Cistinė fibrozė

#217
sveika smile.gif dabar tik atsiradus menkiausiems simtomams,budingiems cf,skubama istirti.nes maza kas..kuo greiciau parenkamas tinkamas gydimas,tuo geresnes prognozes.pries keleta metu mazai buvo kalbama apie sia liga,o dabar kai ji keliama i viesuma,ir bendrosios praktikos gyditojai labiau su ja susipazysta.bet tikrai ne visiems pasitvirtina si bjauri diagnoze,laikykites mirksiukas.gif
Atsakyti
#218
QUOTE(persikiuks @ 2010 11 06, 12:21)
o pas pulmonologus kreipetes? mum panasiai buvo, slapias kosulys ir nieko neatkosti, pries ji sausas iki apsivemimo. po pietu miego slapia galva nuo prakaito nubusdavo. tai buvo vaika nugyde tais sirupeliais visai. pakeitem gydytoja, nusiunte pas pulmonologe ir rado astma. dabar viskas jau su ja tvarkoj, nors is pradziu sienom lipt norejos. dabar musu gydytoja siuncia issitirt del CF, kad isitikinti kas ja issaukia ar alergenai ar CF.

tuos tyrimukus matyt greitai surinks, slapima, prakaita, kraujuka? gal uzteks kokiu 3 dienu? man taip sunku maziuka palikt  verysad.gif  ir dar klausimukas. dauguma mamyciu guletes i kauno klinikas kaip supratau. o kas nors vilniaus klinikose buvot? gal kauno geresni specialistai?


Papildyta:
ups,as cia naujoke,tdl nelabai moku atsakineti i zinutes.atsiprasau mamytes,kad panaudojau jos teksta. blush2.gif
Taip,pas pulmonologa mes buvom.astmos neturim.alergijos taip pat.svoris musu irgi mazas-berniukas beveik dvieju metuku,o tesveriam tik 11,5 kg.nors ner ko stebetis,mums mazakraujyste,labai mazai valgom...praejusia savaite dar uzesiukus isgirdo,tad ryt eisim vel i poliklinika.kosulys jau menuo kaip toks pats.dregnas.vaistai jokie nepadeda.lb noreciau daktarei uzsimint apie cf,bet bijau,kad issitycios,kad maziau prie interneto reik sedet ir vaikam ligu ieskot... schmoll.gif
noriu mamyciu paklaust:kaip del to prakaito,kuriu vaikuciai serga,ar jau taip ypatingai surus jis ir yra.skaiciau,kad kitiems netgi druskos kristaliukai susidaro.ar tai tiesa?
Atsakyti
#219
QUOTE(astulis111 @ 2010 11 15, 13:36)
Papildyta:
ups,as cia naujoke,tdl nelabai moku atsakineti i zinutes.atsiprasau mamytes,kad panaudojau jos teksta. blush2.gif
Taip,pas pulmonologa mes buvom.astmos neturim.alergijos taip pat.svoris musu irgi mazas-berniukas beveik dvieju metuku,o tesveriam tik 11,5 kg.nors ner ko stebetis,mums mazakraujyste,labai mazai valgom...praejusia savaite dar uzesiukus isgirdo,tad ryt eisim vel i poliklinika.kosulys jau menuo kaip toks pats.dregnas.vaistai jokie nepadeda.lb noreciau daktarei uzsimint apie cf,bet bijau,kad issitycios,kad maziau prie interneto reik sedet ir vaikam ligu ieskot... schmoll.gif
noriu mamyciu paklaust:kaip del to prakaito,kuriu vaikuciai serga,ar jau taip ypatingai surus jis ir yra.skaiciau,kad kitiems netgi druskos kristaliukai susidaro.ar tai tiesa?

