Dauno sindromas

Labas vakarelis !!!
Senai jau rasiau, bet daznai paskaitydavau jusu pokalbius. Tiek daug nauju mamyciu prisijunge, tai visoms po Stiprybes!!!
Pas mus tai dabar viskai gerai (tfu-tfu), sveikatyte sustiprejo, ir siaip vyrukas labai aktyvus pasidare


O del zenku nestumo metu- tai kildavo man tokia mintis : kaip susiklostytu gyvenimas jei gimtu neigalus vaikelis, bet paskui vyjau tas mintis... Kai laukiausi antra kart, tai teko man daznai matyt neigaliukus- mano mama dirba paliktu vaiku su negalia pansione, tai vis pagalvodavau, kaip gi galima palikt savo vaikuti...


Musu vaikuciai yra patys

Visiems vaikuciams po ir sveikateles!
Mamytems irgi linkiu isvengt visu epidemiju, saugokit savo ir savo vaiku sveikatas!

Sveikute labai suprantu skausmą ir išgyvenimus... Bet bus daug ir smagumų Svarbu, kad šeima palaikytų, o visa kita - išgyvenama



Keista, bet mums neįgalumui neužteko DS Ir gavom neįgalumą tik dėl širdelės nepakankamumo - o visi atsilikimai, pasakė, tik gerokai vėliau, ne kūdikiams - tai va Išeitų, kad sveiką dukrytę turim, kol paaugs



Oi, kaip anksti čia jūs apie puoduką galvojat Na, maniškė kol kas, nors gerokai vyresnė, nesėdi pati, tai bent jau kol nesėdi - minčių neturiu... Su dičkiu - bandžiau sodinti jau nuo 9 mėn, bet realiai sauskelnių atsisakėme tik prieš trečiąjį gimtadienį... taigi, reiks daug kantrybės



Sveikute Oi, kiek jau patyrėte... Linkiu tik stiprybės... Maniškei širdelę operavo 4,5 mėn. Iki tol neaugo beveik svoris, sunkiai nulaikė galvytę... Po operacijos lankėm ir mankštas, ir masažus, baseiną tai nedaug, nes prasidėjo nuo 9 mėn nesibaigianti sloga O va pas logopedę sąžiningai lankėmės nuo pusės metų, kai po operacijos sustiprėjo - tai ir sensoriką skatina, ir veiduką, burnytę išmasažuoja, ir pasmakrę išmokė masažuoti, kad liežuviuko nekaišiotų... Bet šiaip DS vaikiukai labai individualūs... Maniškė fiziškai silpna... mankštos, masažai neduoda didelio efekto - pati nesėdi, nedaug remiasi kojytėmis, nors šiaip judri, vartosi, malasi lovytėje, pasodinta makaluoja rankom, kojom... O va stuburas nelaiko kūno Taigi, konsultuokitės su gydytojais ir mankštinkitės, kai jau galėsite... O dabar tai nusipirkit spygliuotą guminį kamuoliuką ar bent jau šepetį plaukams su spygliukais ir vis pastimuliuokit padukus, delniukus, šiaip kojytės aukštyn,,, ir nebijokit stipriau paspausti (aišku , proto ribose ), nes daugelio mūsiškių sensorika netokia jautri... ir dar mums Klinikose patarė kas antrą dieną duoti E vitamino po lašiuką - tai nuo gimimo duodam... vėliau žuvies taukus (kokybiškesnius) jau galima duoti... O jeigu pati pienuku maitini - gerk pati žuvų taukus, tai su pienuku gaus to gėrio... Tai tiek ir galima iki operacijos... Aišku, dar veiduko masažas... pasiieškot Youtube - yra filmukų, kaip į daryti... Ir dainuok daug - ypač lopšinių Įrodyta, kad labai teigiamai veikia vaikiukus ...

turim nuotraukų albumuką, tai po kurio laiko įsileisim - susipažinsim realiai



Su praėjusiu gimtadieniu, Faustuk



mes inhaliuojame... resorban patrinu, nors ir parašyta, kad kūdikiams netinka, neseniai skaičiau, kad gerai inhaliuoti su 30proc. medaus tirpalu, bet pati dar nebandžiau... Sveikatytės

