Dauno sindromas

color=darkvioletAteik Šventų Kalėdų naktį
]Man savo pasaką pasekti.
Lai prisipildo stebuklu
Grytelė draskoma vilkų.
Lai užsilopo stogas kiauras
Ir praplatėja stalas siauras.
Te išgaruoja visos baimės,
Tegul visiems užtenka laimės
Nors vieną naktį per metus.
Atsiųski savo stebuklus.
[/color]

Ateik Šventų Kalėdų naktį
Man savo pasaką pasekti.
Lai prisipildo stebuklu
Grytelė draskoma vilkų.
Lai užsilopo stogas kiauras
Ir praplatėja stalas siauras.
Te išgaruoja visos baimės,
Tegul visiems užtenka laimės
Nors vieną naktį per metus.
Atsiųski savo stebuklus.




Musu saulyciu gimtadieniai


ad23 Augustelis 10.04

agnyteee

ausra123 Titukas 2007.05.22

babulka Benukas 12.20

Bit ute Jevute 11.13

butybe Gabyte 11.07

ciiikiii

coliuke Andreja 07.07

Dainyte Dainute 2008.04.02

Daivuske

dangire Dangiriukas 2006.11.25

dovka

Dziugile 2009.11

Ernestytaaa 1982.08.24

giedre10 Benukas 05.17

gizi111

hermita 2008.10

izabele111 Tomukas 1989.10.07

Joole2

jurate Arnutis 2004.04.05

kissaule Saulyte 2009.07.24

kokenyte Augustelis 05.10

kristutyte

laja Daliukas 2003.05.20

lenusia Andrejus 2008.07.03

linusia5 Mikutis 2006.01.23

Lstan Martynukas 1998.11.13

Marmuriukas Edvardukas 2009.0202

mazzyla Mantukas 2003.10.06

medeta Augustele 02.19

mine Rugilyte 08.10

Mirijem

Rokucio mamyte 78 Rokutis 2007.05.30

sandrulka Dominykas 2007.10.24

saulesmamyte Toniukas 2003.06.24

Superjulia

2 saulytes

sviesi spalva Linukas 08.23

trude Gabyte 2006

Vaidra

valerijonas Adrijus 2006.10.15

vasara5 Emute 2009

Vilte Godute 03.02

vmm32 Mantukas 2004.03.01

zuikulis

aciu uz naujus namucius labai jaukus ir grazus

Kai net Kaledos nebedziugina....

O sirdyje tik begalinis SKAUSMAS.... galvoje didziulis SOKAS......... jausmuose SUMAISTIS.... akyse didziule BAIME- KAS BUS ATEITYJE .....

Tikriausiai visos ta pati isgyvenote .... nulatiniai ir tie patys klausimai KODEL ? Uz ka? Ka padariau netaip? ir t.t.

Musu vaikelis gime zymiai anksciau nei turejo su daugybe komplikaciju ir labai silpnas ..... prie viso sito gydytojai pranese , kad dar jie itaria 99,99 proc., jog tai "saules vaikelis" ....

Nuo tos akimirkos musu gyvenimas tarsi sustojo.... o sirdyje taip salta ir tuscia....

gal galite pasidalinti , kaip randat jegu susigyventi su sia zinia.... nes mums tai nepavyksta ....tiesa pasakius kyla visokiu baisiu minciu....

dabar laukiam genetiniu tyrimu, kurie patvirtins ta diagnoze.... beje gal zinote ar po tokiu tyrimu genetikai gali pasakyti kokios formos bus tas sindromas : ar lengvesnes, ar sunkesnes ....ar gali prognozuoti kokios bedos laukia ateityje?

kiek skaiciau siuose forumuose, tai dauguma is jusu augina tik maziukus saules vaikucius ir dalinates maziuku problemelemis , tai del leliuku auginimo kaip ir aiskiau .... jie gali lankyti iprastus darzelius (beje nuo kokio amziaus mazdaug pradeda lankyti?) ... taciau labai pasigendu Jusu patirties su vyresniais saules vaikeliais ... ar jie lanko iprastas ar spec.mokyklas? jei taip , tai kokias? kaip jie gyvena veliau , kai tampa paugliais ar suaugusiais , ir su kokiomis problemomis susiduriate ? kaip nepaluztat ? kaip su ta mintimi susigyvena vaikelio tetis ir kiti artimieji?

nesijauciu tokia stipri ir tvirta ... kaip Jus mamytes.... nezinau kaip reiks toliau gyvent ... esu labai pasimetusi , jauciu , kad nepakelsiu viso to - kas laukia ateityje.....

