Autistukai

F, ploninti liežuvį, reiškia tą patį prisitaikymą, kur reikia patyli, kur reikia pasakai, ką kiti nori girdėti, parodai, ką kiti nori matyti...

Tai, žinoma, kad yra Bet...aš kalbu apie daugumą. Visi juk žino, kas yra Maxima, gali bet ko paklausti gatvėje. O štai autizmas...ir kad tai ne vaiko "ožiai"...Ojojoj kaip niekas nežino...

bet kad nezino - nereiskia kad jie blogi - as matyt laiminga esu - daugiausiai susiduriu su gerais zmonem

tai ne blogį aš turėjau minty, o nežinojimą.

va tuo tikslu ir aiskinu jiems kas mano vaikui yra ir kas tai per sutrikimas, o ne slepiu nuo ju

o galit pasakyti, ar sumažino tas pašalpas po naujų, ar nesumažino?

Čia įdomi diskusija. Į ją turėtų įsitraukti vieno vaiko su dauno sindromu mama. Ji mane 'pamokė' gyventi. Jeigu kažkas prieš gerą dešimtmetį man būtų pasakęs, kad pabučiuosiu bet kokį protinį sutrikimą turintį žmogų - nuvirsčiau aukštielnika. Aš tos kartos žmogus, kai gatvėse buvo įdomūs liliputai (beje, o jums, kam virš trisdešimt, niekam nekilo klausimas - kur iš dingo liliputai? Sovietmečiu jų buvo labai daug, o dabar - itin retai galima sutikt), jie buvo įdomūs taip pat, kaip ir bet kokie keisti žmonės, keistai besielgiantys, keistai atrodantys, nesveikai atrodantys. Tai buvo neatrasta erdvė, nes niekas nei mokykloje, nei šeimoje nesivargino kelti klausimo 'apie tai, kokie mes visi panašūs ir kaip mes galima dalintis šiuo pasauliu, padėti, atrasti kitokių draugų, mylėti žmones tokius, kokie jie yra...'. Ir štai aš - ta, kuri nevengdavo pasišaipyti iš lėto būdo klasiokės (dabar galvojant, ji greičiausiai turėjo sutrikimą kažkokį), pakirkinti, pasismaginti, draugiškai, bet... iš jos pusės žiūrint, išties, skaudžiai, aš - visada nuleidžianti akis prieš faktą, nes įpratusi nematyti ir negirdėti to, kas nemalonu, kas šokiruoja, kas yra keista ir nepriimtina. Auginu neįgalų vaiką. Sunkų, nenuspėjamą, pasmerktą tokiu būti. Esu priversta ne tik žiūrėti savo nelaimei tiesiai į akis, niekur nesižvalgydama, nes akių jau nebėra kur nudėti, bet ir būti toje aplinkoje, kur yra tie, kurie keldavo smalsumą arba baimę. Aš myliu juos. Ir man nespaudžia ašaros tie vaikai, nes pagaliau supratau, kaip jie mato gyvenimą. Ir berniukas su dauno sindromu atvertė mano gyvenime visiškai naują lapą - čia galiu įrašyti - 'gyvenu tarp įvairiausių žmonių ir kiekvienas jų turi tiek savyje ir gali duoti tiek, kad skaičių neužtektų įvardinti, noriu juos mylėti ir suprasti, noriu, kad mano vaikai juos mylėtų ir suprastų ir būtų mylimi ir suprasti'. Bet kam sakau, kad mano vaikas yra autistas - tegul tai skamba kaip kosminis pavadinimas, bet slėptis neturiu dėl ko. Jis toks yra ir nežinojimas, jo nepakeis. Ech, jeigu dėl žmonių nežinojimo, kad jis yra toks, jis sveiktų, tylėčiau kaip žemė - niekam nesakyčiau

Į tą pačią temą. Globoju vėžiu sergančius vaikus. Daugumai mūsų vien pavadinimas 'vežys' kelia baisias nuotaikas, tooookias asociacijas, kad verčiau jau perjungt kanalą ir apsimest, kad nieko nėra. Bet tas 'nieko nėra' kartais ateina į mūsų ir mūsų artimųjų gyvenimus. Į vaikų... Ir tada žmogus stoja ties klausimu: kaip 'vėžį' pristatyti savo vaikui ir aplinkiniams ir ar reikia tai daryti? Juk žodis 'vėžys' palaidoja žmogų iškart, jam dar nespėjus nė pradėti gydytis. Ar ne taip?
Tačiau tai tik mūsų, priešistorinio materializmo žmonių, fantazijos. Realybė yra kitokia. Ji yra tokia, kad kai 'vėžys' ateina, visi privalo su juo susipažinti ir pasiraitoti rankoves kovai. Tik tada įmanoma pergalė. Negali užsimerkti, negali nežinoti, negali nematyti.

