Įkraunama...
Įkraunama...

Ternerio sindromas

smile.gif+2011 05 31, 08:49-->
QUOTE(meskute smile.gif @ 2011 05 31, 08:49)
Taip,abieju vaikeliu susilaukiau be jokio gydimo, ir pastojau su abiem is pirmo karto.Tai ko gero tikrai bus pas mane kazkas kito.Tyrimu kaip ir nedare niekas man del ugio,galbut galma buvo kazka padaryt ,bet deja, yra kaip yra.As net savo mamos neperaugau.Tiesa ,as labai anksti susirgau 11metu,nuo tada nei vieno cm nepaaugau.Kiek atsimenu poliklinikoj mano gyditoja visada sake: - dar uzaugsi.Tai va taip uzaugau,kad atrodau kaip 11 metu margaite su moteriska figura.Vyras sako kaip lelyte ax.gif (siaip esu proporcingai sudeta).Kiek zinau liliputizmu sergantys yra neproporcingai sudeti?Vyresne dukryte veziojam pas endokrinologe ir kaune buvom esam iskaitoj,nes labai letai auga.Pas ja atsilieka kaulinis amzius 1 metais.Mtysim kaip bus toliau,nes darzely grupej pati maziausia.

betkokiu atveju,jei jau ir dukrytei tokia problema,tai neabejotinai kažkoks genetinis sutrikimas arba tiesiog paveldėjimas.Šiaip jei yra galimybė nuvažiuoti pas genetiką į Santariškių klinikas manau nepakenktų.
Atsakyti
O. Nežinau kiek reikia mamoms kantrybės wink.gif))
Laikykitės, viskas gerai - dukros nesijaučia taip blogai kaip jūs smile.gif)) Pati žinau, nes pati sergu wink.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo maziuke123: 26 birželio 2011 - 19:49
QUOTE(laurxxe @ 2011 04 19, 13:17)
Sveikos mamytės, ieškodama informacijos apie šią ligą užklydau į jūsų forumą ir pamačiau nerimo ir baimės pilnas žinutes. Noriu pasakyti, kad jūs be reikalo nusiminėt sužinoję jog jūsų mergaitės serga Ternerio sindromu. Man yra 16 metų ir aš esu Tiurneriukė. Diagnozę sužinojau kažkur prieš metus,ar jums nekeista? 15 metų nežinojau, kad sergu genetine liga. Anksčiau visi pastebėdavo, kad aš labai mažo ūgio ir truputį apkūnesnė nei kitos mergaitės, bet nieko daugiau, na šiek tiek sutrikusi klausa. Su mama į daktarus kreipėmės kai niekaip nesulaukiau savo pirmųjų mėnesinių. Nuvykome į Kauno medicinos universiteto klinikas, pas endikrinologę, puikią savo srities specialistę. Jį mane paguldė į ligoninę daryti tyrimus. Ligoninėje pragulėjau 2 savaites, per tą laiką mane visą ištyrinėjo ir nustatė diagnozę- aš sergu ternerio sindromu. Iš ligoninės išvažiavau su dovana- vaistais(augimo hormonu) ,kuriuos reikia leistis(vaistams leisti naudojamas insulininis pieštukas, vaistus reikia leistis vieną kartą per dieną), nors pirmą kartą drebėjo ranka sau duriant , dabar tai padarau be jokios baimės, taip pat man buvo patarta eiti anksti miegoti. Po pusės metų endikrinologė mane nukreipė pas ginikologę, kuri man išrašė vaistų kad viskas taisytųsi iš moteriškosios pusės. Dabar beveik metai praėjo nuo gydymo pradžios, per juos aš paaugau 5 cm mano figūra labai pagražėjo. thumbup.gif  thumbup.gif. Tačiau, mamytės, svarbiausia, kad man ši liga nesutrukdė tapti mokinių tarybos prezidente, dalyvauti ir laimėti net  respublikiniuose rašinių konkursuose.second.gif  Dabar aš gana sėkmingai baiginėju 10 klasę, o kitą metą mokysiuosi gimnazijoje ir baigsiu 12 klasių. Tad nenusiminkit mamytės, ypač tos, kurios sužinojo apie ligą vos tik gimus vaikeliui, nes kuo ankščiau bus gydoma liga tuo mažiau tikimybių, kad vaikas išsiskirs iš kitų vaikų( taip sakė daktarė).   sunglasses2.gif   jei norite ko nors paklausti rašykit.  mirksiukas.gif

laurxxe, tavo žinutė thumbup.gif - įkvėpimo šaltinis visoms čia besilankančioms mamytėms ir mergytėms. Aš tik norėčiau tavo padrąsinimus dar labiau sustiprinti -Ternerio sindromas ir man nesutrugdė baigti mokyklą labai gerais pažymiais, pabaigti aukštąjį mokslą, jau 18-os vairuoti mašiną, įkurti nuosavą firmą, ištekėti už nuostabaus žmogaus. Aišku, ištekėjus kilo vaikučių dilema. nestuke.gif Bandėm dirbtinį apvaisinimą su donoriniu kiaušinėliu. Nepavyko. verysad.gif Po poros metų, apsiraminę, daug meditavę ir pasisėmę begalinės meilės, nukeliavom ieškoti savo leliaus į vaikų namus. Parsivežėm nuostabią 2- jų metų mergytę. Pažiūrėjom į jos gimimo datą ir nustėrom - ta pati, kai darėmės dirbtinį apvaisinimą... Komentarų, manau, nereikia.
O dabar atėjo laikas, kai jau laaabai norim sesutės arba broliuko. Bandysim dar kelis dirbtinius apvaisinimus, bet nepavykus tikrai nenusiminsim. Eisim tuomet jau pramintu keliu smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo jurgaite: 27 birželio 2011 - 00:12
Sukurtas naujas forumas terneriukėms - http://terneriosindromas.forumlt.com
Galite bendrauti laisvai, nes kaip pamatysite, kad paskaityti ar pakomentuoti ką nors reikia užsigistruoti smile.gif Laukiami ir terneriukės ir jų tėveliai smile.gif
Atsakyti
QUOTE(jurgaite @ 2011 06 27, 01:06)
laurxxe, tavo žinutė thumbup.gif  - įkvėpimo šaltinis visoms čia besilankančioms mamytėms ir mergytėms. Aš tik norėčiau tavo padrąsinimus dar labiau sustiprinti -Ternerio sindromas ir man nesutrugdė baigti mokyklą labai gerais pažymiais, pabaigti aukštąjį mokslą, jau 18-os vairuoti mašiną, įkurti nuosavą firmą, ištekėti už nuostabaus žmogaus. Aišku, ištekėjus kilo vaikučių dilema.  nestuke.gif Bandėm dirbtinį apvaisinimą su donoriniu kiaušinėliu. Nepavyko.  verysad.gif Po poros metų, apsiraminę, daug meditavę ir pasisėmę begalinės meilės, nukeliavom ieškoti savo leliaus į vaikų namus. Parsivežėm nuostabią 2- jų metų mergytę. Pažiūrėjom į jos gimimo datą ir nustėrom - ta pati, kai darėmės dirbtinį apvaisinimą... Komentarų, manau, nereikia.
O dabar atėjo laikas, kai jau laaabai norim sesutės arba broliuko. Bandysim dar kelis dirbtinius apvaisinimus, bet nepavykus tikrai nenusiminsim. Eisim tuomet jau pramintu keliu smile.gif



Ačiū labai ax.gif Aš tiesiog papasakojau viską ką pati patyriau irnesakyk.gif tikriausiai kitų akimis ši liga yra daug baisesnė nei mums, pačioms terneriukėm ( man jau pradeda patikt šis žodis hihihi.gif ). Aš taip pat pagalvoju apie savo mažylius mastau.gif žinau, kad nebus lengva cray.gif bet kol kas neprarandu vilties (gal vis dėl to pavyks). Nors savo vaikelio dar tikrai greitu laiku turėti neplanuoju, bet manau kad ši bėdelė suteiks puikią galimybę padaryti labai gerą darbą (įsivaikinti vienišą , gyvenimo nuskriaustą mažylį). didis.gif Su mokykla teko ne vieną kartą lankytis vaikų namuose ten teko matyti ir kelių savaičių mažylį (žinant mūsų bėdelę. argi ne puiku būtų praleisti tik tarkim 3 vaikelio gyvenimo savaites?). Taigi,žinau, kad ir kokiomis aplinkybėmis, bet mane tikrai aplankys gandrai. sunglasses2.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo laurxxe: 27 birželio 2011 - 19:24
Lietuviai nebūtų Lietuviai, jei ne būtų nedrąsūs. Niekas nebendrauja su savo TS ,,sesėmis" g.gif Na gi, tikrai turėtų būti sunku taip užsisklęsti. Aš buvau užsisklendusi, net tada buvau pakankamai maža, todėl bendrauti nereikėjo. O dabar norisi, Ir prisimenu pirmajame puskpyje mamos pranešimą, kur prašė bendrauti su kitomis, nes mums reikia vyresniųjų patirties. Tai gi, ji dabar visai šalia. Aš kuriu savo video dienoraštį (jis talpinamas forume, kurio adresas vos už vieno pranešimo), galite savo skausmais pasidalindalinti tame pačiame forume. Įsivaizduokite, kad ten jūsų pranešimų niekas nemato, tik terneriukės. thumbup.gif Bandysiu organizuoti susitikimą, tikėkimės šį kartelį sėkmingai ;D
Ir pažiūrėkime, kad mūsų nemažai (radau internete):
http://s48.radikal.r...bfd3b4959d6.jpg
Tai naujiena man, kad aš savo rajone ne viena. ax.gif Todėl turiu diedlį prašymą: nebijoti, ypač forume. O jei abėjojete ar registruotis forume ar pabendrauti norite duosiu ir savo kontaktų.
El.paštas : deimute96@yahoo.com
Nr: +37062398443
Tikiuosi tai jus bent kiek paskatino netylėti. mirksiukas.gif Juk tikrai man bus smagu, kai suagusios merginos padilsis sava patirtim, tai manau aš savo patirtimi suteiksiu džiaugsmo jaunosioms mamytėms thumbup.gif Ir kai bus šis forumas, ta diagnozė bus mažiau skausminga, nes iš ties tai nėra nieko neįveikiamo ypač tokioje ligoje, kur visos problemos išsprendžiamos, o intelektas mūsų - normalus 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(maziuke123 @ 2011 06 27, 10:07)
Sukurtas naujas forumas terneriukėms - http://terneriosindromas.forumlt.com
Galite bendrauti laisvai, nes kaip pamatysite, kad paskaityti ar pakomentuoti ką nors reikia užsigistruoti smile.gif Laukiami ir terneriukės ir jų tėveliai smile.gif

Sveikute, buvau sitam forume, bet kazkaip niekaip nerandu, kur man uzsiregistruoti. blush2.gif gal kazko nesuprantu. randu tik prisijungti.
Atsakyti
Kaip keistai. Paspaudžiau mygtuką atsijungti ir pažiūrėjau vaizdą - jis buvo toks:
http://s47.radikal.r...2a7a964813b.jpg
Jei tau vaizdas kitoks, spausk mygtuką ant klavetūros ,,print screen" ir atėjus į paint`ą spausk ,,edit - paste" arba ,,keisti- įklijuoti". O kai išsaugoji eik į radikal.ru svetainę ir įkėlus foto nukopijuok pirmą arba antrą nuorodą.
Tikėkimės išsipręs viskas smile.gif
Atsakyti
Sveiki, mano vardas Deimante. man 28 metai, turiu nuostabia duktryte vardu Ema, Liepos 5 suejo 6 metukai.Leidziames vaistukus, nesenai pradejom, kaip ne keista tik nesenai suzinojau. Ne visi daktarai mato ka jiems reiketu matyti , o gal tiesiog nerupi. Kai pradejau ieskoti galu del ko mano mazyte mazo ugio, daryta sirdies operacija, neprigirdi, aukstas gomurys, blogai mato, daktare pasake, kad viskas jai gerai pati noriu padaryti is jos invalida. Ieskojau atsakymo iki galo ir radau, todel daznai reikia pasikliauti tik savimi ir daryti viska. Dziaugiuosi savo uzsispirimu, pradetas gydimas ir viskas bus super. Emute taip pat turi trecia voka, Deimute parasyk apie tai daugiau.Kur dare operacija, kas dare ir taip toliau ir kaip jautiesi? Emute yra super vaikas, daug sneka, labai viskuo domisi, labai aktyvi, megsta bendrauti su visais. Loginis mastymas tai nerealus, visi pastebi, kad ismasto kaip suauges zmogus. Didziuojosi savo mergyte, pradzioje buvo sunku, bet susitaikem. Rasykit... gi taip smagu skaityti optimistinius laiskus.
Papildyta:
Aciu, supratau. kaip nuotraukyte man ideti? wub.gif
Atsakyti
Sveikos
O pagal kokius simtomus Jusu dukrytems nustete, kad jos serga Ternerio sidromu?
Ar naujagime vizualiai kazkuo issiskyre is kitu kudikeliu?
As kiek suprantu, kad jeigu mergyte serga ternerio sindromu, tai jai nebudingi visi isvardindi sindromai? Ir vizualiai sunku nustatyti ar naujagime serga?
Atsakyti
Žemas ūgis būdingas visoms TS mergaitėms. Esant vaikui kelių mėnesių galima suprasti iš aukšto gomurio, patinusių pėdų. O jei nėra šių požymių - suprasit vėliau, kai bus bėdos su širdimi, inkstais, akimis, mažu žandikauliu. Čia labiau daktarai supranta, net nežinau kaip čia patart. Mano mamai iš karto buvo pranešta, kad reikėtų mane tirti ir po kelių mėnesių rado šią ligą wink.gif
Deimante - pakomentavau viską forume wink.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo maziuke123: 26 liepos 2011 - 16:40
QUOTE(Aldonaaa1 @ 2011 07 25, 18:05)
Sveikos
O pagal kokius simtomus Jusu dukrytems nustete, kad jos serga Ternerio sidromu?
Ar naujagime vizualiai kazkuo issiskyre is kitu kudikeliu?
As kiek suprantu, kad jeigu mergyte serga ternerio sindromu, tai jai nebudingi visi isvardindi sindromai? Ir vizualiai sunku nustatyti ar naujagime serga?

Sveika, Aldona,

kiekvienai mergaitei asmeniškai, priklausomai nuo to, koks genomas (yra labai daug kombinacijų), ką labiausiai pažeidė, ir priklauso ar vizualiai matosi. Man nebuvo nei trečio voko, nei kaklo juostos, nei patinusių galunių. Dažniausia ternerio sindromas diagnozuojamas paauglystėje, kai "išlenda yla iš maišo" ir liga pasireiškia visu gražumu - mažas ūgis+ brendimo problemos. O jei turite kokių net nedidelių įtarimų dėl dukrytės, nedelskite, keliaukite pas endokrinologus ir genetikus, nes (tris kart beldžiu į medį kad viskas būtų gerai) jei neduok die, jūsų dukrytė jungsis į mūsų gretas, gydymo galutinis rezultatas būna tuo geresnis, kuo anksčiau pradėtas gydymas. Ignoruojant ligą ir jos nepripažįstant ar bijant, deja, ji niekur nedigsta, o vaikas užaugęs visada paklaus- mama, kodėl visko nepadarei, ką galėjai.
Papildyta:
QUOTE(Deimaema @ 2011 07 24, 11:03)
Sveiki, mano vardas Deimante. man 28 metai, turiu nuostabia duktryte vardu Ema, Liepos 5 suejo 6 metukai.Leidziames vaistukus, nesenai pradejom, kaip ne keista tik nesenai suzinojau. Ne visi daktarai mato ka jiems reiketu matyti , o gal tiesiog nerupi. Kai pradejau ieskoti galu del ko mano mazyte mazo ugio, daryta sirdies operacija, neprigirdi, aukstas gomurys, blogai mato, daktare pasake, kad viskas jai gerai pati noriu padaryti is jos invalida. Ieskojau atsakymo iki galo ir radau, todel daznai reikia pasikliauti tik savimi ir daryti viska. Dziaugiuosi savo uzsispirimu, pradetas gydimas ir viskas bus super. Emute taip pat turi trecia voka, Deimute parasyk apie tai daugiau.Kur dare operacija, kas dare ir taip toliau ir kaip jautiesi? Emute yra super vaikas, daug sneka, labai viskuo domisi, labai aktyvi, megsta bendrauti su visais. Loginis mastymas tai nerealus, visi pastebi, kad ismasto kaip suauges zmogus. Didziuojosi savo mergyte, pradzioje buvo sunku, bet susitaikem. Rasykit... gi taip smagu skaityti optimistinius laiskus.
Papildyta:
Aciu, supratau. kaip nuotraukyte man ideti? wub.gif

Sveika, Deimante,

jei kils kokių klausimų - prašau, drąsiai kreipkitės , klauskit, bus linksma ar liūdna, rašykit.
Atsakyti