Zinau vieno vaikucio sergancio CF istorija Lietuvoje...
Ligonineje gyvena jau keli metai, isgyvenes kelias komas, zodziu situacija tikrai nepavydetina. Mama norejo kreiptis i televizija, paviesinti sia istorija, galbut sulaukti kokios pagalbos, juk LT niekas nieko nekompensuoja - reikia kokios proceduros ar operacijos, tai mokek zmogau pats! Jos bandymai nuejo per niek - gydytojai grazioj formoj uzdraude jai tai daryti. Zinote, man tai zodziu truksta...
Jezau marija... kodel kodel gydytojai taip pasake,kodel uzdraude kalbeti ? kokia priezastis ? ar tai ne korupcija ? kaip as ja palaikyciau jei ji tik nusprestu kreiptis i tv, butina tai daryti butina nes lietuvoj kitaip neimanoma,butina paviesinti tokius dalykus !!!
Toks vaizdas,kad patys gydytojai zlugdo tas seimas,patys medikai nusprendzia kiek ir kas gyvens ar tai negana ? kodel visi tyli ? negaliu kaip nervas ima ,tureciau galimybe turbut uzsipulciau dabar kazka is tu kurie uz tai atsakingi..kas ciaman siandien per emociju antpludis,bet tai siaubinga girdeti pripazinkit visi,tai absurdai,kodel visi rankas nuleidzia,juk palaikysim vieni kitus... Papildyta:
Negaliu,pradejau zliumbti paskaicius ta tavo zinute , siaubas koks zmoniu abejingumas . kaip pikta negaliu. kiek tam vaikuciui metu ?
laba.na gal nera tokios mamos interaktyvios,asociacijos puslapyje buvo forumas,ten irgi nesmarkiai bendravo.bet manau susibendrauja kam reikia telefonais,susikeicia info...buna gi suvaziavimai,vasaros stovyklos,bendraujas tevai tarpusavy.o pirmininke irgi karinga moteris,daug nuveike musu labui..padetis pagerejusi lietuvoj.na gal ne taip kaip turtingose salyse..nekazkoks tas musu biudzetas,lesu truksta ne vien cf ligoniams. o viesinta buvo nekarta ziniasklaidos pagalba.bet ne visi gal i tuos telikus nori lyst,pvz man nepatiktu.teko girdet ,kaip viena vaika parode,tipo serga,greitai mirsta tokia liga sergantys ir t.t....ir ka manot? koks stresas vaikui buvo kai puse metu klasiokai klausine jo ar tu jau greit mirsi?
Labuka, kada man kyla mintis apie cf problemu viesinima per tv, turiu omeny ne eiline laida parodant kaip verkia mama ar kaip atrodo sergantys vaikai,ju isvis nebutina rodyt arba tam yra reglamentai,kas leidziama rodyt kas ne,bet as turiu omenyje rimta laida skirta vien siai problemai ir ne per lrt kazkokia laidele,kurias ziuri tikrai maza dalis tautieciu. reiketu issamios laidos, itakojancios reklamos,gal net pries visas akcijas pries kaledas ,pries paramos koncertus....kuri parodytu KAIP viskas vyksta uzsienio valstybese KOKS ten prieinamas gydymas, KOKIOS ten yra pacientu teises,KOKIAIS tyrimais remdamiesi skiria gydyma medikai,KUR KADA KAIP bendrauja bendradarbiauja medikai, KOKIAIS BUDAIS ir KAIP DAZNAI informuoja apie tai tevus,visuomene , KA pasiekia mokslas ,KAS keicias uzsienyje ir pas mus per paskutinius metus ,KOKIOS prognozes po nauju tyrimu pvz paskutiniu atliktu siais metais... KODEL vaistai neprieinami,kada galima tiketis ju gauti ,kaip galima pasiekti to,KOKIOS SALYGOS REABILITACIJAI ,-KOMPENSACIJOMS,Kas atsakingas uz siuos klausimus ,kas priesinasi ,kokios priezastys pas mus neleidzia kazko daryti.KODEL kazkas kazkur netgi draudzia viesinti tokia informacija ?????? Kodel lietuvoje prognozes skiriasi nuo viso pasaulio ??? kodel cia