Mes vis dar tikime.....

Pinacea ,sveikinu su tokia nuostabia svente Tikrai kokios jus visos trys grazios Tai Voketijoje i mokykla nuo 6 metu?
Mums rugsejo pirma bus svente - pirma karta i darzeli Bet kazi ar mazajai cia bus svente Didzioji i nauja mokykla eis,i gimnazija,11 ar kaip dabar atrodo i 3 klase

Liutukee ,eigu nusedes kraujas tai skirs Neupogena,jeigu zemas hemoglobinas - kraujo perpylima.

Ramune ,chemijos tikrai visiems skirtingos,manau kazkokios sistemos nera,kad pirmos sunkios ir pan.Man visos buvo labai sunkios ir kiekviena sunki kitaip.Dabar atrodo kad viskas isgyvendoma,kad nera taip baisiai,bet cia DABAR,o TADA atrode visai kitaip Reikia tiesiog iskenteti ta laika.

arune ,tikrai be reikalo negalvoji apie vyrus Tu juk irgi klaipedete,jeigu tik noresi,galim susitikti,paplepeti

adis kad pasikeltu greiciau kraujas

Tai reiskia jei blogi kraujo tyrimai-tai tada vaziuot i onkologini arba ieskot tos chemoterapeutes tel.nr.ir prasyt,kad skirtu vaistu,ar taip supratau?Ar vaziuot i ligonines priimamaji(nezinau kokios,bet kazkokios)?Klausiu,kad nereiktu blaskytis po visa Vilniu .

Mums buvo prisakyta (Čia Kaune) taip: jei užkyla temperatūra, laikosi, važiuojat būtent į Kauno klinikų priimamąjį ir sakot, kad esat po chemijos. Guldyt turi tik į onko skyrių. Tada daro karujo tyrimus ir pagal tai sprendžia - yra buvę, kad ir naktį paguldydavo. Ačiū Die, kol kas mums nereikėjo...
O kažkada buvo pakilus temperatūra (bet nesiekė 38), tai gyd. liepė pasidaryti bendrą kraujo tyrimą, susiskambinom ir pasakė, kaip elgtis, kokius vaistus naudoti...

Gal mergaites vilnietes tau atsakys,nes niekaip as neikertu tos sistemos Mano kraujo liga.pas mus truputi kitaip.Bet aisku jeigu kraujas blogas,vistiek turesi pranesti savo gydytuojai.Pas mane tai viena gydytuoja,ji ir kaip jusu onkologe ir kaip chemeoterapeute ir kaip seimos gydytuoja (ta prasme kad pas seimos gydytuoja niekada nebuvau per visa gydyma),vz 3 in 1

Tiesa dar, jei kritęs kraujas, tai vaistus išrašo kompensuojamus....

Labai aciu uz info.Gal ir Vilniuje panasiai,bet gal atsiras vilnieciu,kurios esat susidure?As aplamai tik neseniai apsigyvenau Vilniuje-tai man daugkas neaisku.Kai tik reikia vaikus kurnors vezti ar siaip-tai visada bludiju

Bet tai skaitosi normalu skambint chemoterapeutei jei iskyla problemu?O jums chemoterapeutes pacios dave kabineto tel.nr.ar reikejo klaust?Mums po pries tai turetos chemoterapeutes jau nedrasu kazkur kreiptis,nes baisiai atzari buvo

As irgi anksciau neeesu buvus macius... Tai taip vadinamos "Shultüte" - pirmokeliai pirma diena gauna i rankas (mes pacios gaminome) tokius mokyklinius krepshelius - tubeles. I jas tevai ir kiti mylimi zmones sukrauna mokyklos reikmenu (pieshtuku, dazu, flomasteriu ir t.t.) ir saldumynu. Jas pirmokeliai neshas i mokyklele pirma diena, pasidiziuoja savo "Tüte", paziuri kieno sunkesne, grazesne, ir namie po shventes ishskilmingai atidaro ir megaujasi turiniu Mano mazoji labai lygiuojais i sese, del to ir ji gavo mazyte "Tüte"



Pasiziuresiu rytoj... buvau pradesju mamytei info ieskoti, bet buvo jau per velu...

