti uzgauliojimu,o jau buvo taip,kad net gydytojai kai mes ateidavom,pasitikdavo mus,o sesiapirstis atejo,kaip man budavo skaudu,tai vis sakydavau kodel taip vadinat?tai sako mes lengviau taip vaikus isidemim.
Atsakyti
#5
QUOTE(vikma @ 2008 05 15, 20:13)
Mano berniukas gime su 6pirstukais ant kojyciu,ir rankytes pirstukai suauge.Ant kojyciu pirstukai visi labai graziai atrode taip kaip ir turetu buti,bet mums pradejo sakyt,kad bus problemu augant,tai siule operuotis,tai mes sausio men ir issioperavom,tai beturim tik po 5pirstukus.ir tuo paciu tada prapjove pirstukus.Tik kojyte isliko plati,tik kad nebe 6pirstukai.Ir neteks vaikui girdeti uzgauliojimu,o jau buvo taip,kad net gydytojai kai mes ateidavom,pasitikdavo mus,o sesiapirstis atejo,kaip man budavo skaudu,tai vis sakydavau kodel taip vadinat?tai sako mes lengviau taip vaikus isidemim.

na tikrai neetiska taip sakyt, bet jiems tai yra darbas, ir labai daznai jie atbunka. schmoll.gif
o siaip ka itare nuo ko tavo vaikeliui taip?
Atsakyti
#6
QUOTE(spylka @ 2008 05 15, 19:23)
na tikrai neetiska taip sakyt, bet jiems tai yra darbas, ir labai daznai jie atbunka.  schmoll.gif
o siaip ka itare nuo ko tavo vaikeliui taip?


Taip neetiska taip sakyt,bet negi jie nesusimasto,kad jei ju vaikus ar anukus taip vadintu, kaip tada jie jaustus,kai gryze skustusi ir verktu.
O del ko pas jo apsigimimai nieko neranda,net genetikai. Pas jo beveik visi organai sutrike. Vienas chirurgas pasake, kad tai paprasciausia gamtos klaida.
Atsakyti
#7
mano sunelis serga reta genetine liga verysad.gif ,jis pirsciukus turi,tik,deja,nelanksto,isskyrus nykstukus,taciau tais pirsciukais jis pasiima ir zaisliuku ir zinduka smile.gif ,mane t,p. truputi liudina tie kandus zvilgsniai,bet tai tik viena is musu bedeliu,todel po truputi,nors ir labai sunkiai,bet pratinames unsure.gif
Atsakyti
#8
na zvilsniu as iki siol nekenciu sad.gif
na o del pasakymo "gamtos klaida" turbut buciau atsakius kad dar tokios diagnozes negirdejau protest.gif
ave vita, ar vedzioji vaika i mankstas ir masazus? Butinos jos yra su siom problemom, o veliau kaip paaugs reik vest pas ergoterapiautus.
Vikma ir ave vita is kokio miesto esat?
Atsakyti
#9
QUOTE(spylka @ 2008 05 17, 12:26)
na zvilsniu as iki siol nekenciu  sad.gif
na o del pasakymo "gamtos klaida" turbut buciau atsakius kad dar tokios diagnozes negirdejau  protest.gif
ave vita, ar vedzioji vaika i mankstas ir masazus? Butinos jos yra su siom problemom, o veliau kaip paaugs reik vest pas ergoterapiautus.
Vikma ir ave vita is kokio miesto esat?


Mes su suneliu jau nuo pat gimimo lankom mankstas,kineziterapijas,masazai,vonios,ergoterapijoje buvom,kiek tik imanoma ir kiek tik yra galimybiu visur lankomes.Tik va pabuvojom Raidos centre vilniui ir susirgom,bet va jau savaite kaip mums geriau,ir jau darom masazus,nes beveik 2men negalejom nieko daryt.Jei ne proceduros,tai prognozes liudnos,o dabar pobiski mes stiprejam thumbup.gif Kita savaite skambinsiuos i sanatorija,uzsiregistruoti,ir stosim vel ieile kinizeterapijai.
Atsakyti
#10
QUOTE(vikma @ 2008 05 17, 18:16)
Mes su suneliu jau nuo pat gimimo lankom mankstas,kineziterapijas,masazai,vonios,ergoterapijoje buvom,kiek tik imanoma ir kiek tik yra galimybiu visur lankomes.Tik va pabuvojom Raidos centre vilniui ir susirgom,bet va jau savaite kaip mums geriau,ir jau darom masazus,nes beveik 2men negalejom nieko daryt.Jei ne proceduros,tai prognozes liudnos,o dabar pobiski mes stiprejam thumbup.gif Kita savaite skambinsiuos i sanatorija,uzsiregistruoti,ir stosim vel ieile kinizeterapijai.

labai gerai, labai svarbu su tokia diagnoze mankstos, masazai. Is kokio Jus miesto? 4u.gif
Atsakyti
#11
mes mankstinames nuo pat gimimo:buvome raidos centre,vykstame i poliklinika masazams,dabar kiekviena men.po 10 d.ateina i namus masazuotojas,aisku ir pati dirbu,nors rezultatai nera stulbinantys,bet as vis raminu save tuo,kad neaisku,kas butu,jei visai nieko nedarytme
Atsakyti
#12
QUOTE(spylka @ 2008 05 18, 17:11)
labai gerai, labai svarbu su tokia diagnoze mankstos, masazai. Is kokio Jus miesto? 4u.gif



Mes esam is Klaipedos smile.gif
Atsakyti