Epilepsija

nu jo, gi negali čia žmogus visko mokėti ir nusimanyti

Tiek parasiau ir inetas dingo

Mano broliui turbut sakyciau, kad sunki epilepsijos forma, jis atsilieka protiskai, mokosi pagal spec.programa. Vartoja depakina+lamiktali. Mes su mama galvuojam, kad atsilieka jis butent del vaistu. Kai buvo dar mazas, tai priepuoliai buvo nedazni, i metus po 1-2kartus. O dabar vos ne kasdien, ir kartais labai stiprus.
Del mokyklos draugu, kai buvo mazesnis, vaikai nesuprasdavo ir aisku saipidavosi, o dabar turbut jau supranta.Sunku visuom transporte, nes jis siaip atrodo visai normalus grazus vaikinas, ir nevisi supranta, kad jis serga. Tai kai atsiseda pasedet, aisku, viresni sako, toks jaunas ir sedi. O stovet ilgai jam kartais sunku.

Čia bus atsakymas taip pat kitoms/kitiems, kas klausė:

Traukulių nebuvo. Epilepsijos nėra ir nebuvo. Yra įtarimas, kad gali nutikti.

Taip mūsų dabartinė gydytoja nuo pat pradžių įtarė, remdamasi tėvų atpasakojimu. Visos kraujo analizės, vidaus organų sonografijos ir širdies EKG jokių nukrypimų neparodė. Pirmasis specialistas, pas kurį kreipiamės, įžvelgė tik elgesio ir auklėjimo problemas.
Sveikatos problemos buvo labai ryškiai pastebimos jau trečią gyvenimo dieną, bet gydytojai mus, naivius tėvus, nuramino esą viskas normalu. Ir kaip mes tuo patikėjome? Ar jūs kur nors girdėjote, kad naujagimiui 3-4 valandos miego per parą būtų laikoma norma? Vaikas taip klykė, kad tikrąja žodžio prasme vedė tėvus iš proto, o gydytojai sakė: viskas normalu, praeis.
Iš tikro problemos prasidėjo jau prenatalinėje stadijoje. Iškilo grėsmė prarasti vaiką. Ačiū Dievui, išgyvenome. Gimdymas buvo šiek tiek stimuliuojamas. Gimė normaliai, po to dvi paras buvo gana ramus kūdikis. Po to palaima baigėsi.
Mūsų dabartinė gydytoja įtaria, kad kūdikis patyrė deguonies badą gimdymo metu.
Mane neramina tai, kad mūsų atveju ryškiausi simptomai lyg atitinka kitų problemų – ne epilepsijos – aprašymą, bet vaikas yra gydomas lyg kaip epileptikas. Depakinas buvo išrašytas gana greitai, dabar jį pakeitė lamiktaliu. Žinoma, turime šviežias – pirmąsias (anksčiau nedarėm!) – EEG tyrimo išvadas, bet man dėl to yra įtarimu. Juk išvadas rašo žmonės, o ne prietaisas. Viena vertus, jau žinau, kad vaikams tiesiog būna visokių anomalijų, kurios praeina; antra vertus, teoriškai yra klaidos tikimybė ne epilepsijos atvejui, jeigu visa tyrimo metodika remiasi epilepsijos tyrimais, – tiesiog neišmanau šių specifinių medicinos dalykų ir dėl to negaliu nieko spręsti konkrečiau.
Apskritai, Lietuvos medicina mane nuteikia labai skeptiškai. Dėl patirties, informacijos ir ... galų gale ko norėti, jei privačiai vieni Lietuvos medicinos autoritetai kitus vos ne durniais išvadina! Gal jums to neteko girdėti, bet aš jau su tuo susidūriau.
Dėl to, kur mes darėm EEG tyrimą ir kur konsultavomės pastaruoju metu – jums tai nepadės, nes ne Lietuvoje. Bet norėčiau vis dėlto surasti ką nors Lietuvoje - kuo pasikliauti.

Svarbiausias dalykas – dėl epilepsijos profilaktikos. Suvokiu, kad dauguma čia rašančiųjų apie savo problemas, turi vaiką, kas JAU serga epilepsija. Svarbiausias klausimas būtų toks: ar epilepsijos priepuolių profilaktika tiems, kas jau buvo juos patyręs, ir galimų epilepsijos priepuolių profilaktika tiems, kas jų nepatyrė, - ar tai nėra du šiek tiek (vis dėlto) skirtingi dalykai? Gal man čia niekas ir nesugebės atsakyti į šį klausimą, bet man šiuo metu yra be galo svarbu tai sužinoti.

