Liepsnelių būrelis

Ačiu mamytes jau 1 metai bus tuoj kaip netekau savo mergytes Kad jūs žinotumete, kaip man jos tugsta kaip tik pagalvoju verkiu vis, ir verkiu Kodel mano vaikas turėjo taip sunkei sirgti kokie baisus priepolei budavo ko tik nemačiau užeina priepolis ir kratosi eina putos apsisšlapina ir dar kai kas budavo nu košmatai bet prieš mirti buvo labai baisus 5 ryto kaip lekė io net pasakoti baisu O nuo ko ta liga atsiranda? O buna kad kaip užeina priepolis vaikas užmiega ir atodo kaip negyvas?? O po 3 dienu atsikeltu ai aš jau fantažuojua ne dabar verkiu ;(

Vaidusiukei, aš prie nieko nesikabinėju- Tai Jūs kabinėjatės.
„O informacijos aš sugebu ir kitur rasti ir nelaukiu sukramtytos................. kol kas pateiks“-tai neprieštaraukit pati sau ir neklausinėkit: „Merginos, gal kuri žinote kokie turi būti kepenų fermentų atsakymai“ ir kitoms merginoms, paklaususiosioms dėl vaistų ar ko kito atsakykite: „nelaukit sukramtyto“.

Ruste, „kažkada klausiau šito skyrelio moderatorės, ar nevertėtų mūsų perkeltį į bendraminčius, kad būtų plepesiukai čia.neperkėlė“- tai ir Jums taip atrodė kažkada, jei moderatorės klausėt, tai kas keisto jei ir man taip atrodo ir siūlau informacija vienoj temoj, kad būtų, o plepesiai atskirai?Ar čia visom pikta, kad siaubute pasiūlė, o ne Rustė?

Julietai ir kitoms: tai tema Epilepsija, o ne siaubutės. Kitaip šitą temą galim pavadinti Rutsės tema. Nors taip ir yra. Gaunasi ne logiškas mąstymas, o vaikų darželis- kas už Rustę, kas su siaubute.
Julieta,dėl Jūsų atsakymo „kad mum taip yra, del diziapamo: atene labai blogai jauciasi, jei klyzmute buvo suleista ne viena. bet siaip yra ir anpules, kurias gali suleisti arba po liezuviu deti“.
Neteko skaityti, kad ir Jums taip yra-čia Jums prasidėjo, kai aš pasiguodžiau-atleiskit už ironiją,bet niekad to neminėjot. Apie diazepamą leidžiamą Atėnei irgi niekad nieko neskaičiau. Kiek esam kalbėjusios Jums tik Luminalis padeda nuimti, ar ne taip? Ir kiek mg klyzmutės? Ampulės- kur leidžia reanimacjoje? Į veną, į raumenis? Koks ampulių pavadinimas? Ir kas dedasi po liežuviu-ampulė?

„Pabadžius pirštu“ ir daugau Topamax geriančių atsirado.Rustei jokio poveikio, varlele dabar rašo: ”o Topamax tikrai neturejo itakos irzlumui ar siaip...“, nors gerai pamenu,nes ir Adomas gerti pradėjo 05 mėn, ir nepatingėjau surasti varlelės rašyta 05.30:“ Dabar dar ivedinejam Topomax, tai net nezinau. Maziuke vietoj to, kad butu vangesne, pasidare aktyvesne. Vakare duzgia iki 24h, kolei uzmiega. Man plaukus rauna, i ausis pirstukus gruda ir plesia link saves.“.

Vat turiu pasiūlymą Rustei draugišką, nepiktybišką- uždarytoje 4 epi temoje palik tik tas žinutes kur yra informacija, klausimai patarimai susiję su epilepsija, vaistais, poveikiu. Aišku darbas čia titaniškas, bet su verte. Nereiks pačiom klausinėti tų pačių klausimu, koks Topomaxo poveikis, kokie vaistai kam padėjo, kai galėsi viską rasti kokiam 10 puslapiu. O kaip moderatorės teisėmis gali pasinaudoti sistemindama informaciją, tam ir tam toks poveikis, tam anam kitoks. Vat tada ir bus visoms nauda. O plepalai, pasiguodimai kas be ko gal likti atskiroje temoje- to irgi reikia.

