Reto sindromas

#13
QUOTE(sagan @ 2007 07 27, 17:33)
Neskaičiau tavo minėtos knygos, bet būtinai perskaitysiu. Lėliukė tai mane išties sujaudino. Žinoma, kitaip ir būt negalėjo - per daug pažįstami išgyvenimai aprašomi...
Mes irgi rugsėjo mėnesį atlikinėsim tyrimus, nors tiesa, gultis į ligoninę neišeis, nes Benedikta pas mane ne viena. Ne kažin ko tikiuos, tiesiog, kaip ir tu minėjai, gal pavyks kiek pažabot tuos įsisiautėjusius priepuolius..kuriam laikui..

Kodėl tik mergaitėms taip nutinka, neįsivaizduoju. Apskritai, kai prieš aštuonetą metų genetikė nustatė dukrai diagnozę, anot daktarės, Lietuvoje nelabai buvo specialistų, atseit nebent Londone.  Antra vertus mums, jauniems tėveliams, išsyk buvo atidengta plika tiesa - apie išgydymą kalba neina schmoll.gif Iš pradžių naiviai sau kartojau: kodėl negalėjo gimti sūnus - nebūtų taip atsitikę, nes šis sindromas pasireiškia tik mergaitėms..bet greit nustojau uzsiiminėti niekais ir supratau, kad yra kaip yra. Ir viskas tik į gera..

O dėl diazapamo atsiradimo tai labai dziaugiuosi, nes naktį, kai vaikas kratosi, tamposi, nelabai su ampulėmis patogu terliotis. Šiaip mums irgi daznai vienos tūbelės nebeuztekdavo..

maniske kai p[radeda krupciot pries miega,tai net prabunda pati. tai mums israse dizepamo miksturos. padavineju savaite ir kuriam laikui ramu.
pas mus kai buvom metuku laiko aptiko epilepsinius zidinius. bet sake jog zmogus gali ir gyvenimeli nugyventi ir neprasides epilepsija. bet jau buvo pora pavieniu,tai neskyre jokio dar gydimo. pas ja labai pazeistos kepenys,sake jei prades gerti vaistus,kepenys iki galo suirs verysad.gif
tai as labai viliuisi jog mums neprasides tie priepoliai.
Atsakyti
#14
QUOTE(joolita @ 2007 07 29, 09:32)
maniske kai p[radeda krupciot pries miega,tai  net prabunda pati. tai mums israse dizepamo miksturos. padavineju savaite ir kuriam laikui ramu.
pas mus kai buvom metuku laiko aptiko epilepsinius zidinius. bet sake jog zmogus gali ir gyvenimeli nugyventi ir neprasides  epilepsija. bet jau buvo pora pavieniu,tai neskyre jokio dar gydimo. pas ja labai pazeistos kepenys,sake jei prades gerti vaistus,kepenys iki galo suirs verysad.gif
tai as labai viliuisi jog mums neprasides tie priepoliai.


Iš visos širdies linkiu, kad neprasidėtų priepuoliai smile.gif Būtent, tie visi stiprūs vaistai ėda kepenėles. Labai daznai apie tai pagalvoju - aštuoni metai, diena dienon vartojam tą šlamštą, bet nėr pasirinkimo.. Maniškei nuo metukų prasidėjo tas košmaras - tada ji sirgo, buvo aukšta temperatūra, todėl iš pradzių gydytojai sakė, kad tai aukšta temperatūra iššsaukė traukulius. O po to prasidėjo reguliariai ir be jokios temperatūros. Taip ir gyvenam iki šiol..
Atsakyti
#15
QUOTE(sagan @ 2007 07 29, 12:17)
Iš visos širdies linkiu, kad neprasidėtų priepuoliai smile.gif Būtent, tie visi stiprūs vaistai ėda kepenėles. Labai daznai apie tai pagalvoju - aštuoni metai, diena dienon vartojam tą šlamštą, bet nėr pasirinkimo.. Maniškei nuo metukų prasidėjo tas košmaras - tada ji sirgo, buvo aukšta temperatūra, todėl iš pradzių gydytojai sakė, kad tai aukšta temperatūra iššsaukė traukulius. O po to prasidėjo reguliariai ir be jokios temperatūros. Taip ir gyvenam iki šiol..

