Sveiki, norėčiau, kad atsirastų tiek suaugusieji sergantys šia liga, bet ir mamos kurių serga vaikai. Kaip gydotes, pas ka lankotes ir t.t
O dabar apie save šiek tiek:
Viskas prasidėjo kai buvau 11-12metų. Per kūno kultūros pamokas pastebėjau, kad negaliu bėgti,traukia kojų raumenis. Veliau naktimis kojos,tai tirpdavo,tai traukdavo mėšlungis. Mama nutarė nuvesti pas šeimos gyd. pasikonsultuoti kas man yra. Tada nusiuntė pas neurologę ir ji pastebėjo, kad aš negaliu atsistoti ir paeiti ant kulnų, atsitupti ant pilnai ant pėdų. O tada prasidėjo tyrimai per kurios buvo pastebėta daugiau dalykų kaip ranku kontrakturos,jog pilnai negaliu istiesti rankų per alkūnes. Šiauliai nusprandė jog reikia siūsti i Vilnių dėl tikslenės ligos nustatymo. 2004 metais pirmoj diagnoze buvo paveldima sensomotorinė polineuropatija su miotoniniu sindromu,nustatyta Vilniuje. 2008 metais buvo daryta raumens biopsija ir nustatyta:nepatikslinta neurogenine miopatija,bet pridėtas komentaras kad požymiai įgalina galvoti apie miotonija. 2008 metais buvo įtariama paveldima miotoninė raumenų distrofija. 2010 metais Vilnius paliko pirmine diagnozę. Ištikrųju sunku suprasti kokia tiksli diagnozė,nes daug kartu keitėsi diagnozes pavadinimas,bet pagal atliktus ENMG tyrimus yra raumunu miotonijos dalis. Bėgant laikui atsirado ir rankų pirštų sutraukimai,sunku būdavo ištėsti. Ilgiau pasedėjus sunku pradėti eiti,turiu palaukti kol atsipalaiduos raumenys. Kol buvau nepilnametė važinėjau į sanatorijas, 2 kartus per metus darydavausi ENMG tyrimus, kuriais sekdavome ligą ar ji progresuos ar ne. Pačioje pradžioje gerdavau Finlepsin 200mg, kurie atpalaiduodavo raumenų spazmus, bet bėgant laikui organimas priprato prie jų ir nebejaučiau jokio poveikio. Nuo 2004 metų gavau II grupę. Veliau kai suėjo 18, tapau 40procentų darbinga ir 60procentų netektas darbingumas. Po 18 nebegavau nemokamai sanatorijų, tenka tenkintis ambulatorine reabilitacija, bet ir ją dabar sunku gauti.
