Dauno sindromas

As labai daug patyriau patyciu del Toniuko ir ypac is senu zmoniu Jie isvadina debilais ir pan.O dabar,kai einam su Toniuku ir i mus ziuri,tai uztenka tik mano zvilgsnio ir manau supranta,kad as netylesiu jeigu kazka bandys pasakyti blogo.Toniukas ismoke mane kovoti uz ji,nes daugiau niekas neastoves jeigu ne mes.Jeigu mano mama ir as nebutume kovoje ligonineje,tai jau seniai Toniuko nebutu su mumis.Labai dekinga esu savo mamai kuri pastate gydytojus i vieta ir liepe daryti del Toniuko viska.Oi mamytes dar tik pas jus pati pradzia,tai dar susidursit su daug kuom,bet jus nuo to darysites tik stipresnes.Bet tik nepasiduokit ir nesusiguskit.Jus auginat pacius nuostabiausius vaikucius ir cia nera jokia geda,cia pasididziavimas

Aciu jums labai labai ........ uz patarimus ir palaikima to tikrai mums reikia, manau dar daug ko reiks mums ismokti gyvenant su saulytem aciu labai.....

Na va ne man vienai pasirodo buvo zenklai.Tik kad juos prisimeni ir isanalizuoji,kai jau viskas atsitinka.As irgi i sapna nekreipiau demesio ir tos mergytes kazkaip nesureiksminau,pagalvojau gal ja trauke prie manes ir tiek.O,kai gime Toniukas tada viska supratau Bet esu labai laiminga,kad turiu Toniuka.Ligonineje musu visas personalas jau buvo pasiilge Kai atvaziavom,tai subego visos sesutes Toniuko paziureti,kaip per metus paaugo Myli ten ji labai visos,o jis begedis visas sesutes bobom vadino
Papildyta:

Nera uz ka Juk mes cia tam ir esam,kad viena kitai padetume,patartume,paguostume,nes esam viena seima

Mes su mama irgi kovojom del Tomuko gyvybes...Rokiskio gydytoja atsisake gydyti,nes nebemate prosvaisciu...tai mes tuoj i Panevezi islekem i reanimacija...ir po 7 dienu jau as nuvaziavau pas suneli....Man irgi labai daug padejo mama...
Kai buvau genetikos centre,man paaiskino,kad si 21 chromosoma yra pati pati stipriausia ir protingiausia - todel vaikuciai ir gimsta su protine negalia...Juk dauguma izymiu ir labai protingu zmoniu atrodo lyg isproteje.....

Aš irgi noriu vyresnių vaikučių mamyčių paklausti, ar nepasako jie kartais labai išmintingų ar gudrių dalykų, Martynas tai kartais labai nustebina. Vienas pavyzdėlis, dabar vyrukas kai serga ir neina į darželį jau būna vienas namie, tai tvarkosi, dulkes šluosto, indus suplauna. Tai aš grįžusi iš darbo pagiriu ir sakau vieną kartą- "martynuk tu visad su mamyte gyvensi, būsi pagalbininkas, juk neišvažiuosi kaip sesė į universitetą mokintis. Tai jis patylėjo iš padilbų į mane pažiūrėjo ir sako" mama baik juoktis". Negaliu atsipeikėti kaip jie viską supranta, kad mokslai ne jiems.
P.S.Izabele, reikėtų mums susisirišti per asmeninę dėžutę, nes mano vyrukas labai anksti bręsta, ir ūsiukai ir plaukiukai dyksta, jaučiu reiks tavo konsultacijos, nes rašei , kad daug problemėlių buvo.

Visada prasom,ka galesiu ta pasakysiu

sveikutes, tiek daug prikalbejot.
aciu izabelele uz sveikinima faustukui.
mano nestumas su tituku buvo geras, tik pradzioj pykino ir gresiantis buvo,apie zenklus manau ir man buvo siusti tie zenklai, kai laukiuasi vaziuodama vienu keliu vis matydamau su augusi vyrajis veinas arba su tevais vaikstinejo. db zinau kad jis su ds.kai su zinojau apie tituka daugiau to vyriskio nematau. ir dar vienas sedejau masinoj ir prosali praejo mergaite(apie 8) , tai pat su ds su mama ir musu zvilgsniai susitiko, ji nenuleido nuo manes akiu. manau tai buvo zenklai.
o del zvilgsniu visur tituka vaziojames, ir as tu zvilgsniu nepastebejau ne karto.
jis man toks pat vaikas kaip visi, labai daug ka supranta, labai isdykes, visus myli, o mes be jo neisivaizduojam gyvenimo.
sunkiausi pirmi metai, susigyvenimas su tuo kaip paziures aplinkiniai, apie musu sindroma zino tik patys artimaiusi.
ir dabar kartais su vyru pagalvijam, jei butu kas pasake, kai laukiausi, kad turesim toki vaika, buciau nieko nedariusi.