*DeZavu*

sveika prisijungusi DeJavu visos ta pati isgyvenom,reikia laiko su tuo susitaikyti vienom daugiau kitom maziau. saunuole kad prisijungei cia yra visokio amziaus vaikuciu.rasyk ,klausk ir auksciau nosi, viskas bus gerai

Sveika prisijungusi, DeZavu

pirmiausia, šaunuolė, kad prisijungei prie mūsų, pamatysi tikrai palengvės (bent šiek tiek), nes mamytės auginančios saulės vaikučius labiausiai ir supranta ir paguodžia viena kitą.
Kaip beskambėtų kvailai, bet su laiku viskas aprims - mintys, kaltų ieškojimas, klausimai "kodėl man?", "ką padariau ne taip?" ir pan. Vėliau tikrai bus lengviau Negaliu papasakoti, kaip saulytės auga vėliau, nes mūsų "sauliukui" dar nepilni 3 mėn., bet tie išgyvenimai, kuriuos patyrei tu, mūsų išgyventi irgi labai neseniai. Pirmos dienos dar gimdymo namuose buvo košmariškos, iškart į reanimaciją, iškart operacija - pavyks- nepavyks Pamenu, vaikščiojau kaip zombis, nuvažiuoju į Santariškes, kai mažiukas po operacijos gulėjo, pastoviu pusvalandį prie inkubatoriaus, pažiūriu į miegantį Po to išeinu tik pro duris ir į ašaras Tada mintys visokios lindo į galvą, tikrai maniau, kad nepakelsiu, bet dar ne tiek žmonės pakelia... Šiek tiek lengviau pasidarė, kai grįžome namo po 3 sav. ligoninėse, kai pradėjom stiprėti ir kai nebegalvojau, kas bus po 10 ar 20 metų. Žinau, kad ateitis miglota, bet išmokom džiaugtis smulkmenom Nusišypsojo pirmą kartą - atrodo kas gali būti gražiau, pradėjo kelt galvytę - čia gi mano stipruolis, pats gražiausias ir mylimiausias
Kas iš to, jei graušies, kad nebus jis mokslininku, kai užaugs, bet kiek džiaugsmo suteikia dabar Svarbiausia, eiti pirmyn po mažytį, mažytį žingsnelį, džiaugtis kiekvienu mažyčiu pasiekimu. Kad tik sveikatytės būtų Dabar smagiausias mūsų užsiėmimas stebėti Kalėdų eglutę ir lemputes. Matytumėt, kaip akis išpūtęs jis žiūri į eglutę
Negaliu sakyti, kad dabar nebūna liūdnų minčių, dar ir kaip būna Ir paverkiu, visko pasitaiko. Bet praeina kiek laiko ir vėl randu kuo džiaugtis. Labai svarbu artimųjų palaikymas ir meilė. Aš irgi maniau, kad nepakelsiu, neištversiu, o dar būdavau tokia idealistė, viskas būdavo suplanuota iki smulkmenų ir štai dievulis ėmė ir pasijuokė Nors ne, į protą atvedė, nežinia kaip būtų gyvenimas susiklostęs Dabar pradedu vertinti kitokius dalykus ir mokausi būti laiminga kartu su savo kitokia šeima

Na čia mano tokie pamąstymai Nežinau, ar bent kiek paguodžiau (parašiau visą romaną ), bet tikiu, kad esi labai stipri, nes jūsų Saulytė pasirinko būtent jūsų šeima Stiprybės jums ir daug sveikatytės

Tiesa, dėl genetinių tyrimų, tai šie tyrimai tik patvirtina arba paneigia šį sindromą, o sudėtingumo laipsnis nustatomas vėliau pagal vaikiuko raidą. Na žinoma, čia visos didesnių saulyčių mamytės patvirtins, kad labai svarbu, kiek daug dirbama su vaikiuku, kad jo raida gerėtų

P.S. Saulesmamyte, ačiū už naujus namučius

Sveika prisijungusi prie musu Mes visos isgyvenom ta pati,ka tu dabar isgyveni,prireiks bent jau metu,kol nebeimsi taip i sirdi.....As cia auginu vyriausia sauliuka,kuriam 20 metu.....bet ir dabar buna tokiu akimirku ,kai atsisedusi taip issiverkiu,kai susikaupia daug,daug.....ir lieka taip lengva...ir vel i gyvenima ziuriu pakelta galva.....Kaip tu ir sakai,su maziukais vienokios problemeles,o kai paauga kitokios.....Mes mokyklos jokios nelankom,pilnai nekalbam,raides tik kelias pazistam....bet uztai mezgam salikus,daug spalvinam,daug bendraujam,daug ir barames.....Taip kad auksciau galva ir i prieki.....