Dar pasirodysiu beširdė.
Morjorie keistos žinutės- panašesnės į paauglės žaidimus,nesergančio vaiko mamytė arba tiesiog su jai sveikata negerai.
Jei vaikas serga nuo 2 iki 7 metų- geria fenobarbitalį- o ne fonorobbitali, jau šitą turėtų žinoti.Fenobarbitalis aplamai terapijai netaikomas Lietuvoje,tik išimtinais atvejais- kai kepenys kitaip neleidžia ir vaikas mažas. Monototerpijai ilgai-5 m-išvis neįtkėtinas dalyka,kad būtų taikyta.Ir dar su tokiais sunkiais priepuoliais 10 kartų per mėnesį : „užeina priepolis ir kratosi eina putos apsisšlapina ir dar kai kas budavo nu košmatai“. Turėtų gauti daugiau vaistų ir dideles dozes.
„ir dar kai kas budavo“-tas paslaptingas „kai kas“ turbūt nerado kur paskaityti, kokie dar gali būti baisūs priepuoliai.
”O nuo ko ta liga atsiranda?“-tai su gydytojais bendraudami turėjo rasti priežastį tokiems sunkiem priepuoliam. Daromi tyrimai KT, MRT, EEG.
„O buna kad kaip užeina priepolis vaikas užmiega ir atodo kaip negyvas??“-o šitas perliukas galutinai įrodo, kad žmogus rašo nęsamones. Jei vaikas užmiega, priepuolio metu atsibunda ir matosi priepuolio požymiai. O nuėmus priepuolį atvirkščiai- vaikas užmiega. Ir aplamai po priepuolių net ir vaistais nenuimamų- po to vaikas gali miegoti, nes pavargo smegenys.
Po 3, 4 dienų numiręs gali atsikelti- gali atsikelti ir po 1 metų, kai numirė- psichiškai nesveiko žmogaus fantazijose.
Jei klystu, labai atsiprašau Morjorie ir merginų ją užjautusių- tiesiog Rustei kaip moderatorei gal vertėtų pasidomėti, nes neįgaliukuose buvo panašus atvejis.

nieko aš nerankiosiu, ir nepalikinėsiu naudingos info , nes man gali pasorodyti naudinga tas, kas galbūt kažkam nenaudinga.
jei to nori tai padaryk pati (surašyk pagal tave naudingus postus, kitką išmesiu), aš neturiu laiko. beto skyrelis nėra mano, nežadu čia sauvaliauti. temas ištrina,tad nematau žinok jokio tiklso tai daryti.

ir tema nėra mano, sakiau, ir pakartosiu, kaip baigsis, atidarykite kas norite, ne mano čia tema, nu ne mano.tiesiog niekas neatidarinėja tai atidarau aš, nes turiu galimybes redaguoti temą kiek noriu.

tegu būna tavo tema su atsakymais, jei tu manai, kad taip bus kažkam naudingiau.
beto mūsų sergančių tiek "daug" kad pagal tave kažkas blaškosi per forumą ir ieško info?
nemanau.
jei kažko reikia klausia darktarų, o čia tik perklausia pakartotinai, kad susirinktų daugiau info (bentjau aš taip darau, nežinau kaip kitos)

o jie moderatorė neperkėlė mūsų į bendraminčius čia jau jos reikalas, o ne mano.

bet šiaip žinok ir nematau skirtumo kur bendrauti, ten ar čia.

