QUOTE(giliuxe @ 2008 10 29, 21:23)
Ačiū už atsakymą, kažkaip ramiau pasidarė... Na matyt dar turės praeiti šiek tiek laiko kad susitaikytumėm su negalia. Mes abu su vyru šiaip akinius nešiojam ir abu kuo puikiausiai girdim, o be to nė pas vieną giminėj nėra nei vieno su klausos sutrikimais.
Matyt iš tikrųjų neprigirdintieji jaučia kažkokius virpesius, dėl to ir atsisuka.
Beje, mažiukui darė BERA tyrimą, o prieš tai dar audiogramą darė gydytoja ir kitą dieną atskiram kabinete. Operacijos nebijau, tik dar nesinori patikėti...
Beje, o jums nustatė kurtumo/neprigirdėjimo priežastį? Man kažkaip kyla klausimas "kodel" ir "del ko"? Ar darė dar kokius kitus tyrimus?
O kaip jūsų mažiukas po operacijos? Ar jaučiasi kažkoks progresas?
Tikrai nėra už ką. Žinau, ką reiškia tokia naujiena, visos čia žinom
Mes žinom dėl ko. Pas mus lygiai tokia pati situacija kaip pas jus, giminėj visi girdi, patys galima sakyti labai sveiki. Darėm tyrimus genetinius Vokietijoje, mums nustatė, akd tiek pas vyrą, tiek pas men mutavęs GBJ2 genas, kuris gali 25 proc. įtakoti kitų būsimų vaikų klausą. Taip sakant, girdės, negirdės, vienas Dievas žino.
Dabar labai džiaugiamės, akd taip anskti buvo operuotas sūnus. Reaguoja į garsus, tiksliai nustato garso šaltinį, po mėnesio nuo procesoriaus pajungimo pradėjo reaguoti į vardą, sako "mama", "brrrr", "miau", "am am", "aaa aaa a", "a a a", "ne", "nea" (nera), "aja" (atia) ir kt. Tikrų žodžių kaip ir nėra, bet svarbiausia, kad supranta viską, kas jam sakoma, be to supranta kas sakoma nežiūrėdamas į kito žmogaus veidą. Net sunku viską išvardinti, ką išmokom ir tikrai nesigailim, kad sūnus su implantu, kad turi galimybę girdėti, nessavrbu, kad tas garsas nėra natūralus. Puikiai skiria muzikinius instrumentus iš klausos, t.y. nematydamas, kokiu instrumentu grojama. Ai...tiek visko išmokom....kad kartais galvodama apie praeitį negaliu neverkti. Dėka medicinos mūsų sūnus yra toks pat, kaip ir kiti bendraamžiai (nieko nenoriu įžeisti ir tikrai neturiu minčių, kad kurtieji, neturintys tokios galimybės, yra blogesni nei mes).
Papildyta:
Įdedu mūsų istoriją, kuri buvo spausdinta Mamos žurnale balandžio mėn. Gal kam pravers, pagalvojau, kad kam saugau, jei nepasidalinu čia, kur labiausiai reikia 
Dedu tokią, kokia išspausdinta buvo.
1.Papasakokite, kiek laiko praėjus po vaikelio gimimo sužinojote diagnozę? Kokiomis aplinkybėmis tai įvyko Jūs patys pastebėjote, kad kažkas ne taip, ar tą pamatė gydytojai?
Tai, kad Emiliukas negirdi, pastebėjome, kai jam buvo vos 1,5 mėn. Iš pradžių džiaugėmės, kad auga nekaprizingas vaikas jam miegant, grodavo muzika, galėjome tvarkytis namus. Nesibaimindami, kad mažasis atsibus. Tačiau kartą anyta patarė atkreipti dėmesį, ar jis reaguoja į stiprius ir netikėtus garsus, pvz., durų trenksmą, nukritusį daiktą ir pan. Ko tik nedarėme ir rankomis pliaukšėjom, ir daiktus mėtėme, bet vis tiek negalėjome patikėti, kad mūsų mažas stebuklas gali negirdėti. Viduje neigėme šį faktą, nes giminėse tokių atvejų nėra. Tada ir prasidėjo mūsų kelionės pas gydytojus. Deja, tuometinė mūsų pediatrė, mums išsakius savo nuogąstavimus, patikino, kad vaikas iki metų šią bėdą išaugs. Argi ne absurdas?! Išsireikalavau nukreipimą pas LORą. Gydytojai vis dar žiūrėjo į tai keistai, neva tai tėvai ieško ligų ir tokiam amžiuje tokios negalios pastebėti neįmanoma. Teko skaityti, kad JAV tokie atvejai dažni. Tiesiog gydytojams kartais keista, kad patys tėvai pastebi taip anksti šią bėdą. Mums iki šiol yra sakoma, kad mes šaunuoliai, anksti pastebėjome, anksti gauname pagalbą.
