Labutis, gal kas nors auginate vaikiuką su Reto sindromu? Būtų įdomu pasidalinti patirtim, pasiguosti, paplepėti
o kuo sis sindromas pasireiskia? 
QUOTE(jjurgite @ 2007 07 25, 21:24)
http://www.rettsyndr...u/lithuania.htm
Daugiau suzinosite i paieska ivede "rett"
Paskaiciau apie sita sindroma..negirdetas.. 
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Zodziu,visas junginys,koki turi mano mazasis vyrukas,tik kad pas mus pavadinimai kiti.. Tik va raso,jog mergaites serga sia liga..gal gyvai pamacius vaika,jis turi kitu dar isskirtiniu savybiu,budingu tik tam sindromui..
Pas temos autore,ziuriu,neparasyta,kokio amziaus vaikas..
Kur jums nustate si sindroma?
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Zodziu,visas junginys,koki turi mano mazasis vyrukas,tik kad pas mus pavadinimai kiti.. Tik va raso,jog mergaites serga sia liga..gal gyvai pamacius vaika,jis turi kitu dar isskirtiniu savybiu,budingu tik tam sindromui..
Pas temos autore,ziuriu,neparasyta,kokio amziaus vaikas..
Kur jums nustate si sindroma?
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 26, 14:03)
Paskaiciau apie sita sindroma..negirdetas..
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Skirtumas labai didelis.
Nelabai supratau atsakyma..?
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 26, 14:16)
Nelabai supratau atsakyma..?
Parasysiu i AZ, o cia tegu mamos kalba.
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 26, 15:03)
Paskaiciau apie sita sindroma..negirdetas..
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Zodziu,visas junginys,koki turi mano mazasis vyrukas,tik kad pas mus pavadinimai kiti.. Tik va raso,jog mergaites serga sia liga..gal gyvai pamacius vaika,jis turi kitu dar isskirtiniu savybiu,budingu tik tam sindromui..
Pas temos autore,ziuriu,neparasyta,kokio amziaus vaikas..
Kur jums nustate si sindroma?
Ir siaip keistas,nes pavadinimas Retas,o pozymiai-cerebrinio paralyziaus,stereotipiniai judesiai,mikrocefalija,kvėpavimo disfunkcija,raumenu nykimas,epilepsija neretai pasitaiko..
Zodziu,visas junginys,koki turi mano mazasis vyrukas,tik kad pas mus pavadinimai kiti.. Tik va raso,jog mergaites serga sia liga..gal gyvai pamacius vaika,jis turi kitu dar isskirtiniu savybiu,budingu tik tam sindromui..
Pas temos autore,ziuriu,neparasyta,kokio amziaus vaikas..
Kur jums nustate si sindroma?
Mano ligonėlei netrukus jau devyneri. Ypatingų išvaizdos požymių tikrai nėra (pvz., kaip dauno sindromas), išore mergaitė panaši į tėtį. Iki metų viskas buvo gerai, kol vieną kartą, užkilus temperatūrai, prasidėjo traukuliai. Išvežė į Santariškes, ten darė įv.tyrimus, o Rett'o sindromą nustatė Genetikos centre. Iš pradžių, kol ši žinia atrodė lyg baisus nuosprendis visam gyvenimui, ieškojau ir gydytojų (viltis, taip sakant visada miršta paskutinė), ir informacijos, dabar su viskuo susitaikiau. Labiausiai vargina net ne tai, jog mergaitė nekalba, neina į tualetą, bet kad reguliariai kartojasi priepuoliai, dažniausiai naktį, bet būna, kad ir dieną gali nukristi bet kada ir bet kur. Vartojam stiprius vaistus, bet ar jie duoda realios naudos, nežinau. O šiaip esu iš optimistų
Tai jau didele mergina,devyniu metu.
Pritariu tau simtu procentu,del priepuoliu,mane irgi ne tiek sunaus liga i nevilti varo,kiek tie parazitai priepuoliai
kad jau ligonis sunkus,ka darysi..,bet atrodo,kad bent ta epilepsija nekankintu..per diena priepuoliu buna desimt ir daugiau,kartais buna nakti,tik uzmigus arba anksti ryte 5-6val.,kiekviena karta trenkia man i smegenis,sunervina..
Kokius vaistus jus geriat?
Mes lamiktali,topamaxa,nitrazepama ir karts nuo karto,vaziuojam i Kauno klinikas,hormonu pulsterapijai,lasina metilprednizilona.