galėtumėm padaryti dar va taip.
visą reikiamą info su nuorodom galima sudėti į pirmąją žinutę temos, nes nauji nariai manau nuo pirmosios gi pradeda žiūrėti, o ne nuo galo.
trys nuorodos yra, galima papildyti, vaistų anotacijomis (arba viena nuorda į vaistų anotaciojų tinklapį, kur tik pavadinimą įvesti reikia), dažniausiai užduodamais klausimasi, galima net du pirmuosius postus tam paskirti,nuolat pildyti, taisyti.
plepam ir toliau, o pirmoje žinutėje tebūnie info 9vis kiek įmanoma vienoje vietoje), galima ir be sąrašo jei nepatinka kam nors.

labai norėčiau, kad ir kitos pareikštumėte savo nuomonę, nes turi būti gerai visiem, o ne tik kažkam vienam.tariames, deramės, ir darom



o dėl Marjorie, man toks įspūdis, kad ji labai jauna gimdė anksčiau laiko, ir net kogero pati nesuprato (o gal nenorėjo suprasti), kas jos vaikui (čia iš kitų žinučių tokią susidariau nuomonę) beto radau, kad turi antrą niką, tai irgi šį tą paaiškina
atsiprašau jei tai yra ne taip.o jei tikrai apgaudinėja, telieka tai ant jos sąžinės.

Pagal mane niekas nesblaško.Tiesiog,su ištrintomis temomis informacija dingsta arba norint rasti ką nors reikia skaityti ištisus puslapius- jei taip atrodo lengva, tai ko Ruste nesiimi 4 temoj ieškoti?Ar ieškant atsakymo kiekvienai kiekvieną kartą lengviau ir atsiras laiko?Juk per paieška nerasi atsakymo, jei ir buvo atsakyta, bet neminėta pavadinimas koks. O dabar klausiant klausimai tiesiog pasimeta- jų nepastebit per plepalus ir neatsakot. Ar nesutinkat?Pateikiau tris pavyzdžius vien tik iš paskutinių puslapių, ko neatsakėt.
Apie Jūsų sauvaliavimą turiu savo nuomonę- ir ją puikiai žinot. Drąsiai trinat, koreguojat nesavo skyreliuose- kai Jums naudinga, o kai reikia pirštą pajudint bendram labui- jau negalit
Dėl Jūsų pasiūlyto varianto-kaupti info pirmose žinutėse sutinku iš dalies.Ruste, turėsi Tu darbuotis pastoviai nesavo skyrelyje - matai kažkas naujo klausia ar apie vaistus atsakymą, kad ir tą patį deda turėtum perkelti į pirmas žinutes. Petrui nuo tų vaistų taip, Jonui taip, Marytei taip pat. Aš laikau informacija ir tai ko negalima rasti per bendras google paeškas. Pvz. mamų patyrimas dėl vaistų ar kt.Netgi dabar bandau kapstyti kam kada prepuoliai pasunkėjo, nes juk seniai pastebėjom kad Brigitai, Atėnei ir Adomui- blogos fazės dažnokai sutapo. Galėtumėm žinodamos, kad vienam jau bloga fazė- būti atidesnės, ar labiau pasiruošusios - kartais gal nepasitvirtins, o kartais gal ir padės.
Atskira tema geriau todėl, kad nereikėtų perkelinėti į pirmas žinutes pastoviai-info temoje savaime rinktusi informacija. Antra, vienoje temoje viską rašant ir perkėlinėjant į pirmas žinutes, žmogus nenorintis skaityti apie grybus ir samčius, bet norėdamas užduoti klausimą ar atsakyti, vistiek viską turėsi skaityti ir pastoviai sekti.
Tyrimų normatyvų nuoroda jau seniai neveikia .

tai aš neprieštarauju dėl tavo temos, dėl manęs nors 10 atsidaryk, jei manai, kad tai naudinga.

tegu kas nori ten deda savo nuordas, o plepam čia.
negaliu nurodyti daryti taip ar anaip.

normatyvų kogero niekam nereikia, kad niekas nepastebėjo, kad neveikia.
reikėtų, būtų parašę, kad nuorda neveikia.

pataisiau jau

ketvirtos temos netaisysiu, išvis senose temose nieko neieškau.man to nereikia.ne infomacijos čia atėjau ieškoti, bendrauti noriu, o ne tardyti kas pas ką buvo.

kolkas šiandien nesulaukiau nė vienos nuomonės dėl temų , taigi diskutuojam dviese.todėl nieko ir nenutarėm konkrečiai.
bet kokiu atveju darykit, kas kaip norit, ir manot, kad bus geriau.