Pirmą kartą oficialiai Emilijui diagnozė buvo patvirtinta Santariškių klinikose 2006 metų liepą, kai jam buvo vos 5,5 mėn., nors iki to laiko mes jau buvome tikri, kas jis negirdi. Tą gražią saulėtą vasaros dieną jam buvo atliktas BERA tyrimas, naudojant nejautrą. Dar ir dabar ašaros liejasi upeliais, kai prisimenu po tyrimo atėjusios gydytojos žodžius. Atsakas negautas. Emilijus tikrai negirdi. Palieku jus vienus pasikalbėti. O kur psichologai? Kiti specialistai? Faktas pateiktas lygiai taip pat, lyg būtų pasakyta Jūsų vaikui gripas. Dėkis, kur nori. Tavo vaikas kurčias, o kur kreiptis ir ką daryti nieks nepasako. Eilinį kartą įsitikinome čia Lietuva, čia lietūs lyja.
2.Kokia tiksli diagnozė ir ką tai reiškia visišką, dalinį kurtumą, kurčnebylumą?
Emilijui diagnozuotas ypač sunkaus laipsnio neprigirdėjimas. Jis jaučia tik vibraciją.
3.Ar gydytojai bandė rasti priežastis, kodėl Emilijus gimė negirdintis? Gal teko vartoti kokių stiprių vaistų, gal tai paveldėta iš kokio tolimo giminaičio?
Gydytojai klausinėdavo apie panačius atvejus šeimoje, giminėje ir t.t. Pas mus tokių atvejų nėra. Laikas, kai laukiausi Emilijaus, buvo gan nerūpestingas, nėštumas buvo puikus, jaučiausi gerai, todėl net įtarimo nebuvo, kad kažkas gali būti negerai. Ačiū Dievui, papuolę į KMUK, gavome siuntimą pas genetikus į Santariškių klinikas. Žinau, kad ne visi, susidūrę su tokia negalia, ten siunčiami. Papuolėme pas doc. Utkų, kuris išanalizavęs mūsų situaciją, iš karto pasakė, kad tokiu atveju dažniausiai pasireiškia geno GJB2 mutacija, bet tai galima sužinoti tik atlikus šio geno tyrimą. Sutikome. Genas buvo tiriamas Medicininės genetikos centre Osnabrücke (Vokietijoje). Už tyrimą mokėjome patys, mat, kaip jau supratote, tokie genetiniai tyrimai Lietuvoje ne tik neatliekami, bet ir nekompensuojami, t.y. jie gali būti kompensuojami, bet tektų kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją su prašymu, laukti sprendimo ir t.t. Mes laukti negalėjome ir nenorėjome. Mums reikėjo žinoti, kodėl taip atsitiko mūsų vaikui. Tyrimas pasitvirtino, o tai reiškė, kad minėtas genas mutavęs tiek pas mane, tiek pas mano vyrą. Gera žinia, kad tai nesindrominis neurosensorinis kurtumas (kitų lydinčių pakitimų ar ligų Emilijus neturi). Šio geno mutacija rodo, jog rizika susilaukti kito vaiko su neurosensoriniu kurtumu yra 25 % nepriklausomai nuo vaiko lyties.
Įdomumo dėlei, pateiksiu keletą faktų. GJB2 geno mutacija nulemia iki 50 % visų autosominio recesyvaus paveldėjimo tipo klausos sutrikimų. Šiaurinėje Europos dalyje šio geno mutavimas pasireiškia 1,5 % populiacijoje, pietų Europoje - 3,5 % populiacijoje.
