Kompleksinė negalia

Paola, tai pagal pingvinukės istoriją sprendžiu, kad štai kur atsakymas bus .Kodėl jus siuntė pas psichiatrę- nes įtarė autizmą. O kadangi atsirado autizmas- tada jau išnyko VCP. Nors ir tas ir tas yra
O mums 2,5metų- tai pagal naujas tvarkas jau 2 kartus ėjom komisijas- bet su vargais nesusidūriau dar, rudenį baigiasi- tai gal irgi vargsim...

Paola- Paprastai vaikams daro miego EEg, tai yra vaikutis turi natūraliai (tai būtų geriausia) arba su vaistukais pamigdomi. Koks EEG kai vaikas spurda? Per miegus ir tai nevisad pavyksta užfiksuoti
Ir apie ką Tu šneki- laukti dar 2 metus Palauk ką kitos mamytės pasakys, pasidaryk tyrimus, apsišviesk įstatymais ir varyk dar kartą į NDT. Kam laukti 2 metus? Matai pingvinuke nuvarė, nes žinojo kas priklauso ir gavo.
Ir kaip ten su tuo Finlepsino gėrimu?Kiek jį laiko gėrėte?
Dėl kyšių- gal kur taip ir yra, mes nesusidūrėme...

o kaip jis pasireiskia?
na kita karta as irgi zinosiu ka reik daryt,si karta apgavo,bet kita karta tai nepavyks.

Taigi gali pakartotinai kreiptis, jei Tau atrodo neteisingai paskyrė... Finansiškai paskaičiuosim, kad verta Tau vargti...

mes invaliduma gavom 2metams.
mus kai tyre,tai man liepe vaika pasisodinti ant keliu.laikyti tvirtai kojas, rankas ir galva,kad nesukiotu.
kai pasidarem ta EEG,neurologe paziurejo ivertinima ir pasake,kam gerti vaistus jei trukuliu neuzfiksavo,ir liepe nutraukti.tada paskyre Relanium sirupa.

Siaip netipinis autizmas kai nera tikras autizmas:))))
Kai vaikas neatitinka visu autizmo pozymiu bet turi juos kelis.PVZ Laurius steriotipinius judesius turi(daznai linguoja i abi puses,arba jm labai svarbi tam tikra tvarka-na pvz vienu laiku eit valgyt,ziuret ta it ta.Siaip jei yra tikras autizmas reikia surinkti bent jau 8 pozymius(mes surinkome 6 ir tai gal jau nepilnus).Siaip jis daugelį atveju visai nepanašus į tikrą autistą yra labai bendraujantis ( nors autistams čia didelis tabu:)) ,žiūri žmogui į kis(autistams tai nebudinga ) ir pan.
Šiaip manyčiau tikrai imk pavyzdį iš manęs ir nelauk jokių dviejų metų.Vaikui nuo to laukimo nepalengvės ,o jei peržiūrės atidžiau gal gausite sunkesnę nei lengva-aš tuo net neabejoju.Ir tada galėsi savo ligoniukui ledų jaščika nupirkt,ar kokių kitų skanėstų.O gal ir į kokią Palanga sumastysit nuvaryt bambų pavartyt.

Kada Jus darėte čia tuos tyrimus, kada priepuoliai? Gal važiuokite pas rimtą neurologą, o ne šundaktarį Kas čia per EEG tyrimas Joks normalus neurologas skiria vaistų, neatlikęs tyrimų Kažkokia tragedija...

O skaičiavimai tokie mėn: lengva -316 Lt, vidutinė be priežiūros-474 Lt, vidutinė su priežiūra-632 Lt.
Nes pagal 34. Vidutinio neįgalumo lygis:
34.1. organinės kilmės visiškas šlapimo ir/ar išmatų nelaikymas;

34.2. fistulės, pro kurias sunkiasi šlapimas ir/ar išmatos;

34.3. labai sunkios recesyviai paveldimos ichtiozė ar pūslinė epidermolizė;

34.4. kitos retos ligos, sindromai ar būklės, atitinkančios vidutinio neįgalumo kriterijus;

34.5. dvi ir daugiau skirtinguose neįgalumo lygio nustatymo kriterijų skyriuose nurodytos lengvo neįgalumo lygio ligos ar būklės
Aš manau tikrai turit 2 ir daugiau lengvų sutrikimų, ar ne?