Pritariu tau simtu procentu,del priepuoliu,mane irgi ne tiek sunaus liga i nevilti varo,kiek tie parazitai priepuoliai
kad jau ligonis sunkus,ka darysi..,bet atrodo,kad bent ta epilepsija nekankintu..per diena priepuoliu buna desimt ir daugiau,kartais buna nakti,tik uzmigus arba anksti ryte 5-6val.,kiekviena karta trenkia man i smegenis,sunervina..Kokius vaistus jus geriat?
Mes lamiktali,topamaxa,nitrazepama ir karts nuo karto,vaziuojam i Kauno klinikas,hormonu pulsterapijai,lasina metilprednizilona.
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 26, 19:31)
Tai jau didele mergina,devyniu metu.
Pritariu tau simtu procentu,del priepuoliu,mane irgi ne tiek sunaus liga i nevilti varo,kiek tie parazitai priepuoliai kad jau ligonis sunkus,ka darysi..,bet atrodo,kad bent ta epilepsija nekankintu..per diena priepuoliu buna desimt ir daugiau,kartais buna nakti,tik uzmigus arba anksti ryte 5-6val.,kiekviena karta trenkia man i smegenis,sunervina..
Kokius vaistus jus geriat?
Mes lamiktali,topamaxa,nitrazepama ir karts nuo karto,vaziuojam i Kauno klinikas,hormonu pulsterapijai,lasina metilprednizilona.
Pritariu tau simtu procentu,del priepuoliu,mane irgi ne tiek sunaus liga i nevilti varo,kiek tie parazitai priepuoliai
kad jau ligonis sunkus,ka darysi..,bet atrodo,kad bent ta epilepsija nekankintu..per diena priepuoliu buna desimt ir daugiau,kartais buna nakti,tik uzmigus arba anksti ryte 5-6val.,kiekviena karta trenkia man i smegenis,sunervina..Kokius vaistus jus geriat?
Mes lamiktali,topamaxa,nitrazepama ir karts nuo karto,vaziuojam i Kauno klinikas,hormonu pulsterapijai,lasina metilprednizilona.
O tavo sūnelis kokio amžiaus? Aš tai vis sau kartoju, kad jau per aštuonerius galėjau priprasti prie tų priepuolių, bet, matyt, prie tokių dalykų nepriprantama. Kai būna sunkesnis laikotarpis, vėl ir vėl jaučiu įtampą. Mums irgi priepuoliai dažniausiai naktį, paryčiais būna, bet kitą sykį ima ir nukrenta dieną. Vieną kartą jau galiu numatyt, kad vėl artėja bjaurybė, nes dukrytė būna mieguista, daug guli, o kitą sykį staiga. Žodžiu, niekada negali žinot. Esant priepuoliui, tai leidžiu Relanium (anksčiau diazapam į tiesiąją žarną, bet kad kuris laikas jo nebėra, nors lyg gydytoja sakė, kad vėl turi atsirasti). Bent jau pastaruosius metus greitosios nebereikia kviesti, nes kai buvo mažesnė, tai diazapam ne visada padėdavo. O kasdien tai geriam Depakine chrono; anksčiau buvo lašiukais, tai lengviau suduodavau, o dabar tabletėmis, tai labai nenoriai geria, vos ne iki apsivėmimo. Bet žinai, nepaisant visko, sakau, kad gyvenimas yra gražus. Mėgstu pajuokaut (aišku, anoks čia juokas) - kai numirsiu, tai Dievulis pareikš, kad tik tokio vaikelio turėjimas ir išgelbėjo mane
. Tarp kitko neskaitei vienos neblogos knygelės apie šeimą, auginančią dauniukę - Terakowskos "Lėliukė"? Rekomenduoju.
Ne,neskaiciau tos knygos,reikes paieskoti.
Gal skaitei 'Vaikai smaragdu akimis' kartais..? Man Airido gydytoja klinikose rekomendavo,ji apie autistus,bet irgi sake,kad gera knyga..
Mano vyrukui spali 4 metai,priepuoliai nuo 4men. prasidejo,pradzioj infantiliniai spazmai,toniniai-kloniniai buvo,bet augant keiciasi,paskutiniu metu-toniniai isitempimai,bet negraziai jau jie atrodo,reikia koreguoti gydyma,o tai isisiautes per daug,paskui sunku juos suvaldyti.. Uz desimt dienu gulsimes i klinikas,del raumenu atrofijos daryti tyrima-tai tuo paciu ir priepuolius aptvarkysim,kiek pavyks..
O diazepamo yra pirkti,neseniai pirkau pora dezuciu,kaip visada su deklaracija ir vardiniu receptu is neurologo.
Vienu tarpu buvo dinges-tai Vokietijoj pirkom su lietuvisku receptu,tik turejo viskas buti uzrasyta spausdintinem raidem,bet pagal vaiko amziu,nepardave 10mg.,tik 5mg. jie grieztai laikosi nuostatu,tipo 5mg. turi uztekti..