Labai aciu Saulesmamytei uz siltus namucius

Sveika prisijungusi *DeZavu* skausmas tikrai pazystamas, bet laikas viska sustato i savo vezias, aisku dabar taip neatrodo, bet...... patikek viskas yra istveriama reikia tik laiko

aciu mamytems uz palaikyma

bet niekaip negaliu negalvoti apie ateiti
kaip reiks gyvent ... kaip viska suderint.... juk siems leliukams reikia ypatingai daug demesio... kaip sakot"kiek idesi tiek ir turesi "

kaip tada derinat prieziura su darbais.... dabar toks metas , kai vyriausybe apakarpe viska kas imanoma .. tiek motinystes ismokas, tiek kitas socialines ismokas ir t.t.
juk jei reiks i darbeli grizt po 2 m., kaip as savo maziuka palikciau... i darziuka juk dar nevesiu

o kaip jus viska suderinat? ar gaunat koki palaikyma is valstybes ? kaip supratau , kad saules vaikiukams netgi invalidumo neduoda .... kaip tada isgyvent? atlyginimai ir taip visi nukarpyti, jeigu vienam is teveliu teks nedirbt .... tai mes finansiskai neisgyvensim ... turim paskola , dar turim ir vyresni vaikiuka , tai negi be duonos sedesim

jetus kaip baisu

Sveikos mamytes. As cia is kitos temeles.
Mano vienam pazystamui teko destyti programavima. Grupeje buvo du jaunuoliai su dauno sindromu (asku jie neprisistate turintys negalia, bet...). Tai tie du studentai zymiai leciau nei visa grupe, bet galutinai zymiai geriau, nei daugelis normaliu studentu grupeje isspresdavo programavimo uzdavinius. O jau toki dalyka ne kiekvienas normalus IT specialistas perkanda.
Papildyta:
Neseku temos, gal but jau ir turit tokia info. Bet cia yra nemazai metodiniu rusu kalba, skirtu vaikams su autizmu, bet daug kas tinka ir dauniukams (ta pati ABA metodika):

http://www.autismweb...y_of_autism.htm

http://www.autismweb...ic_Children.htm

Negalvok dabar apie finansus, dabar svarbiausia tavo vaikutis, kuriam reikia visokeriopo palaikymo ir šilumos Manau, kad daugelis šeimų turi įsipareigojimų ir pritrūktų pinigėlių, jei dėl vaikučio negalėtų grįžti į darbą Bet visada atsiranda sprendimas, o ir tikrai neverta sielotis, kas bus po 2 metų

Papasakok daugiau apie savo saulytę. kokias bėdeles turit?

Pasirodo Dauno sindroma galima isgydyti:
http://www.stvolklet...heritable1.html

Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками
Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками направлено в целом на весь организм и основано на удивительной способности стволовых клеток значительно влиять на обмен веществ, укрепление иммунитета, замещать собой поврежденные клетки тканей на здоровые, а также прокладывать новые сосудистые пути в обход поврежденных, улучшая питание органов.

Введенные стволовые клетки при лечении синдрома Дауна оказывают свое влияние на все системы организма, а, прежде всего, значительно восстанавливают развитие головного мозга и нормализуют рост костей, что способствует улучшению физического развития организма.

В результате лечения синдрома Дауна стволовыми клетками ребенок становится социально адаптированным, обучаемым, что позволяет ему учиться в обычной школе со своими сверстниками.
Важно отметить, что залогом успешного развития ребенка является своевременно начатое лечение синдрома Дауна стволовыми клетками, пока идет формирование головного мозга.

Получите консультацию у специалиста +7 (495) 665-08-08.

Jei kas ka placiau suzinos apie sia metodika, kainas ir nuolaidas, tai pasidalinkit info autistu temoje.