sakoma,kad berniukas su cf jei taps suaugusiu netures vaiku ? taip to gali pasitaikyti ,bet ne visiems,man katik siandien net 2 cf asociacijos valdzios nares moterys su patirtim,viena suaugusios dukters mama,kita 49 m,su cf pati patvirtino,kad taip manyta anksciau,bet dabar vyrai susilaukia vaiku arba naturaliai arba su mediku pagalba.... Man visai neseniai kita pazistama drauge is LT prisipazino,kad jos sunu pries kelis metus tyre del cf,laimei nepasitvirtino,taciau kai motina gyvenime nieko apie tai negirdejus,mediko paklausia ,o kas cia per liga .gauna tiesmuka atsakyma ,nu gyvens iki 20 metu.... kas tai ar tai vadinam kompetencija ??? cia yra tiesos,taip nutinka,bet ne tokiu budu medikas turetu kalbeti ...as suprantu,kad nuolat atsimusant i valdzios ar sistemos sienas paluzta rankos ir entuziazmas,bet taip luzta seimos,taip suardoma viltis ir seimos ir vaiko, taip atimama galimybe zinoti ,galimybe uzaugti galu gale, juk tie vaikai turi tam teise,jie turi teise gyventi net lietuvoje ! kaip skaudina mane tokios mintys... Papildyta: Jeigu butu kuriamas kazkas rimto per tv tikrai paprasyciau Norges cf centro mediku pagalbos bendradarbiaujant keistis info,net pati vyresnioji gydytojo pagalbininke, manes paprase kontaktu gydytojo is Lietuvos,jiem idomu bendradarbiauti,jie nuolat kazka daro,kazkur vyksta, bendradarbiauja tyrimuose,susirinkimai apmokymai personalui,tevams,specialistai,docentai + transplantacijos...
Ir as nesakau,kad cia viskas ojojoi,cia irgi pilna problemu,truksta lesu lygiai taippat jos nera paskirstomos vien tik cf ligoniams,ju reikia visiems ir del lesu trukumu mazinami etatai gydytojams ir neskiriama tyrimams ar guldymui kontrolei,bet informacija visada keiciasi,viskas atnaujinama,viskas viesa viesai ir t.t. Papildyta: cia tik mano nuomone moterys, cia tik pamastymai,emociju protrukis, kazkodel pergyvenu as ne vien uz save ,bet ir uz jus,Lietuvos mamas, ir ne kritikuoti noriu,o tik prisideti,kad kazkas butu dar geriau,kad viskas ir musu salyje butu geriau prieinamumas didesnis...suprantu,kad sunku,kad nera lesu,bet yra ir daug nutyletu dalyku,kuriu neturi buti...
tai cia viskas suprantama,pritariu tau.zinai cia Lietuva -cia lietus lyja! o kad tu aktyviai taip tai tik sveikintina gal mums truksta tokiu aktyviu teveliu..bandyk susisiekti el.pastu su L.Kazlauskiene ji geriau nusvies esama padeti cia lt,nes as kazkaip nutolus nuo asociacijos veiklos.
hm.. keista tada.siandien paskaiciau apie ta berniuka kur florans minejo,nezinojau ,kad taip Giedriui blogai.Mama rase man jo ne perseniausiai,klausiau kaip jus bet sako normaliai..nenorejo gal guostis.jurgita as tau imesiu veliau nuoroda ,mastau paaukot pinigeliu,tik susisieksiu su ja tiesiogiai,nes kad nebutu kokie sukciai prisidenge vaiko nelime
23.04 2013 inormacija is cff.org. pateiktos cf norge cf asociacijos :
Katik Vertex farmacija uzregistravo veikliasias medziagas, veikiancias geno mutacija delta F508. Šį kartą tai vadinasi VX-661. Sikarta jie padare 2 fazes tyrimus su VX- 661 naudojant poveiki kartu su vaistu Kalydeco. Tyrime dalyvavo 128 pacientai virs 18 metu. Jie gavo visa ar viena is keturiu skirtingu doziu VX- 661 veikliosios medziagos kartu su Kalydeco. Pacientai,kurie gavo didziausia doze jaucia zymiai geresni plauciu talpa.
