Įkraunama...
Įkraunama...

Neįgaliukų mamyčių kampelis

Upe Jura, geros naujienos. thumbup.gif Sakiau kad viskas bus gerai. Panašiai kaip jums ir mano sunenui buvo, prigasdino visus, prikėlė visokiu įtarimų, o viskas baigės laimingai. Buvo tik truputi apstojusi raida, bet mankštelių, masažiukų dėka viskas išsisprendė. Tikiu taip bus ir jums. mirksiukas.gif

O kaip atsitaisė nuotraukytė. thumbup.gif Vakar kiek bandžiau perdėti sumažinta čia vistiek rodė dramblio dydžio. Ačiū dievui susimažino. thumbup.gif Einu dar kelias foto į albumą įkelt.
Atsakyti
QUOTE(vikma @ 2010 12 28, 21:08)
tai jis aplamai visas msitika yra lotuliukas.gif o temperatura pastoviai pas jo sokineja,kaip gydytojai sake zvakes forma,nes reikia zymeti,buna neisio neisto sukyla 38-39,o buna kad ir nukrenta iki 34,nepatikejo ligoninej kai prie kardiologes akiu matavau,tiesiog kaip kisu taip kyla,nuo 36 per kelias min 39,o vaikas jautes gerai,opokurio laiko pradejo kristi,bet buna kad be vaistu ir nenukrenta,pas jos yra sutrikusi kraujotoka.arba kai duodavo ligonines termometra sakydavo blogai laikem,kad gyvsidabris ne isvietos nepajudejo,jei elektronini duodavao sakydavo jie nevisad tiksliai parodo jei tipoi ten rodo kokius 33-34,bet pasirodo jo buna tokia temp,tada visas kunas nusetas saltkresiu buna ir krecia saltis,susyla tada viskas gerai,va ir per kaledas tas pats buvo,maniau priepuolis prasidejo,o jam nukrito temp ir pradejo saltis kresti........


oh okaip idomiai g.gif

QUOTE(UpeJura @ 2010 12 29, 00:13)
Sveikutes,

vis neatrandu laiko parasyti, sventiniai rupesteliai veja, plius vyras namie kai buna, tai kompa okupuoja smile.gif

Naujienos pas mus tokios, kad pradejom vel kineziterapijos uzsiemimus, tai kineziterapeute pasake, jog Gabijai tikrai nera parezes. Paskui apsilankem pas neurologe, ji sako, jog parezes jau seniai nemato,o kojose raumenu tonusas net galetu buti didesnis. Sake, kinta tonusas pas ja. Tai turbut galima dziaugtis butu... smile.gif

O del to springimo valgant ir vemimu gavom siuntima pas LOR, kai ten apziures - grisim pas neurologe ir tada matys ar reikia mums siuntimo i Vaiko raidos centra ar ne.

O siaip po truputi judam i prieki, pati mergaite dar nepastovi, bet neblogai kulniuoja isikibusi i lovyte ar baldus. Visur lenda, tik spek suziureti. Ir jau atsiseda pati, del viso to dziaugiuosi.



dziugu, kad einat i prieki 4u.gif

labai aciu mergaites uz pasitikejima, po pietu ikelims nuotraukytes ir mes pasirodyti ir i jus paziureti:ax:
Atsakyti
QUOTE(Medute28 @ 2010 12 28, 20:19)
Cezi, medikų klanas stiprus, jie eina vienas už kitą, jų nesulaužysi todėl ir pamokos jie negaus sad.gif pamokas jie gaus kitur ir ne iš mūsų, aš tuo tikiu smile.gif

Laba visoms smile.gif

Taip klanas nemenkas, bet gi ir TSRS buvo nemenka, bet pažiūrėk - mes laisvi biggrin.gif, jumoras aišku, bet jai visi vieni kitus palaikytumėm, būtų įmanoma
Atsakyti
QUOTE(laindrusa @ 2010 12 28, 22:53)
labu mergaites  4u.gif

Joolita,tai gal Miglute nuo vandens proceduru beria jei tokias gaunat? teko girdet kad buna... o kaip siaip ji jauciasi sanatorijoj? ar labai pavargsta procedurose? o tu ar pavargsti?   
O kur NikeZ dingus tikiuos tiesiog nusprende nuo rysio pailset  biggrin.gif  lotuliukas.gif  o ne mergiotems kas nors...