Skambinti normalu - juk blogai būtent Jums. Ir tuos blogumus reikia šalinti, o jei jie nuo chemijos, tai ir turėtų būti daroma ten , kur gydotės savo ligelę. Aš tai pati klausiau tel. nr. (buvo prieš tai dovanėlė..., bet nežinau ar tai padėjo, ar būtų ir taip davusi, pati pradžia buvo...). Paėmiau ir paklausiau - "gydytoja ar negalėtumėt duoti savo tel. nr., jei labai koks ekstra atvejis būtų..." Mums pasakyta, kad jei blogai pasiskambinti, o jei jau visai blogai - nedelsiant važiuoti be jokių skambučių į ligoninę(gydomės Šiauliuose). Bet kiek šnekėjau ir kitiems panašiai pasakyta. Gal būt , jei blogas kraujukas galima pasiskambinti į ligoninės registratūrą ir pasisakyti, kad po lašinimo taip yra, kokia jūsų gydytoja ir paklausti, ką mums daryti?
Šiaip situaciją turėtų žinoti ir šeimos gydytoja. Mamytės kortelėje yra visi išrašai, kokia ligelė, kas daryta, kokia savijauta ir t.t. Aš kartais nueidavau pas gydytoją ir vaistų mamytei išrašyti, kai ji negalėdavo (po chemijų), tai paklausdavo kaip sekasi, kaip savijauta, duodavo patarimų. Ir dabar taip yra. Tėtė pas tą pačią lankosi, tai abu aptaria mamytės situaciją, ji pastiprina, palaiko tėtį, liepia visai šeimai nepasiduoti...
Bet jums gal kitaip - kaip suprantu, mamytė Panevėžyje, o tu Vilniuje?
Laikykitės. Mergaitės tiek patarimų pridavė. Aiškų, kartais sunku ir besusigaudyti. Tuo labiau, kai dar mažuliukai prie šono... Jiems reikia irgi daug dėmesio IR JOKIU BŪDU NESIGRAUŽK IR NEKALTINK SAVĘS. TU DARAI VISKĄ , KĄ GALI.
Laikykitės, viskas susireguliuos... Svarbiausia, kad mamytė neprarastų tikėjimo...

***

LABAS RYTAS

Kaune, po pastarojo susitikimo su Šiaulių onkologais kažkaip susisdariau nekokią nuomonę. Jei ne Kmuk medikų greitas reagavimas, jau gal manęs nebūtų...Užteko pasakyti, kad nepaeinu, pamatuoti pulsą ir buvo atsakymas: skysčiai perikarde. Šiauliai ir turėjo tą pačią informaciją. Pulsas buvo virš 100-120. Tepasakė saugok širdį, o širdis skęsta. Radikalaus įsikišimo reikėjo. Kaune tos pačos dienos vakarą, atlikus ekstra širdies echoskopiją, buvo įvestas drenas į perikardą, o kai po pleuros punktacijos pateko oras, net gydytoją iškvietė iš namų (darbas buvo baigęsis) ir įstatė dreną į plaučius. Šiaulių onko vedėja net neparagino blogiau pasijutus vykti į Kauną. Kai antradienį vyras nuėjo paimti plaučių nuotraukų, padarytų penktadienį Šiauliuose, net nepaklausė kas yra ir kaip jaučiuosi. Dar gražiau, jau gal rašiau - sugaišo ten virš dviejų valandų, kol tas nuotraukas gavo: neturim teisės duoti, mūsų nuosavybė, po to visokie formalumai; pasirašinėjimai, kad paėmė ir grąžins. Žmogus dirba, kiekviena jo darbo minutė brangi, o turi gaišti laiką dėl biurokratizmo. (Gydanti kardiochirurgė labai prašė tų nuotraukų visai eigai įvertinti). KMUK visos nuotraukos įduodamos man ir pasakoma - saugok, jų reikės dinamikai sekti. Susidariau tokį vaizdą, kad šiauliečiai bijo savo darbo vertinimo. Gydytojas, pas kurį pastoviai lankausi, dirba tik pirmadieniais ir trečiadieniais po piet...
IŠVADA: Ne mūsų ligonis, tai mums ir nerūpi tavo būsenos ir savijauta, o, kad žmogus gali mirti dėl tokio abuojumo...Matyt nurašė mane Šiauliai, tik taip galiu galvoti.
*****************
Aš tik nežinau kada būsiu (viskas labai kinta; turėjau būti šiandien II chemijai, dėl kraujo nusikėlė į ketvirtadienį....). Labai greit jau chemija sulaša: 1 l vandens apie 10 min. chemija 6 min. ir vėl vanduo 10 min. Viskas. Vyras nori po pietų spėt į darbą ir į paskaitas, jei chemija antradienis. (ŠU dėsto spaudinių leidybą). Nors šįmet dar grafikas nepatvirtintas, gal kitą dieną bus paskaitos ar net kitomis dienomis?
********
Jei išeitų susitikti būtų labai malonu, aš galiu nepažinti, mano atmintis nebe ta, tai jūs mane už skverno nučiupkit....
********
Ūkanota, sveika, kaip mamytė laikosi? Ir kaip tau, sekasi?

