░░░ Epilepsiukai ░░░

kaune pas Grigoniene, bet ta pati sako ir kita profesore nebeatsimenu Vaiciene gal pavarde, o Siauliuose Mickeviciene

Sveikos mamaites

vis paskaitineju, bet parasyti tingisi .... mes gyvename gerai - jau bus 7menesiai be priepuoliuku bijau garsiai ir sakyti, bet tuo paciu noriu pasakyti mamytems, kurioms gydytojai liepe pasirinkti ..... mes pasirinkome vaistukus, ir tikrai nemanau, kad tai yra labai didele blogybe..... priepuoliukai mane ir mano seima vare is proto... ir nezinomybe, kodel, kas ir kaip ...... taip pat manau, kad priepuoliukai vaikui pridaro daugiau zalos, nei vaistukai, bet cia mano nuomone EEG pas mus irgi nieko nerodo, bet kliniskai vaikas turejo 3 priepuolius, po kuriu mes nusprendeme gydytis vaistais. Siuo metu neabejoju savo pasirinkimu.
Cia Domicelei - Klaipedoje Volproato koncentracijos tyrimo nebedaro mums buvo kuriozas - padavem kraujuka, o po dienos skambina sesute is laboratorijos, kad Klaipeda del mazo kiekio tyrimu atsisake volproato rugsties koncentrato tyrimo. Tai turejom vaziuot su dokumentais, atsiemem pinigelius ir sutikome, kad tyrimas (serumas) butu perveztas i Vilniu. Laukeme 2 savaites tyrimo rezultato, bet jie mane nudziugino - truputi pakele (dabar geriame 2x290mg(5ml) Depakino) vaistuko norma, "isitekome" i koncentracijos ribas 61 (kia norma 50-100).

Dar tebelaukiam genetiko tyrimo, nors jau 3 menesiukai praejo. Rugpjucio gale bandysim pas profesore Endziniene patekti, jau ir tyrimus reiketu pasikartoti, EEG turiu minty.

Sveikatytes sergantiems


aslinkusi manyti, kad sveikiems vaikams EEG nieko nerodo, o musu atveju net ir buvus priepuoliukams EEG nieko nerode.


mes ne is Vilniaus, bet labai idomi Jusu gydymosi istorija.
Sakykit, kaip pazabojot liga, kodel nuemet vaistukus, kaip pasireiske priepuoliukai geriant vaistukus ir be ju. aciu uz atsakymus. ir sveikatytes paauglyste irgi isaugama kartu su priepuoliais

tai jūsų kitokia situacija tuomet...
linkiu, kad neprireiktų jums vaistukų



zinai, nesigaudau visiskai kas ten buvo ne taip tam EEG, mums pirma karta ir magnetini rezonansa del visa ko dare ir sake viskas irgi turetu but gerai.

nera pas mus aiskiu priepoliu, todel tyliai dziaugiuosi, kad gyvenam be vaistu ir tikiuosi taip ir toliau. Uzsisvajojimai (jis nereaguodavo i aplinka visai kelias sekundes, neprisisauksi, bet kunas neatrodydavo isitempes... ) ir ilgai uzsitesusi miego apneja aciu Dievui praejo (aisku, gal as ko nebepastebiu, bet ryskiu atveju nebera), tai buvo pagrindine priezastis del ko mus tyre. paskui buvo pora apalpimu del neaiskios priezasties, bet abu kartus pati to nemaciau, tai sunku pasakyti, labai jau nusilpes jis budavo po tu apalpimu, bet vel EEG viskas tas pats ir liekam status quo.

kazkaip man susidare nuomone, kad kai turim ligos istorijoje irasa, kad jau gulejom neurologiniam, kitu priezasciu niekas ir neiesko, del ko vaikas alpo, vel siuncia i neurologini ir tuo viskas baigias...

Mes rugpjūčio 24 d. važiuojam į klinikas, EEG esam užsirašę- 25 d., gal kartais susimatysim

mes ir vaziavom del tu uzsisvajojimu, mano vaika siaip prisisauksi ir per juos, bet vistiek jie kazkokie....dabar jau retai matau ir juos, bet jei EEG rode vistiek kazkas yra matyt, alpti niekad nealpom
mums ir dare vaizdini smegenu tyrima, sake viskas gerai, bet as ligoninej maciau emrgaite kuri turi po 500 priepuoliuku per diena ir jai jau daryti 4 ar 3 magnetiniai rezonansai ir visi nieko blogo enrode, tik EEg rodo pakitimus.

tai va su ta EEG. Mano panelikei priepuolių irgi seniai nebuvo- bet vaistų nenuima- dar neramią veiklą EEG rodo. Laukiam gal po metų bus smegenėlės ramesnės.

Su tuo EEG tai gali buti visaip. Mums dare 2 kartus. 1 karata parode 2 priepuolius, 2 karta buvo "svari", nors ryte buvo visai nemazas priepuolis. Kiek suprantu, tai dar gali buti, kad parodo ne priepuolius o tik iskrovas (ar as neteisingai suprantu )
Papildyta:
O magnetas rodo, tik kai yra strukturiniai smegenu pakitimai, pvz. augliai, cistos...

man ir Grigoniene taip aiskino kad gali pataikyti i tarpa kad EEG bus svari, bet jei jau jums kazka rode vadinasi taip ir yra, nes atvirkciai negali buti, na kad rodo pakitimus o viskas gerai, o kai svari EEG galima pakartoti.
na magnetas rodo daug, neaiskius zidinukus ir ivairiausius pakitimus, skilveliu padidejimus, ir aisku augliukus.....
ligoninej buvo mergyte, 4metu, bet nekalbanti, na po delfino terapijos jau prasilauzusi 10 zodziu kazkur sakydavo, tai nei EEG nei kompiuterinis tomografas nieko blogo nerode, tik magnetinis rezonansas parode kad toje vietoje kur kalbos centras yra zidinukas kuris greiciausiai ir trukdo vystytis kalbai.jos su mama kai mergytei buvo 2 metai i avarija papuole tai mano daktarai akd po sumusimo ir atsirado tas zidinukas

Labas, mergaites. Mums irgi budavo po kelis simtus priepuoliuku per diena, o dabar jau kuris laikas nera nei vieno. Labai tuo dziaugiames. Tiesa labai nudziugau parskaicius, kad Gabija( kiek prisimenu toks buvo tos mergytes vardas) po delfinu terapijos pradejo kalbeti- mes irgi buvome susitike Kauno klinikose. Sveikatos jums ir jusu vaikuciams.

Laba merginos






Mes vakar grįžom iš ligoninės. Gabijai buvo bronchopneumonija, nelabai stipri, bet čia vėl "sužaidė" pūkinga angina O mums temperatūra ir yra pats baisiausias dalykas... Jai visi tie priepuoliukai, kiek buvę, tai yra labai labai nepastebimi, nežymūs ir aš net neįtariau, kad jie būna ir kad tai apskritai požymiai epilepsijos. Didieji traukuliai būtent ir yra ištikę esant temperatūrai. Paskutinysis net esant gana nedidelei, tad mums tempa baisus dalykas...



Pasiškinkit man, neišmanėlei, kas tai yra?

Uzjauciu labai, tai jums kiekviename susirgime svarbiausia kazkaip apsaugot nuo temperaturos...

Epi statusas, kai 15 min ir ilgiau uzsitesia priepuolis, tada gali stot kvepavimas, dar kazkuriu organu veikla sutrinka ir vaikiuka istinka koma, is kurios gali ir nepabust arba apskritai jei paveluos nuvaziuot iki ligonines, tai... Tai yra labai baisu

1. Matai, nu kvaila mums su ta temperatūra. Per 5m. temperatūra buvusi gi ne kartą, bet priepuolių didžiųjų buvę 3. Aišku, kai po pirmojo karto, tai saugojome ją, tempą mums reikėdavo mušti jau nuo 37,5, kai ji kildavo, tai mums reikdavo girdyt Relanium, tai gal tai apsaugojo nuo dažnesnių priepuolių. Todėl mums niekas nieko neįtarė - tai buvo priepuoliai nuo temperatūros, kuriuos turėjome išaugti maždaug apie trečius metus... Deja... Kai priepuolis ištiko prieš pat penktąjį gimtadienį, tai jau ir parodė, kad tai epilepsija... Labai greitai, labai "lengvai", pakako tik EEG, kuri parodė kas mums ir kokia forma... Aišku, dabar, kai geriame Depakiną, tikimybė yra, kad tų priepuolių nebebus, kad jau ir temperatūra nebaisi, bet vistiek net ir ligoninėje žiūri atsargiai, mes irgi "paranojiški", tad dėl šventos ramybės geriau pagulime tas kelias dienukes, vis arčiau gydytojų... Nes šiaip mums iki ligoninės 40km....

2. Aišku. Nežinojau