O pingvinuke, kur autizmą Jums nustatė? nes ką vardini - prtaikau ir saviškiui. Nes paskutinį kart nustatė jam hiperaktyvumą su elgesio sutrikimu.Čia Kauno "Lopšelyje"

Na merginos pakraupau čia paskaičius jūsų pasisakymus dėl neįgalumo tvarkymosi...Viešpatie su viešpatukais,kokius kryžiaus kelius einate tuos reikalus tvarkydamos Nežinau,nuo ko tai priklauso,na bet mes visą laiką kažkaip lengvai tuos reikaliukus suitvarkom Na neturime jokių problemų,o jau tvarkomės 3kartą.Na tikriausiai turiu paminėti,kad apart pediatrės einame pas privačius gydytojus,toli gražu nesame turtuoliai,kad neturėtumėm kur pinigėlių dėti,bet pastebėjome,kad einant privačiai kaip tik sutaupome ir pinigus,ir savo nervus,ir gydytojai supratingi...Visos šnekat apie DISC,o kas nors girdėjote apie tokį BARTELIO indeksą?Tai irgi yra įvertinimas,jį mums padarys neurologė,ir net į stacionarą nereikia gultis...Taigi likus savaitei iki negalios pasibaigimo pristatysiu pediatrei visus išrašus rinktus nuo gimimo+ligos istorija+Bartelio įvertinimas.Tada vyksime į teritorinę ir viskasLabai tikiuosi,kad neprisikalbėjau,na žiūrėk ir mums pradės nesisekti popierius tvarkyti

siaip apie autizma tai skaiciau ,skaiciau ir skaiciau ir palikau autizmo profesore:)))Juokauju.O pirmas įtarimas dėl autizmo būtent pirmą kartą ir kilo Kaune"lopšelyje"Kai atvažiavome pas neurologe pasikonsultuot.Tai jam ten davė užduotį,kad laipiotų per tokias kaladėles.Į mane neurologė atsiuko ir paklausė ,ar jis į akis nežiūri?Pažiūrėjau į jį -žiūriu tikrai niekam į akis nežiūri (žiūrėjo į tas kaladėles kur po kojom).Sakau nu ne tikrai nežiūri:))))))).Aš pamaniau kad ji klausė apie jį tuo metu,o ji turbūt turėjo ameny visada.Tada jam buvo 3metukai.Dabar -8m.Tada ta neurologė ir pasakė jei nežiūri į akis,tada įtariu autizmą ir kreipkitės į Šiaulių psichiatrus vaikų.Šiaip autizmas nustatomas maždaug nuo 5m.Retai nuo 4m.Na kai vyras medikas tai jei pasake tipo jei dar nezinot tikslios deagnozes negasdinkit mamos.O ji pasake tegu zino,kuo anskciau suzinos tuo jei paciai bus lengviau.Nieko apie ta sutrikima nezinojau.Vaziavau namo pilnom asarom ir tik supratau - viskas yra labai blogai.Laurius ziurejo i mane ,o as maniau kad man vaidenasi.Pasakiau šeimos gydytojai apie įtarimus dėl autizmo.Ji ,tik nusijuokė ir pasakė -visiska nesamonė.Tada po kelių mėn nuėjom pas privačią psichologę-ji pasakė ,jog turim autizmo bruožų ir kad tai nėra tipinis autizmas.O tada patvirtino jos žodžius ir psichiatrė.

o kur kreiptis jei nesutinku su paskirta negalia.ir per kiek laiko tai turiu padaryti.
Papildyta:

tai mums neurologe buvo parasiusi f84,bet psichiatre nesutiko su tokia isvada,ir parase f83.jei f84-tai vidutine arba sunki.ji sako-autizmo pazymiu pas ji nera,nes jis bendrauja.bet kad jis daro keistus judesius,linguoja i sonus abra sedint lovoj nugara atsitrenkia i atlosa ir tai daro kelis kartus.meta daiktus is visu jegu,nesvarbu kur ir nesvarbu kam.

Paola,pirmiausia patariu-pasiskambink ir užsiregistruok į Kauno"Lopšelį" konsultacijai -raidos įvertinimui(ten ištirs raidos sutrikimus, autizmas yra -nėra, nors šiaip jie su autizmu nesispecializuoja-tačiau čia greičiau nei Vilniuje), pas vaikų neurologą KMUK (dėl epilepsijos), pasiimk siuntimus iš pediatrės ir varyk tirtis. Nežinau kardiologo ir akių- bet šituos irgi turi gauti kompetetingas konsultacijas. Tada su tais išrašais jau žinosi ką daryti pagal rezultatus. Nes čia toks įvertinimas vienas sako taip, kitas kitaip...
Gal pediatrę nekokią turit?Nes kaip ji vertina tokią situaciją- skirtingas diagnozes? dabartinė maniškė (tiesa, tik gimę mes iš vienos pabėgom, nes nepatiko jos požiūris į mano neįgalų vaiką) tai siunčia kur tik sugalvoja ar galvoja, kad mums padės ir naudinga bus arba be jokių problemų siunčia kur aš noriu. Vien ortopedus 5 aplankėm, plastikos chrurgus 4 ir t.t.