  Mimmi temute apie Orestuka seku ir vis tikiuos paskaityt geru naujienu.... verysad.gif  Na o mimmi tikiu kad dievulis atsilygins ir jos grazuole dukryte stipresnia sveikatyte apdovanos.. 4u.gif  4u.gif  juk tokie geri darbai negali but nepastebeti...  4u.gif  laikykis! geris pasauli puosia!  thumbup.gif

Papildyta:
taip pritariu,tik musu atveju gyditojai pripazino kad buvo klaidu.... bet kas is to... sako pinigu is manes net negalvokit gaut sa pati vos nama islaikau..... tai va o mes net neprasem pinigu tikejaus bent jau atsiprasys....

as nedingus paskaitau ir lekiu pas mergas ,vien valgo istisai doh.gif be sengiuosi nepratint nei prie papo uzigt nei ka ..... o dicke mano kaip visada demeso reikalauja tai vos sukuosi ,bet smagumynas ,tiek dickes sypsena veide matyt ,tiek mazoji jau sypsosi fainai wub.gif mes nuo 3d i VRC vaziuosim smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo NikeZ: 29 gruodžio 2010 - 13:27
Pasirodem ir mes:)
o visi kokie grazus thumbup.gif
Atsakyti
Sveikos mamytes 4u.gif

Su sventem smile.gif Tikrai silta pas jus tema ax.gif

Turiu beveik 10 menesiu berniuka wub.gif Itariu jam diskinezini vcp, t.y. matau nevalingus judesiukus. Daktarai ju nemato, tik Mikulenaite kazka izvelge, sake reikia stebeti. Bet as juos matau, ir kartais atrodo vis ryskiau, todel kartais labai labai skauda, ir norisi pasidalinti tuo skausmu... verysad.gif

Nestumas nebuvo sklandus, mazutis gime smulkutis (vaisiaus augimo suletejimas) ir kudas labai (igimta hipotrofija), po gimimo buvo zemas raumenu tonusas, veliau kintantis raumenu tonusas, nugarytes ir galvytes rietimas, besileidziancios saules sindromas akytese, judesiai spontaniski, tik apie 4 menesi pradejo tvirciau laikyti galvyte. Veliau viskas lyg ir normalizavosi, bet liko nevalingi judesiukai, kuriuos pradejau matyti mazdaug nuo menesio laiko, ypatingai per liemeni ir galvytes sukiojima. Tuos judesiu matau ir dabar, jie atitinka chorejinio tipo judesiu aprasyma (kai nevalingi judesiai pereina nuo vienos kuno dalies i kita ir susilieja kartu su valingais judesiais; jie pasireiskia visada, kai tik zmogus pradeda judeti, t.y daro valinga judesi). Daug kur rasoma, kad judesiai pradeda rysketi nuo 1 metu ar dar veliau, bet literaturoje, kur visa diskinezinio vcp eiga aprasyta detaliau, rasoma kad jie pradeda matytis jau anksciau, tiesiog sunku izvelgti juos pas kudiki, nes kudikio judesiai nekoordinuoti ir pan...Speju todel daktarai nemato ar nesistengia geriau pasiziureti ir sako pasirodyti, kai sueis metai...

Taip pat radau info, kad gali buti fiziologine choreja kudikiams iki 1 metu, t.y. kad gali pasireiksti keisti nevalingi judesiukai ir tai yra normalu, taciau nuojauta (o gal greiciau ne nuojauta, bet visa informacija, kurios prisiskaiciau) sako, kad mano muzucio atveju tai greiciausiai ne fiziologine choreja, nes ji pasireiskia kartais, o tie judesiai, kuriuos matau as pasireiskia visda, kai tik mazutis sujuda, Bet tas zinias apie fiziologine choreja pasilieku kaip mazute vilti, kad gal viskas bus gerai...bet tokia maza ir tik teorine, nu bet vistiek vilti... blush2.gif

Raida pas mus daugiau maziau telpa i normas, mazytis labai aktyvus rolleyes.gif (seimos gyd. kazkaip vis apie hiperaktyvuma uzsimena)...bet taip skauda ziureti, kai matau tuos judesius, ir nezinau kas laukia ateity, nes kaip raso, jie palengva stipreja....vis tikiuosi, kad gal bent jau nesustipres labiau….

