Autistukai - 2

Mes jau buvom VRC ,tai kadangi gulint ten jis pradėjo rodyt pažangą tai diagnozė mišrus raidos sutrikimas.Sūnus irgi visiškai nieko nekalba,labai mažai ką supranta iš komandų.Bet mes einam į paprastą darželį,tai jis pradėjo daugiau mėgdžiot,pats valgyt, kas iki to pas mus buvo tragedija,pats nusirengt ir apsirengt.Darželyje būna ramus o užtai namuose ir visur kitur kelia tokias isterijas,kad baisu.Pas mus ir yra didžiausia bėda,kad jis beveik nereguoja į kalbą,tai namuose vaikštom su nuotraukom ir kortelėm. O tiesa gal kas galit rekomenduoti Vilniuje gerą spec. pedagogą.

Labai panašu į mus. Taip pat lankome paprastą darželį. Darželyje ramus, o namie, ypač likęs su manimi, kelia siaubingas isterijas. Taip pat labai mažai reaguoja į kalbą. Valgyti pats išmoko prieš metu darželyje. Su apsirengimu ir nusirengimu labai riboti įgūdžiai. Megztukų apsivilkti, nusivilkti nemoka. Kelnytes moka nusivilkti, o apsivilkti - kai jos ant kojų, reikia tik pakelti į viršų. Tualeto įgūdžiai skurdoki. Visiškai nesiprašo. Sodiname periodiškai. Pasitaiko avarijų. Sauskelnes dedame tik nakčiai.

musu Pauliui pas logopede paskirti 3 kartai per savaite as buvau uzejusi tai maciau jog kai kada jis vienas buna o kai kada ir 3,4 vaikai na as manau cia reikia laiko po truputeli gal ir pazengsim i prieki as tai lb tikiuosi

mano zuikis prastas pavyzdys, bet kad jau prašote... Jam 3,2 m. ... ir nė vieno mielo žodelio. Rugsėjį buvo pirmas ir paskutinis sąmoningas "mama". Taip ir nuplaukė kaip ta svajonė į debesis...


Kija, o čia jūsų vyresnėlis ar antras vaikutis su sutrikimu?

--

Bundziulka, gal neatidžiai perskaičiau paskutines temos žinutes, bet ar jūs jau pabaigė stacionarą? Kaip viskas baigėsi ten jums?

Sveika kija, junkis drasiai. Mes ir neseniai grizom is VRC. Mano suneliui 2 metai ir 3 menesiai ir mums patvirtino diagnoze misrus raidos sutrikimas. Kiek zinau iki 3 metu nelabai jie skuba tvirtinti autizmo diagnozes. Taciau kaip bebutu gaila pas mus stiprus sios ligos simptomai. Sunelis visai nepalaiko akiu kontakto, na ir aisku didziausia problema kalbos suvokimas. Supranta tik labai jam megstamus dalykus. Na bet stengiames dirbti ta linkme ir vis kazka naujo ismokstam tik labai letai tas mums iseina Kas liecia kalba neturim nei vieno samoningo zodelio. Tk skiemenukai mama, lele, tete, baba, vava.
Nuo vasaros pas mus juodasis periodas kai reiskiasi sios ligos simptomai. Anksciau jis taip jautriai nereguodavo i aplinkos pasikeitima, o dabar tai vargelis su tuo. Va kad ir per Velines po ilgesnio laiko (3 men.) nuvaziavom pas senelius tai tragedija su lempom kaip nesavas tampo visus ir tai ijunk ijungi negerai tada isjunk isjungi vel negerai ir taip be galo.
Labai greitai sunelis pradeda susierzintin del bet ko, kazkas neiseina zaidziant ar valgantasti pyksta ir griuna. Dziaugiausi kad nebudavo saviagresijos, bet tai deja pradeda atsirasti. Matau kad samoningai griuna ir dar galvyte bando stuktelt i grindis.

As ir kazkaip labai daug vilciu dejau i darzeli, kad kazkiek persilaus prades kopijuoti kitus vaikus. Pradejom lankyti paparasta darzeli po raidos centro buvom praeita savaite o pries raidos centra sesis kartus rugseji. Taciau aukletoja jau skundziasi kad nesusitvarko su juo , kad jis niekuo nesidomi, tik penkiom minutem, verkia ir pasiule eiti i kita darzeli. Nors vedu tik 2-3 valandom rytais. Dar pries ateinant pasiimti paparase kad pamaitinciau pati ji, nes jis nenusedi prie stalo ir trukdo kitiems. Bet geriausias topas kai atejusi pamaitinti gavau maista i rubine , nes tokia darzelio politika jei maitina mamos tai rubineje. Nu su tokiu poziuriu tikrai kazkokios pazangos vaikui negaliu tiketis.
Na o namuose su valgiu mums gan neblogai sekasi, zino kai pasakau jam kad eisim niam parodau bliudeli su maistu tai susirango i savo kede ir laukia kada paduosiu ir jau bando pats valgyti aisku pagalbos dar reikia. Na o su puoduku pas mus liudna, matyt nesupranta ko is jo norime. Sedi siaip ilgai issedi, anksciau net pasodint neidavo, taciau retai kada ka padaro. Dazniausiai tik pakelus nuo puoduko sisiuka i kelnes. Nezinau kokiu gudrybiu imtis ir kaip jam suprantamai paaiskinti ko is jo norime. Gal mamytes kokiu patarimu tuo klausimu turite ?