miglutei pirmas irgi buvo nuo aukstos temperaturos. ji 5 dienas su 39 temper buvo. numusu ir pakyla. o nakti uzkilo ir pradejo tampytis. as taip issigandau nezinojau ka daryti tik verkiau. galvojau jog vaikas mirsta. o po to praejo ir ji uzmigo. net soskes neprasiziojo paimti. dabar taip bijau jog daugiau priepoliu nebutu. verysad.gif
o jums nedare tyrimo del kepenu? jie paima krauja ir nustato ar sukile kepenu titrai. mums tai nuolat tikrina. nes sunki jos kepenu bukle unsure.gif
Atsakyti
#16
Labutis, gal norėtumėt pasidalinti savo patirtimi, kaip auginate neįgalų vaikutį? Tik prašau sureaguokit teigiamai, tiesiog dabar kuriamas naujas leidinys apie sveikatą ir ieškom žmonių, kurie galėtų pasidalinti savo patirtimi, kaip įmanoma gyventi ir susitaikyti su liga šeimoje. Jei iš jūsų atsirastų nors viena galinti tai padaryti, būčiau dėkinga. Jei ką, rašykit až smile.gif Beje, stiprybės jums, nors jūs ir taip stiprios, tai gal kantrybės palinkėsiu smile.gif
Atsakyti
#17
QUOTE(joolita @ 2007 07 29, 16:02)
miglutei pirmas irgi buvo nuo aukstos temperaturos. ji 5 dienas su 39 temper buvo. numusu ir pakyla. o nakti uzkilo ir pradejo tampytis. as taip issigandau nezinojau ka daryti tik verkiau. galvojau jog vaikas mirsta. o po to praejo ir ji uzmigo. net soskes neprasiziojo paimti.  dabar taip bijau jog daugiau priepoliu nebutu. verysad.gif
o jums nedare tyrimo del kepenu? jie paima krauja ir nustato ar sukile kepenu titrai. mums tai nuolat tikrina. nes sunki jos kepenu bukle unsure.gif


Ne vienus tyrimus esam darę, bet konkrečiai dėl kepenų gydytoja nieko nesakė(ta prasme, kad reikia sunerimti).Man atrodo, kad ir gydytojų (bent jau kai kurių) poziūris kartais per daug abejingas. Prisimenu kai lankiausi Puro centre, tai iš vienos neurologės išgirdau: o tai ko jūs iš manęs norit? (diagnozė mums jau buvo nustatyta). Mazdaug , mamyte, sėdėk ir nieko nesitikėk. Kita daktarė irgi primygtinai patarinėjo atiduot į pensionatą, atseit, savęs ziūrėk, kiekvienas turi turėt savo vietą..Dziaugiuosi, kad su metais įgyjau tokiems jautruoliams imunitetą ir manęs tai jau neveikia (na, bent jau ne taip stipriai). Rugsėjį ruošiamės tyrimams, tai bus matyt..
Atsakyti
#18
QUOTE(sagan @ 2007 07 29, 21:24)
Ne vienus tyrimus esam darę, bet konkrečiai dėl kepenų gydytoja nieko nesakė(ta prasme, kad reikia sunerimti).Man atrodo, kad ir gydytojų (bent jau kai kurių) poziūris kartais per daug abejingas. Prisimenu kai lankiausi Puro centre, tai iš vienos neurologės išgirdau: o tai ko jūs iš manęs norit? (diagnozė mums jau buvo nustatyta). Mazdaug , mamyte, sėdėk ir nieko nesitikėk. Kita daktarė irgi primygtinai patarinėjo atiduot į pensionatą, atseit, savęs ziūrėk, kiekvienas turi turėt savo vietą..Dziaugiuosi, kad su metais įgyjau tokiems jautruoliams imunitetą ir manęs tai jau neveikia (na, bent jau ne taip stipriai). Rugsėjį ruošiamės tyrimams, tai bus matyt..

as taip pat girdejau begale visokiu repliku,bet man ne motais. irnesakyk.gif vaikas ne suniukas,nenumesi kur . jo vieta seimoje su mama ir teciu. na mano atveju tik su manim thumbup.gif
o kokius tyrimelius rugseji darysite? man tai reikia i antakalni nuvezti migle,del portines hipertenzijos. nuo gimimo vis itaria jie ten,bet kai nuvezu i antakalni apziuri ir namo paleidzia. doh.gif
Atsakyti
#19
Mes Airidui darom,kelis kartus per metus,kraujo tyrima,paziuri kepenu fermentus ir du kartus per metus,echoskopija vidaus organu,vis pasitikrinam ar vaistai nepazeide..
Man,matyt,geri gydytojai pasitaike,nes neteko girdeti jokiu repliku del vaiko.. schmoll.gif
Atsakyti
#20
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 30, 12:42)
Mes Airidui darom,kelis kartus per metus,kraujo tyrima,paziuri kepenu fermentus ir du kartus per metus,echoskopija vidaus organu,vis pasitikrinam ar vaistai nepazeide..
Man,matyt,geri gydytojai pasitaike,nes neteko girdeti jokiu repliku del vaiko..  schmoll.gif

as ligoninese istisai girdedavau,kai pagimdziau. atrodziau baisiai ,istisai verkdavau..... visi mane jauna durna.. bet dabar ismokau pastovet uz save ir savo vaika.

