Adrenogenitalinis sindromas - Puslapis 39 - Gyvenam su negalia

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-04-28 19:14

28 balandžio 2013 - 19:14

niekas nieko nerašo, vadinasi viskas gerai - ir ačiū Dievui!

O pas mus vėl... Viskas kaip ir gerai, bet neseniai buvome pas šeimos gydytoją TA, tai mažiukė visai nieko nepaaugo ir nepriaugo. Nu taip man liūdna buvo, nors stauk. Ar tai roto virusas kaltas ir reikia laiko, kol viskas atsistatys, ar jos nevalgumas duoda savo

Nieko negaliu įsiūlyti pavalgyti. Pusryčių nenori, pietus dar kažkaip, vakarienė irgi kaip pasiseka

Gal prisideda tai, kad ji labai savarankiška ir labai nori valgyti pati

O tai reiškia, kad aplinkui visko pilna, o burnoje nieko. Net bijau endokrinologės reakcijos, kai važiuosime ketvirtadienį, gal mažins dozes

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-04-28 21:32

28 balandžio 2013 - 21:32

QUOTE(Miklioji @ 2013 04 28, 20:14)

Nieko negaliu įsiūlyti pavalgyti. Pusryčių nenori, pietus dar kažkaip, vakarienė irgi kaip pasiseka

Gal prisideda tai, kad ji labai savarankiška ir labai nori valgyti pati

O tai reiškia, kad aplinkui visko pilna, o burnoje nieko. Net bijau endokrinologės reakcijos, kai važiuosime ketvirtadienį, gal mažins dozes

<{POST_SNAPBACK}>

Na gal tikrai tas roto virusas pakišo koją, o jei dar ir nevalgiukė mažoji, tai ir sunkiau priaugti svorio jai. TIkiuosi, kad viskas bus gerai pas endokrinologę

laikykitės

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-04-29 12:55

29 balandžio 2013 - 12:55

QUOTE(musone @ 2013 04 28, 22:32)

Na gal tikrai tas roto virusas pakišo koją, o jei dar ir nevalgiukė mažoji, tai ir sunkiau priaugti svorio jai. TIkiuosi, kad viskas bus gerai pas endokrinologę

laikykitės

<{POST_SNAPBACK}>

Dėkui, ir aš tikiuosi, kad tai laikina

Sveria dabar coliukė 9kg ir ūgis 73cm

Niu ar tai svoris tokio amžiaus

Beje, gal galėtumėte pasipasakoti apie savo gydytojus endokrinologus? Kokie jie? Ar supažindina su naujais laimėjimais šioje srityje, ar teikia kokių nors vilčių, ar labai rūpestingai apskaičiuoja dozes ir kt.?

Kiek supratau visų patirtis yra labai įvairi. Mane domina ir pavardės, aišku, jei norėsite ir galėsite rašyti, nebūtinai čia, galite ir į AŽ. Kiek skaičiau, tai daug kas giria gyd. Verkauskienę, Keturakienę

Papildyta:
Mačiau, kad Oskaraa lankosi pas gydytoją Kemežį, kokie būtų atsiliepimai? Aš noriu pradėti pas jį lankytis ir nežinau, ar paskui nesigailėsiu

Ar jis gerai apskaičiuoja dozes. Turiu omeny, kad nesako, kad ,,google yra formulė, pagal kurią reikia nustatinėti vaistų dozes, susiraskite ir pažiūrėkite?". Jei turėsite kada minutėlę, parašykite prašau, Oskaraa. Beje, kaip Jums sekasi auginti savo stebukliuką?

ignesa

Atkaklus dalyvis

ignesa

Atkaklus dalyvis

2013-04-29 23:14

29 balandžio 2013 - 23:14

Aš norėjau paklausti, ar kam nors pasireiškia pablogėjimai, ar kam tenka leistis hidrokortizoną, ar dažnai?Ar po to nustato dėl ko taip įvyksta? Mes vėl dėl nežinomų priežaščių staiga pradėjom vemti, staigiai jai viskas pablogėjo. Šeimos centre suleido vaistus. Budinti klinikų endokrinologė pasiūlė vakare ir ryte padivigubinti geriamojo dozę, jei bus blogai- vėl susileisti, ir tik esant blogai būklei važiuoti pas juos. Bet suleidus vaistus ji jautėsi gerai, lyg nieko nebūtų buvę.
Taip pat buvo prieš 4 mėn. Tada Kauno klinikose lyg ir viską ištyrinėjo, nieko nepasakė. Ar kam yra taip buvę?