4.Kokia buvo Jūsų šeimos reakcija, sužinojus šią blogą naujieną? Kiek laiko reikėjo, kad liūdesys ir apatija pereitų į norą veikti ir padėti vaikui?
Tuomet, kai patys pastebėjimo pirmuosius kurtumo požymius, buvo sunkiausia, Kiekvienas galvoja apie šeimą, vaikus, tik niekas nesitiki, kad jam kažkas gali nutikti. Atrodo, visos bėdos pas kitus, o tavęs neužklups. Deja. Nemeluosiu, pradžioje buvo sunku, labai sunku, geras pora savaičių ašaros pačios imdavo tekėti upeliais vos išgirdus dainą arba pažiūrėjus į miegantį sūnaus angelišką veidelį. Vis galvodavau, kodėl, kodėl, kodėl. Protu suvokiau, kad tai nėra baisiausia, bet širdis srūvo krauju. Apatijos nebuvo, buvo nežinia. Juk patys girdime kuo puikiausiai. Nežinojome, kur kreiptis, kokios šiuolaikinės medicinos galimybės. Džiaugiuosi, kad šiuo sunkiu momentu su vyru palaikėme vienas kitą.
Pradėjome ieškoti info, nebuvo kada savęs gailėti. Emilijus labai jautė mano nuotaikas, nors jam tuomet tebuvo du-trys mėnesiai, todėl negalėjau sėdėti ir verkti. Nelaukėme oficialios medikų išvados, pradėjome gerti informaciją iš interneto. Tas visagalis šiuolaikinis internetas! Sužinojome apie kochlearinius implantus, pamatėme amerikiečių nufilmuotą pačią operaciją (tiesa, aš nepajėgiau pažiūrėti ilgiau nei 5 min., tiesiog negaliu žiūrėti į kraują), suradome straipsnių apie Lietuvoje daromas operacijas, gydytojų atsiliepimus, nemažai padėjo Supermamos.lt forumo dalyviai. Kaip supratote, veikėme iš pat pradžių, ypatingai mano vyras. Jo pastangos surasti nors ką nors davė vaisių, už tai jam esu ir būsiu dėkinga. Dėkinga ir už tai, kad nepalūžo, kad nepaliko šeimos. Kiek vyrų negali susitaikyti, kad jų vaikas kitoks! Galiu drąsiai sakyti, nelaimė mus suartino, nors nesijautėme ir dabar nesijaučiame, kažkokie kitokie, tiksliau sakant, kad auginame kitokį vaiką nei visi. Emilijus buvo ir bus pats nuostabiausias mūsų pirmasis sūnelis. Jis toks pat, kaip ir kiti, tik... turės tai, ką turi kiti, technikos pagalba.
5.Kokie buvo pirmieji mėnesiai auginant vaikutį? Kas sunkiausia?
Sunkumai tokie patys, kaip ir kitų mamų. Džiaugėmės, kad Emilijus auga sveika, gerai valgo, domisi aplinka. Labai socialus vaikas, visada ieško ką pakalbinti. Gal ir mūsų nuopelnas, neužsidarėmė tarp keturių sienų, leidomės į keliones, bendravome su draugais, giminaičiais. Bene sunkiausia, kaip ir daugumai mamų, auginančių mažylius, keltis naktimisJ, nes vis dar valgom mišinuką. O visa kita neypatinga, tiesiog supranti, kad pašaukus vaiką, jis neatsisuks. Auginimas niekuo nesiskiria nuo girdinčių vaikų.
Gal tik dažni vizitai pas specialistus išvargino, informacijos trūkumas, nes tėvai lyg dievai, turi viską žinoti. Pvz., niekas nepasakė, kad vaikui su tokia negalia priklauso neįgalumo pašalpa. Pati perskaičiau Supermamos forume ir paklausiu pas gydytojus. Tik tada ir pradėjom tvarkytis popierius. Diagnozė vasarą, o neįgalumą susitvarkėm tik rudenio gale.