Noreciau su jumis bendrauti, cia randu paguoda... 4u.gif

Taip pat dideli sveikinimai Medutei ir Nikez wub.gif Susizavejau Ernestytaaa smile.gif Jusu foruma paskaitineju jau kokius 9 menesius (kai pradejau dometis kas gali buti mano mazuciui jei jis gime smulkesnis ir kudas), tai visad randu nenuilstancius Ernestytos postus, labia ikvepia 4u.gif

Labai idomu, kaip sekais visu vaikuciams, kazkiek jau isidemejau beskaitinedama, bet daug ko aisku nepamenu, painiojasi. Noriu tik paklaust Euphorijos_mi – tai vietoj autizmo dabar itaria west sindroma? Ar autizmo dar neatmeta?
Atsakyti
QUOTE(NikeZ @ 2010 12 29, 13:19)
as nedingus paskaitau ir lekiu pas mergas ,vien valgo istisai  doh.gif  be sengiuosi nepratint nei prie papo uzigt nei ka ..... o dicke mano kaip visada demeso reikalauja tai vos sukuosi ,bet smagumynas ,tiek dickes sypsena veide matyt ,tiek mazoji jau sypsosi fainai  wub.gif mes nuo 3d i VRC vaziuosim smile.gif

Nu pagaliau pasirodej mirksiukas.gif , kaip smagu skaitit kad viskas ok thumbup.gif . O tai su kuo paliksi mazile kol busit VRC unsure.gif ? Ar viras vazios?
Atsakyti
QUOTE(Lenusikas @ 2010 12 29, 16:12)
Nu pagaliau pasirodej mirksiukas.gif , kaip smagu skaitit kad viskas ok thumbup.gif . O tai su kuo paliksi mazile kol busit VRC unsure.gif ? Ar viras vazios?

si karta vyras vezios ,jei Mikulenaite leis vazinet ....... nes tipo guldo ... o jei nea tai Mb ten patriuksmaus biggrin.gif

barenl: mano mazajai paskuutini karta vrc pripaise diskinezini mirksiukas.gif nors buvo ir spazminis ir dar ten koksaitai rolleyes.gif bet tipo tie kodai gali keistis tik vcp jei yra tai yra doh.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo NikeZ: 29 gruodžio 2010 - 15:31
Laba visom,
parsirandu, mergai, ar dar jūsų neužsnigo? Nu jau pas mus varo nuo pačio ryto, dangus su žeme maišosi doh.gif Blyn, man ryt į Kauną tyrimam važiuot g.gif važiuot - nevažiuot, neapsisprendžiu.

QUOTE(euphoria_mi @ 2010 12 28, 16:34)
mes gulim SANTARISKESE,tiriames,patvirtino epilepsija,itaria West sindroma

unsure.gif laikykis, mergyt, sunkus kelias laukia, bet gerai, kad viltis yra, įsikibk ir laikykis jos smile.gif

QUOTE(vikma @ 2010 12 28, 17:42)
neber laiko apie sirdies draugus jai ne pagalvoti,tik speja suktis darbu sukuryje

jo, jau geriau Ernestyta tegu ir neieško nieko, užmuš nabagą dar kur betemdama paskui save visur už rankos rolleyes.gif Jau tegul viena lakioja sau laisva kaip paukštė ir mus džiugina čia mirksiukas.gif

QUOTE(Ernestytaaa @ 2010 12 28, 18:07)
nepykit brangiosios bet daviau raktus ir šioms dviem merginoms. Praeita temele visą jos mūsų nepaliko, manau įsibendravom ir galim pasitikėt bei artimiau per nuotraukytes susipažinti. 

vaje, naujokės pagalvos, kad čia mes kokios baisios bobos, niekas ir nepyksta, gerai, kad ratelis mūsų didėja, smagu.

