Dauno sindromas

#325
QUOTE(Babulka @ 2010 02 09, 16:03)
Sveikutes, mamytes smile.gif

Dziugile, kaip jus?

Mes jau senokai namuciuose, operacija pavyko, labiausiai dziaugiames tuo kad pirmadieni atsigulus - antradieni jau operavo, nereikejo laukti, laukimas tas sunkiausia.. smile.gif
Buvau maloniai sokiruota kai 2 dienos po operacijos, o Benas jau palatoj baldus perstumdinejo  lotuliukas.gif  Dar esam stebimi kardiologu, nes vis dar nepasisalina skysciai is perkardo.. penktadieni matuos, gal bus sumazeje..
Esu nustebusi raiskiu raidos suoliu per tas 2 sav, ir tokios keistos mintys kyla... ar donorinis kraujas (juk ten chromosomos be trisomijos) neturi tam itakos....?  gal visiska nesamone rasau, bet suolis labai raiskus. Tai negali but susije su sirdele, nes del ydos jis kol kas jokiu pakitimu nejaute..

Aj, tiesa... isimylejau skyriaus vedeja  wub.gif  lotuliukas.gif  koks nuostabus zmogus...   blush2.gif  thumbup.gif


Sveika,
na kaip faina, kad viskas gerai thumbup.gif
Mus paguldė pirmadienį, o operavo ketvirtadienį, todėl mes gulėjom 12 dienų.
Dabar laikomės tikrai neblogai ax.gif Savaitę- dvi po operacijos adaptavomės, o dabar stiprėjam su kiekviena diena blush2.gif Jau nebeverkia kaip pirma, matyt susitvarkė pilvukas thumbup.gif Vėl pradėjo daugiau kalbėti, bando sėstis, bando verstis smile.gif O mums dar tik 4 mėn. ir 9 dienos ax.gif Ir kvėpuoja žymiai gražiau ir ramiau, nei anksčiau.

O tavo Benukas tikras stipruolis, jei baldus stumdo thumbup.gif O ką turi omeny dėl raidos šuolio, kas pasikeitė?

O dėl sk.vedėjo, tai jis tikrai super žmogus thumbup.gif (Mus irgi jis operavo.) Kaip ir visas kolektyvas labai fainas, buvom labai patenkinti priežiūra smile.gif Na gal tik reanimacijoj nelabai, bet tiek to blush2.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Džiugilė: 09 vasario 2010 - 14:22
#326
[quote=Babulka,2010 02 09, 16:03]
..
Esu nustebusi raiskiu raidos suoliu per tas 2 sav, ir tokios keistos mintys kyla... ar donorinis kraujas (juk ten chromosomos be trisomijos) neturi tam itakos....? gal visiska nesamone rasau, bet suolis labai raiskus. Tai negali but susije su sirdele, nes del ydos jis kol kas jokiu pakitimu nejaute..

jei nuo kraujo perpilimo musu vaikai pasveiktu tai atiduociau visa iki paskutinio lasiuko wub.gif
Atsakyti
#327
[quote=vmm32,2010 02 09, 15:39]
[quote=Babulka,2010 02 09, 16:03]
..
Esu nustebusi raiskiu raidos suoliu per tas 2 sav, ir tokios keistos mintys kyla... ar donorinis kraujas (juk ten chromosomos be trisomijos) neturi tam itakos....? gal visiska nesamone rasau, bet suolis labai raiskus. Tai negali but susije su sirdele, nes del ydos jis kol kas jokiu pakitimu nejaute..

jei nuo kraujo perpilimo musu vaikai pasveiktu tai atiduociau visa iki paskutinio lasiuko wub.gif
[/quote]


Tai suprantama, as nieko neteigiu... bet kazkas cia kazka rase apie kraujo kuneliu kazkoki taikoma gydyma. ka? labai noreciau tai paskaityti smile.gif
Tiesiog maloniai nustebau kad vaikas zenkliai samoningesnis, tai ir juokauju kad primaise teisingo kraujo.. ir prasviesejo galvelej lotuliukas.gif
Kas pasikeite raidoje - tiesiog "susisneku"... pradejo staiga kartoti kai kuriuos mano tariamus garsus, suprasti ka prasau paduoti - nunesti. Kai kurie ziadimai pries tris savaites atrode jam neidomus ir nesuprantami - dabar zaidziam pilnai. Mus tai labai dziugina..smile.gif