Nustokim užsimerkinėti, galų gale. Pradėkim gi žiūrėti toms mūsų visuomenės 'tamsumoms' į akis ir traukime jas į dienos šviesą. Pamatysime, kad ir protiškai neįgalūs kuria, myli, gali, o mirtinomis ligomis sergantys - nugali ir gyvena. Meskim lauk stereotipus - tai neeuropietiška, tai atgyvena, tai nenormalu!
Papildyta:

sumažino

aš irgi daugiausia susiduriu su gerais žmonėm, pastebėjau, kad visokie agresyvūs, neišmanėliai, pletkų mėgėjai nelabai turi su manim apie ką kalbėti.

Taip Rita (nepyk, neina man tavo nico parasyt ), as irgi esu tik uz tai - jei visos slepsim savo kitokius vaikus, dangstysim po kazkuo - taip ir bus, as autizma ir savo dukros sutrikima pristatau ne kaip liga, o kaip vaiko busena, paaiskinu kad ner ko jos bijot, ar ziuret i ja kitaip - galima prie jos prisitaikyt - ir su ja leisti puikiai laika - ji tokia yra, kokia yra, ji super mergaite - nieks tokios neturi - tik reikia su ja elgtis kiek kitaip nei su iprastais vaikuciais - nereik ziuret kreivai, nereik jos teist, kritikuot - ir manau kai ji bus vyresne - del to kad ji kitokia - jos nieks neatstums - maciau sunaus klaseje neigalia mergyte - visi snekejo pradzioja apie ja, buvo "sunkus" berniukas - pirmiausia del siu vaiku buvo susauktas teveliu susirinkimas, mums paaiskinta kas per sutrikimai pas vaikus, kaip ir ka isgyvena tevai - nieks nepyko kad jie tokie yra, buvo paaiskinta ir vaikams jiems suprantama kalba - jie irgi neskyre ju is savo tarpo, priesingai - tai mergaitei padejo nemazai ir net nepastebimai (mergyte be rankytes buvo)
Papildyta:

itariu as irgi jiems per tiesmuka

Mano vaikas irgi žinos savo sutrikimą, mirsiu, bet padarysiu viską, kad jis nebijotų ir drąsiai pasauliui sakytų apie save tai, koks jis yra. Nes jeigu jį pamils kažkas ir supras kažkas, tai tik dėl to, kad jis yra toks, koks yra, o ne toks, koks apsimeta ar jo artimieji apsimeta. Užsidėti kaukę 'manęs tai neliečia' yra paprasta, bet kokias nepaprastas aplinkybes ta kaukė sukuria... Baisu ir galvoti
O dėl skriaudikų... O dieve, ar gi būtina būti 'šaunuoliu', kad tavęs niekas neįžeistų ir nenuskriaustų? Nejaugi tikrai čia yra taip mastančių, kad jeigu vaikas bus 'šaunuolis' (čia įvardinu tokį amerikietiškų filmų vaikiną/merginą idealą - mokyklos šaunuolį, su kuriuo visi draugauja ir nori būti tokiais, koks jis/ji), tai jis bus laimingas?. Tai aklavietė. Ne, geriau pasakysiu, tai absurdo teatras - taip galvoti. Skriaudžiami visi - ir 'šaunuoliai' ir nešaunuoliai. Svarbu yra galvoti ne apie tai, kad tik vaiko niekas nenuskriaustų, nes čia yra tas pats, kad galvoti - kad tik nemirčiau nuo... mmm ... ką čia sugalvot... na, nuo kokio nors erkinio encefalito. Absurdas gyventi ir galvoti apie tai. Gal geriau, tiesiog, gyventi?

Aš pritariu Ice ir Nanuk dėl vieno. Fizinė negalia man yra kitoje pakopoje, nei protinė.
Kažkada su dėstytoja diskutavau apie ligų, negalių sudėtingumą, visuomenės požiūrį į jas. Man asmeniškai, fizinė negalia, yra suprantamesnė.
Vakar pagalvojau, jei neduok D, mano vaikui prie autizmo prisidėtų pvz.: cukrinis diabetas, koreguojamas insulinu. Aišku, pažangiausia gydymo metodika - insulino pompa. Na ir kaip jam reiktų paaiškinti, kad jis jos neišsiluptų, neknebinėtų ir t.t.?

Giliai ir sunkiai užkabinom. Šiuo klausimu nesmerkčiau nė vienos pozicijos.
Ar jums buvo sunku vaikui tvarkyti pirmą kartą negalios dokumentus. Man taip. Net tai buvo pirmasis vaiko sutrikimo pripažinimas. Oficialus. Visuomenei.
Nors kaip tokį, aš pirmoji savo vaikui diagnozavau.

Aš manau, kad požiūrį galima turėti tik į tai, ką supranti, todėl tik ta žmonės, kurie supranta apie protinę negalią, gali turėti požiūrį į ją, visuomenė tokio neturės. O šitą dalyką galima koreguoti būtent ir skleidžiant informaciją, o ne ją slepiant.