Pasirodo, tokiems vaikučiams priklauso lankytis Vaiko raidos centre (Vytauto g., Vilnius), prieš tai reikia papulti į savo poliklinikos raidos centrą, bet ir ten papuolėm tik tuomet, kai kilo konfliktas su poliklinikos vadovybe tvarkant reikalingus dokumentui neįgalumui nustatyti. Kartais pagalvoju, kodėl dirba tokie gydytojai, kurie arba kompetencijos prasme pasenę, arba neturi gyslelės tokiam darbui.
Bene, daugiausiai informacijos gavom KMUK konsultacinėje poliklinikoje iš gyd. dr. E. Gradauskienės, pas kurią lankėmės iki operacijos ir lankysimės toliau. Šiltas ir kompetetingas žmogus.
6.Kur ieškojote informacijos, kaip padėti savo vaikui? Gal sutikote panašaus likimo šeimų? Gal palaikė ir padėjo kokios visuomeninės organizacijos, gydytojai? O gal tik internetas?
Jau rašiau, internetas buvo pirmoji pagalba. Į KMUK važiavome jau šiek tiek pasikaustę ir praktiškai ruošdamiesi operacijai. Su organizacijomis iki šiol bendraujame vangiai, iš pradžių nebuvo noro, po to laiko, nes intensyviai ruošėmės operacijai. O juk dar ir savi norai ir planai yra. Teko lankytis šeimoje, kuri augina implantuotą berniuką. Pasiekimai tikrai stebinantys ir tokie pavyzdžiai uždega.
7.Ar mūsų visuomenė nusiteikusi padėti, ar tėvams patiems tenka ,,daužyti galvą į sieną, kad pramuštų kelią?
Visuomenė, esu giliai įsitikinusi, dar labai nusiteikusi prieš bet kokio plauko neįgaliuosius. Net gydytojai vartoja žodį invalidas, nors senokai stengiamasi išbraukti ir iš teisės aktų ir iš bendrosios kalbos šį žodį. Kadangi mūsų negalia ne fizine, t. y. jos nesimato, priešiškumo nepatiriame. Aplinkiniai bent jau iki šiol manė, kad Emiliukas visiškai sveikas vaikas, užkalbindavojį, jis kažką suburbuliuodavo ir visi patenkinti. Nežinau, kaip situacija keisis, kai Emilijus pradės nešioti kalbos procesorių, kurio paslėpti neišeis. Gal dauguma jaus gailestį? Gal? Bet mums jo nereikia. Savo visiems draugams ir giminaičiams, kurie žino apie mūsų bėdelę, sakiau ir sakysiu Gailesčio nereikia. Mums viskas gerai. Elkitės su mūsų vaiku, kaip su bet kuriuo kitu.
Labiausiai stebina gydytojų atsainumas, informacijos nesuteikimas. Be to, nors kochlearinės operacijos atliekamos Lietuvoje, tačiau abilitacija po jos valstybinėse gydymo įstaigose neteikiama, t. y. poliklinikose surdopedagogai nedirba. Tenka ieškotis patiems, o tokių įstaigų, kur jie dirbtų, tikrai ne daug. Ne operacija, o pati abilitacija yra svarbiausias momentas, nes kiek įdėsi, tiek ir gausi. Su vaiku reikia nuolat dirbti, kad jis išmoktų klausyti/girdėti.
8.Kada Emilijus pradėtas ruošti kochlearinei implantacijai, kiek mėnesių jis buvo?
Mes ruošėmės praktiškai nuo pat mūsų abejonių pradžios dėl Emilijaus klausos. Nuo praeitų metų rupjūčio mėnesio Emilijui buvo paskirti ypač galingi SUMO klausos aparatai, kurie naudos nedavė. Juos nešiojome apie 5 mėn. Gruodžio mėn. prasidėjo papildomi tyrimai, reikalingi operacijai. Emilijui tuo metu buvo 10 mėn. Kontraindikacijų nebuvo rasta, todėl prieš Kalėdas patekome į komsiją, kuriai buvo pateikta Emilijaus istorija, svarstymui. Beliko apsispręsti, kokį implantą dėsime, t.y. kurios firmos. Į LT importuojami austrų firmos Med-el ir autralų firmos Cochlear implantai. UAB ai mus medžiojo, nes geras kąsnelis 75 000 litų nesimėto. Nuspręsti turėjome tik mes, tėvai. Mums buvo svarbus pats produktas, todėl apsvarstę pliusus ir minusus pasirinkome austrišką.