aisku, ispradziu gydytoja gal ir pasitycios, bet jei diagnoze pasitvirtins - laurus tai ji nusiskins ax.gif "juk as taip ir sakiau, kad kazkas jam negerai buvo" rolleyes.gif
prakaitas tikrai surus, bet kristalu neteko matyti. o del uzesiuku - bevei visiem vaikuciams jie girdisi.
Atsakyti
#220
na po geros savaitės turėtume gauti jau atsakymus iš genetiko, tai bus matyti ar pasitvirtins ši liga. kas liečia prakaitą tai pastebėjau kad tik plaukai jo gan sūrūs o kunas tikrai ne. koks turi būti kosulys? mes kartais viena antra karta sukosti, kiek skaičiau Jūsų komentarus, tai ištisai vaikas daug kosti. jo kviepavimas gan dažnas, bet kad dustu tai tikrai nepastebėjau, labai aktyvus, nera nė mimutės kad ramiai pabūtų, tik miegant thumbup.gif
Atsakyti
#221
kas del prakaito,tai musiskis linkes paprakaituoti,kai buvo kudikis tai yra buve ir kristaliuku prie plauku,netgi vasara per karscius nuo prakaito isberdavo kakta.o kai nusiduksta tai buna galva slapia kaip po maudyniu blink.gif o kosulio tai nera pas mus pastovaus,5men isvis nei karto nesukosejo..tik va dabar atsiranda pavieniu kosejimu,ir tai ne kekviena diena.kosulys sausas,retai kada atkosti,o kai jau atkosti geltonu skrepliu tada vaziuojam antibijotiku kursui smile.gif
Atsakyti
#222
na va,grizom is daktares...esu visiskoj nevilty...isivaizduojat,gydytoja netiki,kad mano vaikas is viso kosti...sako,dar ne karto negirdejau per visa menesi,kad jis sukosetu blink.gif daugmaz,mama issigalvoja verysad.gif as jai kaskart aiskinu,kad kosulys retas,bet dregnas.kartais visa pusdieni nera jo girdet,bet likusia dienos dali priausi ir priausi unsure.gif manes net negirdi ir nesiklauso.gyvenu mazam miestely,tad pediatru pasirinkimas mazas,be to,baime ir pakeisti gydytoja,tada is vis tik patycias girdesiu,juk visi cia-kolegos verysad.gif planuoju vaika vezt i privacia klinika,tik dabar nzn,pas koki specialista :pulmonologa ar pediatra.ka patartumet?
Prakaituoja mano mazas smarkiai:miegant visa pagalve slapia buna.zaidziant taip pat kiaurai slapias tampa.prakaitas surus,bet juk nei vieno zmogaus nera saldus blush2.gif biggrin.gif gyd. liepe zuvu taukus duot,tipo,vit D trukumas...
Ir dar apie dusima blush2.gif ...nedusta maniskis dar.bet negi iki tiek reikia prisilaukt?atkosti kartais skrepliu,bet dar per mazas,kad isspjautu,tad nzn,nei kokia spalva...plauciuse karkalu lyg ir nesigirdi...nebezinau,ka daryt... verysad.gif
Atsakyti
#223
QUOTE(persikiuks @ 2010 11 09, 13:33)
o kiek jumis laike ligoninej?



mes negulejome ligonneje mus nusiunte pasgenetikus ir jie tyre. prakaita ir paeme krauja bei slapima ats laukeme beveik 3 menesius.
Atsakyti
#224
QUOTE(janiusik @ 2010 11 18, 11:07)
mes negulejome ligonneje mus nusiunte pasgenetikus ir jie tyre. prakaita ir paeme krauja bei slapima ats laukeme beveik 3 menesius.



kazi kodel mumis siuncia i ligonine? g.gif gal imanoma bus nuvaziuot per ta pacia diena paduot tyrimus ir namo. man didele problema maziuka palikt. o jei dar savaite gulet, nors persiplesk per puse - ir vieno nepaliksi svetimam mieste, nei pas kita neprilakstysi verysad.gif


o jus Vilniuj tuos tyrimus daretes?
Atsakyti
#225
o mum buvo taip: klaipėdoje daktarai galvojo kad su širdute kažkas, tai siuntė į Vilnių tyrimus pasidaryti, sako porai dienu. nuvažiavom į Santariškes prabuvom 6 dienas, su širdim viskas gerai, tai įtarė cf tai mus perkėlė į Antakalnio ligoninę nes ten daugiau gydo tokius ligoniukus, tai šioj ligoninei buvom 4 dienas darė visokius tyrimukus, skreplių pasėlį, sako auga bet ne ta pati blogiausia, išmatų elastazė norma, chloridai abu kartus padidėje, tai greit namo išleido nes ta bakterija kur augo galima gydyti ir geriamais antibijotikais, nereikejo leidžiamu, o genetinius tyrimus darėmės kaune pas genetika Serapina pas ji patekome labai greit nes daktare mums rekomendavo teko laukti tik 4 dienas. o tyrimu rezultatai bus sako po men tai dar laukiam. tikimes kad nepasitvirtins, nes tie chloridu kiekis prakaite sako nera tikslus ir tik apie 80% tikimybes duoda, bet man genetikas suteike vilties nes kiti tyrimai visai normalus yra smile.gif
Atsakyti
#226
QUOTE(persikiuks @ 2010 11 18, 14:29)
kazi kodel mumis siuncia i ligonine?  g.gif  gal imanoma bus nuvaziuot per ta pacia diena paduot tyrimus ir namo. man didele problema maziuka palikt. o jei dar savaite gulet, nors persiplesk per puse - ir vieno nepaliksi svetimam mieste, nei pas kita neprilakstysi  verysad.gif
o jus Vilniuj tuos tyrimus daretes?


