Ternerio sindromas

Tikrai nesuklysiu pasakydama, kad mes nei viena neplanuojame pagimdyti nesveiko vaikelio. Pradedamos ir nesiodamos ji po sirdute svajojame kad tai butu mergaite arba berniukas, kuris graziai sypsosis, garsiai juoksis, smagiai lakstys ir bus musu gyvenimo dziaugsmas...
Turbut nesuklysiu, kad dazna is musu zino, kad yra ir gimsta nesveiku vaikuciu, bet tikime, kad tai atsitinka kazkam ir kazkur ir tik ne man...
Taip ir as pradedama, nesiodama ir gimdydama svajojau ir galvojau apie sveika vaikuti... deja jau po poros valandu gimdymo suzinojome, kad musu mergytei itariamas genetinis sutrikimas - Ternerio sindromas.
Genetinis sindromas skamba labai baisiai, o tuo labiau, kai apie ji nieko nezinai...
Niekada nepagalvojau, kad gimus taip lauktam ir issvajotam vaikuciui isliesiu tiek asaru, kad nenoresiu atsiliepti i telefono skambucius, nes zinau, kad isgirsiu pilnus dziaugsmo balsus ir sveikinimus...

Labai noreciau, kad atsilieptu mamos susidurusios su sia liga. Tokiu mergaiciu gimsta tik 1 is 2500. Musu nera daug, bet butu daug lengviau jei susiburtume ir pasidalintume savo dziaugsmais ir vargais.

vilma

labas,as irgi auginuos vaika-sunu su reta genetine liga.Kaip rasei rig labai norejom antro vaikucio,pastojau ,isnesiojau,visa nestuma atrodo viskas buvo gerai,bet kai atejo gimdymo laikas,paaiskejo,kad vaiko zarnos palaidos ir plaukioja mano gimdoje.Norejo issiust gimdyt i Vilniu,bet Vilnius neprieme.Pagimdziau Siauliuose pas save,pasirodo buvo tik labai ilga virkstele.Jis man gime su raudonom demem ant veido,smegenu ,kepenu ir tokios pat demes yra akyse.Jo liga vadinas Sturge-Weber sindromas.Dabar mano sunui jau 10 metu,kankina ji epilepsija,autizmas,zymus protinis atsilikimas,ir dar aibe visokiu ligeliu,kurios ji kamuoja.Gyvenam ,kad reikia gyvent,savas vaikas neismesi,juo labiau,kad seima esam jam reikalingi.Tai va.As tave pilnai suprantu ir uzjauciu,laikykis stiprybe stau,istvermes,nes tai pareikalaus daug is visos jusu seimos.Ir jei gali parasyk placiau kas tai per liga kuo ji pasireiskia.Su gilia pagarba Dalia

Aciu, Dalia, tau ir uz linkejimus ir uz tai, kad... ESI
Butent tokios mamos kaip tu suteikia stiprybes tada kai jos labai reikia. Kai suzinojau sita baisia zinia minciu buvo visokiu visokiausu. As labai bijojau... Taciau su vyru galvojom apie tai, kad yra daug serganciu, apsigimusiu vaiku, galvojom, kad yra mamu, kurios tokius vaikus augina, myli ir dziaugiasi jais. Tada patikejom, kad kas bebutu musu vaikuciui sugebesime ir mes padaryti ja kiek galima laiminga...
O Ternerio sindromas pasireiškia 1 iš 2500 gyvų gimusių mergaičių (mano paskaiciavimu tai apie 10 mergaiciu visoje Lietuvoje per metus). Tai yra genetinė anomalija. Dėl chromosominių pakitimų silpnai išsivysto kiaušidės ir gimda, mergaitės nebręsta, būdingas žemaūgiškumas. Augimo greitis - 2-3 cm per metus, augimo šuolių nebūna, ūgio deficitas didėja. Negydomos mergaitės užauga iki 140 - 145 cm. Kūno masė dažniausiai būna per didelė. Ternerio sindromu sergančioms būdingas stambus sudėjimas, platūs pečiai, siauras dubuo, daugybinės pigmentinės dėmės, nuleisti akių ir lūpų kampučiai, platus ir trumpas kaklas, aukštas gomurys. Intelektas normalus. Galimos aortos, inkstų, krūtinės, ausų, akių, žandikaulio, skeleto anomalijos, limfedema. Kaulų vystymasis menkai atsiliekantis.
Tai yra tik sausa informacija, kokia radau internete. Taciau labai noreciau pabendrauti su mama ar moterim susidurusia su sia liga. Atsiliepkit, labai prasau

Labas, visa tai ką tu čia parašei, tai aprašomas vienas iš pirmų atvėjų. Mergaitės beveik niekuo nesiskiria nuo savo bendraamžių. Parašiau tau į Až, paskambink man!

Sveikos, rašau jums kilus minčiai suburti mamyčių auginančių mergaites su šiuo sindr. klubą. Šiuo metu mes bendraujame šia tema tik dviese, nors tikrai žinau, kad tokių mamyčių yra nemažai. Kviečiu visas visas mamytes, kurios susidūrę su šia problema. Kartu mums bus lengviau , turėsime daugiau informacijos.
Aš auginu šešiarių metukų dukrytę su šiuo sindr., žinau kad yra mamų auginančių vyresnes mergaites, yra auginančių ir mažiasnes, tik gaila kad negaliu gauti jų koordinačių, nes tokia informacija konfidenciali. Mažesnių mergyčių mamytėms galėčiau pagelbėti patarimais, tikiu kad man tokiais pat patarimais galėtų padėti vyresnių mergaičių mamos.
Gerb. mamytės, nedvejokite! Pagalvokit, kiek sukauptume naudingos informacijos, naudingos mums visoms! Laukiu jūsų atsiliepimų! Mano tel. 8-605 919 65; 8-5 272-34-15; jeigu susidomėjote rašykite ar skambinkit;

saunuoles mamytes, kad ieskot savo likimo draugu pagal ligele, tai yra didis zingsnis i prieki , o sitaip darot todel, kad labai labai mylit savo vaikucius jie jums patys brangiausi zmogiukai sekmes

Mamytem, auginanciom mergaites su Ternerio (Turnerio) sindromu.
Jei mums likimas siame gyvenime dave ta pati isbandyma tai susiburkime ir bukime drauge...
Mano Turne'riukei dar tik 1 men. Buvo LABAI baisu, kol nesusiradau Jolitos. ACIU Jolitai uz pasidalinta patirti. Dabar jau man ir mano seimai daug ramiau.
Mes galime viena kitai padeti.
Rasykit, skambinkit... LABAI LAUKIAM.
el.pastas: terneris@sala.lt

O ar labai as nedraugiskai nuskambesiu, jeigu paklausiu, ka tai reiskia? T

Labai atsiprasau, pirma paklausiau, po to perskaiciau kitoje vietoje.

[quote=mutte,2005 08 10, 12:15]
Tikrai nesuklysiu pasakydama, kad mes nei viena neplanuojame pagimdyti nesveiko vaikelio. Pradedamos ir nesiodamos ji po sirdute svajojame kad tai butu mergaite arba berniukas, kuris graziai sypsosis, garsiai juoksis, smagiai lakstys ir bus musu gyvenimo dziaugsmas...
Turbut nesuklysiu, kad dazna is musu zino, kad yra ir gimsta nesveiku vaikuciu, bet tikime, kad tai atsitinka kazkam ir kazkur ir tik ne man...
Taip ir as pradedama, nesiodama ir gimdydama svajojau ir galvojau apie sveika vaikuti... deja jau po poros valandu gimdymo suzinojome, kad musu mergytei itariamas genetinis sutrikimas - Ternerio sindromas.
Genetinis sindromas skamba labai baisiai, o tuo labiau, kai apie ji nieko nezinai...
Niekada nepagalvojau, kad gimus taip lauktam ir issvajotam vaikuciui isliesiu tiek asaru, kad nenoresiu atsiliepti i telefono skambucius, nes zinau, kad isgirsiu pilnus dziaugsmo balsus ir sveikinimus...

Labai noreciau, kad atsilieptu mamos susidurusios su sia liga. Tokiu mergaiciu gimsta tik 1 is 2500. Musu nera daug, bet butu daug lengviau jei susiburtume ir pasidalintume savo dziaugsmais ir vargais.

vilma
[


Laba diena!

Perskaiciau Tavo laiskus ir nutariau parasyti, o tiksliau prasyti patarimu. Neseniai pagimdziau dukryte ir mano nelaimei isgirdau tokia pat zinia kaip ir Tu - itariamas genetinis sindromas. Kadangi Tavo seimyna irgi susidurete su sia liga, gal galetum patarti, kas musus laukia? Mano Simonytei dar tik 2 savaites. Tavo dukrytes kur kas didesnes. Kuri Tavo dukryte serga sia liga - vyresnioji ar mazyle? Kaip kovojate su sia klastune liga? Manau tik zmogus susidures su liga gali pasakyti kas tai yra is tikruju, o knygose aprasyta informacija - tai tik sausi faktai...
Kaip auga Tavo mergyte? Ar matyti ligos pozymiai vizualiai?
Labai lauksiu Tavo laisko. Stiprybes Tavo seimynai!



Su pagarba,
Inga

sveikute!
mano dukteriecia irgi serga sia liga...taciau si liga neturi jau tiek daug pozymiu....dazniausiai pasitaiko vienas du pozymiai bet ne visi is karto kadangi pati studinu medfake, tai siek tiek domejausi sia liga...dazniausias pozymis, tai labai zemas ugis.mano dukterieciai dabar 15,5metu- jos ugis 150cm...baisiausiai si liga pazeidzia lytine sistema neatsiranda antriniai lytiniai pozymiai ( nors jai jau greit16, bet dar nera plaukotumo jokiose vietose, neauga krutys, menesiniu vis dar nera, ir yra didele tikimybe kad jos ir neatsiras, nes per velai pradetas gydymas

Sukūriau internetinį puslapį http://www.ternerios...lietuvoje.info/
Čia sudėsiu visą informaciją, kokią tik turiu apie šią ligą.
LABAI tikiuosi, kad prie mūsų prisijungs ir daugiau šią ligą žinančių.

Na, pabendraukit gi su mumis, jei nenorit susitikti, galime bendrauti ir el.pastu. Bet LABAI prasau vyresnių mergaičių ir jų mamų - nelaikykite savo patirties ir išgyvenimų tik sau. Nesupykite, bet jūs privalote visu tuo pasidalinti su "naujokais".

Ačiū.