Taurage, tavo istorija neįtikėtina, ir dabar jau suprantu, kad iš dalies absurdiška...gydo tai, ko nėra....

mūsų temoje vaikučiai visi yra turėję ar turi traukulius, vaistai skirti po antro, gal trečio traukulio, gal kai kam vėliau (mano vaikas traukuliavo savaitę - realiai kokie 20 kartų gal buvo, kol pakliuvom pas medikus, susivokę, kad kažkas čia ne taip), bet visi tirti, gulėję ligoninėje...

net ir nežinau ką tau patarti...
keista ir medikų pozicija, gydyti nesamą, o tik įtariamą dalyką....
be abejo profilaktika geriau nei liga ir paskui jos gydymas, tačiau šiam atvejui kažkaip tai nelabai man suderinama...

kaip rašai, kad visi tyrimai ne Lietuvoje, reikėtų jum pakliūti Lietuvoje į Kauną, ar Vilnių, čia jau kas labiau prie širdies, nes yra ir ten ir ten puikių medikų, ir pasirenkam individualiai pagal sau priimtinus kriterijus.

sveikos mergaitės, oho, baisi istorija, gaila vaikinuko jauno labai, pati jaunystė jo..., labai kenkia žinoma tie vaistai mūsų vaikiukams, nuo vieno gydo, kitam kenkia , mes geriame 4 rūšių vaistus ir per mėnesį būna apie 20 priepuolių, tai kitą kartą šauna tokia mintis-ar geri vaistus ar negeri, vis tiek tas pats , taip norisi, kad pritaikytų tokius vaistukus nuo kurių geriau būtų, nebūtų mums tų bjaurybių, jei bus galimybė gydytis mums chirurginiu būdu, manau būtinai sutiksiu

Gal jums bus įdomu sužinoti, kad ši Lietuvai gal visai netipiška situacija nėra reta Latvijoje. Paskaičiau Latvijos mamų forumą - ten yra daugiau panašių atvejų.

nieko sau , tai pagal juos gal ir nuo vėžio gerkime vaistus, juk visi turim tas vėžio ląsteles, tik nebūtinai jos turi supiktybėti...

Tikrai reikėtų jums pasitikrinti Lietuvoje. Ar yra tokia galimybė atvažiuoti?

Yra, tik reikia žinoti pas ką Paprašiau vieno žmogaus, kad patirtų. Mane labiausiai žolininkės domina, o dar truputį girdėjau apie akupresūrą - gal ir tai verta pamėginti.
Šiaip tai mes ir čia visų galimybių neišsėmėme. Radau savotiškų atsiliepimų apie mūsų gydytoją. Esmė tokia: sodina visus tuoj pat ant depakino – be išimčių. Visoje šalyje tokių gydytojų gal nedaug (čia apskritai žmonių mažoka ), bet mes kaip tik užkibome.

siaubas kažkoks, dar negirdėjau, kad taip gydytojai gydytų , negerkit jūs tų vaistų, jei nėra traukulių, pasiųlykit juos tai gydytojai...

dėl žolių ar akupresūros/akupunktūros tai irgi nesiimčiau daryti be reikalo.

o kur tu norėtum tirtis?
Vilniuje, Kaune?

Depakinas ne saldainiai, kad čia taip būtų galima skirti ir nesibijoti pašalinių reiškinių...

Mūsų vaikučiam tai čia jau pirmiau žiūrima, kad traukulius nuimtų, o apie pašalinius galvojama jau paskui.

O kokie elgesio sutrikimai? kas jam negerai, piktas, zirzia? kas konkrečiau .

aišku gali nerašyti, jie tau tai atrodo per daug vieša

Zinau, viena mama nebeduodavo savo vaikui vaistus, sake, kam kankinti, priepuoliai budavo nedaznus, o paskuj vis retejo. Ir vaikas normalus.

Tauragė, is savo patirties pasakysiu, kai gime pirma dukryte(neisniesiota 33sav.), neurologas ja patikrino, pasake tik kad kazkas negerai, bet tai praeis? taip buna naujagimiams. Na as jauna mama patikejau. Vaikas buvo labai neramus, riekdavo pastoviai, mes galvuojom, kad pilvukas, o pasirodo, jai galvute skaudejo. Dukrytes galvute pradejo augt sparciai, tada pasiruodo jai buvo hidrocefalija. Kai 6men. nuejom pas gyd, kuri gyde mano broli, ji man pasake, kad yra tikimybe, kad ir ji gali susirgt epilepsija, nes giminei yra serganciu. Bet jokiu vaistu neisrase. Aciu Dievui, viskas gerai, ir dukryte dabar sveika, ir hidrocefalija praejo.