Antras vaikutis po neįgalaus

As,kai pagalvoju,kaip apskritai reiketu antra nestuma saugiai isbuti..Kol pilvas mazas dar tiek to,bet,kai didelis..o toki meskina kilnoti reikia,nesaugu jau kito vaiko atzvilgiu..O kiek stresu,kritiniu ligoniuko busenu buna per metus..

Sutinku ir su Vilte28 ir su Dseuse kai atsimenu kiek reikedavo istvert,tiesiog atsoka fantazija ir noras tik ir lieka noru...

Kai laukiausi antro vaiko ,meldžiausi ,kad tik jis būtų sveikas.Net cezarį dariausi,kad nebūtų jokių gimdymo traumų.Mano pirmas vaikas buvo įvertintas 3 balais ir atsidūrė reanimacijoje.Manau tikrai reikia bandyti turėti daugiau vaikų,koks džiaugsmas kai vaikas PATS ,be jokių masažų pradeda vaikščioti,ropoti,versti namus,triukšmauti,ploti katutes....Tai gali suprasti tik mamos,kurios augina truputį kitokius vaikučius,nors būtent šie vaikučiai padaro mus kantresnėmis,geresnėmis,protingesnėmis mamomis.

Pirmas vaikas gime su genetine liga, tad beveik is karto zinojome, kad tikimybe 25 proc., bet tik mama, turinti neigalu vaika gali suprasti ka tokioje situacijoje reiskia noreti dar vieno - sveiko vaiko... Gal buvau jauna ir tuomet masciau sirdimi, o ne protu, bet neabejojau, kad rizikuosiu. Vyras bijojo, bet pakalbejome, kad net jei gims vaikas su ta pacia diagnoze - jie augs kartu, bus draugai ir pan. o mes jais vienodai rupinsimes... Surizikavome ir buvome laimingi, kad Dievas dave sveika berniuka. Dabar be galo dziaugiuosi, nes abu turi vienas is kito ko pasimokyti: mazasis supranta, kad buna zmoniu su negalia, jie tiesiog serga ir jais reikia rupintis, o didysis - nera izoliuotas nuo sveiku vaiku bendrijos (mazojo draugai ir pan) ir zino kaip bendrauti su visais. Pliusu daug, bet yra ir minusu. Pirmiausiai, tai vistik rizika. Zinau keleta seimu pasaulyje, kurie turi vaiku su lipodistrofija. Beveik visi ju vaikai gime su sia liga... Vienoje seimoje net 6 vaikai serga. Tokiu seimu (laimingu), kaip musu bent musu ligos atveju yra 4 is apie 20, kai gime ir sveiku vaiku... turime suvokti, kad vistik rizikuojami. Nesakau, kqad netiketi ir ne svajuoti, bet nusprende rizikuoti vistik ivertinti ir galimybe kitokia ir jai pasiruosti... Kaip ir sakiau, yra ir pliusu ir minusu (lyginu su kita seima, kuri turi du vaikus ir abu turi lipodistrofija ir su mano berniukais, kai vienas serga, o kitas gime sveikas). Pliusai dazniausiai aiskus, o minusai yra tokie, kad mano vaikai isgyveno nelygybe, pvz. neigaliajam, kaip mes besistengtumem, demesio skiriame visvien daugiau (nes reikia ir gydymo, ir vaistu, ir vaziuoti kazkur kartu t.t. ir t.t.), sveikajam kila savotiskas pavydas. Tuo tarpu dviem to paties likimo vaikams taip nera, jiems nekila klausimu kodel brolis toks, o sese kitokia ir pan., jiems nereikia vienam valgyti tai, o kitam visai kitoki maista ir sveikajam nereikia sleptis nuo sergancio, kad pavalgyti ledu, kuriu antrajam negalima (cia musu atveju) ir pan. pan. Galeciau dar daug rasyti, bet tureti sveika vaika, turint viena su negalia - tai didziausia laime ir tai paneigia visas teorijas apie pliusus ir minusus!!! Tik turime viska apmastyti, nuspresti ir gimdyti

Pas musu sunu irgi itaria,kad del genetiniu priezasciu,gime su neissivysciusiomis smegenimis,o problema sako gali buti tarp musu su vyru,tiesiog netinkam vienas kitam..,kaip tik antradieni vyksim i Kauna atlikti dar vieno sudetingesnio genetinio tyrimo ir bus pagaliau viskas aisku.Jeigu pasitvirtintu,tai kad kitas irgi toks pats gims 70%. Su tokiais procentais,man atrodo,nelabai verta ir rizikuoti butu

na jei 70% tai tikrai reik susimastyt bet gal dar nepasitvirtins butu labai

Kai ligos genetines, kiek zinau visiems yra tas pats rizikos faktorius - 25 %, arba 25 vaikai is 100, arba 1 is 4.... Tik problema yra ta, kad neaisku kas vyks konkretaus nestumo metu. Taciau siais laikais sprendimas gali buti. Pvz., kai as "rizikavau" su antru, nebuvo nustatytas mutuojantis genas (genas, turintis pirmojo vaiko liga), todel budama nescia su antruoju, negalejau atlikti jokio tyrimo, kuris patvirtintu arba paneigtu ir antro vaiko apsigimima. Suzinojau, kad vaikas gime sveikas tik tuoj pat po gimdymo. Taciau pries 5 metus tas genas buvo atrastas ir nustatytas, todel dabar, jeigu sugalvociau tureti ir trecia vaika, as galeciau atlikti tyrima (aisku ne Lietuvoje), kuris jau ankstyvoje nestumo stadijoje pasakytu apie tai, ar nesiojamas kudikis turi toki pati "neigiama" gena su ta liga, ar ne... jei taip, isgelbetu isvalymas (sakykime). Tai ka as noriu pasakyti, jeigu genetiskai galima istirti vaisiu - rizikos kaip ir nera...

Jei ir mums butu 25%,manau irgi surizikuociau,bet kai tiek..Kaip genetike sake,tiesiog yra zmoniu,kurie sveiki,bet mano ir vyro gimines genetika'nesueina',lyg butumem brolis su sese,kai nestumas buvo 1men. jau buvo pirmas gresiantis persileidimas,veliau dar 3.Negalejau nieko dirbti,tik valgyti ir vaikstineti grynam ore ir tai jausdavaus siaubingai pavargusi..niekaip negalejom suprasti is kur tie gresiantys persileidimai..Echoskopija,aisku,rodydavo,kad vaisius vystosi kuo puikiausiai..Dabar tiek as su kitu vyru galeciau sveiku vaiku tureti,tiek vyras su kita moterim,bet butent tarpusavyje-ne.Kaip musu Airidas dar nesam sutike tokio vaiko Lietuvoje,gal kas girdejot apie vaika serganti LIZENCEFALIJA-AGIRIJA? Idomu butu pabendrauti su mama turincia toki pati vaika.

Papildyta:
CLEO,o kokia pas jus genetine liga? Ar iskart gimusiam nustate? Mes kai buvom Vilniaus genetikos centre padare tyrima-atsakymas-viskas normalu,nera jokiu nukrypimu.Tada genetike pasiule siusti i Vokietija ar kita kokia sali vaiko krauja,tas kainuoja 600 euru.Ji emesi tarpininkauti,ieskoti kuri laboratorija apsiimtu padaryti ta tyrima.Tada Kauno klinikos sugalvojo patys daryti tuos tyrimus,ilgai truko popierizmai,bet pagaliau sudare jie su kazkokia valstybe sutarti,kad tiektu i Kauna reagentus,va ir mums paskambino,kad Airiduko tyrimui jau gavo medziagu,atvykti antradieni.To jau laukem nuo praeitos vasaros,tad pagaliau suzinosim tiesa..

"musu" liga vadinasi - lipodistrofija, LR mano sunus vienintelis, sergantis sia reta liga. Pasaulyje tokiu gal apie 20, max. 30 is registruotu atveju (bet ir tai yra keli sios ligos tipai). Nustate is karto, kai nuvaziavom i genetikos centra, bet tik vizualiai (si liga turi labai isskirtinius isorinius pozymius), tuomet dar negalejo diagnozes patvirtinti tyrimais, kadangi dar nebuvo nustatytas mutuojantis genas. Kai tik ta gena atrado, Briuselio genetikos laboratorija atliko mums ta tyrima nemokamai, kadangi jie labai norejo tokio geno pavyzdziu savo laboratorijai. Tyrimai tik patvirtino ta diagnoze (vaikui buvo jau 9 metai). Vasara ta pati tyrima atlikom JAV ir savo mazajam sveikam sunui tam, kad zinotume, ar jis (nors ir sveikas) nesioja toki gena ar net jo nenesioja ir niekada netures rizikos, kad jo palikuonys gali ji paveldeti... Atsakymo dar kol kas negavom...