9.Ar gerai buvote susipažinę, kas tai per operacija? Spaudoje teko skaityti, kad ne visi vaikai pripranta prie implantų, kartais kyla psichologinių ar kitokių problemų?
Kaip jau minėjau, vyras interneto pagalba buvo matęs pačią operaciją, todėl žinojome, kas laukia. Gydytojai Kaune taip pat mus informavo. Teko skaityti apie implantuotus asmenis ir užsienio kalba. Žinojome, kas gali būti, kokios komplikacijos, tačiau mūsų pasiryžimas buvo mūsų varomoji jėga.
10.Ar tiesa, kad kuo mažesnis vaikas operuojamas, tuo geresni rezultatai? Nuo kokio amžiaus vaikiukus jau galima operuoti?
Taip, pasiekimai stebimi geresni, kai operuojamas mažesnis vaikas. Jo kalba vystosi natūraliau, švariau, be to svarbu laiko tarpą, kurį vaikas negirdėjo, kiek įmanoma minimalizuoti. Lietuvoje implantai aprobuoti nuo 12 mėn. amžiaus, todėl ir operuojami tik nuo tokio amžiaus. Mūsų duomenimis, Emilijus vienas iš jauniausių pacientų. Operacijos dieną jam tebuvo 1 m. 5 dienos. JAV operuojami ir jaunesni. Buvo siūlymų paauginti Emilijų iki pusantrų metų, bet mes norėjome tą laiką geriau išnaudoti abilitacijai.
11.Kaip reikėjo ruoštis operacijai? ( Tikriausiai reikėjo pasirūpinti ne tik vaiko sveikata, bet ir reikalinga pinigų suma, kurią turi primokėti tėvai. Gal net teko imti banko paskolą)?
Pinigai viena priežasčių, nulemiančių vėlyvą operacijos atlikimą. Tiesiog po diagnozės, kuri daugeliu atvejų būna vaikui bebaigiant pirmuosius metus, tėvai nevisada iš karto gali sumokėti už implantą. Priklauso nuo kiekvienos šeimos finansinės padėties. Nors ir turėdami neblogus darbus, nebūtume pajėgę sumokėti už ją. Turbūt būtų tekę imti paskolą. Mums labai padėjo Kalėdų senelis. Už šią neįkainojamą dovaną jam būsime dėkingi visą gyvenimą.
12.Papasakokite, kiek tokia operacija kainuoja, kokią dalį kompensuoja ligonių kasos? Tikriausiai implantuos irgi galima rinktis pagal kainą, kuo modernesnis, tuo brangesnis? Koks implantuos parinktas Emilijui?
Pati operacijai atliekama nemokamai. Kainuoja implantas ir kalbos procesorius. Kaina skiriasi priklausomai nuo kalbos procesoriaus. Implanto (tiek austrų, tiek australų), kuris kainuoja 42 000 Lt, kainą kompensuoja Valstybinės ligonių kasos. Yra sveikatos apsaugos ministro įsakymas dėl tokios kompensacijos. Visas skaičiavimas prasideda pasirenkant kalbos procesorių: kuo naujesnis, tuo daugiau kainuoja. Mes rinkomės, kaip minėjau, austrų firmos implantą su kalbos procesoriumi Opus2. Brangiausias variantas, bet tuo pačiu ir techniškai tobuliausią, tad teko primokėti 32 980 Lt. Tiesiog, turėjom galimybę rinktis naujausią variantą, kuris po kelių metų jau nebebus toks naujas. Technologijos vystosi greitai.
Reikia nepamiršti, kad kalbos procesoriaus išlaikymas irgi kainuoja (panašiai, kaip ir tiems, kurie naudoja klausos aparatus). Nuolat reikia pirkti baterijos, be to, gali nusidėveti laidelis, gali reikti keisti ritę (žinome, kad reiks iš kitų šeimų patirties) ir pan. Nuolatinės išlaidos, o priedai nėra tokie pigūs. Priklausomai nuo reikalingos dalies, kaina siekia iki 500 Lt.
13.Ar sunki buvo operacija? Užsiminėte, kad teko paaukoti gražiąsias Emilijaus garbanas...