Nors Airida ir 10mg. vis silpniau veikia,jau priprato..
Zodziu,yra jau ir pas mus,tad gali prasyti gydytojo recepto.
O kodel sita liga tik mergaites serga? Kaip keista,kad butent tai lyciai ji budinga..
Gal skaitei 'Vaikai smaragdu akimis' kartais..? Man Airido gydytoja klinikose rekomendavo,ji apie autistus,bet irgi sake,kad gera knyga..
Mano vyrukui spali 4 metai,priepuoliai nuo 4men. prasidejo,pradzioj infantiliniai spazmai,toniniai-kloniniai buvo,bet augant keiciasi,paskutiniu metu-toniniai isitempimai,bet negraziai jau jie atrodo,reikia koreguoti gydyma,o tai isisiautes per daug,paskui sunku juos suvaldyti.. Uz desimt dienu gulsimes i klinikas,del raumenu atrofijos daryti tyrima-tai tuo paciu ir priepuolius aptvarkysim,kiek pavyks..
O diazepamo yra pirkti,neseniai pirkau pora dezuciu,kaip visada su deklaracija ir vardiniu receptu is neurologo.
Vienu tarpu buvo dinges-tai Vokietijoj pirkom su lietuvisku receptu,tik turejo viskas buti uzrasyta spausdintinem raidem,bet pagal vaiko amziu,nepardave 10mg.,tik 5mg. jie grieztai laikosi nuostatu,tipo 5mg. turi uztekti..
Nors Airida ir 10mg. vis silpniau veikia,jau priprato..
Zodziu,yra jau ir pas mus,tad gali prasyti gydytojo recepto.
O kodel sita liga tik mergaites serga? Kaip keista,kad butent tai lyciai ji budinga..
Neskaičiau tavo minėtos knygos, bet būtinai perskaitysiu. Lėliukė tai mane išties sujaudino. Žinoma, kitaip ir būt negalėjo - per daug pažįstami išgyvenimai aprašomi...
Mes irgi rugsėjo mėnesį atlikinėsim tyrimus, nors tiesa, gultis į ligoninę neišeis, nes Benedikta pas mane ne viena. Ne kažin ko tikiuos, tiesiog, kaip ir tu minėjai, gal pavyks kiek pažabot tuos įsisiautėjusius priepuolius..kuriam laikui..
Kodėl tik mergaitėms taip nutinka, neįsivaizduoju. Apskritai, kai prieš aštuonetą metų genetikė nustatė dukrai diagnozę, anot daktarės, Lietuvoje nelabai buvo specialistų, atseit nebent Londone. Antra vertus mums, jauniems tėveliams, išsyk buvo atidengta plika tiesa - apie išgydymą kalba neina Iš pradžių naiviai sau kartojau: kodėl negalėjo gimti sūnus - nebūtų taip atsitikę, nes šis sindromas pasireiškia tik mergaitėms..bet greit nustojau uzsiiminėti niekais ir supratau, kad yra kaip yra. Ir viskas tik į gera..
O dėl diazapamo atsiradimo tai labai dziaugiuosi, nes naktį, kai vaikas kratosi, tamposi, nelabai su ampulėmis patogu terliotis. Šiaip mums irgi daznai vienos tūbelės nebeuztekdavo..
Mes irgi rugsėjo mėnesį atlikinėsim tyrimus, nors tiesa, gultis į ligoninę neišeis, nes Benedikta pas mane ne viena. Ne kažin ko tikiuos, tiesiog, kaip ir tu minėjai, gal pavyks kiek pažabot tuos įsisiautėjusius priepuolius..kuriam laikui..
Kodėl tik mergaitėms taip nutinka, neįsivaizduoju. Apskritai, kai prieš aštuonetą metų genetikė nustatė dukrai diagnozę, anot daktarės, Lietuvoje nelabai buvo specialistų, atseit nebent Londone. Antra vertus mums, jauniems tėveliams, išsyk buvo atidengta plika tiesa - apie išgydymą kalba neina
Iš pradžių naiviai sau kartojau: kodėl negalėjo gimti sūnus - nebūtų taip atsitikę, nes šis sindromas pasireiškia tik mergaitėms..bet greit nustojau uzsiiminėti niekais ir supratau, kad yra kaip yra. Ir viskas tik į gera..O dėl diazapamo atsiradimo tai labai dziaugiuosi, nes naktį, kai vaikas kratosi, tamposi, nelabai su ampulėmis patogu terliotis. Šiaip mums irgi daznai vienos tūbelės nebeuztekdavo..