Dziugile, Benas reanimacijoj buvo tik 18 h... tai pamiegojo ten ir viskas... aisku, gaila kad lankyt tik 10 min leido, bet tokios jau ten taisykles... ir vaikutis vis tiek miegojo... nestresavau..
Atsakyti
#328
QUOTE(Babulka @ 2010 02 09, 17:06)

Dziugile, Benas reanimacijoj buvo tik 18 h... tai pamiegojo ten ir viskas... aisku, gaila kad lankyt tik 10 min leido, bet tokios jau ten taisykles... ir vaikutis vis tiek miegojo... nestresavau..


Mes reanimacijoj išbuvom 4 dienas, buvo pakilus temperatūra. O didesnius vaikus jie greit išleidžia - tingi žaisti, nes jie nemiega tiek, kiek mažiukai.

O jūsų operacija labai sudėtinga buvo?
Atsakyti
#329
QUOTE(Džiugilė @ 2010 02 09, 16:10)
Mes reanimacijoj išbuvom 4 dienas, buvo pakilus temperatūra. O didesnius vaikus jie greit išleidžia - tingi žaisti, nes jie nemiega tiek, kiek mažiukai.

O jūsų operacija labai sudėtinga buvo?


Sako kad viena lengvesniu sirdeles operaciju... PPD skylute. ja uzsiuvo. Bet dar tie skysciai turi issivaiksciot.. tai bijau ka apie sekme sneket..
Atsakyti
#330
QUOTE(Babulka @ 2010 02 09, 17:21)
Sako kad viena lengvesniu sirdeles operaciju...  PPD skylute. ja uzsiuvo. Bet dar tie skysciai turi issivaiksciot.. tai bijau ka apie sekme sneket..

Dziaugiuosi uz jus :4u:saunuolis Benukas .Pamatysit viskas bus gerai,o mes jau du kartus prametem konsultacijas i Santariskes,tai Emute sirgo,tai mes su vyru,bet vaziuosim pirmai progai pasitaikius...kiek mm buvo jusu Benuko PPD kai gime ir ar sumazejo kiek veliau?
Atsakyti
#331
QUOTE(Babulka @ 2010 02 09, 16:21)
Sako kad viena lengvesniu sirdeles operaciju...  PPD skylute. ja uzsiuvo. Bet dar tie skysciai turi issivaiksciot.. tai bijau ka apie sekme sneket..

Tai labai saunu,kad viskas praejo sklandziai thumbup.gif Tikrai,jeigu tai turetu itakos,ta prasme,kraujo perpylimas,tai ne viena neabejotumem ji perpilti....O tu ,Babulka,nebandei klausti gydytojos del sito pagerejimo??Kaip saunu,tiesiog,net siurpuliukai pradejo lakstyt po kuna....Sveikite 4u.gif

DZIUGILE,ir jums greiciau sveikti ir vytis savo bendraamzius 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#332
Babulka na va kaip smagu,kad jus jau po visko.O cia apie Taruti snekejot,na kad jis fainas? Tai sutinku sujumis labai fainas zmogutis wub.gif smagu girdet kad jis ir po 10 m.nepasikeites vis toks pat saunus.O mane siandien kazkokie liudni prisiminimai uzpludo nes pries 10 m.mums taipat operavo sirdute,tik gaila,kad mes negalim pasigirt,kad mums viskas ok. bet as negaliu atsidziaugt,kad nors ir su tokia prasta sirdute,bet mano dukryte jau 10 metus po operacijos skaiciuoja,o buvo gyditoju kuriu prognozes tiek metu mums nedave,bet mes va jiems kas dien irodom kad stebuklu yra thumbup.gif
Papildyta:
Babulka o jums dare kraujo perpylima ar tu cia apie dirbtine kraujotaka kalbi kuria pajungia operacijos metu,jei apie pastaraja,tai ten svetimo kraujo nepila,o tas pats vaiko kraujas cirkuliouja.
Atsakyti
#333
QUOTE(izabele111 @ 2010 02 09, 16:33)
Tai labai saunu,kad viskas praejo sklandziai thumbup.gif Tikrai,jeigu tai turetu itakos,ta prasme,kraujo perpylimas,tai ne viena neabejotumem ji perpilti....O tu ,Babulka,nebandei klausti gydytojos del sito pagerejimo??Kaip saunu,tiesiog,net siurpuliukai pradejo lakstyt po kuna....Sveikite 4u.gif