avaya

Atkaklus dalyvis

avaya

Atkaklus dalyvis

2013-04-30 09:06

30 balandžio 2013 - 09:06

QUOTE(Miklioji @ 2013 04 16, 19:46)

Mūsų endokrinologė iš tiesų labai rūpestinga, kiek išsiblaškiusi, bet tikrai žmogiška. Tas labiausiai ir stabdo nuo perėjimo pas kitą gydytoją, bet kažkaip reikės pasiryžti, nes kiekvieną kartą važinėti į Kauną yra sudėtinga. Nesuprantu kodėl jūsų atveju yra toks abejingumas

Kaip taip galima nieko neaiškinti, juk tai dabar gana ,,populiari" liga, ta prasme, kad naujoji karta daug ja domisi, rašo straipsnius ir pan. O kur dar visokios konferencijos, seminarai ir pan.
Jums tai nuo vaikystės buvo diagnozuota ši liga? Ir mažiukė paveldėjo? Man įdomu kaip mano dukrai bus, kaip jos vaikai atlaikys tą geną, gal sirgs, gal nesirgs. Kokia tikimybė vienas Dievas težino... Dabar, kai gulėjome ligoninėje, tai gyd. Kemežys užsiminė, jei planuotume 3-ią vaikelį ir tai būtų mergytė, tikimybė sirgti AGS 25%

Aišku, vaikų nebeplanuojame turėti vaikų, bet vis tiek tokia statistika kelia šiurpą.

<{POST_SNAPBACK}>

Miklioji, savo istoriją išdėsčiau šios temos 34 puslapyje. Mūsų mažiukei viskas gerai, tfu tfu tfu. Svarbu, kad Jūsų mergytė išsirinktų savo vaikų tėvu vyruką, neturintį šio geno. Kol ateis laikas jai tuoktis, labai tikėkim, kad Lietuvoje bus galima atlikti šiuos genetinius tyrimus.
Kai laukiausi aš, genetinius tyrimus atliko kaip ir visoms, padidintos rizikos mamoms - nuo Dauno ir Edvardsono sindromų.
Dar 2009 m., kai planavome šeimos pagausėjimą, klinikose buvo nusprendę, jog bet kokiu atveju ims vandens skysčius ir kuo greičiau stengsis nustatyti kūdikio lytį. Esant mergaitei - gydymą skirs ir man ir vaikui..
Po poros metų, nėštumo pradžioje atsigulus į klinikas šitoks metodas buvo atmestas, kadangi ir invazija į kūdikio aplinką nėra geras dalykas, o ir rizika nedidelė, kad mano vyras yra šio geno nešiotojas. Gal jau ir rašiau anksčiau, jog nėštumo metu negalima nutraukti gliukokortikoidų, o tai gali vaikučiui paskatinti vilko gomurio arba kiškio lūpos atsiradimo priežastis.

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-04-30 19:01

30 balandžio 2013 - 19:01

Na va, mano vyrukui šiandien apendicitą išoperavo... naktį turėjom strioko, galvojau vėl koks rotas užpuolė, o tai naktį vėl buvo vėmimų... Na dabar gerai-laiku spėjom išoperuot,vaikis atsigavo,vaistukus pasididinom ir tikimės greit namo grįžt;)
Ignesa-mums nėra buvę tokių krizių... tikiuosi atrasit priežastis

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-04-30 20:04

30 balandžio 2013 - 20:04

QUOTE(ignesa @ 2013 04 30, 00:14)

<{POST_SNAPBACK}>

Ir aš nežinau ką Jums patarti, nes ir mes nesame turėję tokių krizių (tfu, tfu,tfu), tik kai sirgome roto virusu mažiukė labai atpylinėjo

QUOTE(avaya @ 2013 04 30, 10:06)

<{POST_SNAPBACK}>

Oi, atsiprašau, reikės paskaityti Jūsų istoriją, kad neklausinėčiau po milijoną kartų

Tai, jei teisingai supratau, tai nėštumo metu vartojami gliukokortikoidai gali lemti vilko gomurio, arba kiškio lūpų atsiradimą?