ir kaip jusu tyrimai,ar nekinta kepenu bukle?
Atsakyti
#21
Mano draugės mergaitei taip pat retto sindromas verysad.gif Gruodį jai sueina 7 metai, su mano panele skiriasi vos savaitė. Kartu auginom, džiaugėmės kaip vaikučiai vis kažką naujo išmoksta. O suėjus metukams pas tą mergaitę prasidėjo bėdos verysad.gif . Gydytojai pripažino retto sindromą. Dar tada bandžiau ieškot info apie tai, bet lietuviškai jos praktiškai nebuvo jokios. Vaikai augo, gryžau į darbą, taip tolom ir nutolom... Bet pagalvojus taip širdelę suspaudžia verysad.gif Kiek susitikus persimetam žodeliu, blogėja jos panelei verysad.gif Žiauriai liūdna...


Stiprybės jums 4u.gif
Atsakyti
#22
Mano dukrai 6 metai, irgi rett sindromas sad.gif

kazkaip per 6 metus dar nesusitaikau su tuo, gaila vaiko ir saves. Nepavadinsi normalia seima, daug ko del jos turim atsisakyti, aj...siandien man prasta nuotaika sad.gif Periodiskai uzeina isgyvenimai kaip is naujo buciau suzinojus. labai skaudu, ypac kai susilaukem antros mergaites, kuri dabar klausineja, kodel taip kodel anaip. pagalvojau, kad ir ateis laikas ir jai bus sunku gyventi kai seimoje yra neigali sese sad.gif
Atsakyti
#23
Paceluika ,manau, jog natūralu, kad per šešerius metus nesusitaikei...Nemanau, jog apskritai įmanoma iki galo su tuo susitaikyt...Nors per dešimt su trupučiu metų daug ko išmokau, bet ir šiandien, ranką prie širdies pridėjus, negaliu pasakyt, kad laikas nuo laiko neapima slogi nuotaika dėl savo vaikiuko, kad vėl ir vėl negrįžtu prie minties: "kas būtų, jeigu būtų kitaip"...Taip yra, tokio vaikelio atėjimas neišvengiamai pakeičia šeimos gyvenimą, bet tikiu, kad labai daug ką lemia pačių tėvų požiūris...reikia sugebėt nesijaust auka..Esu įsitikinus, kad ir tokios šeimos gyvenimas gali (ir turi) būt pilnavertis ir tai įmanoma pasiekti. Nenukabink nosies mirksiukas.gif O sunkių valandėlių jų dar bus neišvengiamai, kaip ir nuostabių 4u.gif Beje, aš irgi, kol auginau tik dvi dukras, pergyvenau, kaip jos bendraus, buvau jau ir pradėjus jaudintis, kas bus, kai nebebus mūsų... doh.gif Dabar kadangi turim daugiau vaikučių, ta problema kaip ir išnyko. Kiti vaikai turiu pasakyt labai natūraliai reaguoja į savo neįgalią sesę, globoja ją, padeda mums su tėveliu ja rūpintis... smile.gif
Atsakyti
#24
sveikos mamytės auginančios retto angelėlius,
skaitau jūsų pasisakymus apie šiuo sindromu sergančius vaikelius ir galvoju kas jums patvirtino šį sindromą??/ suprantu, kad gydytojai, tačiau ir mano vaikui buvo priskirtas šis sindromas ( vizualiai, atitinka stereotipiniai judesiai it t.t.), tačiau mes padarėme genetinius tyrimus Olandijoje ir mums nepatvirtino šio sindromo. Lietuvos gydytojai kažkaip keistai sureagavo, pasakė kad tai nieko nereiškia tie jūsų tyrimai. Dabar mano vaikui 11 metų, preidinėjame komisijas invalidumui, šiuo metu esame oficialiai CP, o šiaip gyvenime ir gydymo institucijose tai Rett sindromas, o kaip yra iš tiesų ir negaliu tiksliai pasakyti. Todėl labai smalsu ar yra kam nors patvirtinta tytimais genetiniais šis sindromas??
Atsakyti