O idomu mamytes dar butu suzinoti ar yra pas jusu vaikucius problemos su uzmigimu. Mes tai labai su tuo vargstam.Paparastoj lovoj neisivaizduoju kaip ji reiktu uzmigdyti nes tik paguldzius lipa nuo lovos. Niekaip nepaguli. O ikelus i lovyte pradzioj isterija buna po to nusiramina na ir kokias pusantros dvi valandas migdosi. Kol mazylio broliuko nebudavo, tai mes su vyru anksciau nuluzdavom nei jis. Tai vis suku galva kaip ji ipratinti paparastoj lovoj, nes darzelyje kiek maciau tai paparastos lovytes visur. O juk kazkada reiks juk ten pasilikti jam visai dienai

Bandysim ir mes kokiu hemopatiniu vaistuku pagerti. Gal tuos kur Rita rekomendavo. nes iki siol gerem tik Nota ir valerijono tai nelabai mums sitie vaistukai padejo.

Bundziulka, liūdnokos žinios... Bet apsišarvuok kantrybe, mamyt
Dėl darželio, o ypač auklėtojos, tai ką aš žinau Gal ir rimtai vertėtų pagalvoti apie kitą. Jeigu ne spec. tai bent jau paprastą. Na, kaip ten bebūtų, bet tai priklauso tik nuo darželio politikos ir asmeninių auklėtojos savybių. Štai mūsiškiame labai palaiko tokius išskirtinius vaikelius, kaip mano zuikis. Gavom ir logopedę metais anksčiau (tik per tuos sirgimus dar nebuvo su ja susitikę). O auklėtoja išvis auksinis žmogus. Ji taip pergyvena dėl mūsų vaiko, tai juo rūpinasi. Aš kartais net sakau, mažiau jūs kreipkit dėmesio, tegul savarankiškesnis būna, gi pas jus dar dvidešimt du vaikai... Bet ji vis tiek mano sūnelį myli ir dėl jo labai pergyvena vis
O pas jus jeigu į koridorių valgyt varo, tai manau nekas ne tik su auklėtoja, bet ir su pačiu darželiu. Gali vaikučiui ten tik dar labiau pakenkti, manau...
Dėl užmigimo, tai tas pats ir pas mus. Būtent dėl šitos priežasties mes dabar su vyru miegam kiekvienas atskiram kambary su vaiku. Mat vaikui reikia miegoti didžiojoj lovoj su tėčiu, kitaip kyla baisūs dalykai. O aš išsikrausčiau, nes man maitinti reikia mažėlį naktimis. Po to, kai sugėrė Sedalia sirupo, miegas tapo ramesnis ir užmiega greičiau. Aišku, tik negalima jo žaidint prieš miegą, nes tada sunkiai nurimsta.
Laikykitės, vieną dieną viskas tikrai ims keistis į gerąją pusę

Labas Rita. Grizom jau dvi savaites kaip namuose. Patvirtino mums diagnoze kaip ir rasiau misrus raidos sutrikimas is autizmo spektro. Labai dideles pazangos mes ten nepadarem bet vistiek dziaugiuosi labai kad ten pabuvojom, nors moraliskai labai sunku buvo. Ir man paciai panikos maziau liko nes tik po gimdymo suzinojus kokia liga mano suneliaui itariama taip puoliau i nevilti, o dabar jau bnet zinau kokia linkme dirbti. Na pabuvojus raidos centre kazkaip praejo tas besaikis daiktu metymas, galbut tinkama linkme pradejau ji mokyti, su jo rankytem einam viska surinkti nors aisku buna ir pykciu. Dar isvadu nesulaukeme bet kiek kalbejau su pasichologe tai ivertinimas kas liecia bendravimo igudzius labai menkas pas mus tesiekia 9 menesiu vaiko
O kaip jus Rita del ABA terapijos taikymo jusus vaikuciui ar demojotes placiau apie tai? Vis pamastau apie tai, bent jau butu idomu konsultacijai pas juos nueiti. Kazkur kitame forume cia supermamaose skaiciau kad kazkokia gydytoja is Australijos atvaziuoja cia konsultacijas Lietuvoje teikia. Gal mamos kazka girdejote apie ja ar teko susidurti?
Nezinau kaip jums bet mums VRC gydytoja parekomendavo griezta dienotvarke taikyti savo vaikuciui, kad jis zinotu kas po ko seks ir pan. Taip jam maziau nerimo butu.Tik deja sunkiai musm gaunasi kad viskas ta pacia eiga vyktu ir tuo paciu metu kai dar mazasis broliukas auga. O ir sunkiai ta dienotvarke isisvaizduoju jei kur isvykstam tai visa dienotvarke dingsta.

