Sveika,as tau taip pritariu , ir pries kelias dienas toki klausima uzdaviau puslpayje www.ecourn ... gydytojams ,kodel Lietuvoje per pus mazesnis isgyvenamumo amzius su cf nei visiems kitiems uzsienyje,kas cia per pasmerkimas numirti,juk liga zinoma visam pasaulyje vienodai,gydymas irgi gali but vienodas, cia mus tikina ,kad vaikai isgyvens iki 30-40 ar net 65 su siuolaikiniu gydymu,kas cia per kalbos lietuvoje iki 20 metu...absurdai,taip negalima zlugdyti seimu.
O as kaiptik manau,kad tevai dar labiau turetu "judeti" ,kalbeti ar draskyti akis tiems,kurie privalo kurti visas salygas seimoms, turincioms tokius vaikus, dar daugiau reikalauti teisiu savo vaikams. Koks skirtumas kiek ligoniu su cf Lietuvoje, tai dar geriau, kad tik 100, o ne 500 ,tada dar maziau reiktu islaidu gydymui nei 500... As jau ipratau reikalauti,nes cia toks poziuris ,net patys gydytojai skatina,mes mokam mokescius valstybei,todel musu teise gauti gydyma ir visa pagalba...o lietuvoj visi priprate dejuoti ir nieko nedaryti. atsiprasau,jei ka izeisiu,nesakau,kad tevai visi del to kalti,bet as negyvenu lietuvoj,todel neskambinu i istaigas ir i cf asociacija reikalauti ar tartis del kazkokiu galimybiu,bet man skauda sirdi uz tuos,kurie gyvena lietuvoj !
Papildyta:
Turejau galimybe susipazinti nettgrupese su jau suaugusiais norvegais,kurie patys turi cf ir patys jau yra virs 45 metu,aisku,kai kurie su plauciu transplantacija ir netoli 50 metu turi siuo metu ir net ta pacia populiariausia sunkiausia geno mutacija turintys,pasitaiko gyvena virsa 40...,augina vaikus ir gal taps seneliais, todel negaliu sau leisti paluzti ,galvodama ,kad mum irgi pasiseks,ir mes negalim tiketi,kad vaikai nesulauks 20,kaip sakoma lietuvoj...mane tik tai,kad sutikau tokiu jau vyresnio amziaus zmoniu su cf ir palaiko ... kitaip maniau,kad numirsiu vien nuo siu slegianciu minciu,nes turiu abu vaikucius,ir abu su ta pacia cf mutacija.
Papildyta:
Yra mamu lietuvoje,kurios net nieko negirdejo apie vaista Kalydeco,kuri zino visas pasaulis manau...Mamos reikalaukit gydytoju reikalaukit valstybes,jus turit viska zinoti,turit gaut visa naujausia info is savo gydytoju,nesuprantu,ar cia valdo farmacijos imones viska lietuvoj ? bet pasaulio informacija prieinama visiems.. gal as klystu,gal gydytojai kalba su jumis asmeniskai ? tada butu malonu,kad pasidalintumet cia forumuose ka lietuvos gydytojai apie tai sneka ? mes jauk tevai galim dalintis tartis del visu ziniu ,juk mes viena didele seima,kuri turi ta pati skausma ta pacia beda,kodel nepalaikyti vieni kitu ir neskatinti ar nepasidalinti naujom ziniom ar galimybem...
Zinau vieno vaikucio sergancio CF istorija Lietuvoje...
Ligonineje gyvena jau keli metai, isgyvenes kelias komas, zodziu situacija tikrai nepavydetina. Mama norejo kreiptis i televizija, paviesinti sia istorija, galbut sulaukti kokios pagalbos, juk LT niekas nieko nekompensuoja - reikia kokios proceduros ar operacijos, tai mokek zmogau pats! Jos bandymai nuejo per niek - gydytojai grazioj formoj uzdraude jai tai daryti. Zinote, man tai zodziu truksta...