P.S. oi dar ką sugalvojau, galim apklausą padaryti kitame skyrelyje dėl dviejų temų?ką manot?pabalsuotume ir viskas būtų aišku.

....jeigu atvirai nelabai suprantu siaubute, tavo tokio prasiveržusio pykčio dėl šios temos, (ir dėl kitų tavo pasisakymų kitoje temoje). O kodėl negalima čia vieno likimo mamoms papliurpti, pasveikinti vieni kitus su gimtadieniu ar su kokiom šventėm, ar pasiguosti, kai apserga mažylis????? Nematau tame nieko blogo. O dėl sausos informacijos, kurią tu siūlai naujoje temoje....... manau kad kiekviena mama, kuri moka čia rašinėti SM, tai tikrai moka naudotis ir internetu, ir susirasti reikiamą informaciją. Tą pačią informaciją gali susižinoti iš gydytojų, bet tai tik paprastas, šaltas, elementarus bendravimas. Ir nieko daugiau. O juk mes esame žmonės................
Kai susirgo mano mažylė, pirmiausia viską apie šią ligą susižinojau internete, o ne čia SM. Tik vėliau radau kad yra šis skyrelis, ir kad čia sudėta būtent tos nuorodos į puslapius apie epilepsiją. Bet man buvo gera prisijungti prie čia bendraujančių mamų, pasijaučiau saugiau kad ne mes tokie vieni, kad yra su kuo pasikalba, kurie tave supranta, ir kurie supranta tavo ligą....

Ruste, man patinka kaip tu tvarkai šį skyrelį ir jame nenorėčiau nieko keisti.

Siaubute, ko tu tokia pikta?

Na, merginos, nedarykim temos" Siaubutes ir Rustes konfliktas". Cia taip gera. As kai suradau sia tema, tai man reikejo daugiau paguodos ir jaustis, kad esu tarp savu, tokiu paciu , kaip ir as.Informacija pirmine juk is karto gauni per interneta ar knygas, gydytoju.O ir nieko baisaus kelinta karta pakartoti vaistu pavadinima, ar ju poveiki.Ir jaukiau klausti, kai jau beveik pazisti zmogu ( nors ir tik nete). O paguodos zodis nieko nekainuoja, nors jis kartais brangesnis uz auksa.
Jei manai, kad Marjorie meluoja, tai nerasyk nieko, o jei tiki, tai paguosk, argi sunku?

Geras, Agniete, kol prisiruosiau parasyti, tu jau atsakei ir atrodo as vos nepakartojau tavo zodzius Va, ka reiskia , kai prisigalvoji visokiu darbu pries atrasant Bet vistiek nekeisiu, nes tai mano nuomone, nors ir identiska Agnietei

Smagu, kad visos sujudo ir dalyvauja.

Tarkim. as irgi nemanau, kad cia tik Rustes tema. manau, kad tema yra musu visu, o Ruste, ta tema moderuoja, man nuo to tik geriau,kad nereikia sukt galvos, kas atidarines kita ir t.t. as ja visiskai pasitikiu, nes man jauku ir gera.

drystu teigti, kad dabar cia simta kart jaukiau, nei iki Brigitos gimtadienio, bent jau man. vis tiek daug ka reiskia pamatyt zmones gyvai.

o tau siaubute nebesakysiu nieko, jei esi tokia ikyri...