QUOTE(laindrusa @ 2010 12 28, 22:53)
sako pinigu is manes net negalvokit gaut sa pati vos nama islaikau..... tai va o mes net neprasem pinigu tikejaus bent jau atsiprasys....

nu eina na..., dar taip negirdėjau, nu viršūnė, lyg tai tu turėtum pasigailėt jos, nu dievaži, užmušt tokias daktares.

QUOTE(UpeJura @ 2010 12 29, 00:13)
Naujienos pas mus tokios,

Taigi labai šaunu, sveikinam su pasiekimais, thumbup.gif šaunuolės abi, tikrai viskas bus gerai, tik kad tos baimės akys didelės labai buvo.

QUOTE(barenl @ 2010 12 29, 15:58)

sveikutė, drąsiai junkis pas mus.
Ar teisingai supratau, dar tikslios diagnozės neturit jūs, čia tik tavo spėjimai? Galiu pasakyt iš savo patirties, kad per daug skaityti, ypač internete, tikrai negeriausia išeitis. Suprantu, kad neramu, kad nori kuo daugiau sužinot. Bet mes ne medikai, ir kai pradedi skaityt, atrodo, nu blyn, visi požymiai tinka, ir mano vaikas taip daro, ir taip nedaro, o turėtų, nu ir taip toliau. Tikriausiai teks pakentėt iki 1m., nes ankščiau tikrai gydytojai nelabai nori nustatinėt diagnozes. Rašyk čia, bendraukim, tik per daug neįsijausk visko taikyti savo zuikiui, ką randi skaitydama.
Mes visą tą kelią jau praėję, net juokas suima, kai dabar prisimenu, kaip panikavau, kad nesėdi, kad nesiverčia, viską pradėjo daryt, kai atėjo laikas. Paralyžius yra, bet ir tas netoks baisus, kokį buvau nusipiešus. Nu jis yra, ir niekur tu nedingsi, tiesiog gyveni. Taigi, stiprybės ir aukščiau nosytę mirksiukas.gif
Nu va kokį moralą atskaičiau smile.gif

Vakar mano mažiaus buvo šventė daržiuke, iškrapštysiu nuotraukas tai sukelsiu parodyt, nu miriau iš juoko, mano tas vaikas doh.gif 2 savaites nelankęs darželio, nemoka nei dainų, nei šokt, o viską darė ekspromtu, taip įtikinamai, dirstelna į kalėdų senį ir vėl sau dainuoja. Sėdėjau ir kikenau, aš tai žinau, kad jis nemoka žodžių, o vaizdas toks, kad jis viską žino, net neįtartum. Nu jau toks jis pas mane, išsisuka iš bet kokios padėties biggrin.gif
Atsakyti
Paskaičiau Barenl postą ir susivokiau, kad jums neprisistačiau ir tik kai kurios čia mumis pažysta iš kitų temų, taigi taisau klaidas tikiuosi nepyksit doh.gif

Auginu 11m neįgalų sūnų. Jam atipiškas autizmas, epilepsija, didžiosios smegenų jungties hipoplazija, asimetriški ir dislokuoti smegenų pusrutuliai, sutrikusi motorika, koordimacija, dolichosigma, dieninė enkoprezė, epicantus, astigmatizma, antrinis kalbos neišsivystymas.... atrodo viskas....bet jai ką pamiršau tai tik smulkmenos...
Atsakyti
QUOTE(barenl @ 2010 12 29, 14:58)
Sveikos mamytes  4u.gif

Su sventem  smile.gif  Tikrai silta pas jus tema  ax.gif

Turiu beveik 10 menesiu berniuka  wub.gif  Itariu jam diskinezini vcp, t.y. matau nevalingus judesiukus. Daktarai ju nemato, tik Mikulenaite kazka izvelge, sake reikia stebeti. Bet as juos matau, ir kartais atrodo vis ryskiau, todel kartais labai labai skauda, ir norisi pasidalinti tuo skausmu...  verysad.gif