Ojoj, jau pati liga nėra laimė, o čia dabar papildomai visko prisideda. Žinokite, aš išvis naivuoliškai tikiuosi, kad tikrai įvyks koks sprogimas inžinerinėje genetikoje ir mūsų vaikučiai ne visą gyvenimą bus priklausomi nuo vaistų. Tuo labiau, kad vis dažniau gydytojai pradeda vartoti žodžius ,,galbūt, tikėtina", kad įmanomi pasikeitimai. Anksčiau, tai kategoriškai atkirsdavo, kad NE, tai visam gyvenimui. Žodžiu, juoksis iš manęs, merginos, bet aš labai tikiu

QUOTE(musone @ 2013 04 30, 20:01)

<{POST_SNAPBACK}>

šakės, o anksčiau kada skundėsi, kad skauda, ar pan.? Ar taip staiga pablogėjo? Linkiu greičiau sveikti ir grįžkite namo. Beje, kai blogai pasijuto, tiesiog važiavote į ligoninės priimamajį? Jūs kaunietė?

Vis domiuosi ir mokausi kaip reaguoti, jei kas nors nutinka. Anksčiau bijodavau, o dabar stengiuosi klausytis ir mokytis.

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2013-04-30 21:13

30 balandžio 2013 - 21:13

QUOTE(musone @ 2013 04 30, 19:01)

<{POST_SNAPBACK}>

Nieko sau.... Sveikit greitai ir lengvai

Nuo šiol vieną pilvo skausmų priežastį galėsit atmest, tikrai ne apendicitas

ignesa, tai vis dar ištinka jus krizės

Aš manau, kag jūsų atveju kažką parodytų 24 val kortizolio tyrimas, bet Lietuvoj tokio turbūt nedaro... Iš principo, nieko sudėtingo tame tyrime nėra, tik imamas kraujas berods 8 kartus per parą iš kateterio, ir stebima, kaip kinta kortizolio kiekis. Gal tikrai jums reikia dažniau vaistukus gerti, negu kad yprastai gydytojai skiria

Juk krizė ir ištinka tada, kai staiga pritrūksta kortizolio, arba cukraus kiekis staigiai krenta. Tikėkimės, kad atras vis tiek tą priežastį ir ramiai sau gyvensit be adatų

Miklioji, tavo optimizmas įkvepia

Aš irgi tikiu mokslu, ir labai tikiuosi, kad farmacininkų noras kuo daugiau uždirbti, nesužlugdys mokslininkų pasiryžimo išgydyti ligas genų inžinerijos pagalba

Avaya, tavo istorija kaip balzamas širdžiai

Taip gera girdėti, kad tau puikiai sekasi

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-05-01 09:15

01 gegužės 2013 - 09:15

QUOTE(GUGUTE @ 2013 04 30, 22:13)

Miklioji, tavo optimizmas įkvepia

Aš irgi tikiu mokslu, ir labai tikiuosi, kad farmacininkų noras kuo daugiau uždirbti, nesužlugdys mokslininkų pasiryžimo išgydyti ligas genų inžinerijos pagalba

Avaya, tavo istorija kaip balzamas širdžiai

Taip gera girdėti, kad tau puikiai sekasi

<{POST_SNAPBACK}>

sakau, naivumas neišpasakytas, bet patys gydytojai po truputį pradeda duoti vilties, tai ir viliuosi

Dar ligoninėje Verkauskas klausė, kad bandys pasiklausinėti kolegų, kad naujo šioje srityje, klausė, ar nesidomėjome patys dėl genetinių tyrimų, viskas nėra taip jau nuliniame lygyje, einama į priekį, tuo labiau, kad jo žmona endokrinologė, tai gal jam ką ir papasakoja. Jo, sužlugdyti gali tik verslas, bet iš kitos pusės genetiniai tyrimai, apskritai kas susijus su genetika ir genetine inžinerija, irgi ne menkas pasipelnimas, atsižvelgus kiek į jį investuojama, juk įranga, mokslininkai, aparatūra tam tikra irgi parduodama, kažkas tai perka. Žodžiu pinigėliai ir čia geri vaikšto. Aišku, liūdna dėl tų pinigų. Kalbėjau su viena moterimi, ji susirgo diabetu. Išsilavinusi, dirbanti gerą darbą ir daug besidominti cukralige. JAV jau seniai yra vaistų,galinčių išgydyti diabetą, bet būtent tais pasipelnimo sumetimais niekas ,,nepaleidžia" jų į rinką. Oi ne, reikia užbaigti teigiame gaida - gėris nugalės. Turčiai irgi turi sergančių vaikų, jiems irgi tai naudinga. Va

