Portinė hipertenzija

#1
Sveiki,

Neradau temos apie portine hipertenziją sergančius vaikus, todėl sukuriu temą, nes turiu sūnų, kuriam jau pakankamai senai (~10 metų) pripažinta ši liga. Galbūt yra jūsų tarpe mamų, tėvų kurie norėtų apie tai pakalbėti, pasiguosti ar pasitarti. Nes vienas lauke ne karys 4u.gif

Mūsų istorija tokia:
Kai sūnus buvo 3 metukų, vienu momentu pastebėjau, kad vaikšto jis išbalęs ir pavargęs. Išeidavom pasivaiksčioti į gryną orą - palaksto penkias minutes ir ateina prisiglausti ant kelių "Mamyte pavargau". Išsityrėm kraują, pripažino mažakraujystę. Viso paskesnio vaiksčiojimo po ligoninę, krūvos tyrimų, kelionės reanimobiliu "pirkimo" ir viso kito nepasakosiu. Per daug skaudu. Išsiuntė mus į Šiaulius, ten perpylė kraują ir pranešė, kad mažasis yra hepatito B nešiotojas, negana to, serga kepenų ciroze. Žemė slydo iš po kojų... Išsiuntė mus į Vilniaus vaikų ligų klinikas. Prie puokštės diagnozių pridėjo dar vieną - portinę hipertenziją. Taip pragyvenom sus tokiom diagnozėm vienerius metus. Ligonė, namai, namai ligoninė, krūva narkozių ir sklerozavimų. Dieta, jokio kepto, rukyto maisto ir t.t. Po metų padarė kepenų biopsiją - kepenų cirozė nepatvirtino. Jos tiesiog grublėtos. Iš naujo ištyrė hepatitą B, vėlgi - atseit nėra jo. Tai ačiū dievui...
O portinė hipertenzija buvo F2-F3 laipsnio. Šiuo metu bėra tik F1. Dabar klausymas kybo dėl blužnies šalinimo.
Mamos, kurių vaikučiai serga portine hipertenzija, prisijunkit - keliese lengviau, nei vienam blush2.gif
Atsakyti
#2
O jus nenoretumete patikrinti tokia savo vaiko ligos versija: apsinuodijimas sunkiaisiais metalais nuo skiepu?
Cia pas mus Lietuvoje masiskai vaikai zalojami nuo skiepu...
Atsakyti
#3
sveikute.
mano dukryte turi portine hipertenzija. o bluzni jau kesinosi vienakart ispjauti... bet kraujas atsistate ir viskas nurimo.
Atsakyti
#4
QUOTE(joolita @ 2010 04 18, 17:09)
sveikute.
mano dukryte turi portine hipertenzija. o bluzni jau kesinosi vienakart ispjauti...  bet kraujas atsistate ir viskas nurimo.


Sveikute
Mums irgi norėjo jau išoperuoti ligos pradžioje, bet tuomet nusprendė laukti, nes vaikas buvo per mažas. Ar senai sergat?
Papildyta:
QUOTE(Sviesioji @ 2010 04 18, 17:00)
O jus nenoretumete patikrinti tokia savo vaiko ligos versija: apsinuodijimas sunkiaisiais metalais nuo skiepu?
Cia pas mus Lietuvoje masiskai vaikai zalojami nuo skiepu...


Sakot, kad gali skiepai turėti kažką bendro su portine hipertenzija? Šiaip manęs klausinėjo daugelį dalykų pradedant tuo, kaip gimė baigiant tuo kuo sirgo, bet apie skiepus nieko neklausė
Atsakyti
#5
QUOTE(busycat @ 2010 04 17, 11:49)
Sveiki,

Neradau temos apie portine hipertenziją sergančius vaikus, todėl sukuriu temą, nes turiu sūnų, kuriam jau pakankamai senai (~10 metų) pripažinta ši liga. Galbūt yra jūsų tarpe mamų, tėvų kurie norėtų apie tai pakalbėti, pasiguosti ar pasitarti. Nes vienas lauke ne karys  4u.gif

Mūsų istorija tokia:
Kai sūnus buvo 3 metukų, vienu momentu pastebėjau, kad vaikšto jis išbalęs ir  pavargęs. Išeidavom pasivaiksčioti į gryną orą - palaksto penkias minutes ir ateina prisiglausti ant kelių "Mamyte pavargau". Išsityrėm kraują, pripažino mažakraujystę. Viso paskesnio vaiksčiojimo po ligoninę, krūvos tyrimų, kelionės reanimobiliu "pirkimo" ir viso kito nepasakosiu. Per daug skaudu. Išsiuntė mus į Šiaulius, ten perpylė kraują ir pranešė, kad mažasis yra hepatito B nešiotojas, negana to, serga kepenų ciroze. Žemė slydo iš po kojų... Išsiuntė mus į Vilniaus vaikų ligų klinikas. Prie puokštės diagnozių pridėjo dar vieną - portinę hipertenziją. Taip pragyvenom sus tokiom diagnozėm vienerius metus. Ligonė, namai, namai ligoninė, krūva narkozių ir sklerozavimų. Dieta, jokio kepto, rukyto maisto ir t.t. Po metų padarė kepenų biopsiją - kepenų cirozė nepatvirtino. Jos tiesiog grublėtos. Iš naujo ištyrė hepatitą B, vėlgi - atseit nėra jo. Tai ačiū dievui...
O portinė hipertenzija buvo F2-F3 laipsnio. Šiuo metu bėra tik F1. Dabar klausymas kybo dėl blužnies šalinimo.
Mamos, kurių vaikučiai serga portine hipertenzija, prisijunkit - keliese lengviau, nei vienam  blush2.gif

Papildyta:
QUOTE(vaidalape @ 2010 04 21, 11:09)

mano sunui

Papildyta:
QUOTE(vaidalape @ 2010 04 21, 11:11)
Papildyta:

mano sunui

mano sunui keturilika liga jam degnozavo pries du men tai buvo mums visiems sokas gal zinote daugiau informacijos ar tai dazna liga kaip su ja giventi
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vaidalape: 21 balandžio 2010 - 09:17
#6
QUOTE(vaidalape @ 2010 04 21, 09:13)
mano sunui keturilika liga jam degnozavo pries du men tai buvo mums visiems sokas gal zinote daugiau informacijos ar tai dazna liga kaip su ja giventi


Mes kai susirgom, tuo metu jei neklystu buvom 82 vaikas LT sergantis šia liga (jei tikėti gydytojų žodžiais).
O gyventi reikės ribojant visokius sportus ir aktyvias veiklas. Mums pamenu neleido net stalo teniso būrelio lankyti, bet žinot kaip su vaikais, o ypač paaugliais, prie kojos nepririši, o veiklos jiems labai norisi, tai šokių, tai rytų menų mokintis. Daug kalbuosi, kad stengtusi nepersitempti ir neužsigauti, kad neduok dieve netrūktų blužnis. Dieta aišku, jokių tokių keptų, rūkytų, kietų produktų. Mums patarė viską arba virti, arba garinti. Sunku maitinti tokiu maistu, nes "spardosi" ir nori čipsų, keptos duonos, kotleto su aštriu padažu ir t.t.
Daugiau informacijos aišku suteiks klinikose, ten kur gydysitės, o gydytis reikės jei niekas nepasikeitė Antakalnio Vaikų Ligų Klinikose, Vilniuje. Šiuo metu mes važiuojam sklerozuotis į metus vieną kartą, na o jums priklausys nuo dabartinės situacijos. Anksčiau važinėdavom į Vilnių kas tris savaitės, po to kartą į mėnesį, kartą į tris mėnesius, dabar kas metus.

Nenukabinkit nosies, viskas bus gerai 4u.gif
Su liga reikia susigyventi, tada ne taip baisu atrodys
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo busycat: 21 balandžio 2010 - 16:30
#7
labai aciu uz palaikima taip labai sunku su paaugliu nori sportuoti valgo viska kas draudziama mes taip pat lankomes vilniuje dabar vaziuojam geguzes menesi labai sunku su tuo susitaikiti o beto mazai randu informacilos o kiek jusu vaikui metu ir nuo kada sergat jums taippat daug stipribes biggrin.gif
Atsakyti
#8
QUOTE(vaidalape @ 2010 04 21, 16:58)
labai aciu uz palaikima taip labai sunku su paaugliu nori sportuoti valgo viska kas draudziama mes taip pat lankomes vilniuje dabar vaziuojam geguzes menesi labai sunku su tuo susitaikiti o beto mazai randu informacilos o kiek jusu vaikui metu ir nuo kada sergat jums taippat daug stipribes  biggrin.gif


Sunku susitaikyti, bet teks, antraip stogas nuvažiuos 4u.gif Laikui bėgant priprasit, tiesiog teks koreguoti kažkiek ir kažkaip valgymo įpročius ir sportine veiklą. Ištikro labai daug informacijos vaizdinės ir žodinės suteikia Antakalnio klinikų reanimacijos skyriuje. Labai nuostabios daktariukės dirba. Sergam jau labai senai 10 metų. Ištvėrėm begales narkozių ir skleroterapijų. Manajam dabar 13 metų 4u.gif
Atsakyti
#9
QUOTE(busycat @ 2010 04 18, 22:35)
Sveikute
Mums irgi norėjo jau išoperuoti ligos pradžioje, bet tuomet nusprendė laukti, nes vaikas buvo per mažas. Ar senai sergat?


labukas 4u.gif
mano dukryte jau gime su visom savo ligelem. portine hipertenzija, 2laipsnio kepenu fibroze...
ji gime su citomegalo infekcija, nuo jos eina 100% apsigimimas. be siu ligu,pas dar begale ir kitu..
bet del portines hipertenzijos, mus tik echoskopavo... nebuvo jokiu vidiniu kraujavimu... antakalnyje tik apziurejo mus ten, sakei prades kada kraujuoti iskart pas ja. pries keleta menesiu dare mums echoskopija ir pasake kad labai issipletusios venines kraujagysles... sake gali jos ir 20m laikyti, o galit ir rytojaus nesulaukti... na ir tempiam dieneles... o jums buvo kada truke?
Atsakyti
#10
QUOTE(joolita @ 2010 04 24, 07:02)
labukas  4u.gif
mano dukryte jau gime su visom savo ligelem. portine hipertenzija, 2laipsnio kepenu fibroze...
ji gime su citomegalo infekcija, nuo jos eina 100% apsigimimas.  be siu ligu,pas dar begale ir kitu..
bet del portines hipertenzijos, mus tik echoskopavo... nebuvo jokiu vidiniu kraujavimu... antakalnyje tik apziurejo mus ten, sakei prades kada kraujuoti iskart pas ja.  pries keleta menesiu dare mums echoskopija ir pasake kad labai issipletusios venines kraujagysles... sake gali jos ir 20m laikyti, o galit ir rytojaus nesulaukti... na ir tempiam dieneles... o jums buvo kada truke?

kokią ligų puokštę turit, tai ojojoj doh.gif
Mums venos pradėjo trūkinėti ligos pradžioje, kai buvo trys metukai. Pastebėjau, kad vaiko "rimti reikaliukai" tualete, buvo juodos spalvos (pervirškintas kraujas). Turim stemplės ir skrandžio varikozę, tai vaikinui kalu į galvą, kad būtinai pasižiūrėtų "rezultatą" išėjęs iš tūliko, nors dabar venos yra apsklerozuotos, bet maža ką...
Mane dabar neramina blužnies klausimas, nes dažniausiai tokio amžiaus vaikai kai maniškis, jau su pašalintom blužnim vaikšto
Atsakyti
#11
QUOTE(busycat @ 2010 04 24, 10:10)
kokią ligų puokštę turit, tai ojojoj  doh.gif
Mums venos pradėjo trūkinėti ligos pradžioje, kai buvo trys metukai. Pastebėjau, kad vaiko "rimti reikaliukai" tualete, buvo juodos spalvos (pervirškintas kraujas). Turim stemplės ir skrandžio varikozę, tai vaikinui kalu į galvą, kad būtinai pasižiūrėtų "rezultatą" išėjęs iš tūliko, nors dabar venos yra apsklerozuotos, bet maža ką...
Mane dabar neramina blužnies klausimas, nes dažniausiai tokio amžiaus vaikai kai maniškis, jau su pašalintom blužnim vaikšto

o ka reiskia apsklerozuotos kraujagysles?
tai jei ji butu jau nefunkcionuojanti ta bluznis, manau seniai butu ispjove. dziauktis manau reikia,kad ji dar dirba smile.gif
o ka jums sako del jos darbo?
Atsakyti
#12
QUOTE(busycat @ 2010 04 18, 22:35)

Sakot, kad gali skiepai turėti kažką bendro su portine hipertenzija? Šiaip manęs klausinėjo daugelį dalykų pradedant tuo, kaip gimė baigiant tuo kuo sirgo, bet apie skiepus nieko neklausė


Tai ir neklaus, nes tai "sventa".
Radau jums angliska foruma pasiskaitymui apie jusu problemas:
http://curezone.com/cleanse/liver/

Cia va net receptai yra:
http://curezone.com/cleanse/liver/
googlo vertimas:
http://translate.goo...t...iver/&hl=lt
Atsakyti