Ziuriu ps visas buvo kaskokia nuojauta, as irgi laukiau savo maziuko, pastoviai sukdavosi mintys kad kas kas negerai, nors kiekviena syki nuejus pas daktare girdedavau kad mano nestumas idialus. Paskui dar prisiminenu kai studijavau ir mums per genetika aiskino apie sindromus, is visu geriausiai prisiminiau Dauno sindroma ir man pastoviai buvo pries akis vaikiukas nuotraukoje su DS ir salia chromosomu isdestimas, ir vaiksduoma nescia as daznokai pagalvodavau ir prisimindovau kazkodel butint si sindroma. Kai gime maziukas ir suzinojau sia zinia, kazkodel neitin buvau nustebusi, turbut kad kaskiek tos informacijos zinojimas ir galvojimas nestumo metu buvo organizmo pasiruosimas.

sveikuciai visi.kaip gerai kad Toniukas jau namie sveikit greiciau. perskaiciau apie zenklus.labai keista ,bet tu zenklu tikrai buvo ne vienas kai laukiausi Mantuko.pirmiausia tai sese buvo jau beveik 5 metuku tai ji labai tuo metu manes klausinejo kaip ten buna kai vaikuciai nemato ar negirdi, neprisimenu is kur ji tai zinojo apie tokius vaikus, bet vis nedave ramybes man su tokiais klausimais.vaziuodavau i darba su autobusu ,bet tik kai pradejau lauktis vis pastebedavau daug musu vaikuciu ilipanciu vienoj stotelej.nesuprantu kaip anksciau ju nematydavau.dar prisimenu stengdavausi neziureti nes kaip prietarai sako negalima ziureti nesciom i zmones su negalia.bet tiesiog akiu atitraukt negaledavau.ir paskutinis zenklas buvo mano sapnas:pries pat gimdyma susapnavau berniuka sviesiais plaukuciais aukstai ant kalno stovinti o aplinkui ji debeseliai tokie pilki. o del gedos ir man labai ilgai nesinorejo kad kas suzinotu kas yra mano vaikui.bet taip daud sunkiau gyventi.dabar kaimynai mato bet jokiu piktu zodziu bent jau i akis nesako.

Sveikos mamytės,
ačiū visoms už patarimus ir palaikymą Tikrai manau, kad viskas su laiku išsispręs, apsiprasim ir viskas bus gerai. Mūsų mažylis pats fainiausias ir mes jį labai mylim
Aš kai laukiausi, tai labai gerai jaučiausi ir nebuvo jokių nepatogumų. Ir visi sakė, kad labai gražiai atrodau ir tyrimai visada būdavo labai geri. O kai pagimdžiau tai visi gydytojai ir Santariškėse, ir genetikė klausė, kaip jaučiaus nėštumo metu ir ar nieko nematė kai darė echoskopą. Būtent kad nieko nematė... Bet dabar kai pagalvoju, ką būčiau dariusi, jei 20-ą savaitę būtų paaiškėję, kad vaikiukui įtaria DS. Nemanau, kad būčiau ką keitųsi, bet tiesiog likusį nėštumo laiką būčiau ėjusi iš proto... Dabar galvoju, kad dievulis mus apsaugojo atimdamas teisę rinktis...
O gatvėse ir aš visus neįgaliuosius pastebėdavau ir pamenu, kaip ginekologė pasakė: "dabar visur pastebėsit neįgalius žmones", bet nemanau, kad tai ženklai. Tik kartais tokia keista baimė užeidavo, ar sveikas gims, bet praeidavo po kurio laiko. Manau, kad daug kam taip būna, kai laukias, tik kai gimsta sveikas vaikiukas, tai nebeprisimena to.

P.S. kažkur skaičiau, kad 80% vaikiukų su DS negimsta, nes įvyksta persileidimai, o gimsta tik apie 20%, todėl ir klausia gydytojai, koks nėštumas buvo, ar nebuvo gresiančio persileidimo. Ir dar, pamenu, klausiau genetikės, ką daro moterys, kurioms nėštumo metu nustato, kad nešioja vaikiuką su DS. Tai ji atsakė, kad negimdo, daro valymus, kad ir vėlesniame nėštume O tos kurios vis tiek žada gimdyti, net neina į genetikos centrą...

Dar mergaites, kada grizom is ligoninesas susiradau viena rusu tinklalapi kur bendrauja tokiu vaikuciu mama, ir irgi buvo diskutuojama apie zenklus nestumo metu ir viena idejo tokia istrauka, noreciau kad perskaitytumet ir Jus
Erma Bombeck

Особая мама

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":

"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"

Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
Papildyta:

pats pavadinimas daug ka pasako IPATINGA MAMA- cia apie mus mergaites

Labukas

visoms naujoms mamytems daug daug

Ko nepasveikinom, tai sveikinam su praejusiais gimtadieniais linkim daug sveikateles

O musu maziukui dantukai lenda... vienas po kito tai buna labai liudnu nakteliu Niu bet nieko, reikia ju

Kalbejot apie ivairiausius zenklus nestumo metu... dabar kai pagalvojau, prisiminiau, ne karta buvau pagalvojus, kas butu jei butu.... bet kazkaip visada nuvydavau ta minti... Man uosviene daznai sakydavo duok Dieve kad butu mergaite, o as sakydavau, koks skirtumas kas, svarbu kad sveikas... va po to ir dar minciu begale issirutuliodavo..
Nestuma visa, jauciausi puikiai,turbut geriau nei su pirmu... Draugai juokaudavo, sakydavo pagimdysi kur nors kelyje
Pritariu mamytem, musu vaikuciai labai meilus jie gerieciai tokie aisku turi savo oziuku, bet ju sypsenos...