3-ias bandymas su veikl.medziaga VX 809:
Atliekami tyrimai su sia veikl.medziaga ir siekiama ja pripazinti kaip veiksnesne uz VX 661. Si veikl. medziaga taippat skir zmonems , turintiems mutacija delta F508.
Trečia naujas tyrimas su medziaga VX-983 Vertex Pharmaceuticals Incorporated planuoja trečia išbandyma su dviguba doze delta F508 mutacijoms, kur bus ziurima spoveikis su dviguba doze medziagos VX-983 kartu su Kalydeco.
Vaistas Kalydeco pripazintas pardavimui 2012m. sausio 31 JAV.
Taip, Lietuvoj iprasta kovoti pavieniui, nepasitiketi kitais. labai gaila, nes tuo pasinaudoja nesaziningi, klesti korupcija. Manau, kai ligos retos, neuztenka apsiriboti vien savo asociacija, bent jau serganciu vaiku tevams. reikia vienyti savo jegas, nes problemu daug panasiu. Tarkim, ar CF asociacija turi duomenu, kiek tokiu vaikuciu yra LT ? manau, kad be registro tikrai nera, o jo praktiskai neimanoma tureti del iststymu nepalankumo zmogui. Jei nera registro, tai nieks ir nezino kiek tokiu vaiku vargsta kazkur rajonuiose negaudami net minimalaus gydymo, arba tiesiog mirsta. statistika gal butu dar blogesne, jei tai isaisketu. Kiekviena issivysciusi salis turi registrus (jie buna koduoti), jie skatina medicinos prieinamuma kiekvienam, skaidruma, med.mokslo pazanga, nes duomenys duoda labai vertingos informacijos tyrejams, ypac apie tokias retas ligas, kur kiekvienas atvejis - ypac vertingas. Jurgarin, nuostabu, kad esat, kad jums rupi, kad subanguojat vandenis - daugiau tokiu kaaip jus!
Mano sūnui taip pat įtaria šią ligą. Prieš keletą mėnesių staiga prasidėjo problemos su virškinimu. Vaikas ėmė viduriuoti arba tuštintis koše ir gausiai. Mano sūneliui dabar 4 metukai. Per tuos metus jis tikrai nesirgo daugiau nei kiti vaikai, sakyčiau, kad net ir mažiau. Su plaučiais problemų nebuvo. Tik nuo pat mažų dienų buvo linkęs prakaituoti. Dabar laukiam elastazės tyrimų.. Visą savaitę kankinuosi, nebesuprantu, kas vyksta su mūsų šeimos gyvenimu. Perskaičiau daug straipsnių, kurie sukėlė didžiulį stresą ir visą jūsų forumą, kuris suteikė vilties.
Mamos, ar buvo kam nors taip, kad liga buvo nustatyta esant virškinimo problemoms, tačiau nesirgus nei bronchitu, nei plaučių uždegimu ir neturėjus didelių bėdų dėl kvėpavimo takų? Gydytoja kažkodėl iškart linko prie CF. Į mano klausimą, ar ji tikrai mano, kad vaikas serga šia liga ji atsakė: na jeigu kreon'as padeda, tai..
Mamos, ar buvo kam nors taip, kad liga buvo nustatyta esant virškinimo problemoms, tačiau nesirgus nei bronchitu, nei plaučių uždegimu ir neturėjus didelių bėdų dėl kvėpavimo takų? Gydytoja kažkodėl iškart linko prie CF. Į mano klausimą, ar ji tikrai mano, kad vaikas serga šia liga ji atsakė: na jeigu kreon'as padeda, tai..
Deja, bet dazniausiai CF serganciuju simptomai ir prasideda nuo virskinimo sutirikimu, taciau gali buti ir atvirksciai. Nedarykite isvadu pati sau, kol diagnoze nepatvirtinta...