sveiki, kadangi pamineta buvau ir as... tada atsakysiu.
Kai maziuke susirgo sia liga, informacija gavau ir rinkau ne internete, o pas medikus. Susirgus, konsultuojuosi pas medikus. SM ieskau pabendravimo, o ne sausu aptarimu...vaistu anotaciju ir kt...
Del maziukes poelgiu. Nemanau, kad kiti vaistai neturejo itakos ir kitos ligos tai Epi. TAip, kad vienu metu galejo plaukus rauti, o kitu miegoti. Ir jei reikes informacijos, internetas man nebus ta vieta, kur iskart leksiu begsiu skaityti...eisiu daktaru klausti. O analizes, as nedrystu daryti apie musu maziuke, nes nematau jokiu priezasciu, jokios kilmes tu priepuoliu, todel nemanau, kad Rustei cia verta daryti analizes, savadas, isvadas ir kt. Galop cia ne moksliniai darbai, kad cia dar ir statistinius ivertinimus padarytu.
Marjorie tikiu, kad labai pergyvena ir taip emocionaliai reiskia savo mintis. Teisingai, tu atejai cia pasiguosti, mes matom kaip gali klaikiai viskas buti. Uzjauciam.
Niu... mamules, atsipuskim-paplepekim..... ir plepesiu. Ir tegu neisizeidzia niekas, kad man darytu mano maziukes sveiakatos analize - MAN NEREIKIA....

ačiū už pasisakymą.

manau galima padaryti išvadas, kad bendraujam čia, o info tegu bus tenai.
kas norės tas įrašys nuorodą, informaciją, ar šiaip ką naudingo.

o jei info bus ir čia, tai irgi gerai

Manau,kad reikalinga tema,kur daugiau informacija,klausimai-atsakymai..nes pazistu ne viena mama,kuriu vaikai serga epilepsijom,bet nera prisijungusios i 'liepsneliu' foruma,jos tik nori informacijos,tad taip bus patogiau,nei skaityti daug lapu,kad kazka surasti i norima tema..

Mano Airidukas atsidure reanimacijoj is sanatorijos,kazkas uzejo,pradejo nakti vemti,labai pakilo temperatura,nejo niekaip numusti-tai kaip visada,jam labai padeda lasalines,praplauna ir iskart pasidaro geriau,pagulejom dar skyriuje savaite..Grizom,vakar namo..
Nezinau,ka daryti su sanatorija ar grizti,gaila,tik savaite pabuvom..,bet baisu,kad vel kokiu bakteriju nepagautu..
Sia savaite busim namuose,kol sutipres biski vaikinas,o paskui matysim,ka daryti..

Beje,prisiskaiciau daug negraziu dalyku apie Siaubute,nemanau,kad ji piktas zmogus,ar pavydi pinigu,kuriuos renka Ruste ir Julieta.. Manau,ne viena mama sita paramos akcija vertina priestaringai,tik ne visos pasisako..
Asmeniskai as manau,kad visu gyvenimo situacijos daugmaz panasios,visi turim panasias galimybes finansines..
Kiekviena noretumem privaciu pamokeliu vaikams..bet..

tai aš nieko prieš antrąją temą ir nesakau , tegul būna.gal kam naudos bus daugiau iš to

čia plepam, ten info.

o dėl privačių pamokėlių tai žinok stengiamės kas kaip galim, ir kaip mokam.prašyti pinigų nėra pats maloniausias dalykas, tačiau jei jau taip išėjo, kad išdrįsom tai tikrai ne dėl pasipelnymo.kainuos ten viskas tikrai nemažai

beto neprivalom eiti visi tik į nemokamas instancijas (negi visi taisomės dantis tik nemokamai?kodėl einam į privačius už pinigus?o todėl, kad gal kokybė geresnė, gal aplinka kitokia, kiekvienas renkamės pagal save).kažkaip nematau jokių rezultatų iš nemokamų įstaigų. pabandysim kitokį variantą, jei ir ten nieko nesigau tai ir nebandysim toliau.akcija pasibaigė, todėl šitą temą užmirštam.ačiū.

sveikatos ligoniukam ne gana to, kad traukuliai kankina tai dar čia ligos kitos kimba.
mano pana po sanatorijos antrą kartą apsirgo, temperatūra, ir kalnas vaistų nuo ligos...