Pati operacija sudėtinga, truko 2 valandas. Kadangi implantas statomas už ausies padarant vietą kaukolės kaule, todėl teko Emilijų apkirpti. Iki operacijos dienos nežinojome, kurioje pusėje implantas bus statomas. Kadangi galėjo būti statomas tiek kairėje, tiek dešinėje, gydytojai, pasitarę su mumis, nusprendė implantuoti kairiąją. Mes buvome pastebėję, kad Emiliukas dažniau daro viską kaire ranka ir įtariame, kad bus kairiarankis, kaip ir jo tėvelis.
14.Viename straipsnyje skaičiau, kad gana nelengva reabilitacija po operacijos, vaikams tenka iškęsti ir fizinio skausmo( o taip pat galvos ūžimą, pūliavimą iš ausies). Kaip gijo po operacijos Jūsų berniukas?
Šiuo metu jau praėjo trys savaitės nuo operacijos. Emilijus jaučiasi tiesiog puikiai, tik ir stengiasi, ką nors iškrėsti. Mes buvome labai nustebę, kad atsibudęs po narkozės jis norėjo tik valgyti. Labiausiai bijojome ne operacijos, o to, kaip mūsų sūnus jausis pabudęs po jos. Bet jis jautėsi tiesiog puikiai, gal tik pirmoji naktis sunkesnė buvo. Tuomet prireikė ir nuskausminančiųjų. Tačiau nebuvo taip blogai, kaip aš tikėjausi. Po operacijos tą pačią dieną jau marširavo po palatą, kraustė žaislus ir ..... pirmą kartą be pagalbos nuėjo tris žingsniusJ Jokių komplikacijų nebuvo, susiūta vieta gijo gerai ir jau penktąją dieną po operacijos keliavome namo (mūsų visų džiaugsmui). Dar po trijų dienų važiavome atgal išsiimti siūlų. Kol kas viskas tiesiog puiku.
15.Kaip jautėsi Emilijus psichologiškai? Ar po operacijos jis iš karto pradėjo girdėti? Ar nepatyrė šoko, išėjęs iš tylos pasaulio?
Žmonės klaidingai suvokia šios operacijos pasėkmes. Kai ji atliekama, padaroma tik 20 % viso proceso. Kitus 80 % reikia atidirbti tėvams. Įsivaizduokite, juk vaikas negirdėjo jokio garselio visus metus, kai tuo tarpu jo bendraamžiai jau pradeda tarti pirmuosius žodžius.
Mes vis dar tylos pasaulyje. Kalbos procesorius pajungiamas po mėnesio, kai sugyja žaizda. Mums pajungs kalbos procesorių kovo 20 d. Tada ir sužinosime, kokia bus Emilijaus reakcija. O ji gali būti įvairi jis gali nutilti, verkti, šaukti. Kiekvienam vaikui būna skirtingai. Be to, kalbos procesorius pajungiamas tik dalinai, nepilnu pajėgumu, kad vaikas patirtų kuo mažesnį šoką. Po to seka nuolatinis jo reguliavimas ir darbas. Jam reiks išmokti išgryninti garsus, t.y. išmokti girdėti. Girdintiems žmonėms tai sunkiai suvokiama.
16.Ar iki operacijos berniukas jau mokėjo kai ką parodyti gestais, kaip jis komunikuodavo su žmonėmis?
Emilijus puikiai mokėjo ir moka parodyti, kraipydamas galvutę, taip ir ne. Daryti atia. Jis tiesiog nusišypsodavo nepažįstamiems, pamodavo rankute, kažką suburbuliuodavo.
Kartą stovėjome mašinų kamštyje. Matau, vaikas šypsosi kažkam ir moja. Tiesiog pagavo moters žvilgsnį autobuse ir pradėjo kalbinti. Ir ką žmonės būna priversti kalbinti, nors lietuviai gan rimti. Jam buvo tikras rojus Kretoje, kur vokiečiai kalbindavo kiekviena proga, viešbučio personalas nepraeidavo nepakibinęs. Jis vis dar taria tokius garsus kaip brrrr, agi, mmm, aaaa, tačiau daugelis garsų nunyko. Nėra taip, kad jis tylėtų. Be to, išmoko žaidimą gaudykit mane. Aš arba vyras laikome jį ant rankų, o kitam jis moja rankute neva tai gaudyk mane. O tada visi namai prisipildo vaikiško juoko. Kas gali būti nuostabesnio!!!