Man neteko kartoti NDT nesutinkant, bet pagal pingvinukės istorija supratau, kad ji vėl kaip per naują ėjo kelią nuo pediatrės iki NDT.
Va iš Lauriuko užeigėlės puslapio nuorodos kur 2 puslapyje nurodžiau:
16. NDNT atlieka pakartotinį neįgalumo lygio vertinimą:

16.1. pasibaigus nustatyto neįgalumo lygio terminui;

16.2. pasikeitus asmens sveikatos būklei;

16.3. asmens tėvams (įtėviams), globėjams ar rūpintojams, ar išmoką mokančiai institucijai nesutinkant su NDNT priimtu sprendimu;

16.4. vykdydama Ginčų komisijos prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (toliau – Ginčų komisija) sprendimą.

17. Dėl neįgalumo lygio peržiūrėjimo gali kreiptis:

17.1. asmens tėvai (įtėviai), globėjai ar rūpintojai;

17.2. išmoką mokanti institucija;

17.3. Ginčų komisija.

18. Asmens neįgalumo lygiui pakartotinai įvertinti turi būti pateikti (gauti) dokumentai, nurodyti šios Tvarkos aprašo 6 punkte.

19. Asmens neįgalumo lygis pakartotinai įvertinamas ir sprendimas priimamas per 15 darbo dienų nuo visų neįgalumo lygiui pakartotinai įvertinti reikiamų dokumentų NDNT gavimo dienos.

20. NDNT apie pakartotinio neįgalumo lygio vertinimo rezultatus informuoja asmens tėvus (įtėvius), globėjus ar rūpintojus, išmoką mokančią instituciją, prireikus – asmenį gydantį gydytoją ir Ginčų komisiją.

21. Išmoką mokanti institucija, nesutinkanti su NDNT sprendimu, per 30 kalendorinių dienų po neįgalumo lygio NDNT peržiūrėjimo dienos turi teisę kreiptis į Ginčų komisiją, kuri ginčus dėl neįgalumo lygio nagrinėja ir sprendimus priima socialinės apsaugos ir darbo ministro nustatyta tvarka.

22. NDNT, pakeitusi sprendimą, išduoda naują Pažymą.

siaubute ar lankeisi tam lauriuko puslapelyje?Na nustebinai mane:))))).Ech per tas savo studijas spėjau ir ta tinklapiuką apleist.O pirma kaip ten fainai buvo-kiek daug mamyčių ir šeimynėlių per ten susiradom.Kaip visos šauniai bendravom ir per ten kiek daug sau naudingų dalykų sužinojau.Vat tam forumiuke mamytes ir pakurste nelaukt ir eit per nauja į komisija.
Ten Paola manau yra visa istorija mano ,kaip per komisija keliavau is naujo.Ten manau ir daugiau naudingų dalykėlių surastumei.
Labai norėčiau atgaivinti ta mūsų forumiuką,arba vėl su mamytėm bendrai pasičetinti visoms kartu.
Tai gal atnaujinam a tuos pokalbius,arba ta forumiuka?
Gal naujų mamyčių ateitų į bendrą ratą,o gal ir senas atkapstytume.Ką manot?
Per bendravimą su tokiomis šeimynėlėmis suradau naujų jėgų,iš naujo gimiau ir supratau ,jog toks bendravimas tarp tokių šeimų labai reikalingas.
Beje per ten susipažinau ir su katik baigusia logopede-Kriste.Ji dirba vienoje programoje su autistukais.Žadame Lauriuką atiduoti į jos rankas:)))))
Taigi gal kam būtų smagu pabendrauti ir skype?Galėtume susitart ( na mes taip anksčiau su mamytėm darydavom)konkretų laiką ir ateinam visos į četą, ar skype .Nu ir atidarom rankom darbelio.O kiek minčių bendrų,kiek įdėjų ir + kiek budavo genialių minčių.Noriu ,kad viskas būtų iš naujo.Kaip Jums ta idėja a?
žinoma per skype galim rašinėtis,o ne pliurpt mikriaku,kad vaikučių savo neišgąsdintumėm:)Beje jei ką mano skype-delfinai9

Pingvinuke,aš ten nesiregistravus, o gal? net neprisimenu. Neprisimenu ir kaip radau... Užeinu paskaityti, bet kad negyvuoja ten...
Man tai jokio skirtumo, galim ir ten bendrauti, galim per skype...