Na dziugu kad jusu aukltoja tokia supratinga. Tikrai jums pasiseke su darzeliu.
Kazkaip musu aukletojos poziuris labai greitai pasikeite kai pasakaiu kad turim raidos sutrikima. Tai vat su tokiu poziuriu tikrai vaikui jokios pazangos tame darzelyje nebus. Jau dabar pamates darzelio duris jis mane tempia ir nenori eiti, rekia. O dar aukletoja grasinosi man tevu susirinkima susaukti nes del mano vaiko visi kiti nukencia, nes jam reikia daug demesio skirti Tai praeita nakti del tu darzelio bedu uzmigti negalejau o kiek dar tokiu issukiu musu laukia net baisu pagalvot.
As suprantu aisku kad su tokiais vaikuciaus kaip musiskaiai sunku. Bet as ir bandau ieskoti kazkokio kompromiso nevedu net pusryciams kad aukletojai su seimininke lengviau butu tik dviem valandom nuo 10 iki 12 ir sutikau ir ateidineti pamaitinti bet kai atsisake mus ileisti valgyti grupeje nu ka as zinau. Uzraseme mes i kita darzeli Ciauskuti Karoliniskese, va ten tai direktores ir pavaduotojos poziuris nustebino. Ne as jom pasakojau apie sav vaiko bedas o jos man apie ta liga paskaita pravede. Matosi kad geri specialistai ten dirba. Tik va gaila tik nuo kito rudenio mus ten priims tik. O kazkaip labai noriu kad sunelis nors dali dienos su vaikais pabutu.
O tai kaip jusu Rita sunelis darzelyje miega ar nepaliekat miegoti jei su uzmigimu problemu turit?

Nu zinai, jei aukletojos sitaip i vaika ziuri, tai as nevesciau vaiko, jei tik yra galimybe Juk aukletoju poziuris persiduoda kitiems vaikams, o tai reiskia, kad tavo vaikuciui jokios naudos is to buvimo tarp vaiku. Geriau jau pabandyk su juo pavaikscioti i kokia mokyklele kaip Yamaha, Suzuki, Zuikio Puikio mokyklele ir pan. cia Kaune tokios, kituose miestuose nezinau, bet tikrai panasiu yra. ten tegul tik karta per savaite lankysite, bet busi salia, kartu su juo matysite kitus vaikucius, tarp ju pabusite, gal ir tavo maziukas isitrauks i ejima rateliu ir pan.zaidimus. Manyciau tikrai bus malonesnis uzsiemimas, nei darzelis ir naudingesnis - nes tai, ka musu vaikai gauna su malonumu, isisavina ir priima greiciau ir lengviau nei per prievartta brukamus dalykus. As kazkada sunu pabandziau nuvesti i darzeli kai jam buvo 3 metukai, tai teko po poros savaiciu nutraukti ta lankyma, nes jam prasidejo baisines isterijos ir pykcio priepuoliai, ko anksciau nebuvo. Paskui vel vedziau jau 4,5metu, kartu su jaunesniu broliuku i ta pacia grupe ir jau kitame darzelyje, nes ta pirmaji darzeli kai pamatydavo, iskart pradedavo verkti. Su nauju darzeliu irgi nebuvo lengva, nes verkdavo vedamas i ji ir paliktas grupeje, praktiskai iki mokyklos - nenoredavo likti visiskai. Bet kadangi turejau dirbti, nebuvo kas daryt, taip ir kankinau kol prasidejo mokykla. Bet jei buciau galejusi, nebuciau vedusi, arba buciau palikinejusi neilgam. Nezinau net ka buciau dariusi, bet buciau pasistengusi apsaugoti ji nuo neigiamu emociju ir kasdieninio streso. Tais laikais nebuvo tokiu mokykleliu maziukams kaip dabar yra, todel dabar geriau - galima cia pavedziot vaika. Jei tik pavyks netrukdant kitiems isbuti ten. Reikia pabandyti manau

Kaip man jūsų gaila, negaliu net skaityti, kad taip gali būti.
Mes turbūt iš laimingųjų. Auklėtojos žinią apie įtariąmą raidos sutrikimą priėmė ramiai, ir priešingai, padrąsina, nuramina, papasakoja, kas per dieną gero buvo.

Vaikas darželyje savarakiškai ramiai valgo, ant puoduko yra sodinamas periodiškai kartu su kitais (dažniausiai grįžta tais pačiais rūbeliais, t.y. be avarijų), pietų miego užmiega pirmas ir pabunda paskutinis. Tik vengia grupinių užsiėmimų. O šiaip ramus elgesys gal dėl to, kad jam anksti susiformavo darželio rutinos suvokimas. Išvedėme mes jį į lopšelį dar pernai, 1 m. 6 mėn., kai niekas nė nenutuokėme apie raidos sulėtėjimą. Gal tada ir jo "autismas" nebuvo stipriai pradėjęs reikštis. Gal todėl jis lengvai pasidavė darželio rutinai, kuri jam dabar žinoma ir miela.

Tema uždaryta pasiekus maksimalų leidžiamą puslapių skaičių.