Pagal psichologų išvadas, Emilijus kai kuriose srityse net lenkia bendraamžius, pvz., jo smulkioji motorika labiau išlavėjus, vizualiniai įgūdžiai taip pat. Jis puikiai žino, ką reikia paspausti, kad įsijungtų šviesytė kambaryje, kaip įjungti TV ir pan. Jei ko užsigeidžia, tiesiog parodo rankyte.
17.Kokį etapą išgyvenate dabar? Kaip specialistai pataria vaiką mokyti kalbėti?
Dabar gyvename laukimu....ir vėl. Tik dabar tas laukimas kitoks. Po operacijos lyg akmuo nuo širdies nusirito sugebėjome pasiekti, kad mūsų vaikas būtų implantuotas, kaip galima anksčiau. Suvokiam, kad dabar prasidės sunkus ir kantrybės laukiantis darbas. Kol kas užsirašėme į darželį-centrą klausos sutrikimų turintiems vaikams. Vaikštome kartą į savaitę, kad Emilijus priprastų prie aplinkos. Darbas prasidės po klausos procesoriaus pajungimo.
Mokymasis vyks žaidimų forma, nes tokio amžiaus vaiko nepriversi sėdėti tyliai ir kantriai mokintis. Pradžioje svarbu, kad jis sugebėtų nustatyti, iš kur garsas sklinda, kad mokytųsi klausyti, o ne pirmiau pamatyti. Tiesiog jo klausa bus tokia, kaip naujagimio. Galite įsivaizduoti, kiek reiks dirbti, kad jis pasivytų savo bendraamžius. Aišku, pasiekimai labai priklausomi nuo pačio vaiko vidinės potencijos.
18.Kiek girdėjau, reabilitacinis etapas yra gana ilgas. Ar Emilijui reikia logopedų pagalbos? Ar tai suteikia valstybė, ar tėvai už viską turi mokėti patys?
Abilitacija (ne reabilitacija) yra ilga, tęsiasi iki mokyklos, kartais ilgiau, jei yra poreikis. Pagrindinis tikslas kad vaikas iki mokyklos pajėgtų laisvai bendrauti su kitais asmenimis, suprastų, ką jie sako, suprastų skaitomą tekstą ir teisingai tartų žodžius. Pagrindinė problema yra tai, kad tokiems vaikams reikalinga surdopedagogo pagalba, tačiau, kaip jau minėjau, tokie specialistai dirba vos keliose vietose. Vilniuje Lietuvos sutrikusios klausos vaikų ikimokyklinio ugdymo centras, Bistryčios g. 9a, Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centras (čia priimami tik mokyklinio amžiaus vaikai), Filaretų g. Šiuo metu šiose įstaigose teikiama pagalba nemokama, bet, manau, ne vieni tėvai sutiktų mokėti už surdopedagogo pagalbą, jei tik tokių specialistų būtų daugiau.
Emilijus yra labai mažas, todėl turint tokio amžiaus vaiką, savaime suprantama, kad būtų patogiau dirbti su juo namuose, kur sava aplinka. Tačiau tenka tenkintis tuo, kas yra.
19.Kaip Emilijus jaučiasi dabar? Ką po operacijos sako gydytojai?
Emiliukas labai greitai atsigavo po operacijos ir jaučiasi puikiai. Atrodo, kad net ir nebuvo operuotas. Toks pats linksmas, viskuo besidomintis, visko norintis J Pas gydytojus paskutinį kartą buvom išsiimti siūlų. Turėtume pasirodyti praėjus maždaug mėnesiui po operacijos.
Emilijų operavęs gydytojas patikino, kad operacija pavyko gerai, įdėtas implantas veikia (implantai tikrinami operacijos metu vos įsodinus pacientui). Dabar belieka sulaukti kalbos procesoriaus pajungimo.
O pagėręs "em" (imk). Baisiausia, kad išmoko žodį ne, tai dabar visur kur tiek gali ir vartoja.