avaya

Atkaklus dalyvis

avaya

Atkaklus dalyvis

2013-05-01 14:27

01 gegužės 2013 - 14:27

Aš irgi tik UŽ teigiamas mintis! Tikėjimas daro stebuklus. Kada nepavyko pastoti pirmus metus, nors ciklas buvo reguliarus, buvau pradėjusi savimi abejoti.. Dar sakoma, jog reikia paleisti mintis "gaminant" leliuką. Prasidėjus "darbymečio" antriems metams, su laiku atsipalaidavau.. Nesigauna.., pradėjome rinktis kokį gyvūnėlį norėtume nusipirkti.. Ir nukreipus mintis į kitą pusę, stebuklas mus aplankė. Net mano mama nesitikėjo. Jums, mamos, linkiu stiprinti save šviesiomis, sėkmingomis mintimis ir tikėkime, jog vaikučiams bus lemta susilaukti sveikų palikuonių. Medicinos naujovės nepamirš kelio į Lietuvą ir su laiku prioritetai persiskirstys finansinę naudą nuleidžiant žemiau už sveikatos išsaugojimo būtinumą ar bent jau jos pagerinimą.
Dėl galimo kiškio lūpos, vilko gomurio kūdikiui dėl gliukokortikoidų vartojimo nėštumo metu, tai labai nedidelis procentas, berods mano atveju buvo - 1 proc. tikimybės. Aišku, tai labai individualu, priklausomai nuo geriamų vaistų koncentracijos. Ir be šių vaistų vartojimo pas sveikas mamas gimsta leliukų su kiškio lūpa, vilko gomuriu dėl iš viso neaiškių priežasčių.
Dar buvo klausimas dėl pavardžių. Vaikų skyriuje mane visad konsultuodavo - Dobrovolskienė. Ji ir dabar dirba, bent jau matau klinikose - pasisveikina. Atsimenu, jog yra leidę ir insuliną. Kažkokį bandymą darė, bet spėjimai nepasitvirtino. Kraują paėmė ryte, po to suleido insulino ir paėmė vėl po kiek laiko.

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-05-01 18:53

01 gegužės 2013 - 18:53

QUOTE(avaya @ 2013 05 01, 15:27)

<{POST_SNAPBACK}>

tikra tiesa, tikėjimas daro stebuklus. Man vaikystėje buvo diagnozuota širdies yra. Tuomet tai buvo kažkas toooookio. Nuolat reikėjo tikrintis pas kardiologą, nuolat elgdavosi gydytojai kaip su kokiu unikaliu gyvūnėliu. O jau ko tik nepranašavo: vaikų neturėsiu, aktyviai būti negalima, nervintis negalima... O mano mama tikėjo, meldėsi ir toliau tikėjo ir tikrai neišskyrė manęs kaip nors iš kitų. Ir ką - ydą išaugau, susilaukiau dviejų vaikų ir pagimdžiau pati, buvau aktyvesnis vaikas už visus kitus, laimėjau 3 bėgimo rungtyse, priklausiau mokyklos sporto komandai, aukštuosius baigiau ir viskas su manimi, ačiū Dievui, gerai. Tikiuosi, kad ir aš sugebėsiu taip stipriai tikėti, o mano dukra po kurio laiko galės lygiai taip pat rašyti apie savo AGS

Jūs irgi stipri moteris ir džiaugiuosi, kad mūsų tokių daugėja ir tik užkrečia optimizmu

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-05-07 18:56

07 gegužės 2013 - 18:56

Labas vakaras

Buvome gi mes pas endokrinologė Kaune. Kažkaip subtiliai užsiminiau, kad norėtume lankytis pas endokrinologą Vilniuje, bet ji atkalbėjo, jos argumentai pasirodė įtikinami ir su vyru nusprendėme ir toliau lankytis Kaune. Dėl mažiukės svorio gydytoja liko visai rami, o aš jau taip nerimavau, kad bus per mažai

Nesuprasi. Viskas kaip ir gerai, bet šį kartą labai prikankino imant kraują... Tame procedūriniame gal 5 kartus badė, nesurado venos. Paskambino į ligoninės skyrių, nuėjome ten, ten irgi nesurado, bet gerai pabdė, galiausiai paskambino į reanimaciją, nunešėme zuiką ten. Tai reanimacijoje pavyko, bet irgi subadė vargšiukę ir ėmė ne iš vienos, o iš kelių vietų. Tai žodžiu mano mergina buvo visa šlapia nuo verkimo ir streso. Ilgai dar kukčiojo kol važiavome namo į Vilnių

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis