QUOTE(Miranda80 @ 2009 11 21, 14:15)
Ne, maniske neturi tu demiu, dar reciau sutinkamas variantas... O jums senai ji diagnozuota? Gal gali placiau papasakoti apie savo turta? Jau primirsus jusu istorija
Nesitikejau "sutikti" su tuo paciu sindromu serganti vaika, gal turit kokios informacijos daugiau? As labai nedaug skaiciau lietuviskai (gyd. buvo davus savo medicinine knyga), drauge is anglu truputi isverte, kita sake paieskos info Olandijos tinklapiuose. Jei domins, galesiu permest
na mes ta sindroma jau turim nuo pat gimimo t.y. jau geru 14 metu.Kai tik gime taip ir ta diagnoze patvirtino jam.Tai reta genetiskai paveldima liga,bet mes tos genetikos neradom.Genetikai nusprende,kad taip paprasciausiai susijunge chromosomos.As to varianto,kad buna be demiu nesu girdejus,bet matyt ,kad ir tas musu sindromas,kaip ir visos ligospleciasi i visokias formas.Nezinau kaip jusu variante,bet pas mus yra taip vadinama triada-demes akiu dugnuose,smegenyse ir kepenyse.Tai hemangiomines demes.Nuo veido kazkada mes buvom pasiruose naikint lazerio pagalba,bet KMUK gydytojai mane nusodino,kad tipo neturim kur deti pinigu ,nes tos demes linkusios atsinaujint.
Su Šturge-Weberiu galima gyventi pilnaverti gyvenima ir jei liga nesuaktyveja vaikai buna normalus,mastantys.Musu atveju si liga yra mums pateikusi visa savo blogaja puse.
Gydymo jokio,isskyrus epilepsija ir jei galvoje atsiranda augliai-tada operuojama