Keratokonusas

Ar yra šiame forume sergančių šia liga? Kažkaip nelabai daug yra lietuvių kalba info apie šią ligą, o ir sergantys nelabai pasireiskia interneto platybese Būtų įdomu pasidalinti patirtim, vargais, gydymo metodais. Gal yra išbandžiusių cross-linking operaciją?

Atsiliepkit, keratokonusai

Laba
Turim tokį reikalą
Dešinė jau -3, kairė -1,5
Diagnozuota 1,5 metų.
Grubiai, viena akis veža visa vaizda
Koreguoju kietu lešiu arba akiniais.
Lešis užknisa nors vaizdelį padaro puikų
Bet priprast sunkoka, tas pat kaip žvyro į akis prisivarius.
Mėnesį pasikankinus, naudoju tik retais atvejais.
Kiek suprantu Lietuvoj cross-linking daro tik "Akiu ligu klinika"
Informacijos lietuviškai = 0. tik pas tuos kas daro anksčiau paminėti.
Aprašyme viskas labai jau gražiai, bet nesinori užsirauti ir pamest vaizdelį.
dabar bent plaukia kontųras
Ta pati mintis kamuoja, ar cross-linking turi efektyvumą.
Klausimas kiek Lietuvoj padaryta operacijų ir kiek kam padėjo.
Statistikos neradau.
Prieš pusę metų buvau rades net kainas, dabar net to nėrandu. Krizė... bijo rodyt

Man kai diagnozavo, siūlė važiuot į Ryga, ten kažkoks profesorius yra, sako specializuojasi tame.

Pas mumis turbūt per maža paklausa

P.S čia iš žmonos accaunto su jos žine, bo tingiu registruotis

Sveiki. Prisijungiau, nes noriu rasti bendraligonių. Keratokonusas pasirodo yra sunki liga. Sergu jau 20 metų. Linzių nešioti negaliu, nes akys pūliuoja, niežti, rausta ir t.t. Gal jūs žinote kur pritaiko geresnes linzes? Man tai rinko Vilniuje Santariškėse. Šiuo metu regėjimas visai nekoks, tai nustatė neįgalumą. Kaip jums, bendraminčiai?

Sveiki
As galvojau galvojau ir surizikavau. Taigi turiu viena aki po crosso. Uzsirauti man irgi nesinorejo, bet... vaizdelis jau buvo iki to pamestas Buvau eilinis trumparegis su -7 nuo vaikystes taigi tikrai nepajutau kada pas mane atsirado ta bjaurastis. Tiesiog ir taip niekad nemaciau puikiai. Lankydavausi pas okulista nazdaug kas pora metu. Tai visko gali buti, kad pradzia keratokonuso net nebuvo diagnozuota. O pablogejimas ivyko gana staigiai-pajutau, kad su akiniais neiziuriu viena akim kas kompe, knygoj parasyta Kadangi padetis blogejo, o ragenos sluoksnis buvo ribinio storio-ryzausi crosui Vilniuje. Kaip butu buve, jeigu vaziuociau kazkur i uzsieni geriau-blogiau? Nezinau.
Kol kas lesiu nebandau, siaip ir ankstoka dar po crosso, antras dalykas-issisuku dar siaip ne taip. Nes irgi galima sakyti viena akis veza visa vaizda. Tik neramu del to, kad ir ta geresne akis juk kazkada prades bloget Na, tikiuosi kuo veliau.


Taip liga savotiskai slyksti Nors pati nenesioju,bet praktiskai is visu aplankytu gydytoju girdejau, kad Santariskese tos linzes nera geros, t.y jos orui nepralaidzios. Zinoma kai kuriems jos tinka, be to-nemokamos. Geresniu vaziuoja zmones i uzsieni pritaikyt. Ir toj pacioj Latvijoj ir Lenkijoj. Ten specializuoti kabinetai parenka ir uzsako is uzsienio. Zinoma galima vaziuoti dar toliau, esme ta, kad lesiu kainos yra labai labai nemazos, o dar konsultacijos, keliones islaidos.

Siaip REGOS optikoje konsultante sake, kad jie jau irgi pritaiko ir uzsako lesius keratokonusui. Netgi kainas man susake is kainyno ( nepamenu, bijau pameluot, nes tu kainu ivairiu visur esu ziurejus uzsieniuose, atrodo apie 700 lyg pora) Bet kai klausiau tai sake, kad tokios konsultacijos tik Vilniaus "Regoje" Reiktu skambinti ir klausti.

o tai kuriam laikui cia tie kietieji lesiai skirti?
as irgi ta liga turiu. pries pora metu atsitiktinai diagnozavo, iki tol galvojau, kad trumparegyste
vis skambineja man is akiu ligu klinikos ir ta savo operacija siulo. bet as noriu pradziai i santariskes pakliut...
o gal zinote kaip ten del donorystes? kokios galimybes gauti ragena? kazkaip man labai baisu del sios ligos progresavimo..

Man irgi nepatinka kai ka nors labai siulo Mano atveju buvo taip, kad as pati rodziau iniciatyva, kazkaip jie manes neagitavo labai Zinoma, niekas nepasakys kokios galetu buti ilgalaikes pasekmes cross-linkingo. Dar per trumpai jis isvis daromas pasaulyje,kad tai butu matoma. Bet kaip ir sakiau, mano ragenos storis buvo ant ribos, todel ilgai galvoti negalejau. Kita akis kol kas stabili.
Kol as nusprendziau operuotis, perejau nemazai oftalmologu. Didzioji dalis ju isvis nedaug ka galejo pasakyti apie keratokonusa. Ir ypac apie kazkokias naujoves.
O smagiausia mano istorijoje tas, kad KMUK man nerado sios ligos nors turejau 5 tokias pacias diagnozes is kitur. I klausima tai vis del to kodel as ne velnio nematau jie nerado atsakymo, vapejo kazka apie akomodacijos sutrikimus.
Neabejoju kad kai jau prireiktu persodinimo, tada jie sakytu, o kur jus anksciau buvote

Del lesiu paikartosiu, kad kol kas nesu geriausias patarejas, nes ju nenesioju, bet is vienu oftalmologu girdejus, kad jas geriausia keisti kasmet , blogiausiu atveju, kas pora metu. kiti sako, kad galima kad ir 10 metu nesiot. Cia matyt priklauso nuo to kaip ir kiek nesiosime, priziuresime, gamintojo ir. t.t I santariskes buvau skambinus i kontaktiniu lesiu laboratorija uzsiregistruot, bet taip po to ir nenuejau, nes atejo eile crossui Pas juos ten sake eiliu nelabai yra, galima pasiskambinus ir ta pacia diena pakliut, jie ten tyrimus padaro ir jeigu norit, gamina lesius.
Del progresavimo ir man baisu Del galimybes gauti ragena, oftalmologai sake, kad tikrai nera taip baisu ir tos eiles imanoma sulaukt. Skaiciau, kad uzsienyje, pvz kokioj vokietijoj daro privaciai, tada ragena atsirasti gali labai greitai, bet ir kaina Desimtys tukstanciu euru. vel bijau pameluot. Tiesa pasakius dabar maziau apie tai skaitau, visa vasara psakabojau ant ineto, besiblaskydama ir info beieskodama. Pagrindine informacija, forumai, atsiliepimai-anglu kalba. ten galima rasti ir klinikas, kainas . Zodziu jeigu jau padetis tikrai liudna, ragena gauti tikrai manau budu yra. Tik tiek kad pats persodinimas irgi kazkiek rizikingas, nors butent persodinimas keratokonuso atveju yra vienas labiausiai pasisekanciu Aisku net po sekmingo persodinimo regejimas nebus idealus-buna didelio laipsnio astigmatizmas. Aisku laikui begant galbut galima vel kazkaip tas bedas koreguoti.

Liutas2006, aciu uz atsakyma

ech, ka ten... Didziaja dali jau pamirsus esu, manau kad jau kazkiek susigyvenau su vaiduokliais, seseliais ziburiukais ir svaigzdutem nuo kiekvienos lempos. Bet nezinau kas bus jeigu taip staigiai kita akis nuvaziuos tada jau be lesiu nei is vietos. Akiniai kaireje akyje jau man neiskoreguoja nieko, visiskai nieko.
Norejau pasakyt, smagu, kad konusu daugiau atssiliepe, bet koks cia smagumas, kad zmones vargsta
Saugokit akis

Papildyta:

Ir vargu bau ar suzinosit Tiesiog po proceduros matai taip pat kaip ir pries ja, netgi kazkiek blogiau Esme yra sustabdyme ligos. Tikiu, kad sustabdo. bet taip pat suprantu, kad niekada nesuzinosiu, o gal ir be operacijos butu sustoje.

Sveiki,
ir aš turiu šią ligą ... :-( Diagnozavo prieš tris mėnesius, bet vienoje akyje jau buvau pradėjęs jausti problemą prieš kokius 4-5 metus. Akinių neparinkadavo, bet ir nieko doro nepasakydavo.
Siūlė man tą crosslinkingą, net jis man labai kelia abejonių ir štai kodėl:
1. operacijos atlirkamos labai ne senai, pasaulyje apie 5 metai, LT apie 2. Galima sakyti, pasekmės neaiškios visai.
2. Pagal internete matytus operacijos vaizdus, susidaro įspūdis, kad operacije gana nesudėtinga ir trunka neilgai, o pinigus lupa nerealius, bent Akių klinikos kainininkuose bene brangiausia operacija. Nors realiai regėjimo nei kiek nepagerina. Šiuo metu kalba, kad sustabdo apie 80% keratotkonuso atvejų.
3. Atlikus šią operaciją, apie kažkokį ragenos savaiminį atsistaymą nėra ko ir svajoti, kaip sakant fiziškai įsikišta į akį ...
4. Nei vienas oftalmologas neieško ligos priežąsčių, nesakau kad tai lengva ir pan., bet ar daug gydytojų jums rodė pratimus akims stiprinti, surašė koklos dietos jums laikytis ir t.t.?

Toliau mano pamąstymai iš serijos "Viltis miršta paskutinė" :-)

Skaičiau porą straipsnių, kurie suteikia šiek tiek vilties, vienas medicininis, kuriame bandoma nagrinėti keratotkonuso priežąstis, minčių daug, užkibo viena, kad pvz. buvo daromi tyrymai tam tikram skaičiui pacientų ir iš jų 85 procentai turėjo Hepatitą B. Tame strapsnyje pabrėžiama, kad ragena tai oda, o puikiai žinoma, kad jeigu yra problemos su oda, reiškia žmogus turi problemų su imunine sistema...
Antrame straipsnyje žmogus tvirtina pagerinęs keratokonuso būklę laikydamasis specialios dietos ir atlikdamas akių pratimus. Ta dieta tai sveikas maistas (daržovės, daug vandens, žalia arbata, žuvis ir t.t.), o akių pratimai iš Williamo Bates metodikos.

kol kas tiek pamąstymui. Ką manot? gal kas turit panašios info, ar patirties atstatant regėjimą?

Sveiki O kiek pazenges Jusu konusas?
Papildyta:
priezastys, priezastys kiek teko girdeti neaiskios
Apie pratimus ir man butu idomu isgirsti, tokios info neturiu. Kas be ko, sveika dieta turbut gerai visam organizmui Ka dar galima butu padaryti ? Zinau tik ko nedaryti (pvz nedirbti pasilenkus, sunkiai nekelti)