Cistinė fibrozė - Puslapis 34 - Ligos

jurbur

Patyręs dalyvis

jurbur

Patyręs dalyvis

2012-12-19 08:16

19 gruodžio 2012 - 08:16

QUOTE(Jurgarin @ 2012 12 18, 16:53)

Mamytes,turincios cf vaikucius ar aplamai imanoma kada nors gyvenime atsikratyti to auksinio stafilokoko ar streptokoko ? kaip saugotes ? girdejau kad pseudonomos dznai buna dregnoj terpej,vandeny ar as kazka ne taip supratau...man labai sunku siuo metu,nes abu vaikuciai turi cf ir neimanoma ju vieno nuo kito izoliuoti.

<{POST_SNAPBACK}>

jau keli metai, kaip stafilakoko neatsikratom

i baseina neleidziu, o ir gyvuneliu privengiam

svarbiausia namuose svara ir tvarka

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2012-12-27 19:18

27 gruodžio 2012 - 19:18

Mamytes, o jus ka nors ieskotjost apie butent savo genu mutacija ar viska pasako gydytojas ?nes kaip suprantu ju yra apie 2000,bandziau savo vaikuciu mutacijos aprasymo ieskot uzsienio duomenu bazej,bet ten tokios dar nera...nelinksma visai...tai kaip ir neaisku nei ko tiketis nei kas bus,visiska nezinomybe...

Ar jus naudojat tas vibro liemenes ar kosulio asistenta ? ar tai tik gydymo istaigose gaunama ?

Nezinau nei ko griebtis,bijau prireiks psichologo man,niekaip nesiseka susitaikyt su diagnoze abiem vaikam...nemoku gyvent su ta liga,jie nori glaustis,myluoti viens kita buciuoti...o as kaip vista aplink,kaip man juos apsaugot kai abu turi cf...sirdis plysta is skausmo kai netnepajuntu kaip draudziu sesei glaustis prie broliuko....

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2012-12-28 09:19

28 gruodžio 2012 - 09:19

ar kuri naudojat prietaisa flutter Lietuvoje,kur ji galima nusipirkti ?
Papildyta:

QUOTE(Jurgarin @ 2012 12 28, 09:08)

ar kuri naudojat prietaisa flutter Lietuvoje,kur ji galima nusipirkti ?
Ar naudojate namuose kvepavimo treniruoklius,pratimus,vibracine liemene ?
Ar darote pacios masaza ?

<{POST_SNAPBACK}>

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2012-12-28 22:45

28 gruodžio 2012 - 22:45

radau jau savo mutacija,anksciau buvo kitu pavadinimu. kuo jos skiriasi,simtomais ?

Siandien perziurejau asociacijos filmuota medziaga, 8 atrodo puslapyje ir buvau sokiruota,kaip gali buti palikti likimo valiai vaikai su cf Lietuvoj, kai sukanka 18 ????? Mamos ,kodel jus tylit,reikia judint visus valdzios atsovus,nes niekas apie tai nezino tik mes mamos ,turincios tokius vaikus ,keli gydytojai ir asociacijos pimrmininke,reikia nuolat klibint valdzia,kad ir per tv zurnalistus ir viesuma,nes kito kelio Lietuvoj kazka pajudint nematau..
Jus mokat mokescius valstybei todel valstybe turi grazinti demesiu ir pagalba bei palankiais medicinos istatymais savo pilieciams !!!
As net jauciu kalte ir nevilti del kitu, to pacio likimo vaiku ir ju tevu Lietuvoje,kad mes esam uzsienyje,ir cia mums daugiau lengvatu ir pagalbos svetimsaliams nei savo gimtojoj saly...

icz

Atkaklus dalyvis

icz

Atkaklus dalyvis

2012-12-29 15:50

29 gruodžio 2012 - 15:50

QUOTE(Jurgarin @ 2012 12 28, 23:45)

<{POST_SNAPBACK}>

Sveika, vis uzsuku paskaitineti, nors mano vaikui nepatvirtino sios ligos, gulejom antakalny, bet paleido su isvada, kad siuo metu duomenu nepakanka, kartojantis plauciu uzdegimams, bronchitams kartoti chloridu tyrima prakaite, bet nesu visai rami del savo vaiku.....
prisimenu ta savaitgali, kai laukem pakartotino tyrimo, tai zeme slydo is po koju...
atrodo atimkit viska, tik palikit vaikus sveikus..
kai anksciau pykdavomes su vyru del nieku, kai vis pinigu mazai budavo, tai svorio per daug, ir t.t, tada atrode visa tai tustybe, patapau tada geresne, atlaidesne, ramesne, ieskojau Dievo malones....