Sveikute Oi, kiek jau patyrėte... Linkiu tik stiprybės... Maniškei širdelę operavo 4,5 mėn. Iki tol neaugo beveik svoris, sunkiai nulaikė galvytę... Po operacijos lankėm ir mankštas, ir masažus, baseiną tai nedaug, nes prasidėjo nuo 9 mėn nesibaigianti sloga O va pas logopedę sąžiningai lankėmės nuo pusės metų, kai po operacijos sustiprėjo - tai ir sensoriką skatina, ir veiduką, burnytę išmasažuoja, ir pasmakrę išmokė masažuoti, kad liežuviuko nekaišiotų... Bet šiaip DS vaikiukai labai individualūs... Maniškė fiziškai silpna... mankštos, masažai neduoda didelio efekto - pati nesėdi, nedaug remiasi kojytėmis, nors šiaip judri, vartosi, malasi lovytėje, pasodinta makaluoja rankom, kojom... O va stuburas nelaiko kūno Taigi, konsultuokitės su gydytojais ir mankštinkitės, kai jau galėsite... O dabar tai nusipirkit spygliuotą guminį kamuoliuką ar bent jau šepetį plaukams su spygliukais ir vis pastimuliuokit padukus, delniukus, šiaip kojytės aukštyn,,, ir nebijokit stipriau paspausti (aišku , proto ribose ), nes daugelio mūsiškių sensorika netokia jautri... ir dar mums Klinikose patarė kas antrą dieną duoti E vitamino po lašiuką - tai nuo gimimo duodam... vėliau žuvies taukus (kokybiškesnius) jau galima duoti... O jeigu pati pienuku maitini - gerk pati žuvų taukus, tai su pienuku gaus to gėrio... Tai tiek ir galima iki operacijos... Aišku, dar veiduko masažas... pasiieškot Youtube - yra filmukų, kaip į daryti... Ir dainuok daug - ypač lopšinių Įrodyta, kad labai teigiamai veikia vaikiukus ...

[/quote]


Sveika,
Ačiū labai už patarimus Gaila, kad iki operacijos ne ką galim daryti - jokių mankštelių ar masažų, tik gydytoja sakė, kad šiek tiek pačiai paglostyt galima. O mūsų berniukas sveria jau 5 kg Tiesa, mes gimėm dideli - 4200g, bet kaip po tokiu bėdų per 1,5 mėn. priaugom 800 g, tai mums didelis pasiekimas. Nors visi gydytojai, taip pat ir kardiochirurgas, akcentuoja, kad mažai, kad augintume svorį ir stiprėtume operacijai. Kitą savaitę važiuojam konsultacijai, tai bus matyt. Mažylis galvytę kelia, kai ant pilvuko guli, o iš kojyčių tai silpnas, nenori remtis Kai buvom pas neurologę, tai kai ji perskaitė mūsų ligos išrašus iš Santariškių, tai pasakė: "Ir stebiuosi, kaip jis jums išgyveno? " O aš visada sakau, kad jis gyvent norėjo labiau, nei bet kuris kitas vaikas
O valgom mes mišinuką, nes pienuko nebeturim po visų ligoninių

Dar, mamytės, noriu paklaust, kaip su neįgalumo pašalpa? Ar visiems vaikučiams ją skiria? Ir kokia tai yra suma?

Jokinga suma mes gaunam 362lt bet ir tai kai jau minejo ne del Dauno sindromo o del to kad mums buvo atlikta operacija stemples.
Papildyta:
Lenusia, o tavo mamyte dirba Vilniaus pensionate?Nes mes lankemes del patarimu pas vedeja del patarimu mankstos ir ji susipazindino mus su mociute turinti anuka su DS, gal cia kartais ir bus tavo mamyte Angelina?

[quote=hermita,2009 11 20, 01:26]Keista, bet mums neįgalumui neužteko DS Ir gavom neįgalumą tik dėl širdelės nepakankamumo - o visi atsilikimai, pasakė, tik gerokai vėliau, ne kūdikiams  - tai va Išeitų, kad sveiką dukrytę turim, kol paaugs
[/quote]

O tai kaip suprasti del invalidumo, as savo mergytei jau tvarkausi ir kiek suprantu del to jog ji turi DS, musu sirdutes ydele yra nedidele, nerekejo jokiu operaciju, tik stebeti metuose karta(su tokiom idutem juk yra ir sveiku vaikuciu ir jie del to invalidumo negauna) tai vat kazkaip keista, kad skirtingai.


Papildyta:
O mūsų berniukas sveria jau 5 kg Tiesa, mes gimėm dideli - 4200g, bet kaip po tokiu bėdų per 1,5 mėn. priaugom 800 g, tai mums didelis pasiekimas. Nors visi gydytojai, taip pat ir kardiochirurgas, akcentuoja, kad mažai, kad augintume svorį ir stiprėtume operacijai.
[/quote]


Oho koks didelis vyrukas gime, saunuolis, mano pupyte svere tik 2,100 kg. per menesi paaugdavo beveik po 1kg. tai dabar mes sveriam 5,400 kg. o mums jau po keliu dienu bus 4 men. Maitinu pati ir stengsiuosi kuo ilgiau kad pavyktu. Tik vat turim bedele del buteliuko, kol buvo mazesne tai traukdavo ir is buteliuko ir is krutines, jokio skirtumo nebuvo, o dabar buteliuko nebepripazysta, nesvarbu koks turinys jame butu, nesvarbu ir tai jog valgyti noreti neima ir viskas, verkia baisiausiai, duodi krutine, jokiu problemu tada. tai bijau kaip bus kai baigsis pienukas.