Nestumas nebuvo sklandus, mazutis gime smulkutis (vaisiaus augimo suletejimas) ir kudas labai (igimta hipotrofija), po gimimo buvo zemas raumenu tonusas, veliau kintantis raumenu tonusas, nugarytes ir galvytes rietimas, besileidziancios saules sindromas akytese, judesiai spontaniski, tik apie 4 menesi pradejo tvirciau laikyti galvyte. Veliau viskas lyg ir normalizavosi, bet liko nevalingi judesiukai, kuriuos pradejau matyti mazdaug nuo menesio laiko, ypatingai per liemeni ir galvytes sukiojima. Tuos judesiu matau ir dabar, jie atitinka chorejinio tipo judesiu aprasyma (kai nevalingi judesiai pereina nuo vienos kuno dalies i kita ir susilieja kartu su valingais judesiais; jie pasireiskia visada, kai tik zmogus pradeda judeti, t.y daro valinga judesi). Daug kur rasoma, kad judesiai pradeda rysketi nuo 1 metu ar dar veliau, bet literaturoje, kur visa diskinezinio vcp eiga aprasyta detaliau, rasoma kad jie pradeda matytis jau anksciau, tiesiog sunku izvelgti juos pas kudiki, nes kudikio judesiai nekoordinuoti ir pan...Speju todel daktarai nemato ar nesistengia geriau pasiziureti ir sako pasirodyti, kai sueis metai...

Taip pat radau info, kad gali buti fiziologine choreja kudikiams iki 1 metu, t.y. kad gali pasireiksti keisti nevalingi judesiukai ir tai yra normalu, taciau nuojauta (o gal greiciau ne nuojauta, bet visa informacija, kurios prisiskaiciau) sako, kad mano muzucio atveju tai greiciausiai ne fiziologine choreja, nes ji pasireiskia kartais, o tie judesiai, kuriuos matau as pasireiskia visda, kai tik mazutis sujuda, Bet tas zinias apie fiziologine choreja pasilieku kaip mazute vilti, kad gal viskas bus gerai...bet tokia maza ir tik teorine, nu bet vistiek vilti...  blush2.gif 

Raida pas mus daugiau maziau telpa i normas, mazytis labai aktyvus  rolleyes.gif (seimos gyd. kazkaip vis apie hiperaktyvuma uzsimena)...bet taip skauda ziureti, kai matau tuos judesius, ir nezinau kas laukia ateity, nes kaip raso, jie palengva stipreja....vis tikiuosi, kad gal bent jau nesustipres labiau….

Noreciau su jumis bendrauti, cia randu paguoda... 4u.gif

Taip pat dideli sveikinimai Medutei ir Nikez  wub.gif  Susizavejau Ernestytaaa smile.gif Jusu foruma paskaitineju jau kokius 9 menesius (kai pradejau dometis kas gali buti mano mazuciui jei jis gime smulkesnis ir kudas), tai visad randu nenuilstancius Ernestytos postus, labia ikvepia  4u.gif

Labai idomu, kaip sekais visu vaikuciams, kazkiek jau isidemejau beskaitinedama, bet daug ko aisku nepamenu, painiojasi. Noriu tik paklaust Euphorijos_mi  – tai vietoj autizmo dabar itaria west sindroma? Ar autizmo dar neatmeta?

sveika,gaila,kad sitame skyrelyje atsiranda vis daugiau nauju mamyciu...Gydytoja siandien pasake,kad vis delto west sindromo nera,nes EGG rodo kito tipo epiaktyva-tiesiog mums yra paprasta epilepsija. O autizmo itarimai niekur nedingsta,deja,po santariskiu grisim i VRC kur mums pateiks isvadas,bet zodziu pasake,kad "itariami ivairiapusiai raidos sutrikimai,paliekama stebejimui",taigi,viskas paaiskes tik augant suneliui. O siaip dauguma isvardintu tavo bruozu tinka ir mums,mes irgi lb rieciames ir akytes zvelgia zemyn,turim ir keistu judesiu...Bet apie tavo itariama liga tokia pirma karta girdziu...ar jai budingai nusileidusios akys?Jetau,nenoreciau prie musu ligu puokstes dar ir sitos...
Atsakyti
QUOTE(Ernestytaaa @ 2010 12 28, 23:00)