DZIUGILE,ir jums greiciau sveikti ir vytis savo bendraamzius 4u.gif  4u.gif



Galvoju parasyt tuo klausimu laiskeli genetikei, ar daznai po kazkokiu intervenciju buna tie suoliai ir pan... gal ka yra tyre smile.gif O gal vaikutis paprasciausiai ir pats jaucia atlegusia didziule itampa po nuveikto tookio didelio darbo smile.gif


Vilte, mes cia snekam apie skyriaus vedeja V. Lebetkeviciu wub.gif
Kiek zinau ir Tarutis nuostabus zmogus, buvo ir tebera.. thumbup.gif
O jus dabar konsultuoja kardiologai? Man atrodo kad medicina vis zingsnis po zingsnio iriasi i prieki ir tuo laimi musu visu vaikuciai, ir tavo dukryte... wub.gif
Atsakyti
#334
Babulka mes reguliariai lankomes Santariskese pas kardiologus,va buvom paskutini kart lapkricio gale,bet deja kol kas mes galim gert vaistus ir laukt...nes jos sirdute ar organizmas nepriima jokiu hirurginiu operaciju,mums reikalinga hemo fonteno operacija,o ji susideda is triju daliu,mums atliko pirma eptapa,bet sirdute ir visas organizmas atmete visa tai,todel gavo viska atstatyt atgal i pradine busena, va taip ir gyvenam su tokia sirdele,kol kas mus stebi pastoviai,bet su kiekvienu apsilankymu mums randa sirduteje vis po nauja bedele,na tikiuos as geriausia,dziaugiuosi sia diena...

o Lebetkevicius maniske irgi operavo,bet man daug fainesnis Tarutis,Lebetkevicius labai rimtas toks.
Atsakyti
#335
Sveikutės

Oi kaip smagu Babulka, kad jau po visko 4u.gif . Sėkmės gyjant. Šaunuolis tavo Benukas. Galvoju, gal čia labiau sutapo. Nors niekas negali pasakyti kaip čia iš tikro.

Genetikais tai aš labai nusivylus. Gal nesusidūriau su gerais. Man toks įspūdis paliko, kad aš daugiau žinau už juos blush2.gif Supratau, kad niekas čia labai nesigilina į tą Dauno sindromą Lietuvoje. Jokių straipsnių, jokių disertacijų mūsų tema tiesiog nėra(Lietuvą turiu minty). Ką sužinojau daugiau tai tik iš užsienio literatūros.
Mano vaikinas irgi šuoliais gyvena. Būna kažkoks sprintas į priekį, bet būna ir atgal verysad.gif . Va dabar pvz. nustojo sakyti žodžius kur puikiausiai tarė. Žiūri kaip ožiukas į naujus vartus ir nesupranta ko iš jo noriu. O dar trečių metų krizė doh.gif . Viskas yra NEEEAA. smile.gif Tikiuosi tuoj praeis.
Atsakyti
#336
Kaip smagu skaityti geras naujienas, vis paskaitineju, bet parasyti nelabai kada yra, siemet baigiu neakiv. universitete studijas tai iki kovo turiu visas skolas susitvarkyti, laiko mazai, o mazoji princese pradejo reikalauti daug demesio, ryt einam i paskutini masaza, labai pastiprejo po ju, nori but didele, nori sedeti, bet tai pavyksta tik atsiremusi, uzeina ciauskejimo valandeles, leidzia garsus labai garsiai, lupiniu dar nemokam, nors logopede po truputi dirba, masazuoja veiduka ir liezuviuka,liepe namie paciai masazuoti trumpai bet dienoj po kokius 5 kartus rolleyes.gif Ikeliau kelias mazyles foto kokios esame paaugusios ax.gif
Atsakyti