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2012-12-29 16:27

29 gruodžio 2012 - 16:27

QUOTE(icz @ 2012 12 29, 15:50)

<{POST_SNAPBACK}>

As lygiai taippat galvojau,nes vos gimus sunui ta pacia diena isikelem i naujus namus,sese dziaugesi pagaliau turinti broliuka ir seima padidejo,ir buvau tokia isdidi be galo laiminga mama,vos spejom pasidziaugti 2 savaites ir viena zinia po kitos sugriove visa mano gyvenima...nieko rodos nenoriu nei namo,nei kaip atrodau nesvarbu,nei kiek pinigu turiu,nei ka valgyt nei ka rengtis nesvarbu...nieko nereikia tik vaikam sveikatos...bet niekas nieko gyvenime dabar jau nebepakeis ... teisingai sakai visos buvusios iki tol problemos atrodo tokia tustybe... tokia beprasmybe...pabandytu kas pasiskusti kaip sunku kad kelis kg priaugo,kaip baisu kad del kokio sudo susipyko,..tureciau as toki atsakyma ,kad viskas uzstrigtu burnoj...as irgi meldziausi iki negalejimo,deja,nezinau kur dievas jei jis yra buvo,bet manes neisgirdo...zinau,ne as viena pasauly siam meldziu del vaiku,zinau yra dar baisesniu dalyku kitom mamom,bet visgi as mama savo vaikam ir kitaip negalejau ir dabar negaliu jaustis kitaip...nors i zeme sulysk gyva,kad tik to daugiau nepajustum sirdy...

jurbur

Patyręs dalyvis

jurbur

Patyręs dalyvis

2013-01-07 23:13

07 sausio 2013 - 23:13

QUOTE(Jurgarin @ 2012 12 28, 23:45)

<{POST_SNAPBACK}>

o ta medziaga kelintu metu?

dabar viskas tvarkoj - Kauno klinikose, visi jau nuo 18m. ten gydomi. guli atskirose palatose po viena su gydytoju prieziura. ir vaistai jau jiems kompensuojami

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2013-01-08 07:41

08 sausio 2013 - 07:41

QUOTE(jurbur @ 2013 01 07, 23:13)

o ta medziaga kelintu metu?

dabar viskas tvarkoj - Kauno klinikose, visi jau nuo 18m. ten gydomi. guli atskirose palatose po viena su gydytoju prieziura. ir vaistai jau jiems kompensuojami

<{POST_SNAPBACK}>

atrodo 2010 metu buvo.

Bet tada Aciu Dievui,kad viskas pasikeite per toki trumpa laika

Turbut Jusu ,kurie dalyvaujat asociaicijoj kartu su Lijana deka

Smagu girdeti,kad tikrai viskas eina geryn !!!! tikiuosi viskas ir eis tik geryn musu saleleje !!!

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2013-01-08 08:11

08 sausio 2013 - 08:11

O kaip jus ,mamytes, nuteikiat savo vaikucius gyvent su sia liga
Dukryte 7 metu iki siol nieko nezinojo,gyveno visai kita gyvenima,o dabar visas gyvenimo budas keiciasi ,ji mane,kad tai greitai baigsis,pagers vaistuku pakvepuos ir vel bus sveika....bet vis po truputi bandau ja pratint prie to ,kad tai visam laikui...ana vakara vaikas apsiverke viena kambari...sako ,pasiilgau kai buau sveika,( nors as jai nesakau,kad tu nesveika,sakau ,kad taip dabar reikia del kosuliuku sveikateles... )...kad pasiilgo visko kas buvo pries tai.... Jetus kaip skauda sirdi..o dar netruks praeit metai du kai ji pati viska pasiskaitys....
gal yra mamu,kuriu vaikai jau dideli,gal galit patart kaip sneket su vaukciais ka pasakyti teisingai....

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2013-01-08 08:58

08 sausio 2013 - 08:58

QUOTE(Jurgarin @ 2013 01 08, 08:11)

<{POST_SNAPBACK}>

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2013-01-08 13:02

08 sausio 2013 - 13:02

http://www.jurgita.l...iai-ant-podiumo

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

Jurgarin

Atkaklus dalyvis

2013-01-08 16:27

08 sausio 2013 - 16:27

http://ecorn-cf.eu/i...xpertadvice_pi1[showitem]=3518&tx_expertadvice_pi1[search]=

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis