Įkraunama...
Įkraunama...

Ternerio sindromas

sveikutes mamytes ir mergaites smile.gif jungiuos i jusu bureli. Auginu dukryte 1,5 metuku ir nuo gimimo zinom savo diagnoze, skaudu, bet toks gyvenimas... nestumas buvo puikus, lengvas, tik likus keletai dienu paaiskejo, kad reikia skatint gimdyma, nes mazeja vaisiaus vandenys, neaisku kur... tai po stresu sulaukem savo mergytes, taciau pirmuju akimirku dziaugsmo nebuvo tiek daug, nes daktarai buvo sumise niekam neaisku, kas mano vaikuciui, vien tik itarimai, kol galiausiai atsidurem Kauno klinikose ir suzinojom kas yra... pozymiai sukele daktarams itarimu, tai kaklo rauksle, kurios dabar nesimato, ranku, koju limfedemos, kuriu masazo deka neliko, koju naguciu pakitimai, aukstas gomurys, na ir vienas inkstukas mazesnis nei iprastai... Man kaip mamai labai sunku susitaikyti, per savo 26metus nesu tiek asaru isliejusi kaip per siuos 1,5 metu. klausimu pilna galva, o atsakymu ner... nors aplinkiniai net neitaria kol kas musu ligos, bet zinau ateis laikas kai reikes aiskintis, ypac manau bus sunku viska paaiskinti savo dukrytei. Kadangi cia musu pirmagime, tai mintis apie kita vaikeli, kol kas gasdina, nors ir buvom pas genetikus, issitirti - abu esam sveiki, chromosomos nelinkusios mutuoti... tai kas nutiko sikart - nezinia...
kadangi siandien pakartotinai po metu buvom pas savo endokrinologe, tai vel visos mintys, jausmai sukile, bet tikiuosi palengves, atradus bendraminciu 4u.gif
Stiprybes linkiu visoms mamytems ir sekmes mergytems 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
Sveikos
Deja, bet pries kelias dienas ir mes suzinojome, kad musu dukryte serga TS:(((((((
Mergytei tik 3 men. As dar negaliu tuo patiketi, man taip gaila dukrytes:((((((( As dar to nesuvokiu, sunku su tuo susitaikyti:((((
Net neisivaizduoju ka toliau daryti ir nuo ko pradeti
Gal galite pasidalinti ka jus darete? Kaip jusu mazyles laikosi? Kaip augate, ar nesergate? Mano email. ramuneee2@gmail.com

Atsakyti
Sveikos mamytes,

Deja,bet turime ir mes sia problema. Mergytei jau 2 menesiai ir yra musu didelis dziaugsmas. Patyriau didziuli soka, kai isgirdau, kas itariama. Kai perskaiciau internete apie si sindroma, atrode, jog zeme slysta is po koju. Kadangi suzinojau dar nescia, po tokiu aprasymu, kuriuos perskaiciau, buvo labai baisu ir labai skaudejo.Juk visos mes tikimes pagimdyti sveika kudiki. Kai priemiau si fakta, nusprendziau atsiriboti, buti stipri ir pilna optimizmo ir laukti savo stebuklo. Didelis aciu Jolitai, kurios deka nebebuvo taip baisu. Aciu uz ikvepta vilti, uz patarimus, uz skirta laika pokalbiams.
Esu laiminga mamyte, nors isgyvenau viska:baime, kalte, nusivylima, soka, daug asaru, daug klausimu kodel, uz ka ir tt. Karts nuo karto aplanko mane niurios mintys,kartais buna sunku, ypac, kai vel ir vel snekame apie tai su gydytojais, bet zinau, kad turiu buti stipri ir padaryti viska del savo mazyles, kad ji butu laiminga.
Man ji sveika, pati graziausia, mieliausia, nuostabiausia mazyle, kuria dbr laikau ant ranku smile.gif
Labai noreciau bendrauti su mamytemis, auginanciomis sias mergytes. Esu vilniete.
mano emailas:camomile0911@gmail.com
Stiprybes Jums visoms.
Papildyta:
Beje, didelis aciu ir mergytems, kurios ikvepe daug vilties ir perskaicius ju pasisakymus, gyvenimas tikrai tapo sviesesnis.
aciu Jums ir sekmes visoms mamytems ir dukrytems smile.gif
Atsakyti
Straipsnis apie TS

http://www.imed.lt/i..._istorija/13921

Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Aldonaaa1: 28 gruodžio 2011 - 13:35
Žmonės dar kartą pranešu, kad bendraukime! Pati pajutau, kad bendravimas padeda. Todėl benravimas http://terneriosindromas.forumlt.com/ lietuvėms -geriausia išeitis. Junkimės, nebijokite, juk ten viskas užslaptinta. Ir prisijungusios būkite aktyvios bent internete, pažiūrėkite dažnai tą puslapį. O jeigu ir susitiktumėm - būtų labai šaunu smile.gif Lauksime visų jūsų bendraujant 4u.gif
Atsakyti
Sveiki, čia vėl aš, su žiniomis. Sukūriau grupę facebook`e:
https://www.facebook...64739793609618/
Visas ir visus tėvelius, su šia liga susiejusius kvieiu bendrauti ten wink.gif
Atsakyti
Sveikos mamytės, turiu sveika 4m mergytę. Esu 15sav.nėščia šiandien genetikė pasakė, kad yra tikimybė turėt leliuka arba dauno sindromu arba ternerio. Atrodo žemė slysta iš po koju. Gal buvo kam taip, kad nėštumo metu pasakė?
Atsakyti
Jei kas nors naujas šiai ligai paskaitys šį puslapį noriu pranešti, kad per kelis metus daug pažengėmė į priekį ir daktarės pagalba sukūrėmė Ternerio sindromo asociacija ar sergančiųjų Ternerio sindromo draugija. Smagu, kad einame į priekį ir Ternerio Sindromas po truputėlį daugiau žinomas. thumbup.gif

Štai puslapis, kurį verėtų pažiūrėti:
http://www.ternerios...oasociacija.lt/
Atsakyti