Deganti, AČIŪ.

man santariskiu klinikose (as chemo gavau ne onkologiniam, o klinikose kitapus gatves) kaskart israsant is skyriaus po lasinimo duodavo israsa su smulkia informacija - diangnoze, kraujo duomenys pries/po lasinimo, kas ir kiek lasinta, nurodymai, kaip elgtis namuose, kada atvykti kitam seansui ir tt. budavo smulkiai prirasytas A4 formato lapas. teoriskai, as su situo lapu turedavau pasirodyti pas savi seimos gydytoja ir ji turetu stebeti eiga. krauja po pirmos chemo tyriausi pas savo seimos gydytoja, veliau papildomu tyrimu nebedarydavau, tik tiek, kiek ligonineje.

gydytoja dave kabineto numeri, liepe kreiptis, jei reikes. o pries kelione (ziema tarp chemoterapiju vaziavau i kalnus i prancuzija), paprasiau ir asmeninio gydytojos numerio - irgi dave.

manau, kad sergant tokia liga butina palaikyti rysi su gydytoja ir drasiai kreiptis, jei kazkas nutinka ar siaip neramu. butina pasitiketi gydanciu gydytoju, visada klausti, kas neaisku - jei gydytojas chroniskai neatsako, verta gauti alternatyvia nuomone. ir nereikia drovetis ar baimintis - juk ne del kokios slogos kreipiates, o del gyvybiskai svarbiu dalyku. niekas kitas is salies jumis nepasirupins...




Pinacea, simpatiska tavo kompanija
as simet vyresneli isleidziu jau i antra klase, o vidurineli - i priesmokykline... maziukas dar namuose iki kito rudens.

pernai, kai suzinojau diagnoze, svajojau, kad galeciau pagyventi bent kol vaikai mokykla baigs ir ant savo koju atsistos. savijauta ziauroka buvo - vyriausias pirmokas, jauneliui pusantru... vyrui vis uzmetinejau, ar uzauginsi visus tris, jei ka...
tfu tfu tfu, rodos, krize praejo. garantiju, zinoma, jokiu nera ir negali buti. tik noras gyventi ir tikejimas

ps., ijungiau parasa... kas paveikslus tapo, siuvineja - o as po truputi rasineju...

Pasiskaiciau jusu parasymus, kad pirmosios chemijos buna baisiausios, tai nuotaika pasikeliau, kad gal ir kitos mano chemijos nebus baisios Man ketvirtadieni suleido jau antraja. Tai siandien jau esu visiskai atsigavus Suprantu, kad kiekvienai viskas vyksta labai asmeniskai, bet nusiteikti pozityviai visada malonu.
As tik noriu pasiklausti kaip jus darydavote su Zofran'u. As jo namie nesileidziu. Chemijos metu man suleidzia ir duoda i namus, kad jei bus bloga susileisciau. Bet as jo kazkodel labai bijau... Kokias 4-5 dienas pasikankinu su sleikstuliu, bet vaistu nesileidziu. Ar jus visada leisdavotes Zofran'a? Ar jei iskenciu geriau jo nesileisti?

Aš irgi negėriau Zofrano namie ( man buvo geriamas prirašytas). Chemijos metu suleisdavo, o namuose nebegėriau, nes buvo pakenčiama savijauta. Vis mažiau vaistų. Vandens, daug vandens, Einarta !!!