Ernestyta bet jus su sese panasios kokios,tu butum juodais plaukais cia,tai butumet seses dvynes ax.gif
Papildyta:
QUOTE(UpeJura @ 2010 12 29, 00:13)
Naujienos pas mus tokios, kad pradejom vel kineziterapijos uzsiemimus, tai kineziterapeute pasake, jog Gabijai tikrai nera parezes. Paskui apsilankem pas neurologe, ji sako, jog parezes jau seniai nemato,o kojose raumenu tonusas net galetu buti didesnis. Sake, kinta tonusas pas ja. Tai turbut galima dziaugtis butu... smile.gif

O del to springimo valgant ir vemimu gavom siuntima pas LOR, kai ten apziures - grisim pas neurologe ir tada matys ar reikia mums siuntimo i Vaiko raidos centra ar ne.

Nuva kaip gerai,kad diagnozes naujos neturit thumbup.gif 4u.gif

o ka jum taip sako del springimu?manajam tai yra tipo aukstai gomurys todel springsta. g.gif
Papildyta:
QUOTE(NikeZ @ 2010 12 29, 14:19)
as nedingus paskaitau ir lekiu pas mergas ,vien valgo istisai  doh.gif  be sengiuosi nepratint nei prie papo uzigt nei ka ..... o dicke mano kaip visada demeso reikalauja tai vos sukuosi ,bet smagumynas ,tiek dickes sypsena veide matyt ,tiek mazoji jau sypsosi fainai  wub.gif mes nuo 3d i VRC vaziuosim smile.gif

tai vos speji suktis mirksiukas.gif o tetis saunuolis,kad sutinka su Gabija vykt VRC,as savaji tai neprokur neisginciau doh.gif lotuliukas.gif
Papildyta:
QUOTE(barenl @ 2010 12 29, 15:58)
Sveikos mamytes  4u.gif

Su sventem  smile.gif  Tikrai silta pas jus tema  ax.gif

Turiu beveik 10 menesiu berniuka  wub.gif 

Sveika prisijungus pagaliau mirksiukas.gif
Papildyta:
QUOTE(GREK @ 2010 12 29, 16:31)
Laba visom,
parsirandu, mergai, ar dar jūsų neužsnigo? Nu jau pas mus varo nuo pačio ryto, dangus su žeme maišosi  doh.gif Blyn, man ryt į Kauną tyrimam važiuot  g.gif važiuot - nevažiuot, neapsisprendžiu.

mes dar matomes is po sniegu,bet isnamu niekur neveziuoju visa ziema lotuliukas.gif nu tik praeita savaite i svente darzeli,bet su baime kad kur nesusmukt ax.gif kol vyras kiemo neisvalys davar vel niekur nevaziuosiu lotuliukas.gif piestute visur,jei deivids darzeli.sportas sveikata,ir atgaiva smegenym-grynas oras thumbup.gif
Papildyta:
QUOTE(GREK @ 2010 12 29, 16:31)
Galiu pasakyt iš savo patirties, kad per daug skaityti, ypač internete, tikrai negeriausia išeitis. Suprantu, kad neramu, kad nori kuo daugiau sužinot. Bet mes ne medikai, ir kai pradedi skaityt, atrodo, nu blyn, visi požymiai tinka, ir mano vaikas taip daro, ir taip nedaro, o turėtų, nu ir taip toliau. Tikriausiai teks pakentėt iki 1m., nes ankščiau tikrai gydytojai nelabai nori nustatinėt diagnozes. Rašyk čia, bendraukim, tik per daug neįsijausk visko taikyti savo zuikiui, ką randi skaitydama.

vava ir man tas budavo,kad pati ligas paisydavau vaikui doh.gif ot durna boba buvau,bet prisikalbedavau,ir turbut savo mintim visa tai isaukiau ka dabar turim doh.gif doh.gif doh.gif doh.gif
Atsakyti