taip vilniuje santariskese gavom siuntima pas genetikus del cf uzsirasem ir nuvaziavom su rytiniu slapimu ten viska per pora valadu padare ir isvaziavom namo laukti atsakymu. tiesa ju laukiem ilgai, viena diena susiruosiau ir navaziavau pas jos pasiklausti ar jau turi tai ir dave iskart viska.
Papildyta:
QUOTE(Indrė11 @ 2010 11 21, 14:55)
o mum buvo taip: klaipėdoje daktarai galvojo kad su širdute kažkas, tai siuntė į Vilnių tyrimus pasidaryti, sako porai dienu. nuvažiavom į Santariškes prabuvom 6 dienas, su širdim viskas gerai, tai įtarė cf tai mus perkėlė į Antakalnio ligoninę nes ten daugiau gydo tokius ligoniukus, tai šioj ligoninei buvom 4  dienas darė visokius tyrimukus, skreplių pasėlį, sako auga bet ne ta pati blogiausia, išmatų elastazė norma, chloridai abu kartus padidėje, tai greit namo išleido nes ta bakterija kur augo galima gydyti ir geriamais antibijotikais, nereikejo leidžiamu, o genetinius tyrimus darėmės kaune pas genetika Serapina pas ji patekome labai greit nes daktare mums rekomendavo teko laukti tik 4 dienas. o tyrimu rezultatai bus sako po men tai dar laukiam. tikimes kad nepasitvirtins, nes tie chloridu kiekis prakaite sako nera tikslus ir tik apie 80% tikimybes duoda, bet man genetikas suteike vilties nes kiti tyrimai visai normalus yra smile.gif



na mum irgi prakaito tyrimai norma, slapimas gerai , ta mutacija genu kur ziuri is kraujo tas gerai tik aminorugsciu padidejimas, tai vel eme krauja del sito pasitikslint. o daugiau nieko ir nedare o tas skrepliu tyrimas del ko ziurejo?
Atsakyti
#227
skrepliu paseli dare nes norejo paziureti, kokios bakterijos auga, tai jas ten 4 dienas ir augino, kai paeme megineli, pas mus rado dvi bakterijas viena kaip ir kiekviena zmogu buna kai sluoguoja ir dar viena buvo, kaip supratau kad cia susije del kviepavimo taku, ir nepaaiskino o kokios bakterijos buno kai serga cf. beje kokie jusu buvo prakaito tyrimu rezultai, mums 56 o antra karta 46 tai nezinosi nuo ko cia taip priklauso ir kodel taip sokineja smile.gif
Atsakyti
#228
na stai ir mes grizom is Vilniaus. skyriuj, kur bendravom su gyd Radziuniene, viskas puiku, maloni daktare, suprato situacija ir greitai padare tyrimus. atejom is ryto ir popiet jau gavom tuos chloridus. biski padideje 52 mol/l. rekomendavo ta pati serapina genetiskai issitirti. bet zinokit priimamajam, dieve ten tokios kvaisos dirba, absoliuciai. klausineja nesamoniu, net negirdeje apie astmos tyrimus, sako ko atvezet sveika vaika, negalim guldyt skyrius perpildytas. aiskinu net uzkimus, kad skambinaus kalbejau su pacia gydytoja sake kad priims. sako tai ir reikejo iskart atvaziuot ta pacia diena kai skambinot. paskui klausia, kodel man atrodo, kad vaikas turi CF, sakau, kad as isvis apie sia liga pirma kart isgirdau ir net nezinau kas cia is vis su ja vyksta, siuncia gydytoja. sako o kodel jai atrodo, kad jum CF doh.gif paskui nubego vedejai pasiskambint, atejus sako tokiu tonu, kaip kokiem durneliam "ai, tai jus is rajono, tai taip reikejo sakyt" blink.gif kita karta zinosiu, kad vilniuj reikia prisistatinet kad esam runkeliai tik is 4 pagal dydi Lietuvos miesto, atleiskit bet mum pasivaideno kad sergam mad.gif
ta, kur chloridus ima irgi, kad klausineja, kad lenda su nesamonem i akis, tokia nemaloni, juk paprasta sesele, o dedas auksto lygio zinove. ir visos vos ne pirstu sukioja atseit ko motin cia lendi, kai vaikas sveikas.
jau taip nemaloniai nuteike, fui kaip bjauriai jauciuos ir pykstu...


na dabar i Kauna pas serapina tik gruodzio 7 d.
Atsakyti