Įkraunama...
Įkraunama...

* Epilepsiukai *

QUOTE(cezi @ 2009 11 22, 18:52)
Gal lavinamieji žaidimai tiktų?

tai jo, praejusiais ir siais metais teks rolleyes.gif bet siaip juo perku, kai bunu airijoj, o cia lt, nieko gero nera, jei yra, brangoka, mano nuomone doh.gif
Atsakyti
QUOTE(JulieTa @ 2009 11 22, 18:54)
tai jo, praejusiais ir siais metais teks  rolleyes.gif bet siaip juo perku, kai bunu airijoj, o cia lt, nieko gero nera, jei yra, brangoka, mano nuomone  doh.gif

verysad.gif taigi, neabejoju, kad pasirinkimas ten didesnis, bet gi kažkaip reikia ir LT išgyvent
Atsakyti
As tai net nezinau ka nupirkt,siaip megsta minkstus zaislus.Bet jau tiek daug turi kad didesnius uzkeliau ant auksto.Nes ner kur det,tik dulkes kaupe.Turi ausinuka ir visokiu diskeciu.Praejusias sventes gavo angeliuku dovanu,turi mergaite,berniuka grojanti,maza leliuka.Gal reiks koki nauja i kolekcija nupirkt.Gal ka galetumet patart? ax.gif
Atsakyti
QUOTE(munyte @ 2009 11 22, 14:59)
na mes ta sindroma jau turim nuo pat gimimo t.y. jau geru 14 metu.Kai tik gime taip ir ta diagnoze patvirtino jam.Tai reta genetiskai paveldima liga,bet mes tos genetikos neradom.Genetikai nusprende,kad taip paprasciausiai susijunge chromosomos.As to varianto,kad buna be demiu nesu girdejus,bet matyt ,kad ir tas musu sindromas,kaip ir visos ligospleciasi i visokias formas.Nezinau kaip jusu variante,bet pas mus yra taip vadinama triada-demes akiu dugnuose,smegenyse ir kepenyse.Tai hemangiomines demes.Nuo veido kazkada mes buvom pasiruose naikint lazerio pagalba,bet KMUK gydytojai mane nusodino,kad tipo neturim kur deti pinigu ,nes tos demes linkusios atsinaujint.
  Su Šturge-Weberiu galima gyventi pilnaverti gyvenima ir jei liga nesuaktyveja vaikai buna normalus,mastantys.Musu atveju si liga yra mums pateikusi visa savo blogaja puse.
Gydymo jokio,isskyrus epilepsija ir jei galvoje atsiranda augliai-tada operuojama

mano dukryte ir turi ta liga..kitaip sakant ji yra tuberozine skleroze
Atsakyti
QUOTE(jurgute84m @ 2009 11 22, 20:11)
mano dukryte ir turi ta liga..kitaip sakant ji yra tuberozine skleroze

Mes irgi sergam tuberozine skleroze.Bet tu augliuku yra ant beveik visu organu inkstu,kepenu,kaires akies dugne,galvoj.Vienas ir uzspaude kanala vandenio nutekejimo ir mums atsirado Hidrocefalija.Jus matau naujokai kaip jums pasireiske?Is kur jus? smile.gif
Atsakyti
QUOTE(munyte @ 2009 11 22, 13:59)
na mes ta sindroma jau turim nuo pat gimimo t.y. jau geru 14 metu.Kai tik gime taip ir ta diagnoze patvirtino jam.Tai reta genetiskai paveldima liga,bet mes tos genetikos neradom.Genetikai nusprende,kad taip paprasciausiai susijunge chromosomos.As to varianto,kad buna be demiu nesu girdejus,bet matyt ,kad ir tas musu sindromas,kaip ir visos ligospleciasi i visokias formas.Nezinau kaip jusu variante,bet pas mus yra taip vadinama triada-demes akiu dugnuose,smegenyse ir kepenyse.Tai hemangiomines demes.Nuo veido kazkada mes buvom pasiruose naikint lazerio pagalba,bet KMUK gydytojai mane nusodino,kad tipo neturim kur deti pinigu ,nes tos demes linkusios atsinaujint.
  Su Šturge-Weberiu galima gyventi pilnaverti gyvenima ir jei liga nesuaktyveja vaikai buna normalus,mastantys.Musu atveju si liga yra mums pateikusi visa savo blogaja puse.
Gydymo jokio,isskyrus epilepsija ir jei galvoje atsiranda augliai-tada operuojama


Tai jus jau labai ilgai gyvenat su sia liga...
Pagal mano turima info, is visu serganciu siuo sindromu - 85% turi hemangiomas, likusieji ne, mes tam likusiame % unsure.gif
Atsakyti
O man tikejimas, zodziai nepasirode kaip reklama, tol kol nesuzinojau, kad tai du nikai, vienas platina zinia, o kitas giria doh.gif verysad.gif
negalima taip juokauti schmoll.gif

Atsakyti
QUOTE(Domicele @ 2009 11 23, 10:11)
O man tikejimas, zodziai nepasirode kaip reklama, tol kol nesuzinojau, kad tai du nikai, vienas platina zinia, o kitas giria  doh.gif  verysad.gif
negalima taip juokauti  schmoll.gif