Vakar buvom Kaune.Paeme krauja is vaiko,uz poros savaiciu bandysim skambinti,gal jau bus atsakymai.Dar karta klausiau apie rizikos procentus del kito vaiko-tai nieko nebesake,sako,palauksim rezultatu,tada kalbesim issamiau..Musu vaikui ta sindroma itare irgi pagal isorinius bruozus,fizine bukle..Sako,jei pasitvirtins,vadinasi abu su vyru turim is praeitu kartu paveldeje po viena 'negera' gena.Issamiai tyrinejo geneologini medi,nes seneliai,proseneliai gyveno tame paciame rajone.CLEO,o kaip tavo pacios ir vyro genetika,is kurio vaikas paveldejo? Gal teko ka girdeti apie SMEGENU BALTUJU MEDZIAGU NYKIMA?

Musu atveju, vaikai paveldi lipodistrofija tik kai abu tevai turi, kaip tu vadini "negera" gena. Mokslininkai ilga laika studijavo teorija del kraujomaisos, kaip vieninteles issigimimu salygos: pvz. vienoje seimoje auga brolis ir sesuo, arba pusbrolis ir pussesere, kurie turi vienoda galimybe paveldeti tuos pacius genus is tevu ar proteviu, tad jie abu gali tapti tu paciu genu nesiotojais ir atitinkamai ju palikuonys gali is ju paveldeti juos ir buti ne nesiotojais (kaip mes), o serganciais. Todel esant apsigimimams gydytoju pirmas klausimas yra del kraujomaisos ir galimo giminystes rysio. Taciau jau dabar mokslininkai mano, kad si teorija nelabai tinka daugeliu atveju. Aisku, esant kraujomaisai, apsigimimai dazni, bet daug daugiau (skaiciumi) yra apsigimimu nesant arba nezinant del galimos kraujomaisos. Pvz. mano tevas lietuvis, gimes visai kitame LR rajone, neturintis placios gimines ir didziaji savo gyvenimo dali gyvenes Rusijoje kur sutiko mano mama ir kur gimiau ir puse savo gyvenimo gyvenau as, o mano vyras gime ir augo taip pat LR, tik kitame rajone... tad mano tevas nepraleido cia savo jaunystes (kai, sakykime, jis galejo pradeti potencialiu mano broliu )... Is kitos puses, jei mes visi Adomo ir Ievos palikuonys - tai mes visi broliai ir seserys Sudetingas mokslas apie genu inzinerija tikiuosi kada nors atskleis genu mutacijos priezastys. Mano asmenine nuomone - tai gamtos klaidos, milijonai aplinkybiu, salygu bei sutapimu laiko, erdves ir vietos atzvilgiu... Deja, mes esame tie, kurie ne savo noru domimes tais sutapimais, kad iminti gamtos misle ir atsakyti sau patiems i klausima kodel musu vaikai serga tam tikromis ligomis....

Deja, bet apie smegenu baltuju medziagu nykima nieko negirdejau... bandyk uzsienio saituose ieskoti info... as tik ten radau viska apie savo sunaus bukle, gydyma jam ir daug daug naudingu dalyku...

O kaip jusu vaiko bendra bukle-fizine ir protine? Kokios srities problema 'lipodistrofija'? Nes pagal gimimo metus matau,kad jau didelis..
Papildyta:
Kiek su genetike kalbejau,sake retai taip pasitaiko,kad abu tevai turi po ta gena.Bet matyt,nuo likimo zmogus nepabegsi,as kito paaiskinimo tokiems dalykams nerandu..Laukiam nesulaukiam tu atsakymu,nors kai pagalvoju,jei neras tu genetiniu priezasciu-tai taip ir paliks nebeaisku,kodel vaikas toks gime..Sako,kad gal koks virusas,kurio ne pati nestumo metu nepajutau.Nezinau,ne ka begalvoti..O kai vaikas gime gavo 9 balus,pirmais menesiais niekas nieko ne neitare,nuo 5men.,kai pradejo viskas listi,taip ir sustojo raida..Paskutiniu metu kazkokia rudenine depresija matyt puola,taip viskas atsibodo,niekas nebeidomu,nesinori nieko veikti..