Oho koks didelis vyrukas gime, saunuolis, mano pupyte svere tik 2,100 kg. per menesi paaugdavo beveik po 1kg. tai dabar mes sveriam 5,400 kg. o mums jau po keliu dienu bus 4 men. Maitinu pati ir stengsiuosi kuo ilgiau kad pavyktu. Tik vat turim bedele del buteliuko, kol buvo mazesne tai traukdavo ir is buteliuko ir is krutines, jokio skirtumo nebuvo, o dabar buteliuko nebepripazysta, nesvarbu koks turinys jame butu, nesvarbu ir tai jog valgyti noreti neima ir viskas, verkia baisiausiai, duodi krutine, jokiu problemu tada. tai bijau kaip bus kai baigsis pienukas.
[/quote]

O mums su buteliukais irgi buvo bėdų Kadangi iškart po gimimo operavo, tai prieš ir po to maitino per lašelines, vėliau per zondą tiesiai į dvilikapirštę žarną, tai į skranduką iš buteliuko pradėjo valgyt maždaug po 2 sav. (Krūtimi neleido maitinti, nes jam per sunku būtų buvę, o be to ir pieno nedaug turėjau.) Pamenu atsiguliau į ligoninę, o ten maitint kas 3 val. Tai aš jį maitindavau po 1-1,5 val. kiekvieną sykį. Taip sunkiai valgė, būdavo užmiega ir nebevalgo O kai reikia vėl maitint, tai jis dar nealkanas būdavo, tai taip vargom Grįžom namo, nusipirkom kitą buteliuką (NUK'o, prieš tai iš Avento arba Canpol'o duodavau), tai tą patį kiekį per 15 min. suvalgė Dabar kita problema - atpilinėjimas

o koki misinuka duodi? man kai buvo trukumas pienuko tai ir daviau misinuko, bet visus atpilinejo, ismeginau Nan 1 Ha, paskui Nan 1 ir Aptamil AR atpilinejantiems, sunku kol pritaikai tinkama misinuka ir galiausiai jei yra linkes atpilineti nieko nepadarysi, mano drauges sveika mergaite, o vistiek atpilineja ir nieko nepadaro, netgi kosytes ir jas atpila

Iš pradžių davėm NAN'ą (dar ligoninėj), bet išbėrė veiduką ir kūnelį tokiom dėmėm keistom. Tada pakeitėm į Aptamil HA1 antialerginį, bet pradėjo atpilinėt. Po to pakeitėm į Aptamil Comfort, tai dabar man labiau patinka, mažiau atpila, o jei ilgiau nešioju ir laikau ant savęs pasiguldžius statesnį, tai išvis neatpila. Bet vėl išbertas veidukas Tiesa, kitaip nei pirmą kartą, žymiai mažiau. Tai gydytoja sakė palikt šitą ir gal praeis tas bėrimas.

Mano mama dirba Antakalnyje, Lakstingalu gatvej. Mamos vardas Lilija. O jus kuriam pansione lanketes?

SVEIKOS NAUJOS MAMYTES Dziaugiuosi,kad gerai laikotes neseniai pagimde situos mazylius...as irgi palyginus naujoke,nes musu Emai poryt 8 menesiai...Ji nuostabi,ji musu namu geroji feja... galeciau apie ja kalbet ir kalbet...sirdeles yda kai gime buvo 7,5 mm dabar apie 4mm laukiam susitikimo su kardiochirurgu-konsultuotis,svori priaugineja-super dabar 10 kg sveria,darzoviu koses namines valgo,tyreles,dar as pati maitinu ir net minciu neturiu sustot... O kas liecia siu dienu aktualijas,tai saugokites patys ir savo maziukus kaip tik galit,nes mano sunelis persirgo 3 paras pandeminiu gripu, dabar mazoji karsciuoja-vakar buvo 38 t, o siandien jau 37 Aciu Dievuliui,vakar jau supanikavau,bet turim nuostabia pediatre,po apziuros-nusiraminau...Tikiuosi issikapstysim... o kas liecia zenklus nestumo metu,tai tik pastojus sapnavau savo Emute,tik kokiu 3-4 metuku placia sypsena,siaurom akytem,su kasytem mergyte...ir nuo tos dienos tikejau,kad nesioju mergyte.Tik galvodavau,kaip cia tos akytes siaurikos,juk mes su vyru didzaakiai... O genetinius tyrimus as dariausi 11 ar 12 sav. ir echoskopija del kaklo rauksles dare-sake viskas gerai,toliau jokiu tyrimu nerekia...kai gime buvo apmaudu,kad tyrimai buvo tikimybe 1prie 10 000.

Sveika vasara5 papasakok kaip Emute auga, ka ji jau sugeba budama greit 8 men.

Kaip keista Mes turime grupe tik del DS,nes pasaliniu ligu lyg ir neturime...biski sirdutes uzesiukas.....Nauji laikai,nauji lapai....

Papildyta:


Tai cia visu vaikuciu beda,ar jis sveikas ar su DS,neturi reiksmes....Greiciausiai netinka misinukas....
Papildyta:


Nu tiesiog nesitiki,gyvenam toje pacioje Lietuveleje ir taip skirtingai....
Papildyta:


Mes visada turejome sunkia negalia ir slauga....Nezinau ir nesuprantu ,kaip taip visiems skirtingai???????????????????Ta pati liga DS.......