Cia ne juokavimas, o noras bet kokia kaina pasipelnyt...Mano supratimu ir Rustei adresuojami atsakymai buvo su ta mintim, kad jei ji patiketu ir "susizavetu" tuo "gyd", kaip moderatore gal paskleistu ta zinia placiau bei paskui ja pasektu dauguma musu...Na tokie pamastymai mano.
Atsakyti
QUOTE(Miranda80 @ 2009 11 23, 13:12)
Cia ne juokavimas, o noras bet kokia kaina pasipelnyt...Mano supratimu ir Rustei adresuojami atsakymai buvo su ta mintim, kad jei ji patiketu ir "susizavetu" tuo "gyd", kaip moderatore gal paskleistu ta zinia placiau bei paskui ja pasektu dauguma musu...Na tokie pamastymai mano.

Sveikos kas dar sveikos smile.gif
Mano panikė po savaitės karantino išėjo į mokyklą ir gryžo laiminga, kadangi karantiną pratęsė dar savaitei. Ji jau prasirgusi, tai dabar laisvadieniai bus smile.gif. Sako buvo klasėje pusė vaikų, eglutę papuošėm, pasidžiaugėm ir išleido namo.
O dėl kalėdinių dovanų, tai manoji parašė kalėdų seneliui laišką ir įdėjo bukletą su litlių (čia tokie žaislai) paveiskliukai, o kokių norėtų apibrėžė. Jau panelei 8 m. bet žaislų dar vis nori blush2.gif Ale kad tų litlių nelabai kur yra pirkti, bus reikalų kol rasime smile.gif ir dar nori kažkio roboto g.gif Vienu žodžiu norai realūs tik man atrodo kad jau galėtų ko nors geresnio norėti, knygos ar dar ko, bet yra kaip yra...
Kaip jūs laikotės?
Atsakyti
QUOTE(Domicele @ 2009 11 23, 10:11)
O man tikejimas, zodziai nepasirode kaip reklama, tol kol nesuzinojau, kad tai du nikai, vienas platina zinia, o kitas giria  doh.gif  verysad.gif
negalima taip juokauti  schmoll.gif

Domicele, tu apskritai tiki visokiais kitokiais dalykais, bioenergetikais, netradiciniais gydymais, todėl tau ir neužkliuvo visa tai wink.gif

labai nenorėčiau, kad tave apgautų, vien dėl to, kad tu kitaip gydai savo vaiką.
QUOTE(Miranda80 @ 2009 11 23, 11:12)
Cia ne juokavimas, o noras bet kokia kaina pasipelnyt...Mano supratimu ir Rustei adresuojami atsakymai buvo su ta mintim, kad jei ji patiketu ir "susizavetu" tuo "gyd", kaip moderatore gal paskleistu ta zinia placiau bei paskui ja pasektu dauguma musu...Na tokie pamastymai mano.

man susidarė įspūdis, kad ji visai nesuprato, kas aš tokia, ir kiek matau.

ok, baigiam šitą temą, nemaloni ji blush2.gif

***********
mes visi su virusais kariaujam, nelabai linksma pas mus...
pačiai galva sukasi...

sveikatos mergaitės jums ir jūsų stebuklėliams, nesirkite smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Rustė @ 2009 11 23, 11:45)
Domicele, tu apskritai tiki visokiais kitokiais dalykais, bioenergetikais, netradiciniais gydymais, todėl tau ir neužkliuvo visa tai wink.gif

labai nenorėčiau, kad tave apgautų, vien dėl to, kad tu kitaip gydai savo vaiką.

man susidarė įspūdis, kad ji visai nesuprato, kas aš tokia, ir kiek matau.


Aga, tikiu as tokiais dalykais mirksiukas.gif
Ruste, neina tau i AZ parasyti blink.gif

norejau paklausti, ar skambino tau ta mamike, kur kalbejom apie dieta?
Atsakyti
QUOTE(Miranda80 @ 2009 11 21, 15:16)
Ir velgi sutinku  biggrin.gif
Kas yra Sturge-Weber sindromas?
Tai yra liga su neurologiniais požymiais, kuri dažniausiai yra lydima raudonos dėmės ant veido.
Sindromas atsiranda labai ankstyvame nėštumo laikotarpyje. Pirmomis savaitėmis, kai atsiranda smegenų bei akių užuomazgos, kažkas atsitinka kraujagyslėms. Šiuo laikotarpiu užsimezga daug kraujagyslių, kurios vėliau turi išnykti. Vaikams, turintiems Sturge-Weber sindromą, jos lieka.
P.S. cia ikeliau istrauka is drauges man isverstos info 4u.gif

Tai pas mus yra tos demes ant veido[pas vaika ir man ant veido].As kai buvau nescia tai mane siunte i genetikos centra i Vilniu.Tai viska isaiskino,kad as paveldejau is savo mamos,o vaikui pasake kad gali irgi pasireiksti 50% ant 50%.Tai vaikas ir gavo is manes,tik pas mane nera epi.Dar yra Sengenine deme ant nugaros,ant koju pirstu salia nago yra spuogai.Ant kuno yra mazos baltos demeles,pas Armina dar nesimato.Bet kai ziuri su ultro lempa pasviecia tai matosi. unsure.gif
Atsakyti